Sigita Barišauskienė prisimena, kaip prieš trylika metų Kauno klinikose ji pagimdė sūnelį Ugnių. Po palatas vaikščiojo profesoriai su studentais, aptarinėjo naujagimių sveikatą. Sustodavo prie lovelės, medicininiais terminais nusakydavo kiekvieno kūdikėlio būklę. O prie Ugniaus lovelės tik numojo ranka: „Iš šito tai nieko nebus.“
Tie žodžiai tarsi Ledo karalienės paleista stiklo šukė įstrigo į mamos širdį. Tai tapo savotišku iššūkiu dėl šito vaiko padaryti viską, kas įmanoma. „Palaukit, – mintyse pagalvojo ji tada, – iš šito vaiko dar ir kaip visko bus!“
Labai lauktas antrasis sūnus
Ugnius turi 14 metų vyresnį brolį Arną. Kai Arnas buvo paauglys, jo tėvai ėmė ilgėtis kūdikio, nusprendė, kad šeimai reikia dar vieno vaikelio. Laukdamasi moteris pasidarė genetinius tyrimus, kurie nieko blogo nerodė. Todėl kai gimdymo namuose iš karto buvo įtartas Dauno sindromas, ji patyrė šoką. Sigita paprašė psichologo pagalbos, nes pati su šia žinia susidoroti iškart nepajėgė. Deja, visi klinikų psichologai tuo metu atostogavo, tad liko remtis tik į šeimą – savo vyrą Renaldą, savo tėvus ir sūnelį Arną.
Jai gedėjimo etapą sutrumpino kitos bėdos: jau trečią parą paaiškėjo, kad Ugnius turi sunkią širdies ydą. Pasipylė daugybė medicininių terminų, daugybė ligų kodų, ko ji gyvenime nebuvo girdėjusi. Juokauja, kad gimus Ugniui jaučiasi baigusi antrą aukštąjį mokslą, nes teko mokytis ir medicininės priežiūros, ir kineziterapijos, ir logopedinių dalykų.
Kova už širdelę
3 mėnesiai buvo ta riba, kai laukti daugiau nebegalima, reikia širdelę operuoti. Tada Ugniui buvo atlikta sudėtinga operacija Santaros klinikose, vaiką operavo geriausi chirurgai. Bet operacijos metu įvyko komplikacija – jam dingo širdies ritmas. Po trijų parų buvo nuspręsta įdėti širdies stimuliatorių. Tada šeima galvojo, kad didžiausi sunkumai jau praeity. Bet, pasirodo, visos bėdos tik prasidėjo. Stimuliatorius tinkamai neveikė, labai greitai išsikraudavo, kartais lūždavo laideliai. Vaikas pradėdavo mirti, ir Sigita ne kartą lėkė automobiliu į Vilnių viršydama greitį. Marijampolėje tokio sudėtingumo ligoniui gydytojai padėti negalėdavo, jam reikėdavo specialios įrangos ir medikų kompetencijos.
Tai būdavo lenktynės su mirtimi – ar spės vaiką atvežti gyvą. Kartą, kai Ugniui buvo metukai, jį vežė reanimobiliu ir tėvai pamatė, kaip aparatai širdies darbą jau rodo kaip ištisą liniją… „Gydytojai skėsčiojo rankomis, o mes su vyru iš to šoko ėmėme Ugnių ant rankų ir lengvai purtėme, kol vėl atsirado širdelės veikla, – siaubą prisimena mama. – Tik kai Ugnių atidavėme į Santaros gydytojų rankas, aš nusiraminau. Žinojau, kad viskas, ką įmanoma padaryti, bus padaryta. O mums lieka tik likimo prašyti sėkmės ir laukti.“
Ugnius kabinosi į gyvenimą. Mažam vaikui širdies stimuliatorių pritaikyti sudėtinga, aparatas būdavo įsiuvamas ne ties raktikauliu, kaip suaugusiajam. Ten jis tiesiog netilptų! Stimuliatorius būdavo įsiuvamas į pilvuką, galbūt dėl tokios lokacijos greitai ir išsikraudavo. Ugnius jau yra turėjęs 8 operacijas, jam pakeisti 6 širdies stimuliatoriai. Galbūt ir dėl to vaiko raida taip vėlavo – tik dvejų pradėjo vaikščioti, iki šiol mažai kalba. Net ir dabar, kai Ugnius jau paauglys, kasdien tenka stebėti jo širdies ritmą.
Ugnius pasirinko gimti pas baikerius!
Sigita ir Renaldas Barišauskai – Marijampolės baikerių klubo „Siena“ senbuviai. Adrenalinas, motociklai, kalnų slidinėjimas – jų gyvenimo dalis. Todėl nusprendė, kad jeigu Ugnius pasirinko gimti baikerių šeimoje, teks ir jam priprasti prie tokio gyvenimo būdo. Vos tik pradėjo vaikščioti, tėvai jį ėmė statyti ir ant slidžių. Pirmieji kalnai buvo kaimyninėje Lenkijoje, Suvalkų krašte esantis Šelmento slidinėjimo kurortas. Pradėjo nuo saugaus, mažo kalniuko, aplink Ugnių čiuožė visa asmens sargybinių komanda – mama, tėtis, senelis, brolis, kad, jei reikėtų, apsaugotų tarsi skydas. Trejų metų vaikas tada dar neturėjo baimės jausmo, gana drąsiai jautėsi ant slidžių. Tik po poros metų suvokė, kad galima kristi ir užsigauti, tada jau nebenorėjo čiuožti.
„Slidinėjimas mums labai svarbus, juk nuo slidžių prasidėjo ir mūsų šeimos istorija. Mes su vyru susipažinome slidinėdami ant vieno Marijampolės kalno. Pargriuvau, Renaldas pričiuožė paklausti, ar viskas gerai, ir įvyko chemija, – juokauja Sigita. – O kai gimė pirmasis sūnus, atrodė savaime aišku, kad čiuožti nuo kalnų turi ir jis. Tik štai su Ugniumi buvo sudėtingiau. Internete ieškojau informacijos, ar Dauno sindromą turintys žmonės gali užsiimti kalnų slidinėjimu. Neradau nei aiškaus patvirtinimo, nei paneigimo, tad nutarėme bandyti ir žiūrėti, kaip seksis.“
Labiausiai šeima mėgsta slidinėti Slovakijos Tatruose, bet teko slidinėti ir Italijoje, Norvegijoje, Austrijoje. Kai į rimtus slidinėjimo kurortus pradėjo vežtis ir Ugnių, būdavo, pamatęs kalnus net nenori lipti iš mašinos. Arba pasimatuodavo slides ir vėl jas nusimaudavo. Tik pernai įvyko lūžis ir jis pagaliau pajuto malonumą, o ne darbą. „Dauno sindromą turintys vaikai linkę į žemesnį raumenų tonusą. Jie iš prigimties lepšiukai – geriau jau pasėdės negu lakstys. Kai vaikas linkęs patinginiauti, tada žadi kažką tokio, kas jį motyvuotų. Pavyzdžiui, kad nučiuožus apačioje bus kavinė. Jam gruzdintos bulvytės yra šventas dalykas. Mano toks požiūris – mokslai kaip mokslai, man svarbiausia, kad jis pajaustų visus gyvenimo džiaugsmus, kuriuos patiriame mes. Kad jis nebūtų kažkoks nurašytas, kitoks“, – sako Sigita.
Nuo 12 – ant motociklo
Pernai, kai Ugniui suėjo 12 metų (tokio amžiaus vaiką jau galima vežti motociklu), jis išbandė ir baikerio nuotykius. Tėtis specialiai nusipirko patogesnį motociklą, kad Ugniui būtų saugu sėdėti. Tiesa, ilgų atstumų berniukas dar neįveikia, pavargsta, bet 50 kilometrų jau gali išsėdėti už tėčio nugaros. Pernai iš Marijampolės į pajūrį baikerių šeima važiavo su 5 sustojimais, bet atstumą įveikė. „Aš užaugau matydama tokį modelį, mano tėvai visur su savimi mane tempė, ir aš savo vaikus taip auginu. Labai džiaugiuosi, kad ir vyrą tokį nutrūktgalvį radau, kuris mane visada palaiko ir net skatina nuotykiams. Beje, mano tėčiui dabar 73 metai, jis yra Marijampolės baikerių klubo „Siena“ garbės narys“, – didžiuodamasi sako Sigita.
Ji sako esanti laiminga, kad, nepaisant vaiko negalios, sugebėjo grįžti prie tikro gyvenimo skonio. Juk kai gimė Ugnius ir operacijos sekė viena po kitos, neatrodė, kad tai bus įmanoma. „Sunkiausias metas buvo tada, kai reikėdavo ruoštis naujai operacijai, o ankstesnė žaizda dar neužgijusi. Labai gaila vaiko, kad jis turi iškęsti tokį fizinį skausmą. Nežinau, kaip tai ištvėrėme, bet mums pavyko, šeima neiširo. Jei būčiau likusi viena, tikriausiai nebūčiau tokia linksma ir drąsi, kokia esu dabar“, – sako ji.
Ugniaus ugdymas
Nuo trejų metukų Ugnius pradėjo lankyti darželį. Šeima jį užrašė į bendrojo ugdymo darželį ir niekada to nesigailėjo. Nors jis beveik nekalba ir turi daug sensorinių problemų, autizmo bruožų, tarp įprastos raidos vaikų jautėsi gerai, o ir vaikai jį pamilo. Šeima dėkinga, kad visą darbą – nušviesti tėvų bendruomenę – atliko auklėtoja Eglė Šilingienė. Sigita sako, jog prieš dešimt metų pati dar neturėjo tiek drąsos, kad viešai pasakotų apie Ugniaus poreikius ir Dauno sindromą. O kitų tėvų nepasitenkinimo, kad grupėje bus vaikas su specialiaisiais poreikiais, nepajuto.
„Aš manau, kad vaikų su negalia integravimas yra naudingas visiems. Sveiki vaikai ugdosi atjautą, mokosi padėti silpnesniam. Ugnius daug ką daro lėčiau, negu kiti, tad grupės vaikai jam padėdavo apsirengti ar duodavo ranką eidami į lauką. Darželio auklėtojoms toks vaikas buvo pirmas. Bet ne tiek svarbu diplomai ar sertifikatai. Svarbiausia vaiką mylėti, o visa kita galima išmokti praktiškai“, – įsitikinusi mama.
Dabar Ugnius lanko specialiąją mokyklą ir vėl pasisekė patekti pas puikias mokytojas, su kuriomis jis jaučiasi labai gerai.
Reabilitacijos tinka ne visos
Vaikai, turintys Dauno sindromą, turi galimybę gauti įvairių nemokamų reabilitacijų. „Esame ir mes važiavę į sanatorijas, bet iš visų jų pabėgome. Ugnius tik pajaučia, kad jį kažkas mokys, jis tarsi išsijungia, atsisako bendradarbiauti. Gana anksti tai supratau, kad pati geriausia reabilitacija yra šeimoje. Mes einame į miškus, skaičiuojame medžius, mokomės spalvų, klausome garsų. Daug konsultuojuosi su specialistais ir taikau jų patarimus pati. Tik pas logopedę Ugnius sutinka eiti ir tuos užsiėmimus lankome nuo vaikystės. Jo silpnoji grandis yra būtent kalba, labai norėčiau, kad kalbėtų sakiniais, nes dabar savo poreikius pasako žodžiais ar trumpais sakinukais“, – sako Sigita.
Ugnius labai kopijuoja suaugusiuosius. Mama prisimena, kaip buvo sudėtinga, kai poliklinikoje reikėjo paimti kraują tyrimams. Laikė trise, kol slaugytoja tai padarė. Ugnius buvo išsigandęs, puolęs į paniką. Tada su vyru sugalvojo parodyti pavyzdį, kad duoti kraują nėra kažkas ypatingo, ir tapo kraujo donorais. Kai duoda kraują, vedasi Ugnių kartu, jis palaiko ranką, mato, kad tėvai neverkia. Dabar jau poliklinikoje nustojo verkti ir jis.
Nelaimė, virtusi pamoka
Atrodytų, auginti neįgalų vaiką yra nelaimė. Bet Sigita sako, jog iš gyvenimo gavo didžiulę pamoką. Šitas vaikas jų šeimą išmokė kantrybės ir džiaugtis mažais dalykais. Gal anksčiau kreipdavo dėmesį į materialinius dalykus, turėdavo didelių tikslų. O dabar džiaugiasi net mažiausiais Ugniaus laimėjimais, tokiais, kokių augindamas sveiką vaiką nė nepastebėtum. „Mes su vyru esame labai energingi, – sako Sigita, – iki Ugniaus gimimo viską darydavome spontaniškai. Pavyzdžiui, sugalvojame kur keliauti ir lekiame. Tad iš pradžių buvo sunku prisitaikyti prie vaiko lėtumo, mūsų gyvenimas tikrai sulėtėjo, pasikeitė. Bet mes ir toliau gyvename visavertį gyvenimą! Kaip kartą pasakė mano tėtis, Ugniaus senelis: „Su juo gyventi dar įdomiauׅ.“ Man visi vaikai su Dauno sindromu atrodo kaip giminės. Nepraeinu nepakalbinusi ir nepadrąsinusi jų mamų. Tik nereikia nuleisti rankų!“
Tekstas Gintos Liaugminienės
Nuotraukos iš asmeninio albumo
Projektą „Priimti kitokį“ 2026 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2026.07.17.
Susiję straipsniai
