Kai sužinojo, kad po širdimi augantis taip lauktas vaikelis turės Dauno sindromą, Aušra pirmiausia ėmė ieškoti panašaus likimo šeimų. Nežinia gąsdina, o kai pamatai tikrą gyvenimą, tikrus vaikus ir tikras jų šeimas, palengvėja. Viskas nebeatrodo taip juoda.
Galbūt dėl to pati Aušra Ladukienė ėmė pasakoti apie dukrytės Emilios gyvenimą socialiniuose tinkluose. Žinoma, sprendimas nebuvo priimtas iš karto. Bet dabar ji tiki, kad atvirumu padeda kitoms Dauno sindromą turinčių vaikų šeimoms.
Šiuo metu Emiliai – penkeri, o mažajam jos broliukui Aleksandrui – pusė metukų.
Aušra, kiek laiko reikėjo, kol išdrįsote atvirai kalbėti apie Dauno sindromą turinčią dukrytę?
Kai Emilia gimė, iš pradžių įkeldavau į internetą vaizdelius iš jos gyvenimo neminėdama, kad dukrytė turi sindromą. Stabdė artimųjų reakcija, kurie sakė: „Kam tu čia pasakoji, kam viešini? Nėra čia kuo girtis.“ Tačiau jaučiau savotišką skolą, kad dabar aš turiu būti atvira ir padėti kitiems, kaip man padėjo šeimos tuo metu, kai labiausiai reikėjo. Kai susilauki tokio vaiko, visada norisi sužinoti, o kaip sekasi kitiems tėvams.
Emilia jūsų pirmagimė…
Mes vaikų laukėme net 12 metų. Ir kai sužinojome, kad pagaliau pavyko pastoti, buvome tokie laimingi! Kadangi man jau buvo 35-eri, dėl amžiaus rekomendavo pasidaryti genetinius tyrimus. Tuo metu mes su vyru gyvenome Švedijoje. Ten praėjo visas mano nėštumas, toje šalyje gimė ir dukrytė. 13 nėštumo savaitę sužinojome, kad būsimas mūsų vaikelis turės Dauno sindromą. Posakis, kad slysta žemė iš po kojų, įgavo prasmę. Dvylika metų lauki, pagaliau pavyksta ir staiga – tokia naujiena. Švedijoje nėštumą nutraukti esant patologijoms, galima iki 22 nėštumo savaitės, tačiau mums užteko dviejų savaičių priimti sprendimą.
Nors ir baugino nežinia, kaip reikės auginti vaiką su negalia, bet širdyje jaučiau, kad negaliu negimdyti. Žinojau viena – jei gimdysiu, bus sunku fiziškai, o jei nutrauksiu nėštumą, – psichologiškai. Porą savaičių to klausimo su vyru neaptarinėjome, palikome laiko nusistovėti emocijoms. O kai artėjo laikas, kada jau turėjome apsispręsti, vyras pasakė: „Nesvarbu, ką aš galvoju, vis tiek tavo sprendimas yra svarbesnis. Kad ir ką nuspręstum, aš tave palaikysiu.“ Buvau labai subrendusi motinystei, tad man buvo nesuvokiama, kaip dabar negimdyti vaiko, kuris galbūt ir nebus tobulas?
Jau nėštumo metu artimiesiems pasakėme, kad vaisiui įtariama genetinė liga. Vieni išsigando, kiti palaikė. Paskambinau draugei, tikėdamasi palaikymo, nes žinojau, kad tarp jos giminaičių irgi yra Dauno sindromą turintis vaikas. Buvau priblokšta, kai ji pasakė: „Negimdyk, Aušra, nes nebeturėsi gyvenimo, pamirši keliones, pamirši džiaugsmą, tokie vaikai niekada neapsikabina, nepasako, kad myli.“ Užbėgdama pasakojimui už akių, pasakysiu, kad yra visiškai priešingai, – mūsų Emilia yra tarsi meilės ambasadorė, visada pribėga apsikabinti, kai grįžti iš darbo. Einant miegoti visada pabučiuos, pasakys, kad myli. Dažnai pasako: „Ačiū, meile“ . Emilios lūpomis skamba tai, ką mes kiekvieną dieną jai kartojame.
Įdomu sužinoti, koks Švedijos gydytojų požiūris į moteris, kurios laukiasi Dauno sindromą turinčio vaikelio?
Švedijoje buvau nėščioji kaip ir visos kitos. Man suteikė informacijos, kas laukia vaikų su Dauno sindromu, kokių sveikatos problemų gali kilti. Kai ateidavau echoskopo tyrimui, gydytoja sakydavo: „Viskas gerai“, o paskui pridurdavo, kad šį kartą gerai, o kas bus ateityje, sunku pasakyti. Juk gali atsirasti vaisiaus vystymosi sutrikimų, komplikacijų. Dauno sindromas dažnai būna kartu su širdelės ydomis, kitomis sunkiomis ligomis. Didelio optimizmo gydytojai neteikė.
Emilia gimė šiek tiek anksčiau, nes sutriko placentos kraujotaka, tad gydytojai nusprendė, kad 37 savaitę daugiau laukti nebegalima. Aš kartais pasijuokiu, kad mūsų vaikas net į pasaulį atėjo kitaip – gimdymo metu apsivertė ir gimė veiduku į viršų. Jau manėme, kad reikės cezario operacijos, bet kažkaip Švedijos akušerių dėka pavyko pagimdyti natūraliai. Gimdymas truko beveik dvi paras.
Tą minutę, kai mažytę uždėjo ant krūtinės, buvo dvejopi jausmai – ir laimė, kad gimė, ir nusivylimas, kad tikrai diagnozė pasitvirtino… Juk širdyje visada turime viltį, kad blogos prognozės neišsipildys, kad įvyks stebuklas. Tuo metu, kai esi ligoninėje, tikriausiai neįmanoma jaustis visiškai laimingai vien dėl to, kad esi sutrikusi, tau tai pirmas vaikas, tu nieko nesuvoki, nesupranti, kodėl gydytojai vienas po kito eina į palatą, ima kraujo tyrimus, ir vis tikrina, tikrina… Ir dar tas kalbos barjeras, nes anglų nėra mūsų gimtoji kalba…
Koks sutapimas, kad ligoninėje viena iš slaugytojų buvo lietuvė mergina. Aš jos dar kartą perklausiau, ar gerai supratau gydytojų žodžius, ji patikino, kad viską supratau puikiai.
Džiaugiuosi tik tuo, kad Švedijoje su vaiku karantino metu galėjome būti tiek, kiek norėjome, – žinau, kad Lietuvoje karantino sąlygos buvo griežtesnės. Mes su vyru pasikeisdami buvome prie dukrytės, glaudėme ją prie savęs, mums to reikėjo – ją jausti. Tikriausiai tą būseną visą gyvenimą prisiminsiu: nerimą, persipynusį su laime. Jei būčiau buvusi viena, nežinau, kaip būčiau ištvėrusi tas dešimt dienų, kurias teko praleisti ligoninėje, kol Emilia sustiprėjo. Naujagimė kurį laiką buvo prijungta prie kvėpavimo aparatų, maitinama per zondą. Švedija labai propaguoja žindymą krūtimi, kadangi Emilia buvo per silpna žįsti krūtį, o iš buteliuko žindyti neleido, todėl buvo įstatytas zondas iki tol, kol Emilia sustiprės ir galės pati pradėti žįsti.
Po gimdymo moterims būna hormonų audros, padidėjęs jautrumas, tad labai svarbu artimas žmogus šalia. Aš manau, man buvo lengviau psichologiškai susigyventi su mintimi, kad vaikas su negalia, nes tai sužinojau nėštumo pradžioje. O tos moterys, kurios diagnozę sužino tik po gimdymo, patiria didžiulį šoką.
Kas labiausiai padėjo psichologiškai?
Internete suradau feisbuko grupių, susirašėme su keletu šeimų, ėmėme bendrauti artimiau. Jų vaikai jau buvo didesni, mačiau, kad šeimos gyvena normalų gyvenimą, – ir keliauja, ir vakarais mėgaujasi filmais, ir bendrauja su draugais.
Na ir dar vienas dalykas padėjo man atgauti ramybę – prisiminiau, kad vaikystėje kaimynų sūnus turėjo Dauno sindromą. Jis buvo kur kas vyresnis, mano tėvų amžiaus, bet mes bendravome, kalbėdavome su juo, žaisdavome, nes jis buvo stiprus ir galėdavo mus pakelti. Atsimenu, kad jis buvo geras darbininkas, daug padėdavo tėvams ūkyje. Tada buvo kiti laikai, kai neįgalūs žmonės nebūdavo integruojami į visuomenę. Tikiu, kad mūsų Emilia augs kitaip.
Daug laiko pragyvenote emigracijoje. Kaip nusprendėte vėl grįžti į Lietuvą?
Tą sprendimą priėmėme, kai Emiliai buvo 8 mėnesiai. Auginant vaiką, pasidaro labai svarbu, kad šalia būtų artimieji: seneliai, dėdės, tetos, pusseserės. Mes abu su vyru – šeimos žmonės, mums šeima labai svarbi. O kitas dalykas buvo ankstyvoji pagalba Emiliai. Švedijoje pirmaisiais metais siūloma labai nedaug. Pamenu, kai su trijų mėnesių Emilia nuėjome pas gydytoją, ji pažiūrėjo, kad vaikas skėryčioja rankytėmis, kojytėmis, stebi aplinką, siekia daiktų ir užrašė, kad viskas normalu, su vaiku papildomai dirbti nereikia. Pati prašiau, kad parodytų, kaip daryti mankštas, kaip masažuoti, nes raumenų tonusas buvo labai žemas. Žinojau, kad Lietuvoje vaikas gali gauti specialistų paslaugų nuo pat pirmųjų mėnesių. Tai tikriausia ir buvo pagrindinė priežastis, kodėl grįžome. Sakoma, kad namie net sienos gydo.
Emilė pradėjo vaikščioti 2 metų, bet jei nebūtume važinėję į sanatorijas, išnaudoję visapusiškos pagalbos, kokios tik galėjome gauti, tikriausia būtų pradėjusi dar vėliau. Tikrai pritariu gydytojų minčiai, kad augindamas neįgalų vaiką ką įdėsi, tą ir turėsi.
Nors raida vėluoja metais ar dviem, dabar didelių sveikatos problemų dukrytė neturi. Didžiausia problema – peršalimo ligos, kurios gali komplikuotis į plaučių uždegimą. Kai pradėjo lankyti darželį, sirgdavo dažnokai. Vėliau kreipėmės į pulmonologus, kurie diagnozavo astmą ir skyrė gydymą. Plaučių uždegimai baigėsi.
Dabar Emiliai penkeri, ji pradeda kalbėti, kaskart vis geriau. Pastaraisiais metais kalbos raida labai pasistūmėjo į priekį. Tiesa, ne visi kartais supranta, ką ji kalba, nes tarimas nelabai aiškus. Emilia skiriasi nuo bendraamžių ir savo smulkumu, mažesniu ūgiu. Bet ji labai smalsi ir drąsi – mieste pamačiusi nepažįstamą močiutę, gali nueiti pasisveikinti. Moka pati apsirengti, nesvarbu, kad kartais ne ta puse. Bet ji į mūsų gyvenimą atnešė tiek meilės! Kaip ir visi vaikai, gali būti ir meili, ir išdykusi, ir užsispyrusi, ir pikta.
Labai nori man padėti šeimininkauti virtuvėje. Sako: „Pusryčiams valgysiu blynų.“ Ir jau pati ima maišyti tešlą. Gal ir ne viskas idealiai pavyksta, bet leidžiu mušti kiaušinius, berti miltus, pilti pieną. Nupirkau specialų peiliuką, kuris saugus vaikams, kad ji galėtų padėti man pjaustyti salotas. Nesvarbu, kad kartais agurką supjausto tik į keletą stambių dalių – lėkštėje nepražus, suvalgysime.
Ir broliuku ji labai nori rūpintis, dažnai siūlosi pamaitinti.
Emilia jau lanko darželį, kaip jame sekasi?
Kai atėjo metas leisti į darželį, svarstėme – rinktis paprastą ar specializuotą? Daug kas siūlė logopedinį darželį, bet mano širdis labiau linko į bendrojo ugdymo. Norėjau rasti tokią įstaigą, kur mūsų vaikas būtų priimamas mielai, o ne kaip kliuvinys. Viename darželyje direktorė iš karto leido suprasti, kad tokių vaikų nėra turėjusi ir geriau mes čia neitume. O paskui pažįstama rekomendavo kitą darželį, kur mus priėmė su džiaugsmu. Žinoma, aš viską atvirai papasakojau apie dukrytės diagnozę ir poreikius, nes ugdymo įstaiga turi žinoti ir skirti pagalbininką. Emilia gavo padėjėją, jai darželyje iškart patiko.
Gimus broliukui, ėmėme ieškoti darželio arčiau namų. Ir čia dukrytei dar labiau patinka! Labai smagu, kad ir administracijos, ir auklėtojų požiūris yra pozityvus. Viena auklėtoja šiek tiek griežtesnė, bet joms puikiai pavyksta susitarti. Darželyje dukra įgavo daug socialinių įgūdžių: klausyti, ką sako mokytojos, atlikti užduotis, sutelkti dėmesį. Labai daug duoda pats buvimas tarp neurotipinių vaikų, nes Dauno sindromą turintys vaikai linkę kopijuoti kitų elgesį.
Vasarą ji labai pasiilgsta darželio draugų, klausia, kada baigsis atostogos ir ji vėl galės lankyti.
Šiais metais susilaukėte ir antro vaikelio…
Aš visada norėjau didesnės šeimos, bet po Emilios gimimo labai neskubėjome, nes reikėjo susivokti, išmokti gyventi su ja. Bet kai man suėjo 40 metų, supratome, kad nėra ko laukti, – arba dabar, arba niekada. Labai džiaugiamės, kad Aleksandras gimė sveikas, kad Emilia gyvenime turės brolį. Kai pagalvoju, aš turiu du skirtingus pasaulius: sūnaus ir dukters, sveiko vaiko ir neįgalaus. Bet matau, kaip vaikai myli vienas kitą, koks stiprus jų ryšys. Darysime viską, kad jis nenutrūktų, kad liktų toks ir vaikams augant.
Emilia visada mums bus ypatingas vaikas. Kad nesijaustų gaunanti mažiau dėmesio, gimus broliukui, kartais išeiname į miestą tik mudvi. Kaip dvi draugės einame apsipirkti ar pabūti žaidimų aikštelėje. Ji mamyčiukas, mamos reikia kaip oro.
Viešai pasakoju apie tokias akimirkas tikėdama, kad kažkam tai svarbu, padeda. Pavyzdžiui, man parašė devyniolikmetė mama, kuri ką tik pagimdė vaikelį su Dauno sindromu. Tokiai jaunai mamai ypač reikia palaikymo, padrąsinančio pavyzdžio. O kartais ir praktinių patarimų. Visos šeimos susiduria su vienokiais ar kitokiais sunkumais, bet apie tai kalbėdamas pamatai, kad ir kiti išgyvena tą patį. Šiuo metu gal sunkiau, bet vieną dieną bus gerai, mūsų vaikai gyvens įprastą gyvenimą.
Mes visi ieškome vilties, ir vieni kitiems galime jos suteikti.
Tekstas Gintos Liaugminienės
Nuotraukos Aja fotografija ir Enrika Andriulytė photography
