Viena iš fotografės Rūtos Andre fotografijos parodos „Mama“ istorijų užgniaužia gerklėje kylančias ašaras. Mama Silvija laiko rankose mirusios Elzytės nuotrauką. Bet ji nori perduoti žinutę, kad yra dėkinga likimui, kad leido dukryte pasidžiaugti net aštuonerius metus. Tuos metus ji turėjo trapią ir neįkainojamą dovaną – gyvybę, nors gydytojai sakė, kad tokie vaikai kaip Elzytė miršta tik gimę.
Kiekvienas Silvijos Kopūstienės vakaras baigdavosi padėkos malda, kad mergytė dar gyva. Ji dukrytei spėjo parodyti, koks nuostabus yra pasaulis, kuriame telpa jūra, muzika, delfinai, balionai ir, žinoma, begalinė šeimos meilė.
„Apetitas kyla bevalgant‘‘, arba kodėl norėjo ketvirto vaiko
Dabar Silvija Kopūstienė yra trijų vaikų mama – vyresnėliui Matui 23-eji, Urtei 19, Tadui 16. Bet paklausta, kiek turi vaikų, Silvija nedvejodama, sako, kad keturis. Pagrandukė Elzytė visada liks aštuonerių. Kaip ir prieš dvejus metus, kai iškeliavo iš šio pasaulio. Savo motinystės istoriją pasakoja pati Silvija:
„Aš labai norėjau vaikų, bet kurį laiką negalėjau pastoti. Pirmasis sūnus gimė, kai buvau 28-erių. Supratau vieną dalyką – reikia brolio ar sesės, kad vaikas neaugtų vienas. Tada gimė antrasis vaikelis – Urtė. Dukra atnešė begalinį džiaugsmą, milijoną drugelių širdyje. Ir norą turėti dar daugiau vaikų. Gal vaikelis buvo tobulai ramus, gal aš pati subrendau kaip mama, bet abu su vyru sutarėme, kad norime ir trečio. Gimė Tadas. O tada, kaip sakoma, apetitas kyla bevalgant. Atrodo, mano jausmai nepaisė sveiko proto, ar bus sunku finansiškai, ar užteks jėgų auginti keturis vaikus? Širdis ir smegenys veikė kas sau. Tadukas augo, o aš vis dar ištirpdavau pamačiusi kūdikius. Galvojau: Matas turi brolį Tadą, o Urtei būtinai reikia sesutės! Visa šeima ėmėme svaigti, kaip mums reikia sesės. Vyras entuziazmą gal priėmė atsargiau, bet manojo nenugesino. Pasiunčiau į dangų maldą, kad tas vaikelis ateitų netyčia. Man ėjo 40-ieji metai, kai vieną rytą pasidariau nėštumo testą ir ėmiau rėkti iš džiaugsmo. Nuo tos dienos prasidėjo didysis mūsų šeimos gyvenimo stebuklas, kitaip nepasakysi. Jau nėštumo metu žinojau, kad čia bus mergytė, išrinkome ir vardą. Mes, mamos, intuityviai žinome, net ir echoskopų kartais nereikia.“
Nėštumas sunkus, bet viltingas
Kadangi Silvija buvo beveik 40-ies, atrodė normalu, jog šis nėštumas sunkesnis, nei kiti. Teko daugiau pagulėti, saugoti save, kad neįvyktų persileidimas. O gimdymo dieną prasidėjo komplikacijos, atplyšo placenta, ir jei ne vienas patyręs gydytojas, kuris greitai atliko cezario operaciją, klausimas, kaip viskas būtų baigęsi. Elzytė buvo tarp gyvybės ir mirties. Gydytojai iš karto matė, kad naujagimė turi genetinę ligą, pagal išorinius požymius įtarė Edvardso sindromą, kurį vėliau tyrimai patvirtino. Edvardso sindromas – tai 18 chromosomos trisomija, lemianti daugelio vidaus organų patologijas, dažnai nesuderinamas su gyvybe. 95 procentai tokių nėštumų baigiasi persileidimams arba kūdikėlis miršta tik gimęs.
„Mes papuolėme į tuos 5 procentus, kai Edvardso sindromą turintys naujagimiai išgyvena ilgiau nei vieną parą. Paprastai jų gyvenimas skaičiuojamas valandomis ar net minutėmis. O Elzė buvo stipresnė. Visi sakė, kad ji mirs, net pieno nepradėčiau nusitraukinėti, o aš viduje supykau ir pagalvojau: „Palaukit, juk mums nė vienam rytojus negarantuotas. Elzę jau visi laidoja, o ji gyva.“ Ir kai trečią dieną atėjau į reanimaciją truputį pabūti, pamačiau, kad nebėra aparatūros. Kojas rankas pakirto, o gydytoja sako: „Ji pati kvėpuoja.“ Man buvo aišku – ji kvėpuoja pati, ji taip nori gyventi, mes bandome gyventi. Nė vienas su saule negyvensime, bet darome viską, kad dar nors vieną dienelę pagyventume.
Vis kartojau: „Dieve, duok dar vieną dieną. Dar vieną dieną.“
Po mėnesio mes išvažiavome namo, o kitą dieną vėl grįžome į klinikas. Kadangi širdelė buvo labai silpna, buvo neaišku, kiek ilgai ji plaks. Be to, dėl vidaus organų patologijų prasidėjo nuolatinės inkstų, šlapimo takų infekcijos. Teko atlikti ne vieną operaciją. Profesorių Rimantą Kėvalą galėčiau pavadinti tarsi Elzytės krikšto tėvu. Jis stiprino viltį sakydamas, kad kuo šiuolaikinė medicina galės, tuo padės Elzytei, kad ji pagyventų kaip įmanoma kokybiškiau. Juk svarbu ne tik kiek ilgai, bet ir kaip kokybiškai žmogus gyvena.
Slaugiau Elzytę, bet skaudėjo širdį ir dėl trijų namuose paliktų vaikų. Juk mažiausiam Tadukui buvo vos penkeri. Profesorius sudarė galimybę Elzytę paguldyti į paliatyviosios slaugos palatą, kur gali su vaiku būti tiek, kiek nori, bet vakare gali grįžti į šeimą. Taip pirmus metus ir pragyvenome.“
Pirmasis tortas ir viena žvakutė
Silvija prisimena, kaip drebančiomis rankomis ji degė žvakutę ant pirmojo Elzytės gimtadienio torto. Mintyse dar kartą dėkojo Dievui, kad dukrytė pateko į tuos 5 procentus „edvardsiukų“, kurie išgyvena ilgiau nei iki metų.
O antrieji metai buvo kur kas lengvesni, Elzės ligos istorijoje buvo įrašyta daug mažiau įrašų. Ji pamažu augo, daug juokėsi. Silvija sako, jog mitas, kad šį sindromą turintys žmonės nesišypso, tai visiška nesąmonė. Elzė nesišypsodavo tik tada, kai jai ką nors labai skaudėdavo. O paprastai šypsodavosi išgirdusi muziką, pamačiusi iš mokyklos grįžusius broliukus ir sesutę, tiesdavo rankytes į visus, kas prieidavo pabendrauti. Buvo labai sociali, nors ir nekalbėjo. Šeima ją vežiojo į įvairias reabilitacijas. Elzytė net tris kartus išbandė delfinų terapiją. Vėliau dėl „Išsipildymo akcijoje“ suaukotų lėšų atsirado galimybė išvykti reabilituotis ir į užsienį – buvo Slovakijos ir Lenkijos klinikose. Trejų metukų jau galėdavo pasėdėti, o ketverių net ir pastovėti. Vasarą pasodinta ant jūros kranto smagiai gaudydavo bangeles ir teškendavosi. Viskas ėjo geryn iki šešerių metukų, kol pradėjo silpti jos širdelė.
„Auginant Elzytę, buvo daugiau šviesių dalykų negu skausmo. Visi, kurie augina neįgalų vaiką, supras, jog gyvenimas pasidaro tarsi amerikietiški kalneliai. „Geromis“ dienomis esi be galo laimingas, o kai vaikui bloga, tarsi nukrenti į skausmo bedugnę. Visi jausmai išgyvenami taip stipriai, kaip kiti to nepatyrę niekada nesupras“, – sako keturių vaikų mama.
Šeimos meilės generatorius
Silvija sako, jog Elzė atėjo į šį pasaulį mokyti meilės. Kiekvienas šeimos narys turėjo su ja savo ryšį. Vyresnieji vaikai išmoko pamaitinti gastrostomą turinčią sesutę, įstatyti kateterį, pažaisti, paguosti. Elzytė garsais kviesdavosi broliukus ir sesutę, išgirdusi, kad jie grįžo namo. Silvija sako: „Jei tada būtumėte klausę vaikų, ką jie labiausiai myli, greičiausiai būtų atsakę, kad Elzę. Vyresnieji iš jos gavo gailestingumo pamoką. Ir gydytojai sakė: „Jūs nežinote, ką tokie vaikai duoda visuomenei. Jie išmoko jautrumo. Jie keičia požiūrį į pačią gyvenimo dovaną, kurią kartais mes nepakankamai vertiname. Tik kančioje mes ir augame. Kai matai, kaip ta maža coliukė tyliai kenčia ir net neverkia, tavyje kažkas keičiasi. O kai juokiasi, ir pats esi toks laimingas, džiaugiesi smulkmenomis. Elzytę prajuokindavo plėšomo popieriaus garsas. Kvatodavo balsu…“
Prisijaukinti mirtį
Kiekvieną vakarą užklysdavo mintis apie mirtį. „Gal net prisijaukinau tą mirtį, nustojau jos bijoti. Per tuos 8 metus apsipratome, kad nė vienas negyvensime su saule, visiems ateis ta akimirka. Keletą kartų, kai Elzė išgyveno kritines akimirkas, aš stovėjau prie jos lovelės ir kartojau: „Dukrele, jei tu pavargai kovoti, tu išeik, nežiūrėk mūsų.“ Jau nebenorėjau draskytis, norėjau tik suteikti Elzytei komfortą, kad būtų gerai. Bet po tokių mano žodžių kitą rytą ji pabusdavo gyva ir net sustiprėjusi. O išeiti pasirinko Velykų savaitę, Didįjį ketvirtadienį, kaip Kristus ant kryžiaus. Ji išėjo visai netikėtai, gulėdama šalia tėčio. Su vyru pasikeisdami naktimis budėdavome prie Elzytės, leisdami vienas kitam šiek tiek pailsėti. Ryte Elzytė dar buvo gyva, o vėliau prisnūdo. Kai užėjau paklausti, ar tėtis jau sudavė vaistų, pamačiau juos abu miegančius. Tik Elzytės ranka buvo geltona tarsi vaškas… Silpna jos širdelė nustojo plakti.
Iš anksto buvau skaičiusi tėvų pasakojimus, kaip jie jaučiasi mirus vaikui. Kai kurios mamos patarė pačiai nuprausti ir aprengti savo vaiką ir būti su juo tiek, kiek nori širdis. Tik tada jį atiduoti laidojimo tarnyboms. Aš taip ir dariau. Ilgai buvau su Elzyte, vyras vis sakė: „Gana jau, gana.“ O man vis negana. Žinojau, kad niekada daugiau jos neturėsiu, nebebūsiu taip arti, kaip buvau visus tuos aštuonerius metus. Mūsų gražuolė, mūsų meilė. Paskui pati ją įdėjau į karstelį. O mintyse nesu jos paleidusi iki šiol. Tu negali protu nugalėti to ilgesio, kuris tik didėja. Sako, kad pirmieji metai po vaiko mirties būna sunkiausi. O man jie visi vienodai sunkūs – kartais atrodo, kad akmuo užgulė krūtinę, net uždusiu.“
Elzė, įėjusi į medicinos vadovėlius
Silvijai Kopūstienei buvo netikėta išgirsti, kad dabar medicinos studentai jau nagrinėja Elzės atvejį – kaip savotišką Lietuvos rekordą. Lietuvoje nėra ilgiau gyvenusio Edvardso sindromą turėjusio žmogaus. Pasaulyje yra rekordininkas, išgyvenęs 45-erius metus. Medicina kopia į aukštumas, anksčiau ir Dauno sindromas buvo nesuderinamas su gyvybe, o dabar ši negalia leidžia gyventi visavertį gyvenimą ir net kurti šeimas.
Mamos laimė
„Man Elzytės gimimas ir auginimas buvo laimė, – sako mama. – Atrodo, vargas, neįgalų vaiką turi nešioti, slaugyti, nuolat gyventi ligoninėse. Bet koks stebuklas būdavo kasdien suvokti, kad ji dar su mumis, ji gyva. Kad galime liesti jos pirštelius, šukuoti plaukučius. Gyvybės dovana neįkainojama. Mes visi ja džiaugėmės. Ir stengėmės parodyti visą gyvenimo grožį, koks tik įmanoma. Net į kino teatrą ją buvau nusinešusi, nors ji seanso vidury ir užmigo. Pamenu, kaip Vasario 16-ąją jai prie lovytės atnešiau tris spalvotus balionus – raudoną, geltoną ir žalią. Kaip pririnkdavau į „Spotify“ pačios įvairiausios muzikos, kuri skambėdavo ištisą parą, nes Elzytei labai patiko muzika. O svarbiausia – parodėme, kas yra šeima ir kas yra meilė. Labiau mylėti žmogaus neįmanoma, kaip mes ją mylėjome. Aš sau daviau žodį, dėkosiu dėl to, kad gyveno ir pasisvečiavo šiame nuostabiame pasaulyje, kurį pakeitė. Net ir medicinos pasaulį, bent jau Lietuvos, nes jos atvejį dabar studijuoja būsimieji gydytojai. Elzytė parodė, kokie geri gali būti žmonės. Pradedant gydytojais ir slaugytojais, kurie darė daugiau, negu jiems priklauso. Ir baigiant visais, kurie aukojo jos gydymui, reabilitacijoms, specialiam maistui. Kai galvoju apie tai, mirusio vaikelio ilgesys darosi šiek tiek šviesesnis ir lengvesnis.“
Ginta Liaugminienė, Rūtos Andre ir asmeninio archyvo nuotr.
Susiję straipsniai
