Kai gimė Benas, jo mama Gabrielė Puleikienė apie Dauno sindromą žinojo labai nedaug. Žinia apie gydytojų įtarimus šeimai buvo netikėta, o pirmąsias dienas lydėjo šokas ir nežinomybė. Benas gimė pusantro mėnesio anksčiau, todėl pirmąsias tris savaites šeima praleido ligoninėje, kur sulaukė ir genetinių tyrimų patvirtinimo.
Gabrielė prisimena, kad tuo metu didžiausia atrama tapo vyras. Abu pirmiausia norėjo patys susigyventi su nauja realybe, todėl artimiesiems apie diagnozę pasakė tik po kelių dienų.
„Vyras pasakė, kad viskas bus gerai, nes Benas atėjo į gerą šeimą. Diagnozės mes negalime pakeisti, todėl priimame savo vaiką besąlygiškai – jis yra mūsų vaikas“, – prisimena Gabrielė.
Šiandien Benui septyneri. Jis lanko pirmą klasę, bendrauja su kitais vaikais, turi artimą ryšį su vyresne sese, o pati Gabrielė apie šeimos gyvenimą kalba viešai. Tai, kas prieš septynerius metus jai pačiai buvo nežinoma ir kėlė daug klausimų, dabar tapo patirtimi, galinčia padėti kitoms šeimoms.
Gabrielės ir Beno istorija – vaistinių tinklo „Camelia“ ir Lietuvos paralimpinio komiteto projekto „Kartu vienas dėl kito“ dalis.
Nežinomybė sukelė didelę baimę
Pirmosiomis dienomis po Beno gimimo Gabrielė bandė surasti kuo daugiau informacijos. Kadangi šeimoje ir artimoje aplinkoje niekas anksčiau nebuvo susidūręs su Dauno sindromu, nežinomybės netrūko ir patiems artimiesiems. Vis dėlto tėvai nusprendė pirmiausia susivokti patys ir tik tada apie diagnozę kalbėti su kitais.
„Dabar net juokinga prisiminti, kad mes buvome tie, kurie ramino artimuosius ir sakėme, jog viskas bus gerai. Jie pirmą akimirką, atrodo, išgyveno net labiau negu mes. Manau, kad tai buvo nežinojimo ir baimės pasekmė, nes jie taip pat nebuvo susidūrę su Dauno sindromu“, – pasakoja Gabrielė.
Pirmieji Beno gyvenimo metai šeimai pateikė ir kitų išbandymų. Berniukas dažnai sirgo, daug laiko teko praleisti ligoninėse, kartais jo sveikatos būklė būdavo itin sunki. Gabrielė prisimena, kad tokios patirtys pakeitė šeimos požiūrį į kasdienybę – dalykai, kurie anksčiau atrodė svarbūs, neteko reikšmės.
Šeimai vis daugiau reiškė paprasti dalykai: galimybė būti namuose, kartu leisti laiką, grįžti į įprastą ritmą. Gabrielės teigimu, sunkūs pirmieji metai juos su vyru suartino ir sustiprino – teko mokytis remtis vienam į kitą ir džiaugtis tuo, kas anksčiau atrodė savaime suprantama.
Sesė tapo viena svarbiausių Beno mokytojų
Ypatingą vietą Beno gyvenime užima pusantrų metų vyresnė sesė. Amžiaus skirtumas tarp vaikų toks nedidelis, kad mergaitė beveik neprisimena laiko, kai brolio šeimoje dar nebuvo. Jie augo greta, daug žaidė ir iki šiol išlaiko artimą ryšį.
Pasak Gabrielės, Benas nuo mažų dienų daug mokėsi stebėdamas ir mėgdžiodamas sesę. Ji tapo natūraliu pavyzdžiu, iš kurio jis perimdavo naujus veiksmus, elgesį ir kasdienius įgūdžius.
„Sesė jam buvo labai geras stimulas išmokti įvairių dalykų ir judėti į priekį. Jie labai daug laiko praleido žaisdami kartu, todėl tarp jų susiformavo tikrai stiprus ir gražus ryšys. Dabar, kai abu didesni, būna ir pykčių, ir nepasidalijimų, bet jie vienas kitą palaiko“, – pasakoja Gabrielė.
Panašų natūralų priėmimą šeima patyrė ir darželyje. Beno grupėje susiformavo artima vaikų ir jų tėvų bendruomenė, o berniukas buvo įtraukiamas į bendras veiklas taip pat kaip kiti. Net perėjęs į kitą grupę jis liko buvusių draugų atmintyje – vaikai kviesdavo Beną į gimtadienius, sakydavo, kad jo pasiilgo.
Šiandien Benas jau pirmokas. Gabrielė sako matanti, kad ir naujoje aplinkoje jis bendrauja bei mezga ryšius su klasės draugais. Jai tai dar kartą primena, kad vaikui svarbu būti tarp kitų vaikų ir turėti galimybę natūraliai dalyvauti kasdieniame gyvenime.
Nereikia gailėtis – reikia priimti
Gabrielė pabrėžia, kad šeimos, auginančios vaiką su negalia, kasdienybė nebūtinai turi būti matoma kaip išskirtinė ar liūdna. Jie, kaip ir kitos šeimos, dirba, veža vaikus į mokyklą, lankosi žaidimų aikštelėse, švenčia gimtadienius, keliauja ir gyvena įprastą gyvenimą.
„Benas, kaip ir kiti vaikai, nori draugauti, žaisti, dūkti, bėgioti. Gal jo raida šiek tiek kitokia, gal jis mažiau ar ne taip raiškiai kalba, bet esmė ta pati. Todėl nereikia jo išskirti, bijoti ar gailėtis – reikia tiesiog priimti ir bendrauti kaip su bet kuriuo kitu vaiku“, – sako Gabrielė.
Ji pastebi, kad dalį nejaukumo visuomenėje sukelia paprasčiausias nežinojimas. Žmonės kartais bijo klausti, nežino, ar galima domėtis Dauno sindromu, arba priešingai – užduoda klausimų, kurie šeimai gali būti skaudūs. Gabrielės manymu, atviras ir pagarbus kalbėjimas padeda mažinti šią įtampą.
Tam padeda ir kasdienės Beno istorijos viešinimas. Gabrielė, šiandien savo ir sūnaus kasdienybe besidalinanti socialiniuose tinkluose, sulaukia žinučių iš mamų, kurios sako, kad jos pasakojimai padėjo lengviau priimti savo vaiko diagnozę. Rašo ir žmonės, kurie vaikų su Dauno sindromu neaugina, tačiau pripažįsta anksčiau apie šį sindromą beveik nieko nežinoję.
Kadaise ieškojo kitų istorijų
Dar ligoninėje socialinė darbuotoja Gabrielei patarė neapsiriboti pasenusia teorine informacija internete, o paieškoti realių šeimų istorijų. Tuo metu būtent kitų tėvų pasakojimai padėjo jai pamatyti, kad gyvenimas su Dauno sindromą turinčiu vaiku nebūtinai yra niūrus ar kupinas vien sunkumų.
„Man labai padėjo kitų šeimų kasdienybės pavyzdžiai. Skaitydama jų istorijas pajutau, kad tikriausiai ateis diena, kai ir pati norėsiu dalintis mūsų gyvenimu. Džiaugiuosi, kad „Camelia“ imasi tokių socialinių iniciatyvų, suteikia erdvės šeimų istorijoms ir padeda padaryti matomas patirtis, kurios gali būti labai svarbios kitiems tėvams. Tokių realių patirčių labai reikia tėvams, kurie pradžioje atsiduria visiškoje nežinioje“, – sako Gabrielė.
Vėliau šeima atrado ir kitų Dauno sindromą turinčius vaikus auginančių tėvų bendruomenę. Joje dalijamasi pasiekimais, rūpesčiais, klausimais ir patarimais. Gabrielei tokia aplinka parodė, kad kartais vertingiausią supratimą gali suteikti tie, kurie patys gyvena labai panašioje situacijoje.
Šeimoms, kurios tik pradeda šį kelią, ji primena dar vieną dalyką – rūpinantis vaiku nepamesti savęs. Terapijos, specialistai ir papildomas ugdymas gali užpildyti didelę dalį kasdienybės, tačiau, Gabrielės nuomone, tėvams taip pat svarbu išsaugoti savo fizinę ir emocinę gerovę, santykius bei laiką sau.
„Labai svarbu nepamiršti savęs ir dėl to nejausti kaltės. Tėvų savijauta ir santykiai šeimoje yra lygiai taip pat svarbūs“, – pabrėžia Gabrielė.
