Keturiolikmetė Ema diktuoja madas ne tik tiesiogine prasme. Nors paauglė jau trejus metus lanko modelių agentūrą ir vaikšto podiumu, pats jos gyvenimas manifestuoja naujas tendencijas. Pavyzdžiui, kad Dauno sindromą turintis žmogus gali būti gimnastas, gali žaisti krepšinį ir mokytis bendrojo lavinimo mokykloje!
Apie Emos kasdienybės iššūkius pasakoja jos mama Regina Pranskaitytė. Šeima augina 14 metų Emą ir 11 metų Nedą.
Regina, jūsų pirmagimė turi Dauno sindromą. Kada sužinojote jos diagnozę?
Kai pradėjau lauktis, man buvo 35 metai. Būtent nuo 35-erių dėl amžiaus nėščiosioms jau daromi genetiniai tyrimai. Atlikau ir aš tuos privalomus tyrimus, bet jie vaisiaus Dauno sindromo nerodė. Paskutiniais mėnesiais kūdikis pilve beveik nustojo augti, todėl buvo skatinamas gimdymas ir Emutė gimė mėnesiu anksčiau. Tada paaiškėjo ne tik tai, kad gali būti Dauno sindromas, bet ir jos neaugimo priežastis – didelė širdies yda. Paskui gydytojai stebėjosi, kaip skylutės širdelėje niekas nepamatė echoskopinių tyrimų metu – ne veltui sakoma, kad tokie vaikučiai moka užsislėpti, kad galėtų gimti.
Nors gimė Kauno klinikose, mažylė netrukus buvo išvežta į Vilnių, Santariškių ligoninę. Kiek sustiprėjus, 2,5 mėnesių, Vilniaus Santarų klinikose Emai buvo atlikta širdies operacija. Nuolatinė grėsmė jos netekti nustūmė į šoną genetinės ligos diagnozę: mums jau nebe taip rūpėjo, kokia ji gimė. Svarbiausia buvo, kad gyventų. Po širdelės operacijos Ema sustiprėjo, ėmė gerai valgyti, normaliai priaugti svorio.
Ar lengvai Emutė pateko į darželį?
Iki vaikų gimimo gyvenome Vilniuje, galbūt ir būtume jame likę, bet pradėjau lauktis antros dukrytės ir supratau, kad man reikės pagalbos. Su vyru nutarėme kraustytis į Kaišiadoris, iš kurių esu kilusi ir kur gyvena mano tėvai. Nė dienos nesigailėjome dėl šito sprendimo!
Kaišiadoryse į darželius nėra tokių eilių kaip Vilniuje. Darželį Emai gavome iš karto, kai tik kreipėmės. Į jį dukrytė išėjo 2 metų ir 9 mėnesių – tuo metu susilaukiau antrosios dukros, ir Emos pusdienis darželyje buvo pagalba man.
Į darželį Emą išleidome jau vaikštančią, mokančią savarankiškai pavalgyti. Tik sunkiau sekėsi su „puoduko reikalais“ – vėliau, kai likdavo pietų miego, vis dar segėdavo sauskelnes. Ketverių metukų visiškai atsisveikino su sauskelnėmis.
Emai teko nuostabios auklėtojos, kurios priėmė vaiką su meile. Jos girdavo Emos savarankiškumą, norą visada rengtis pačiai ir kitiems pritingintiems vaikams sakydavo: „Jei Emutė gali apsiauti batus pati, vadinasi, galite ir jūs“.
Kai pradėjo lankyti darželį, dukrytė dar prastai kalbėjo. Aš suprasdavau jos kalbą, o auklėtojos – tik pavienius žodžius, ir tai tariamus angliškai. Mat iš pradžių šeimoje mes daugiau bendravome anglų kalba, kol vyras pramoko šiek tiek lietuviškai. Darželio logopedė mus ramino, kad vėluojanti kalba gali būti dėl to, kad mūsų šeimoje bendraujama dviem kalbomis. Logopedė net juokaudavo, kad jei Ema kalbėtų angliškai, jos neaiškus tarimas niekam neužkliūtų. O lietuvių kalboje garsai tariami ryškiau, aiškiau.
Ir auklėtojos sakydavo: „Mes mokome ją lietuviškai, ji mus angliškai“.
Darželis mums buvo rojus, nes Emutė niekur nebuvo išskiriama iš kitų vaikų, dalyvaudavo koncertuose, programose. Ji aktyvi mergaitė, darželyje lankė pramoginių šokių būrelį, papildomai dar veždavome į ankstyvojo meninio ugdymo studiją mieste.
Ar vaiko diagnozė labai pakeitė šeimos gyvenimą, įpročius?
Po sėkmingos širdelės operacijos Ema sustiprėjo ir beveik nesirgdavo, tad mes pirmaisiais metais daug keliavome. Mano vyras – ne lietuvis, jis irakietis, tad dažnai skrisdavome susitikti su jo giminėmis. Tiesa, ne į patį Iraką, o į kaimyninę Jordaniją. Irake aš pati iki šiol nesu buvusi, nes ten nesaugu.
Matydami, kaip Haidaras jaudinasi dėl dukrytės, gydytojai ne kartą sakė, kad aš turiu nuostabų vyrą. Rytų kultūroje vaikai yra didžiulė vertybė, nesvarbu – sveikas, nesveikas, tėvas niekada vaikų nepaliks. Mano vyras niekada nepasakė, kad jam sunku. Ema iki šiol yra tėvelio mylimiausia dukrytė, jie vienas be kito negali. Ir Ema tėtį labai myli. Kai dėl reikalų tėtis išvažiuodavo ilgesniam laikui, Ema nuliūsdavo, nutildavo. Darželio auklėtojos sakydavo, kad pagal Emos nuotaikas galima pasakyti, ar tėtis namuose, ar išvykęs. Kai tėčio nėra, ji iki šiol tylesnė.
Pirmus dvejus Emos gyvenimo metus mes tiek daug keliavome, kiek kitas žmogus per visą savo gyvenimą nėra keliavęs. Pamenu, kaip mėnesį gyvenome Turkijoje, ir Ema susirgo trijų dienų karštine. Turkijos ligoninėje jautėmės kaip penkių žvaigždučių viešbutyje, ir gydytojų dėmesys nebuvo mažesnis dėl to, kad vaikas turi Dauno sindromą.
Apskritai Ema auga sveika, labai retai serga. Gal turi įtakos ir tai, kad taikau įvairias natūropatines priemones. Mano draugė rekomendavo žolininkę, kartu ir buvusi medikė. Jos patarimai Emą maudyti žolelių voniose, gerti imunitetą stiprinančias arbatas labai padėjo. Tikiu, kad vaistažolės padeda. Pradinėse klasėse mokytoja net buvo parašiusi pagyrimą, kad per visus mokslo metus Ema nepraleido pamokų.
Kaip Emą ruošėte mokyklai?
Po darželio pereiti į priešmokyklinę klasę iš tiesų buvo nelengva. Mokytoja sakydavo, kad jai sunku mokyti visą klasę, o kartu skirti papildomai dėmesio Emutei. Žinojau, kad tokiems vaikams priklauso mokytojo padėjėjas, teko įdėti pastangų, kad toks etatas atsirastų. Po dviejų mėnesių pagaliau pavyko gauti mokytojo padėjėją, ir rezultatai iškart pagerėjo.
Kaišiadoryse yra viena bendrojo ugdymo mokykla ir viena mokykla vaikams su specialiaisiais poreikiais. Pasitarę su medikais ir pedagoginės psichologinės tarnybos specialistais nusprendėme, kad jai ne vieta specialiojoje mokykloje. Ji rami mergaitė, o ten ateina vaikai su elgesio problemomis – bijojome, kad ji susigūžusi nesėdėtų kamputyje. Su vyru nutarėme, kad jei leidome į paprastą darželį, galime leisti ir į paprastą mokyklą.
Mokyklos administracija mus sutiko maloniai, bet pirmokėlių mokytoja, pas kurią patekome, bijojo, kaip čia viskas bus. Ji per ilgus savo darbo metus niekada nebuvo turėjusi tokio vaiko. Tik kai Ema baigė pradines klases, mokytoja pasakė, kad su Ema jai nebuvo sunku. Pamenu, kad pirmoje klasėje susitikime su vaiko gerovės komisija mokytoja dar sakė, kad Emai sunku integruotis, gal vis dėlto geriau jai būtų specialioje mokykloje, ten daugiau pagalbos ji gautų, bet mes buvome apsisprendę, kad vaikas lankys būtent įprastos raidos vaikams skirtą mokyklą. Ateitis parodė, kad buvome teisūs, vėliau reikalai pagerėjo.
Mokykloje didžiulė pagalba buvo mokytojos padėjėja. Kurį laiką jos padėjėja buvo vyresnio amžiaus moteris, kuri minkšto charakterio ir už Emutę darydavo užduotis. O kitais metais gavome jauną ir griežtesnę mokinio padėjėją, kuri neleido Emai tinginiauti. Jos susidraugavo, net kartu eidavo į plaukimo pamokas baseine ir kartu plaukdavo. Plaukimo techniką Emutė išmoko, bet vandens prisibijo iki šiol.
Tokiems vaikams gerai, kai yra nusistovėjusi tvarka, jiems tada lengviau prisitaikyti. Išbandymas buvo karantino metai, kai prasidėjo ugdymas nuotoliu. Visi vaikai prisijungdavo, o Emutė ne, nes su ja klasėje būdavo dirbama pagal individualią programą. Specialioji pedagogė Emą mokydavo lietuvių kalbos ir matematikos, o klasės mokytoja – visų kitų dalykų. Karantino metu nutarėme, kad Ema gali prisijungti ir stebėti klasės darbą, nors ir neatlikti tų užduočių, kurias atlieka klasė.
Kai Ema perėjo į dalykinę sistemą progimnazijoje, pirmas mėnuo buvo sunkesnis, o paskui ji pati susigaudydavo, kur į kokį kabinetą eiti.
Nedidelio miesto mokyklos privalumas tas, kad Ema turi savo kabinetą, kuriame dirba su specialiąja pedagoge. Kabinete ji gali palikti knygas ir mokymosi priemones, kad nereikėtų kasdien nešiotis. Bet kuprinė vis tiek pilna, nes iš namų prisideda flomasterių, užrašinių!
Dabar septintokė mokosi matematikos iš antrai–trečiai klasei skirtos programos. Atradome, kad ji gerai susivokia skaičiuodama mašinėle, tad skaičių pasaulyje neklaidžios, pinigų vertę suvoks.
Bendraujame socialiniuose tinkluose su kitomis šeimomis, auginančiomis Dauno sindromą turinčius vaikus. Daugumos jų matematika – silpnoji vieta, iki tam tikros ribos jiems lengva, o paskui progresas sustoja. Pavyzdžiui, mūsų Emai sunku suvokti laiko sąvoką pagal laikrodį. Ji žino, kad į ukulėlės užsiėmimą pati nueis po paskutinės pamokos, bet jei pasakyčiau, kad reikia nueiti 15 valandą, kažin, ar susigaudytų. Kaip paaiškinti laiko suvokimą, kai vaikas gyvena savame laike?
Skaityti ji išmoko ir mielai skaito knygeles stambesnėmis raidėmis, neseniai su mokytojos padėjėja perskaitė „Mažąjį princą“, kuris jai labai patiko.
O rašymas sekasi sunkiau. Sudėtinguose, ilguose žodžiuose gali praleisti raides.
Ar Ema susirado draugų, įsiliejo į mokyklos gyvenimą?
Pirmaisiais metais mokytoja dar klausdavo, ar Ema eis į ekskursiją su visa klase? Kai atsakydavau, kad, žinoma, eis, vėliau jau nebebūdavo jokio išskyrimo.
Klasėje vaikai ją priima ir niekas nesišaipo. Esu ir Nedos klaususi, ar mokykloje iš sesės niekas nesišaipo, ji patikino, jog nėra pastebėjusi, kad kas Emą užgautų ar įžeistų. Į jos klasę pateko pora vaikų iš darželio grupės, tad ji nesijautė visiškai vieniša. Bet ilgainiui susidraugavo ir su kitais vaikais. Ji mielai eina į kontaktą – kad tik kiti norėtų draugauti!
Nuo mažų dienų Ema turi daug popamokinės veiklos. Meno mokykloje mokosi dailės, groti gitara. Lanko „Tagretuko“ studiją – mokosi groti ukulėle.
Aš manau, kad, nepaisant diagnozių, vaiką reikia įvairiapusiškai lavinti. Taip mes ruošiame savarankiškam gyvenimui, kad vėliau vaikai būtų kuo mažiau priklausomi nuo kitų. Mes Emai jau padarėme banko kortelę ir siunčiame ją su užduotimi vis ką nors nupirkti. Ir ji puikiai su tomis užduotimis susitvarko! Ir pati didžiuojasi, kai geba padaryti pati. Jau svajoja, kaip sulaukusi pilnametystės ji viena gyvens Vilniuje.
Kas jus palaiko, kas teikia stiprybės nenuleisti rankų?
Mudu su vyru labai palaikome vienas kitą. Bet būna ir nevilties valandėlių. Kai Ema buvo mažiukė, man užeidavo depresijos atakos, kai kūnas atsisakydavo keltis ir ką nors daryti. Jausdavau didžiulį nuovargį ir niekam neturėdavau jėgų. Ne kartą teko skambinti į greitąją, kad suleistų vaistų ir praeitų tas priepuolis. Paskui kreipiausi pagalbos į specialistus, lankiausi pas psichologus.
Vėliau atradau „vaistą“, kad veikla ir aktyvus gyvenimas padeda man negalvoti apie tolimą ateitį ir gyventi šia diena. Kadangi auginu du vaikus, kurių vienas tipiškos raidos, kitas – netipiškos, matau skirtumus. Jaunesnioji dukra jau pati gali išsiplauti galvą, susitvarkyti plaukučius, o Emai iki šiol reikia pagalbos. Skiriasi ir mokslo laimėjimai, kalbos raida. Vizualiai mūsų Emos Dauno sindromo bruožai nėra stipriai išreikšti. Kol nepradeda kalbėti, nelabai ir suprastum. Kaip ir visi paaugliai, Ema nori būti graži, mylima. Kartą man sako: „Mama, kaip norėčiau turėti boyfriendą“. Paaiškinu, kad kol kas ta tema kalbėti dar per anksti, apie vaikiną galės pagalvoti, kai sueis 18 metų.
Kas yra Emos komforto zona?
Emai patinka krepšinis, mokykloje lanko krepšinio būrelį ir net yra gana taikli! Aš pati iki sukurdama šeimą dirbau Kauno „Žalgiryje“, krepšinis man buvo artimas. Po vaikų auginimo atostogų sugrįžusi į darbą, Emą dažnai pasiimdavau į areną stebėti rungtynių. O ir dėl šeimyninių aplinkybių išėjus iš darbo, pomėgis žiūrėti krepšinio rungtynes liko iki šiol – visa šeima esame dideli fanai, net tėtis (kurio aistra – futbolas). Kartais važiuojame stebėti rungtynių gyvai, kartais žiūrime per televizorių. Ema labai domisi krepšiniu.
Kurį laiką Ema lankė gimnastiką. Mūsų mieste treneriai iš karto pasakė, kad su tokiais vaikais nedirba, nes siekia sportinių rezultatų. Tada radome trenerių Kaune, kurie priėmė Emą ir tikrai patobulino jos fizinius gebėjimus. Dauno sindromą turintys žmonės linkę į antsvorį, o Ema liekna, stiprių raumenų.
Ir dar – jau trečią sezoną Ema mokosi demonstruoti madas. Jai patiko, užsikabino, o Neda palankė kokį mėnesį ir pasakė, kad jai neįdomu. Ji groja fortepijonu. Kartais su dukromis išvažiuojame į parduotuves, smagu matuotis, kurti drabužių derinius – labai mergaitiškai praleidžiame laiką. Aš pati vaikystėje kažkada norėjau būti drabužių dizainerė, tad, matyt, ta aitra persidavė ir Emai.
Ar esate savo optimizmu įkvėpusi kitas šeimas?
Ne kartą, gydantis sanatorijose ar būnant raidos centre, į mūsų palatą gydytojai atvesdavo kitas šeimas, neseniai susilaukusias vaikelio su Dauno sindromu. Manau, ne vienam esame suteikę vilties, kad ne taip viskas juoda, kaip atrodo iš pradžių. Ir gatvėje ne kartą esu priėjusi, pakalbinusi tokias šeimas. Kartais palaikymo žodis labai svarbus.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.06.20.
