Iki šiol rašėme apie šeimas, kurios augindamos neįgalius vaikus tiki, kad bus geriau. Jos dirba titanišką darbą, lankosi pas daugybę specialistų ir tiki progresu, kad ir mažu. Ir dar niekada neteko rašyti apie atvejus, kai žodžiai „viskas bus gerai“ skamba kaip melas.
„Ilgą laiką ir mums viltis buvo tai, kas vedė į priekį, neleido pasiduoti ir nustoti tikėti, kad pasieksime neįmanomus dalykus. Tačiau, laikui bėgant, susidurdavome su vis didesnėmis problemomis ir raidos regresu. Viltis, nuolat rusenanti kaip šviesos švyturys, pradėjo po truputį blėsti. Ji virto gedulo patyrimu: suvokimu, kad net ir labai norint ir tikint, daugumos dalykų pasiekti tiesiog neįmanoma. Šis gedulas – labai skausminga patirtis, bet ji tikriausiai yra ir būtina, kad galėtum judėti toliau, neužstrigti ties tuo, ko negali pakeisti. Turi paleisti laukimą ir priimti esamą situaciją“, – sako dviejų vaikų mama Eglė Lasienė. Sunkią negalią turinčio sūnelio Tauro visiškas priėmimas – be lūkesčio, kad jis pasikeis, turbūt ir yra tikrosios meilės ir ryšio išraiška.
Egle, kokia yra Tauro gimimo istorija?
Tauras gimė keliomis savaitėmis anksčiau, tačiau jau visiškai išnešiotas. Iki pat gimdymo nebuvo jokių nerimą keliančių ženklų, laukėme sveiko vaikučio. Gimdymas buvo sklandus, gana greitas, o pagal Apgar skalę pelnytas 10/10 įvertinimas, rodos, sufleravo, kad prasidėjo sklandi pradžia. Deja, kaip labai mes tuo metu klydome…
Vos sūnui gimus, gydytojai nustatė širdies ūžesiuką. Kasdien vis klausydavo širdutę ir komentuodavo: „Švilpte švilpia“. Ir iš pradžių man tai kėlė didžiausią nerimą, nes tai buvo pirmoji indikacija, kad kažkas galbūt ne taip. Nepavyko atlikti ir klausos testo, bet gydytojai sakė: „Gal per mažos ausytės, kartokite po 3 mėnesių“. Nesisekė ir žindyti – kūdikis pienuko tiesiog netraukė. Grįžus namo, po paros prasidėjo pieno atpylinėjimas fontanu – lėkėme į priimamąjį, o gydytojos komentaras „oro prisirijo“ pasirodė netiesa, nes buvo diagnozuota pyloristenozė. Dėl jos maistas negalėjo patekti iš skrandžio toliau į žarnyną. Reikėjo operuoti, antraip sūnus būtų neišgyvenęs. O begulint ligoninėje buvo diagnozuota ir daugiau problemų – įgimtos smegenų formavimosi ydos, mikrocefalija (per maža galvytė).
„Tai tik popierinė diagnozė, ji nieko nereiškia, nes kiekvienas vaikas vystosi individualiai“, – bandė raminti gydytoja, nors mums tai buvo smūgis į paširdžius.
Kad nebūtų kažkaip per lengva, netrukus išlindo alergijos, pilvo pūtimas, bėrimai. Aš nežinojau, nei ką valgyti, nei ko nevalgyti, – rodos, NIEKAS jam netiko.
Atsisakiau daugelio produktų, pradėjau bijoti bet kokio maisto. Darėme įvairius alerginius tyrimus, vienur atsainiai pažiūrėjo į viską, kitur buvo nustatyti klaidingi alergenai.
Po kelių mėnesių ieškojimų ir kankinimosi, pagaliau išsiaiškinome alergenus, juos išėmėme iš raciono ir po mėnesio reikalai pradėjo tvarkytis. Tad būdamas aštuonių mėnesių, sūnus nustojo nuolatos verkti.
Sulaukus tinkamo amžiaus pakartotinei klausos patikrai, dar kartą apsilankėme pas LOR gydytoją. Tyrimo metu nustatytas vidutinis kurtumas. Dar viena diagnozė į ir taip jau vos telpančią įrašų krūvą ir išvada – reikalingi klausos aparatai.
Atėjus karantinui, nustojome lankytis pas gydytojus ir raidos specialistus, sportavome namuose savu tempu. Rodos, kažkoks progresas po truputį vyko, ir sulaukęs metukų Tauras… apsivertė. Koks didelis įvykis mums! Atgimė viltis, kad nors ir lėtai, bet mes vis dėlto judame į priekį.
Deja, neilgai tęsėsi mūsų džiaugsmas, nes po kelių mėnesių išlindo epilepsija – pati sunkiausia jos forma. Bandėme įvairius vaistus – iš pradžių rezultatas būdavo, paskui nebe. Vis keitėme vaistų derinius, bandėme naujus, vėl nutraukėme ir vėl bandėme. Pasiryžome išbandyti ir alternatyvų gydymo būdą – ketogeninę dietą, kuri padeda daugumai vaistams atsparią epilepsijos formą turinčių vaikų. Nuoširdžiai tikėjome rezultatais, kruopščiai viską svėrėme, matavome gliukozės ir ketonų kiekius, kantriai laukėme kelis mėnesius.
Deja, laukto rezultato tai nedavė, tad vėl grįžome prie įprastos mitybos. Ir iki šiol matome ne tik pasikartojančius epilepsijos priepuolius, bet ir visiškai sustojusią vaiko raidą.
Vėliau, Taurui augant, atsirado nauja problema: plaučių uždegimai, kurie būdavo tokie nuožmūs ir sudėtingi, jog naktimis tekdavo keisti patalynę, perrengti vaiką, šiaip ne taip sumaitinti vos kelis šaukštelius košės. Gydytojai šiai problemai spręsti pasiūlė įsidėti gastrostomą, mat įtarė, jog rijimo metu galbūt įvykstančios aspiracijos yra tai, kas ir sukelia tokius nuožmius uždegimus.
Taigi, kai Taurui buvo ketveri, įdėjome gastrostomą – taip ir baigėsi mūsų maitinimo per burną kelionė. Dabar galvoju, kad tai buvo išties labai geras sprendimas, palengvinęs gyvenimą tiek Taurui, tiek mums patiems, tačiau nemeluosiu – iš pradžių šis pokytis ir gąsdino, nes kažkuria prasme tai reiškė ir vilties, kad jis pats kažkada valgys, galutinę mirtį.
Dar vėliau, jau Taurui kiek paaugus, atsirado problemų ir dėl Tauro kvėpavimo: per didelis liežuvis naktimis užkrisdavo ant kvėpavimo takų ir taip trukdydavo įkvėpti orą. Problemų sprendimas buvo tracheostoma. Šiuo metu, praėjus penkiems mėnesiams nuo jos įdėjimo, galiu pasakyti, kad ji ne tik kvėpavimui padėjo, bet ir, rodos, padarė stebuklą dėl kas mėnesį besikartojančių plaučių uždegimų: šiuo metu jie tikrai labai apmažėję.
Tauro ligos istorijos byloje jau dabar netelpa visi ligos įrašai ir diagnozės, nors jam dar tik šešeri. Diagnozių yra ir daugiau, nei čia aprašyta, nes juk „bėdos po vieną nevaikšto“. Kiekvienąkart nuėjus pas gydytojus, jau esamus įrašus papildo vis nauji. Taip ir gyvename jau šešerius metus – tarp diagnozių, nežinomybės, prasmės ir beprasmybės. Vis dar trindami maistą kaip kūdikiui, keisdami sauskelnes, maudydami vonelėje ir vežiodami vežimėlyje. Tauras nevaikšto, nekalba ir nesėdi, jis – sunkią negalią ir paliatyvią slaugą turintis vaikas. Ir augant problemos tik didėja.
O viso to priežastis? Jokia logika nepaaiškinama, savaime nėštumo metu įvykusi, tik didelių genetikės pastangų dėka prieš penktąjį gimtadienį atrasta itin reta geno PIP5K1C mutacija, kurią turinčių vaikų kol kas aprašyta vos 9 atvejai pasaulyje. Mūsų Tauras – dešimtasis toks vaikas.
Kaip kovojote už jo sveikatą ir kokia buvo ta kova?
Kai gimė Tauras, mes pradėjome ilgą ir lėtą kelionę duobėtu žvyrkeliu, o tuo metu jo bendraamžiai lėkė autostrada 130 km/h greičiu. Ir tame žvyrkelyje buvo momentų, kai įkritus į duobę, nežinodavai, ar iš jos kada nors apskritai išlipsi, – tokia gili ir tamsi ji būdavo. Bet mes labai stengėmės ir laikėmės įsikibę vienas į kitą, todėl dažniausiai, kad ir po ilgo laiko, mums pavykdavo išlipti. Kartais tos duobės reikalaudavo išbandyti įvairiausius, sudėtingiausius dalykus, kurie, deja, net neduodavo rezultato.
Kartais mes veždavome Taurą į kineziterapijos ir ergoterapijos užsiėmimus, nors jų metu niekas nepavykdavo: visą laiką Tauras verkdavo. Kartais mes bandydavome ir rizikuodavome metodais, kurie kainuodavo ir jam, ir mums daug jėgų ir pastangų: kas savaitę įdėti intubacinį vamzdelį ir išsiurbinėti gleives, ryžtis žandikaulio praplėtimo operacijai, per kurią turėjo sulaužyti kaulą ir jį iš naujo suauginti, išbandyti ketogeninę dietą, sverti maistą, matuoti ketonus – ir, deja, niekas iš šių bandymų norimo rezultato nedavė.
Iš pradžių mes labai tikėjome, kad Tauras vieną dieną vaikščios, – iki tol, kol užklupo pati sunkiausia epilepsijos forma. Mes tikėjome, kad jam pavyks valgyti pačiam, ir kasdien maitindavome šaukšteliu per burną – kol vieną dieną įsidėjome gastrostomą. Mes tikėjome, jog pavyks išspręsti kvėpavimo problemą kitokiu būdu nei su tracheostoma, – bet skylė kakle jau čia. Daug dalykų mes bandėme ir mums nepavyko: tokia ta kelionės žvyrkeliu kaina. Dažnai pagalvoju, kad šioje kelionėje pavyko turbūt tik vienintelis dalykas – mylėti. Ir tai tikriausiai vienintelė ir pati didžiausia sėkmės istorija.
Egle, ar visuomenė bent įsivaizduoja, ką reiškia auginti sunkią negalią turintį vaiką?
Šiandien aš matau įvairių iniciatyvų, kurios siekia padėti visuomenei suprasti, ką patiria ir išgyvena tokios šeimos. Manau, kad prie tų iniciatyvų labai stipriai prisideda ir patys tėvai, auginantys vaikus su negalia: viešindami savo istorijas, atvirai pasakodami, praskleisdami užuolaidą nuo anksčiau tamsa apgaubto neįgaliųjų pasaulio.
Aš pati jau beveik ketverius metus aktyviai rašau instagrame, pasakodama apie savo kitokią motinystę. Kaip vienas iš motyvų, stipriai paskatinusių mane pradėti tai daryti, buvo būtent noras šviesti visuomenę: dalintis tokių tėvų realybe, išgyvenimais, jausmais, padėti kitiems pamatyti, kokia motinystė kartais būna sudėtinga, kokias problemas tenka įveikti tėvams ir išmokti su tuo gyventi. Kuo daugiau tuo dalinuosi, tuo labiau jaučiu, kaip pasėju ir kituose supratimo, atjautos, palaikymo sėklas, kurios neturėjo galimybės augti ankstesniais laikais.
Be to, gana dažnai susiduriu ir su tuo, kad žmonės pasako, jog net neįsivaizduoja, ką aš išgyvenu, kad niekaip negali susitapatinti su mano sunkumais, nes jie per dideli, – jų neįmanoma ne tik kad ištverti, bet net ir „pasimatuoti“.
Kartais jaučiasi atjautos tėvams trūkumas tarp slaugos, medicinos darbuotojų, kurie mato vaiką kaip visa ko centrą, bet pamiršta, kad tėvai yra būtent tie, kurie padeda tam „centrui“ suktis ir jie privalo rūpintis savimi, kad nesugriūtų. Tokiais atvejais suprantu, kaip svarbu turėti savyje stiprią atramą, kad galėtum ištverti sistemos palaikymo stoką ir nesijausti bloga mama, kuri ieško galimybių tiesiog pailsėti, turėti atostogas, pasirūpinti ir savimi.
Labiausiai ir skaudina tėvų nematomumas – jie dažnai net neegzistuoja, tarsi būtų vaiko auginimo įrankiai, o ne tokios pačios žmogiškos būtybės su savo poreikiais, jausmais ir gyvenimais. Anksčiau, kai dar buvau tik pirmakartė „šviežia“ mama, didelį pyktį man keldavo pasakymai, kad „viskas bus gerai“. Tokiais atvejais jausdavausi taip, tarsi niekas nematė, kaip man sunku, tarsi kitas žmogus visai nesuprastų mano realybės.
Manau, kad mums, kaip visuomenei, reikia nueiti nemenką kelią mokantis vienas kitą palaikyti, atjausti, nevertinti, matyti visas visuomenės grupes ir visus jos žmones, – ir tai nestebina, nes juk tik palyginus gana neseniai pradėjome išdrįsti būti atviri vieni prieš kitus, o ne slėpti savo sunkumų kaip kažko gėdingo, „tik mums vieniems“ nutikusio.
Jau augindami Taurą, ryžotės turėti antrą vaiką. Ką duoda šeimai tokia patirtis – auginti ir sveiką?
Antrasis vaikas į mūsų šeimą atkeliavo be didelių svarstymų ir pasiruošimo – dabar galvoju, kad prie jo gimimo tikriausiai prisidėjo ir Aukštesniosios jėgos, padovanodamos sveiko vaiko auginimo stebuklą. Taurui buvo 1 m. ir 8 mėn., kai mūsų šeimą papildė Tauro sesutė. Ji sunkumus, liūdesį ir nesibaigiančias problemas atsvėrė savo „normalumu“, įprastos raidos vaiko auginimo džiaugsmais. Nors mūsų dukra niekada nebuvo „lengvas“ kūdikis, kuris tik valgo ir miega, mat ji yra itin jautri. Bet po to, ką patyrėme augindami Taurą, įprasta motinystė tiesiog negali būti sunki.
Antrojo vaiko gimimas mūsų šeimai tikrai labai daug davė. Visų pirma tai leido patirti tai, ko negalėjome patirti augindami vaiką su sunkia negalia: matyti greitą progresą, kai čia dar tik šliaužiojo, o žiūrėk – jau stovi, rinkti batukus pirmiesiems žingsniams, sulaukti grįžtamojo ryšio šypsenos, juoko, apkabinimo ar ištarto „myliu“. Su pirmagimiu nepatirti įprasti vaiko auginimo etapai ir džiaugsmai tapo keliskart didesni auginant antrąjį vaiką ir kiekvieną kartą pripildydavo mūsų su vyru širdis laimės, meilės, dėkingumo.
Dar vienas svarbus dalykas, kuris nutiko su antrojo vaiko gimimu, tai Tauro tapimas nebe centriniu vaiku, o vienu iš vaikų, kas leido jo problemų taip stipriai nesureikšminti ir matyti visą šeimos visumą. Paradoksalu, bet tapo ir kažkiek lengviau – mat Tauras tiesiog nebebuvo šeimos „centras“, vienintelis vaikas, o sunkius kitokios motinystės jausmus keisdavo šviesos ir džiugesio patyrimas, kurį padovanojo įprastos raidos vaikas.
Kas jums labiausiai padeda?
Labiausiai padeda žmonės – tie, kurie yra, ir tie, kurių jau nebėra, bet kažkada buvę mano itin svarbūs mano gyvenime. Auginti neįgalų vaiką reikia viso kaimo – todėl stengiuosi ieškoti įvairiausių pagalbos būdų, galimybių, kad tai neprispaustų mūsų su vyru pečių nepakeliamo svorio našta. Šis kaimas – tai ir socialinė darbuotoja, ateinanti šiokiadieniais į namus, ir hospisas, leidžiantis atsikvėpti bei turėti atostogas, ir draugai, kolegos, artimieji bei pažįstami, galintys pabūti su Tauru, kai to paprašome. Galvoju, kad atviras ryšys su žmonėmis yra lyg tinklas, padedantis tėvams išgyventi ir nepražūti tokiu atveju.
Dar man labai padeda atrasti asmeniniai išgyvenimo resursai: rašymas ir dalinimasis patiriamais išgyvenimais su kitais, vaikščiojimas gamtoje, ypač miške, psichoterapija, pokalbiai su atjaučiančiais ir mane suprasti galinčiais žmonėmis. Ir dar labai svarbus dalykas, padedantis man eiti šiuo be galo sudėtingu kitokios motinystės keliu, tai tikėjimas pačiu Gyvenimu – kad jis visada yra mano pusėje ir kad tai, kas nutiko, ir turėjo nutikti, o aš esu ten, kur ir turiu būti. Tai leidžia priimti šią sudėtingą istoriją ne kaip bausmę ar karmą už neva kažkokią praeitį, o kaip savo autentiško gyvenimo dalį, jai suteikiant ypatingą vietą.
Kaip Tauras gyvena šiandien? Kokia jūsų kasdienybė, šeimos džiaugsmai, svajonės?
Tauras nevaikšto, nestovi, nekalba, turi gastrostomą ir tracheostomą bei nustatytą paliatyviąją slaugą. Jis savo dienas leidžia gulėdamas lovoje arba sėdėdamas specialiose, jam pritaikytose kėdėse, barškindamas barškučius ar kitus kūdikiškus žaisliukus. Jei būna geros nuotaikos, Tauras nusišypso, reaguodamas į žmogaus kalbinimą ar prisilietimą, jei kažkas itin džiugina, būna, kad ir nusijuokia.
Kartais būna blogų dienų, kai jam kažką skauda ar užklumpa sunkūs epilepsijos priepuoliai – tuomet visą dieną pramiega, taip ilsėdamasis nuo nemalonių pojūčių. Esant geram orui, einame pasivaikščioti į lauką, parką, mišką, kartais važiuojame kartu į kokį renginį ar miestą. Tik svarbu ir ne per didelė stimuliacija bei pakankamas poilsis, tad dažniausiai, kai norime kažkur išvažiuoti su vyru ir dukra, ieškome kitų žmonių pagalbos, galinčių pabūti su Tauru namuose.
Dar visai neseniai didžiausia svajonė buvo kažkaip suvaldyti tuos beprotiškus sirgimus, kurie kartodavosi kas mėnesį ir dažniau. Dabar su tracheostoma juos suvaldyti šiek tiek pavyko.
O šiaip gyvename kaip ir kiti žmonės, tik su didesniu sunkumu ir nuolatiniu pagalbos pabūti su Tauru poreikiu: abu su vyru dirbame, vedame dukrą į darželį, turime savo hobių ir svajonių. Tauras nuolat primena, kaip svarbu džiaugtis mažais dalykais: galimybe išvykti kelioms dienoms prie jūros, išeiti į kavinę ar koncertą ar tiesiog būti sveikiems. Tad nepriimu viso to kaip savaime suprantamo dalyko, o vertinu kaip brangią dovaną.
Neįgalaus vaiko auginimas tikriausiai išmokė vertinti patį gyvenimą ir priartino prie jo pačios esmės: laimės mažuose, paprastuose, bet galbūt – svarbiausiuose – dalykuose.
Tekstas Gintos Liaugminienės
Nuotraukos Auros Šimkienės ir Donato Zaščiurinsko
Projektą „Priimti kitokį“ 2026 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2026.03. 09.
