Vilnietė Kassija Izotova – 3 vaikų mama. Mijai 12 metų, Jutai – devyneri, o pagrandukui Leviui – penkeri.
Gana anksti išryškėjo skirtumas tarp sūnaus ir dviejų vyresniųjų dukterų. Trijų mėnesių Leviui tiko tik viena labai plona medvilninė kepuraitė iš 54 pabandytų skirtingų kepurių. Užmovus kitas, kūdikis rėkdavo iki išsekimo. Įdomiausia, kad atšiauriomis žiemos dienomis jis nė karto nesusirgo, nešiodamas vos ne vasarinę kepurę – tik truputį vėliau jo mama sužinojo, kad Aspergerio sindromą turinčiųjų kūno temperatūra šiek tiek skiriasi nuo neurotipinių žmonių. Pavyzdžiui, žiemą jie gali rengtis ploniau, o vasarą užsimesti vilnonę liemenę.
Apie Aspergerio diagnozę turintį sūnų kalbamės su Kassija.
Ar iki sūnelio buvote susidūrusi su žmonėmis, turinčiais šį sutrikimą?
Kai studijavau specialiąją pedagogiką, buvo trumpai dėstoma apie autizmą ir jos atšaką, tad manęs nenustebino sužinojus sūnaus diagnozę.
Kiek žinau, jau gimstama su Aspergerio sindromu, deja, aplinkiniai daug vėliau tai pastebi. Man asmeniškai labai pagelbėjo asmeninis dienoraštis, arba kitaip – mamos ir vaiko dienoraštis. Tame dienoraštyje užfiksuodavau naujus, neįprastus, nebūdingus, prieštaringus dalykus. Kai Leviui buvo treji metai, nusprendžiau išsitirti, nors gydytojai sakė, kad nesąmonė, jis dar per mažas, kad jam prasidėjo kaprizų metai ir t.t.
Daugelis rekomendavo vieną labai išgirtą psichiatrę iš Kauno, nusprendžiau su ja susisiekti. Gydytoja ne tik iškart patvirtino mano nuogąstavimus, bet ir skardžiai nusijuokė: „Pasižiūrėkit į veidrodį“, duodama man užpildyti testą. Testo atsakymo išvada, kurią įvertino ji, mane išmušė iš vėžių. Pasirodo, ir aš turiu tą sindromą. Pasigilinusi sužinojau, kad šį „geną“ nešiojo mano tėtis ir mano močiutė iš tėvo pusės. Prieš mirtį tėtis prasitarė, kad iš devynių vaikų du vaikai turi Aspergerio sindromą, tačiau neišsidavė, kuris dar be jo… O mes atkapstėme.
Gal mano vyrui buvo šiek tiek netikėta, kadangi jo giminės pusėje nėra tokių žmonių. Vyrui daug informacijos perteikiu iš patirties, žinių, dienoraščio. Dabar perpranta visus dalykus, kurie jau taip nebaugina kaip anksčiau. Mūsų giminėje yra 3 autistiški sūnėnai ir dukterėčios. Su giminėmis labai artimai bendraujame, palaikome vieni kitus, palaikome ryšius su vaikais, perkame dovanų, pritaikytų jų pomėgiams. Ir šnekame, kaip galima būtų pagerinti kasdienybę!
Teko skaityti mokslinių straipsnių, kad dažnai giminės linija eina keičiamomis lytimis. O tai reiškia, pavyzdžiui, prosenelis, senelė, tėvas, dukra, anūkas. Yra ryškus skirtumas tarp moters ir vyro, vyrui šį sindromą sunkiau sekasi nuslėpti nei moteriai.
Kokia buvo Levio raida, kas kėlė jums nerimą?
Palyginus su sesėmis, jis viską pradėjo daryti anksčiau. Kalbėti pradėjo 10 mėnesių, o gestų kalbą, kurią moku aš, ėmė suprasti nuo 5 mėnesių. Labai greitai suvokdavo žaislo paskirtį: jei guminiai, – mesdavo į vonią, jei mediniai – į sodybą.
Pamenu, kaip mažiukas atsisakė vaikštynės, o vietoj jos pasirinko IKEA kėdę ir taip stumdydamas išmoko vaikščioti. Neteko naudotis puoduku, iš karto išmoko „daryti“ tualete ant unitazo.
Nuo pat mažens jis yra jautrus, rimtas berniukas, ir jį reikia iš anksto informuoti dėl naujų pokyčių. Labai sunkiai priima pokyčius, kai jie ateina netikėtai. Geriausia tartis prieš dvi dienas, kai dienotvarkė aiški ir tvarkinga. Negalima taip, kad sugalvojome ir einame į parduotuvę. Jei iš anksto susitariame, kad eisime pirkti drabužių, negalime kartu užsukti ir nusipirkti maisto. Jei nepasakai, ką konkrečiai pirksime, – supyksta. Dienotvarkė ir režimas jam yra kaip prioritetas laikytis rutinos, tačiau tvarkingos.
Turi daug įpročių, prie kurių bandome taikytis mes. Dėl drabužių jau supratome, ką reikia daryti: parduotuvėje Levis apčiupinėja visus drabužius pagal medžiagų tekstūrą ir išrenka, kas gerai, jo manymu, odai ir lietimuisi. Vieną kartą apsipirkau be jo leidimo, teko išmesti, nes jam netiko. Dažnai tinka draugių vaikų atiduoti drabužėliai, kurie būna jau pranešioti, minkšti.
Namie vienu metu valgo su dviem stalo įrankiais: kairėje šaukštas, dešinėje šakutė. Mano nuostabai, nors jis yra kairiarankis, bet puikiai įvaldė ir dešinę. Paklaustas paaiškina logiškai: „Grikius valgome šaukštu, mėsytę šakute, tad galima sutaupyti daug laiko.“
Ar dažnai nutinka pykčio, agresijos priepuolių?
Nuotaikos dažniausiai pasireiškia, kai reikia kelti rytais. Jam būtina išsikrauti rėkavimais, paskui apsiramina. Sugalvojau akciją: jei išmoks susivaldyti savaitę, gaus ledų. Jau gavo iš eilės antrąkart ledų.
Levio sesės išmoko, kaip su broliuku bendrauti, – neliesti jautrios temos, neprovokuoti žinomose situacijose. Blogiausia, kai Levis pats nežino, kaip teisingai atsakyti į klausimą: „Taip“ arba ,,Ne“. Tada jis sutrinka, gali 20 kartų kartoti vieną atsakymą. Jei asmeniškai jo paklausi, ar nori eiti į lauko žaidimų aikštelę, gali ir atsisakyti. Labai gerą patarimą davė logopedė: klausimą ar pasiūlymą reikia formuluoti ne asmeniškai jam, o grupinį. Tarkim: „Eime kartu į lauką“. Tada jis rengiasi ir eina kartu neatsikalbinėdamas.
Kokios savybės jus džiugina, nustebina?
Mūsų šeimoje kalbama lietuvių gestų kalba, tačiau Levis su kitais laisvai kalba lietuviškai, rusiškai. Dainuoja hebrajų folkloro dainas. Supranta anglų kalbą.
Kitas jo talentas – labai gerai moka konstruoti lego. Net buvo lego vaikų dienos stovykloje, kur specialistai įžvelgė būsimo inžinieriaus savybių. Kai mes nuperkame ką nors nauja iš lego serijos, neleidžia mums padėti. Viską pats daro, naudodamasis žaislo instrukcijomis. O jei nepavyksta, tada paprašo, tačiau labai piktai, o tai daroma labai retai.
Paprastai vaikai pasisako savo būsimą profesiją. O Levis ilgai tylėjo ir namie paklausė manęs: „Kokia profesija daugiausiai atneša pinigų?“ Paminėjau, kad gal žaidimų programų kūrimas? Ir Levis jau tvirtai nusprendė, kad bus Roblox žaidimų kūrimo inžinierius… Beje, žaisdamas Roblox žaidimus, jau seniai pralenkė seses.
Papasakokite apie darželio etapą – kokie sunkumai jį lydėjo?
Levis labai noriai lanko darželį, džiaugiasi logopedės atvykimu. Smagu, kai Leviui priklausanti 45 minučių pamokėlė virto 2 valandų privačiu pokalbiu. Esame dėkingi logopedei, kuri dirba ne tik kaip logopedė, bet ir kaip psichologė. Juk Levis auga kurčiųjų šeimoje, tad turi pirmenybę gauti papildomų logopedės paslaugų.
Ugdymo specialistai neišskiria mūsų vaiko iš kitų, kaip tik pabrėžia, kad Levis noriai atlieka visus darbus iki galo. Prieš einant į darželį, visuomet pasikalbu su juo, ką galima ir ko nederėtų daryti. Paskutiniu metu įsiveldavo į muštynes ir atsisėsdavo ant „karštosios“ kėdės. Nebariau, tik namie sužinojau jo paaiškinimą: „Vienas berniukas lenda, stovi taip arti, man bloga nuo jo auros… Reikia 1 metro toliau… Kai jis lietė mano galvą, sudaviau, nes man reikia savo auros zonos, kuri priklausytų man ir niekam kitam.“
Kartą paprašiau Levio išvardinti savo draugus iš darželio. Jis išvardijo: „Sara, Faja ir logopedė.“ Sūnus taip atsako ketverius metus iš eilės. Jis labai lojalus ir ištikimas, šios savybės būdingos turint Aspergerio sindromą. Paklausus, ar tiek draugų užtenka, Levis man paaiškina: „Viena kairė ausis Sarai, kita – dešinė – Fajai, kad geriau girdėtų, o logopedė asmeniškai.“ Na, čia jau filosofija!
Šiemet sūnus lanko priešmokyklinio ugdymo grupę. Nors vasarį jam sueis šešeri metai, jau moka rašyti ir skaičiuoti iki 40.
Ar Aspergerio diagnozė padeda, išlaisvina tėvus, ar labiau prislegia?
Mūsų šeimai sunkiausia buvo iki diagnozės, o visa kita susidėliojama. Diagnozė neslegia, net atvirkščiai, džiaugiamės, jog laiku ją pastebėjome, ir priimame tai kaip naujus gyvenimo iššūkius. Labai užjaučiame tėvus, kaltinamus aplinkinių dėl to, kad neva nemoka auklėti vaikų. Tėvams pravartu kuo anksčiau sužinoti vaiko diagnozę, kad reaguotų ir nesugadintų tolesnių raidos vystymosi etapų.
Kai žinai apie diagnozę, gali šeimos gyvenimą pritaikyti prie specialiųjų vaiko poreikių. Pavyzdžiui, mūsų šeimoje galioja taisyklė, kad negalima pertraukti nepabaigusio šnekėti pašnekovo, tai ir galioja sūnui. Jam labai svarbu, kad jis būtų išklausytas.
Šeima prisitaikė ir prie Levio mitybos įpročių. Didelių keistenybių nėra, bet jis paprašo nulupti visas dešryčių ar rūkytų mėsos patiekalų odeles, nes sako, kad čia apsauginis sluoksnis, kurio negalima valgyti.
Labai griežtai laikosi tam tikrų dalykų, pavyzdžiui, virtuvės kėdė priklauso tik jam, o jei sesės nori atsisėsti, turi jo atsiklausti leidimo, kitaip gali baigtis blogai. Nevalgo iš mano lėkštės, jei pasiūlau paragauti ar pabaigti. Pavyzdžiui, kempinge, kur nėra galimybės iškart išplauti indų, griežtai atsisako valgyti, jei lėkštėje būta kito maisto. Turi ir savo šakutę, šiaušiasi, jei ja naudojasi sesės. Tokiems vaikams labai svarbi jų zona, savo privatumas, pažymėta teritorija. Kartą Levis pažymėjo sultis, o tėtis išgėrė ir sūnui grįžus įsiplieskė tokios emocijos, kad net nepagelbėjo ir dviguba kompensacija.
Ir dar jautri tema: apkabinimus jis priima tada, kada nori jis pats. Jei aš noriu apkabinti, turiu paklausti, ar galiu apkabinti ar pabučiuoti? Būtinai turiu paaiškinti, kodėl aš taip noriu daryti. Milijonas priežasčių, kaip aš jį myliu.
Kas padeda neprarasti dvasinės pusiausvyros, kai būna sunku?
Kartais pagalvoju, kad visa, kas buvo sunkiausia, – jau praeityje. Vienas kolega yra pasakęs: „Kad taptum geresne specialiąja pedagoge, pažink savo sūnų.“ Kai būna sunku, padeda knygos, ilgi pasivaikščiojimai, o kartais buvimas šalia savo šeimos tiesiog tylint ir jaučiant vieniems kitus.
Tekstas Gintos Liaugminienės
Nuotraukos iš asmeninio archyvo
