Iš vienos pusės – Sandros istorija yra negailestinga. Iš kitos pusės – kalbamės su švytinčia, pozityvia moterimi. Ašaros jau išverktos, liūdesys praėjo, o gyvenimas yra gražus.
Jaunutės mamos išbandymas
Su Sandra Zastartiene susitikome pakalbėti apie vyresnįjį sūnų Astijų, kuriam dabar 16 metų. Šeima gyvena Kretingoje, be Astijaus, auga dar vienas sūnus – Jonas, jam dabar 11 metų. Sandra gimdė jaunutė, vos 21 metų, tad nesunkiai suskaičiuosite, kad dabar jai 36-eri. Pati jaunystė ir grožis, pats gyvenimo smagumas, jeigu kalbėtume apie paprastą gyvenimą. Bet Sandrai teko kitoks.
Tiesa, gimus Astijui, pirmus metus nei Sandra, nei jos vyras Andrius nieko blogo neįtarė. Juk nežinojo, koks turi būti kūdikis, – augino pirmagimį. Gydytojai irgi buvo ramūs. Bet viskas apsivertė, kai Astijus pradėjo lankyti darželį. Gana anksti, metukų.
Dvejų metukų Astijui buvo nustatytas autizmas.
Žinių vakuumas
Sandra prisimena: „Kai Astijus gimė, jokio įtarimo nekilo. Buvo ramesnis, tylesnis vaikas, ir tiek. Kai išleidome į darželį, pamatėme, kad jis yra balta varna tarp kitų vaikų. Skyrėsi viskas – elgesys, reakcijos, raida, socialiniai įgūdžiai, tualeto reikalai. Jis darė stereotipinis judesius, plasnojo. Kad tai gali būti autizmo požymiai, mes net nežinojome. Kai Astijui buvo pusantrų metų, prabilo darželio auklėtojos – jūs pažiūrėkite, jis labai skiriasi, pasikonsultuokite su raidos specialistais. Tai ir padarėme.
Tuomet gyvenome Palangoje, o čia tokių specialistų nėra daug, važinėjome į Vilnių, Santariškių raidos centrą, taip pat pas psichiatrus privačiai. Ieškojome pagalbos, kad mums patartų, kaip padėti vaikui, bet kartu ieškojome pagalbos ir sau – kaip mums su tuo gyventi? Astijaus mokytojoms ir auklėtojoms tos informacijos irgi reikėjo.
Dabar, praėjus 15 metų, informacijos ir pagalbos kiekis yra stulbinamai didelis, palyginus su senais laikais. Kai su Astijaus diagnoze nuėjome pas šeimos gydytoją, ji pati guglinosi ir domėjosi, kas tai per liga.
Prasidėjo mūsų gyvenimas tarp Palangos ir Vilniaus, taip prasivažinėjome daug metų, gal net iki 5 Astijaus klasės.“
Bėda viena nevaikšto
Kai Astijui buvo 5 metai, gimė brolis Jonas. Koks visus ištiko šokas, kai ir jam po poros metų buvo nustatytas autizmas.
„Gydytojai užsiminė, kad tai vis dėlto genetinis polinkis. Mūsų giminėse jokių panašių atvejų nebūta, tačiau kalbant dėl trečio vaiko, gydytojai pasakė, kad didžiulė tikimybė, jog jis irgi turės šią diagnozę. Gydytojai padarė išvadą, kad visiems kitiems mūsų vaikams būtų tas pats. Mums teko tokia lemtis, deja“, – sako Sandra.
Kita vertus, ši sukrečianti informacija Sandrai ir Andriui nebuvo tokia bauginanti, kaip kad pirmą kartą. Nes – visi keliai jau praminti, visi straipsniai perskaityti. Jau buvo aišku, kur važiuoti, ko tikėtis.
Autizmai kitokie
Nors abu broliai turi tą pačią diagnozę, jie yra visiškai skirtingi.
„Astijaus autizmas yra lengvesnis, nes sūnus turi polinkį į kūrybą, menus, ir čia randa nusiraminimą. Kaip sakau, – turi save kur padėti. Brolis kol kas paieškose, kur jam save išreikšti. Jono raida ir elgesys irgi sunkiau valdomi. Deja, jam kliuvo daugiau. Abu berniukai lanko į specialių poreikių vaikams skirtas klases mokykloje.
Palikti namuose vienus galėčiau labai trumpai, ilgiausiai pusvalandį. Astijus išbūtų ilgiau, bet brolis patiria nervinius priepuolius ir Astijus dėl to pradeda pykti“, – pasakoja mama.
Atrodytų, kad du autistai turėtų būti pora kaip tvora, bet jie nelabai vienas kitą supranta – tai paradoksas. Pasak Sandros, mažasis mėgsta erzinti, ir jeigu Astijus tuo metu blogos nuotaikos, tenka šokti į tarpą. Broliai gyvena atskiruose kambariuose, nes Astijui būtinai reikia savo erdvės, kur jis kuria, lipdo, – ten jo pasaulis.
Ką reiškia būti autisto mama
Ar buvo situacijų, kai visuomenė kaltino dėl vaikų elgesio?
„Oje, kiek daug buvo. Ypač su antru vaiku. Išeini į gatvę, o jis nei iš šio, nei iš to kad ims klykti, kristi ant žemės. Man ir policiją kviesdavo, ir telefonais filmuodavo (nežinau, kur paskui tuos įrašus kėlė). Ir iš artimųjų buvo kaltinimų. Pavyzdžiui, vyrui – jei būtumei kitą žmoną susiradęs, gal nebūtų tokie vaikai gimę?
Dėl sūnų diagnozės praradau drauges. Jų vaikai sveiki, o aš ateinu su autistišku vaikui, ir mano vaikui kyla noras pašūkauti, patrankyti. Draugės manęs klausdavo – dabar jis taip ir elgsis? Neva, daryk ką nors. Jos pradėjo galvoti, kad jeigu jų vaikai bendraus su tokiu nevaldomu, kaip manasis, tai ir jie tokie taps“, – sako Sandra.
Jūsų vyras dar neišėjo?
Berniukams reikia nuolatinės priežiūros, todėl šeima sutarė, kad Andrius dirbs, o Sandra bus su vaikais. Samdyti žmogų finansiškai būtų labai brangu. Be to, berniukai sunkiai prisileidžia svetimus žmones. Mokykloje jie jaučiasi saugiai, nes pastatas tas pats, klasės tos pačios, mokytojai tie patys. Namai irgi tie patys, ramu.
Klausimą – ar su vyru dar nesate išsiskyrę, dar gyvenate kartu? – Sandra girdi dažnai, net iš medikų. Santariškėse ne kartą sakė, susitaikykite, tokios šeimos byra. Neįprasta, kad negalią turinčius vaikus auginančios šeimos yra tvirtos, mylinčios. Sandra sako – jiems dėl to pasisekė. Gal dėl to, kad vyras 6 metais vyresnis, dirba pasienyje. Pasak Sandoros – moka išlaikyti šaltą galvą.
Moteris pasakoja: „Kai antrajam sūnui nustatė diagnozę, buvo laikotarpis, kai teko balansuoti ties depresijos slenksčiu. Matyt, aš išverkiau savo ašarų limitą. Labai padėjo mama, sakydama paprasčiausią tiesą: „O ką tu išverksi? Nieko tu neišverksi. Reikia gyventi.“ Iš tiesų, juk nieko nepakeisi. Vaikai juk nepasveiks. Jie jau gimė, ir aš turiu kabintis į gyvenimą.
Iki Astijaus gimimo dirbau maisto gamybos srityje, restoranuose, man labai patiko ir tikrai – galbūt šį savo pašaukimą praradau. Bet iš kitos pusės, daug esu ir atradusi.“
Ką Sandra atrado
Prikeliavome prie pasakojimo dalies, dėl kurios ir susitikome. Tai Astijaus darbų parodos, į kurias mama su sūnumi važinėja jau kelerius metus. Moteris sako – kai prasidėjo parodos, atsirado antrasis kvėpavimas.
Mama nuo pradžių pasakoja apie netikėtą nišą, kurioje Astijus atrado save, o kartu ir emociškai pagydė visą šeimą:
„Visa ko pradžia buvo darželyje. Mokytoja duodavo vaikams plastilino, o Astijus taip įsijausdavo, kad užmiršdavo viską aplink. Jam pavykdavo labai kokybiškai, tiksliai, preciziškai padaryti sudėtingiausius darbelius. Jis lipdydavo Žaibo Makvyno mašiną (iš filmuko „Ratai“), ir Lėktuvėlius Dasčius (iš filmuko „Sparnai“). Vaikai, pamatę, kaip gražiai jis lipdo, klausdavo – ar tu rytoj ateisi, nes norime, kad nulipdytumei dar tą ar aną. Astijaus kalba labai stipriai vėlavo, bet per savo darbelius jis darželyje susirado draugų, nors ir nekalbėdamas. Lipdymas buvo jo bendravimas.
Astijus dirba su plastilinu, pagamintu vaško pagrindu, kuris nuo rankų šilumos labai lengvai formuojamas. Daug išbandėme – įvairiausio plastilino, modilino – kol atradome šią medžiagą, kurią galima lengvai formuoti, o spalvos ryškios. Šio plastilino randame tik vienintelėje parduotuvėje Drožtukas.lt, kitur nėra. Plastilinas rusiškas, deja, bet kitoks netinka.
Astijus lipdė darželyje, paskui, kai išėjo į mokyklą, ten lipdė per kiekvieną pertrauką. Mokytojos pamatė, kad darbeliai jau pralenkę laiką, jų daug, jie tikslūs ir tikrai verti, kad rengtume parodą.
Pirmąją parodą surengėme Palangos bibliotekoje. Taip prasidėjo naujas mūsų gyvenimo etapas. Su Astijaus padėjėja skambindavome bibliotekoms, ieškojome, kur galime tuos darbelius eksponuoti. Iš štai jau ketvirtus metus vyksta parodos. Esame apvažiavę jau visą Lietuvą.“
Parodas Sandra vadina geriausiu savo vaistu, nes atsirado, ką veikti, blogos mintys nutolo: „Turėjau parodas organizuoti, skambinti, tartis, nuvežti, parvežti. Parodos išgelbėjo mane. Man klinikinės depresijos nebuvo, vaistais nesigydžiau, bet nuolatos patekdavau į liūdesio duobes. Ypač kai kalbėdavomės su gydytojais, ir šie nuolatos talžydavo neigiama informacija. Kol išeidavau iš tos būsenos, ilgai užtrukdavo.“
O kas jums iš to
Sandros parodose dažnai paklausia: „O kas jums iš to, juk ir taip gyvenimas nelengvas?“
„Norime skleisti žinią, kad autistiški vaikai gali kurti. Kad jie nėra tokie baisūs, kaip apie juos kalba, – jog jie muša mokytojus ir yra tik našta visuomenei. Astijus labai mėgsta parodas, o matydami, kad jam gerai, mes irgi džiaugiamės. Iš tiesų tai tik išlaidos, juk mokame už kurą, važiuojame, gaištame laiką – bet kai gauni atgalinį ryšį, viskas pasiteisina.
Astijaus darbelių kolekcija vis pildosi, atsinaujina. Sūnus lipdo beveik nuolatos, darbeliai sudėtingi, iš labai daug smulkių detalių. Pirma nupiešia, tada lipdo. Kiekvieną darbelį sūnus yra sukatalogavęs. Darbelius transportuojame batų dėžutėse. Plastmasinės dėžutės netinka, nes per didelės, jose darbeliai susitrankytų, be to, kolekcija netilptų į automobilį.
Per parodų atidarymus pasakojame apie Astijaus kūrybą, leidžiame darbelius pačiupinėti, o šiaip eksponatų liesti negalima“, – pasakoja Sandra.
Parodas lankančių žmonių emocijos geros. Iš pradžių dominavusi emocija buvo gailestis, o dabar – žavėjimasis. Žmonės pamato, kad autistai gali būti kūrybiški, talentingi.
Svarbu išeiti iš savo burbulo
Dar vienas žingsnis iš savo burbulo buvo Astijaus dalyvavimas „Lietuvos talentuose“. „Vykome į Lietuvos talentus su mintimi didinti parodų matomumą. Norime, kad daugiau žmonių pamatytų Astijaus darbus. Sūnui tai buvo didelis iššūkis, bet manau, reikia eiti, kažką daryti, kitaip nieko nebus“, – kalba mama.
Sandros nuomone, autistiškų žmonių buvo visais laikais, tik jie net nežinojo, kad turi diagnozę. „Gydytojai ir mokytojai pasidarė pastabesni, turi daugiau informacijos. Tai gerai. Kai diagnostikos ir žinių nebuvo, daugybei žmonių buvo sunku gyventi. Kai turi diagnozę, daug lengviau – pirmiausia, gauni pagalbą, o antra – tu pats žinai, kas tau darosi. Yra daug suaugusių žmonių, kurie sulaukę 40 metų sužino, kad turi, pavyzdžiui, Aspergerio sindromą ar autizmą. Tada susiveda galai, kodėl neturėjo draugų, kodėl jausdavosi nepatogiai ir nesmagiai mokykloje.“
Kada Astijus juokiasi
Astijaus veidas rimtas, kai kam atrodo, kad piktas. Vaikinukui tik 16, bet dėl tamsesnio gymio ir rimtos veido išraiškos jam duoda 19 metų.
„Iš tiesų Astijus ir šypsosi, ir juokiasi, tiesa, retai. Kas jį pradžiugina? Jam labai patinka žiūrėti animacinius filmus kino teatruose. Iš filmukų jis semiasi kūrybos. Neseniai visi žiūrėjome „Žaislų istorija 6“. Važiuojame trys suaugę žmonės žiūrėti animacijos, bet nieko tokio – pilnos salės suaugusiųjų. Matyt, ilgai dar taip bus.
Planuojame kad Astijus stos mokytis su menais ir kūryba susijusį dalyką. Važinėjome po profesines mokyklas, ir Astijui labai patiko floristika. Faktas, kad jam reikės erdvės, kurioje jis galėtų kurti“, – sako Sandra.
Tekstas Neilos Ramoškienės
Nuotraukos studijos „Moments By Greta“
Makiažas „Makeup Artist Ernesta“
Daugiau apie Astijų:
https://www.facebook.com/share/1KtyXYJUPj/
Projektą „Priimti kitokį“ 2026 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2026.09.04.
