Sąvoka osteogenesis imperfecta daugeliui skamba kaip retas, nepažįstamas medicininis terminas iš vadovėlių. Tačiau alytiškės Dovilės Žvirblienės šeimai tai – gerai pažįstama realybė. Tokią diagnozę turi Dovilės dėdė, mama, pusseserė ir pati Dovilė. Tai reiškia, kad jų kaulai yra labai trapūs ir gali lūžti nuo bet kokio neatsargaus judesio.
Šią ligą paveldėjo ir sūnus Gilbertas, kuriam dabar aštuoneri. Kaip atrodo trapaus žmogaus kasdienybė, kaip vaikui tenka prisitaikyti darželyje, mokykloje ar tiesiog kieme, pasakoja Dovilė.
Kaip tokie vaikai augdavo seniau
Iš pažiūros kaulų trapumo liga beveik nepastebima – ją išduoda tik mėlynesni nei kitų žmonių akių baltymai, smulkesnė kaulų struktūra. Tačiau už šių bruožų slepiasi nuolatinis pavojus patirti traumą lygioje vietoje.
„Mūsų šeimos ligos forma nėra pati sunkiausia iš visų galimų, – pasakoja Dovilė. – Yra itin sunkių formų, kai kaulai lūžta tiesiog nuo mažiausio prisilietimo ar judesio. Mūsų atveju – besisaugant ir žinant savo ribas, gyventi tikrai galima. Aš pati užaugau su šia būkle, todėl man tai niekada neatrodė kaip kažkokia pasaulio pabaiga. Tai tiesiog mano gyvenimas.“
Dovilės vaikystėje trūko ne tik išsamios informacijos apie retas genetines ligas, bet ir tinkamų reabilitacijos bei pritaikymo priemonių. Dėl to jos vaikystė buvo paženklinta daugybės lūžių, kartais ji net nesikreipdavo į gydytojus – lūžiai sugydavo savaime.
„Susižeidi pirštą ar koją – net nevažiuoji pas gydytojus. Subintuoji pirštus vieną prie kito, įsiauni į didesnius batus ir eini toliau. Tik vėliau, darant rentgeną dėl kitų traumų, gydytojai stebėdavosi, matydami daugybinius senų lūžių pėdsakus“, – prisimena ji. Dažniausiai nukentėdavo rankų ir kojų pirštai, vasaromis ji net nedėvėdavo basučių atvirais galais.
Didžiausias vaikystės išbandymas Dovilės laukė antroje klasėje. Supantis kieme ant savadarbių sūpynių, trūko virvė. Mergaitė krito žemyn tiesiai ant sukrautų plytų. Po smūgio vienas stuburo slankstelis įskilo, o kitas sugniužo. Traumą teko gydytis ilgus mėnesius ligoninėje ant specialių tempimo įtvarų. „Alytaus ligoninėje mane laikė tiesiog perlaužtą ant sūpynių formos stovo, vėliau pakėlė lovą ir už pažastų pakabino, kad neslysčiau. Taip prabėgo mėnesiai. O kai leido keltis, aš nebegalėjau sėdėti – pusę metų judėjau tik keturiomis, kaip kūdikis. Iš naujo mokiausi vaikščioti, nes raumenys buvo nusilpę, o sąnariai sustingę“, – pasakoja Dovilė.
Po to atsirado didžiulis savisaugos instinktas. Mokykloje per pertraukas bėgiodavo vaikų būriai, tad Dovilė išmoko įsikibti į laiptų turėklus ir laukti, kol visi sueis į klases. Labai bijojo, kad lakstydami vaikai gali ją netyčia parversti ir sulaužyti. „Ne kartą esu pavėlavusi į pamoką, nes laukdavau, kol koridorius visiškai ištuštės. Mokytojai nebardavo, bet vaikams aš buvau nuolatinis patyčių objektas. Užkliūdavo, kad esu tokia smulki, mažiausia ir ploniausia klasėje, vadindavo kaulų vyniotiniu, paliegėle. Viską darydavau lėčiau – vaikai ir iš to šaipydavosi. Blogiausia, kad smurtas būdavo ne tik psichologinis, bet ir fizinis. Išmokau duoti atgal – jei kas trenkia man per galvą, aš trenkiu kumščiu. Turbūt nuo smūgio labiau skaudėdavo man pačiai, negu užpuolikui, bet tokia buvo mano savigyna. Paskui išmokau spirti koja – taip buvo mažesnė rizika, kad susilaužysiu kaulus“, – pasakoja Dovilė. Kai vėliau tėvai ją perkėlė į kaimo mokyklą, patyčios nesiliovė ir čia, tik jau ne fizinės, o žodžiais.
Nelaimė gali nutikti bet kurią akimirką
Kaulų trapumas nedingo ir suaugus. Kartą nešdama kelionės krepšius Dovilė užkliuvo už šaligatvio bortelio. Kritimas ant asfalto buvo lemtingas – rankos kaulas sutrupėjo į smulkius gabalėlius, lūžis buvo atviras. Po trijų operacijų ir metalinių konstrukcijų įstatymo jauna moteris beveik metus negalėjo valdyti galūnės. Po šios traumos jai buvo pripažintas neįgalumas. „Dirbti nebegalėjau, o neįgalumo pašalpa buvo tokio dydžio, kiek kainavo mano vaistai, skatinantys kaulų gijimą. Reikėjo apsispręsti, ar perku maistą, ar vaistus. Nevalgiusi gyventi negaliu – teko atsisakyti vaistų. Kartais naktimis taip skaudėdavo, kad net nesiguldavau miegoti – pasidėdavau sužalotą ranką prieš save ant stalo, įsijungdavau kompiuterį ir bandydavau nukreipti mintis kažką žiūrėdama kompiuteryje. Be vaistų kaulai gijo blogai, rankos funkcija iki galo neatsistačiusi ir dabar“, – sako Dovilė.
Svajonė būti mama
Tuo metu Dovilė susituokė ir slapta pasvajodavo apie vaikelį, bet tai nebuvo taip paprasta. Ir ne vien todėl, kad svėrė vos 40 kilogramų. Pastoti nepavykdavo, o kartą pastojus įvyko persileidimas. Vis dėlto, sulaukusi 35-erių, Dovilė ėmė lauktis.
Žinodami moters ligos istoriją ir amžių, gydytojai ją iškart nukreipė pas aukščiausio lygio specialistus Kauno klinikose. Nėštumas, nepaisant visų būgštavimų, stebuklingai buvo itin lengvas. Moteris juokauja, kad vaikelis įsitaisė kažkur labai giliai viduje – iki pat šeštojo mėnesio nėštumo beveik nebuvo matyti, ji nešiojo tuos pačius įprastus S dydžio drabužius. Netgi kai kurios lėtinės ligos pasitraukė.
Tačiau griuvimų nepavyko išvengti ir nėštumo metu. Atvažiavusi į Kauną pasitikrinti pas gydytojus, ji pasitempė kojos raištį, o rentgeną buvo atlikti neįmanoma dėl nėštumo. Ji grįžo, teko kurį laiką pagyventi „namų režimu“. Šiek tiek pagijus kojai, Dovilė ėmė lankyti darbo rinkos kursus. Kai juos išklausė ir reikėjo eiti atsiimti diplomo, moteris apsiavė gražesniais batais. O tą dieną pirmąkart pasnigo, buvo slidu, ir lipdama iš autobuso Dovilė parkrito. Nors ir susitepusi rūbus, šlubuodama ir skaudančia ranka, ji vis dėlto nuėjo atsiimti diplomo. O grįžusi namo, pamatė visą vaizdą, kaip smarkiai sužalotas kūnas…
Žiema tokią diagnozę turintiems žmonėms yra tikras iššūkis, nes paslydus ant sniego ar ledo gresia susilaužyti kaulus. Nėštumo pabaigoje Dovilė dar kartą apvirto gatvėje, šįkart ant pilvo, ir, kaip vėliau paaiškėjo atlikus tyrimus, pilve nukentėjo būsimo vaikelio kojytė…
Žinodami apie trapius mamos kaulus ir galimą riziką kūdikiui, gydytojai nutarė atlikti cezario operaciją. Jie padarė didesnį įpjūvį, kad mažylis būtų išimtas be mažiausio spaudimo ar traumavimo.
Pasaulį išvydo Gilbertas – smulkutis, vos 2,5 kilogramo svorio ir 47 centimetrų ūgio berniukas, gimęs aštuntąjį nėštumo mėnesį. „Kadangi buvau retas medicininis atvejis, patekau pas labai patyrusį profesorių. Mano palatoje nuolat lankydavosi studentai, stebėję kūdikio raidą. Aš niekada nepykau, kad buvau tarsi mokomasis pavyzdys, – priešingai, dėl to gavau pačią geriausią priežiūrą, kokią tik įmanoma įsivaizduoti“, – sako Dovilė.
Genetinės ligos grandinė tęsiasi
Ar kūdikis paveldės giminės genetinę ligą, nėštumo metu Dovilė dar nežinojo.
Nors berniukas gimė be stambių lūžių, medikai pastebėjo kitų problemų: klubo displaziją bei pėdutės krypimą. Vėliau buvo diagnozuota, kad ir Gilbertas paveldėjo kaulų trapumą.
Pirmasis rimtas lūžis Gilbertą ištiko dar neturint dvejų metukų. Tai nutiko visiškai buitiškai, namuose: tėčiui koridoriuje taisant vežimėlio ratuką, berniukas bėgo, užkliuvo už tėčio pėdos ir nukrito. Iš pradžių atrodė, kad vaikas tiesiog išsigando ir šiek tiek paverkė, tačiau skausmui nerimstant, berniukas buvo nuvežtas į ligoninę, ten paaiškėjo, kad kaulas lūžo labai sudėtingoje vietoje, prie alkūnės. Laukė ilgas gijimas, gipsas ir išvykos į sanatorijas.
Antrasis lūžis įvyko prieš pat Kūčias, kai penkerių metų Gilbertas lakstė su pussesere močiutės namuose. Užkliuvęs už kambario slenksčio, berniukas vėl patyrė rankytės lūžį. Šventes šeima praleido ligoninės priimamajame, o grįžo namo su gipsu.
Darželio etapas
Kai atėjo laikas leisti vaiką į darželį, Dovilė pasirinko Alytaus darželį-mokyklą „Drevinukas“ – mažą, jaukią įstaigą, pritaikytą vaikams su specialiaisiais poreikiais. „Didelėse mokyklose ar darželiuose tokie vaikai lengvai pasimeta, o čia – maža bendruomenė, terapiniai kambariai, masažai, kineziterapija. Užrašiau jį ten pirmiausia dėl to, kad gautų papildomų sveikatinimo procedūrų. Paaiškėjo, kad tai buvo saugiausia ir geriausia vieta jam augti“, – sako mama.
Būtent šiuo periodu, lankantis Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje (PPT) dėl judėjimo specifikos, specialistai atliko išsamius testus ir pateikė dar vieną įžvalgą – Gilbertui buvo įtartas Aspergerio sindromas.
Dovilė sako, kad nėra to blogo, kas neišeitų į gera. Vaikai, turintys Aspergerio sindromą, iš prigimties būna lėtesni, atsargesni, rimtesni. Gilbertas pats nejaučia poreikio bėgioti ar stumdytis – jis intuityviai vengia rizikos. Būtent Aspergerio sindromas apsaugojo jį nuo gausybės galimų kaulų lūžių. Ir būreliai jam patinka lėtesni: lanko šachmatus, dainavimą.
Dar neturėdamas dvejų metukų, Gilbertas pradėjo domėtis raidėmis ir skaičiais. Būdamas ketverių, jis jau laisvai skaitė ir išmaniuoju telefonu rašydavo žinutes be jokių gramatinių klaidų naudodamas visas lietuviškas nosines raides. Jei močiutė žinutėje padarydavo klaidą, Gilbertas ištaisydavo.
Mokykloje sekasi
Matydami neeilinius vaiko gebėjimus, pedagogai pasiūlė jam praleisti metus ir iškart eiti į paruošiamąją klasę. Šiuo metu aštuonmetis Gilbertas jau yra trečiokas. Nors fiziškai yra pats mažiausias ir smulkiausias klasėje, praėjusiais metais Gilbertas sėkmingai dalyvavo „Kengūros“ olimpiadoje ir Alytuje laimėjo I vietą, o bendroje respublikinėje įskaitoje užėmė 97-ąją vietą tarp kelių tūkstančių moksleivių.
„Man nereikia tikrinti Gilberto namų darbų – jis viską atlieka savarankiškai ir nepriekaištingai. Matau, kad visa jo energija, kuri kituose vaikuose išsilieja per bėgiojimą ir judrumą, Gilbertui nuėjo į protinius gebėjimus, jam patinka mokytis“, – sako Dovilė.
Patyčių vis mažiau
Didžiausia Dovilės baimė, leidžiant vaiką į mokyklą, buvo patyčios. Prisimindama savo pačios vaikystę, ji nuogąstavo, kad smulkus, kitoks berniukas gali tapti bendraamžių taikiniu. Tačiau ne vienerius metus trunkanti patyčių prevencija mokyklose davė rezultatų. Vaikai priima Gilbertą su ypatinga šiluma. Kadangi berniukas yra mažesnio ūgio ir smulkesnio sudėjimo, vyresnės mokyklos mergaitės jį meiliai globoja, pertraukų metu net nešioja ant rankų.
„Kartais mes einame su Gilbertu mieste, – šypsodamasi pasakoja Dovilė. – Su manimi niekas nesisveikina, o Gilbertui iš visų pusių šaukia: „O, labas, Gilbertai!“ Jį pažįsta visur – šachmatų klube, stovyklose, mieste. Stovyklose vaikai prieina prie manęs ir sako: „Žinokite, jūsų vaikas labai geras ir protingas.“ Nuostabu matyti, kad jis nėra atstumiamas.
Jeigu aš būčiau buvusi visiškai sveika ir man būtų gimęs toks vaikas, galbūt būčiau dariusi iš to didžiulę tragediją, verkusi ir klausinėjusi „Už ką?“ Kadangi aš pati viską praėjau, man tai – tiesiog gyvenimo būdas. Aš žinau, ką daryti, kaip apsaugoti, kaip padėti. Jeigu mane vaikystėje bandė griežtai spausti į rėmus ir daryti „normalią kaip visi“, tai aš savo vaikui duodu visišką laisvę skleistis. Aš jo nedraudžiu, o skatinu. Noriu, kad jis žinotų savo privalumus, pasitikėtų savimi ir jaustųsi tvirtai. Fiziniai negalavimai negali apriboti žmogaus asmenybės“, – sako Dovilė
Tekstas Ginos Liaugminienės
Nuotraukos Fausto Augustino, Linos Širvytės ir iš asmeninio albumo
Susiję straipsniai
