Kauniečiai Vesta ir Rinoldas augino sveiką sūnų ir net baisiausiame sapne nesapnavo, kad susilaukę dukrelės pereis ilgą gyvybės kelią. Mergytė gimė su širdies yda, teko operuoti. Mama Vesta pasakoja savo istoriją, nes tikisi, kad jos patarimai padės kitoms mamoms.
Nėštumo metu ydos nepastebėjo
Nėštumas buvo planuotas, nes norėjome, kad sūnus ir būsimas vaikelis būtų artimi ir gerai sutartų. Iki nėštumo ir jo metu neturėjau jokių žalingų įpročių, net per šventes vynu ar panašiu gėrimu „simboliškai“ pripildytos taurės likdavo nepaliestos, paprasčiausiai visai nesinorėjo.
Pastojau, kai pirmagimiui buvo 1 metai ir 6 mėnesiai. Nėštumas buvo lengvas, išskyrus pirmus 3 mėnesius, kai pykino. O po to, kai baigėsi blogumai, prasidėjo palaimingas laukimas. Nuo pat pirmų savaičių mažoji idealiai atitiko savo amžių. Tyrimo ultragarsu metu mūsų ginekologas parodė mažylės širdelę ir pasakė, kad sandara gera, viskas puiku. Vienintelis dalykas, kuo skyrėsi šis nėštumas nuo pirmojo, kad vaikiukas buvo ramesnis nei pirmagimis. Judesiukus jaučiau gerai, tačiau jie buvo kitokie – švelnesni, lėtesni. Papasakojau apie tai gydytojui, bet vaikelis visiškai normaliai vystėsi, prikibti nebuvo prie ko, o ir vaikai juk visi skirtingi. Taip ir gyvenome su pilvinuku iki galo, judesiukai atitiko reikalaujama skaičių, ultragarsas rodė, kad vaikiukas sveikas ir atitinka savo amžių.
Vėliau, jau gulėdami ligoninėje, sužinojome, kad širdelės ydas sunku pastebėti, net ir tas, kurios matomos (mūsų atveju jos pastebėti buvo neįmanoma, bent jau taip teigė mus prižiūrintis kardiologas), daug kas priklauso nuo vaikelio padėties ultragarso metu bei gydytojo patirties.
Po gimimo nenorėjo žįsti
Gimdymas buvo labai lengvas. Sąrėmiai truko tik 3 valandas, o stangos –vos 5 minutes. Tik gimus mergytei pastebėjau, kad ji pamėlusi. Tad dar nespėjus jos apžiūrėti prašiau pasakyti, ar viskas gerai. Tačiau ji buvo įvertinta 9/10 pagal Apgar skalę, ir gydytojas pasakė, kad jai viskas gerai ir ji sveika, o odelės atspalvį pateisino greitu užgimimu. Taigi aš, dukrytė ir tėvelis likome vieni ir bandėme įsiūlyti mergytei mano pieno, tačiau ji nevalgė. Tai buvo dar vienas dalykas, kuris mane privertė sunerimti. Tačiau prisiminiau, kad kai gimdžiau pirmagimį, į mūsų palatą atkėlė mamytę su naujagimiu, kuris gimdamas buvo paspaustas gimdymo takuose. Jis taip pat buvo pamėlęs ir nevalgė. Taip save nuraminau. O be to, ir skaityti buvo tekę, kad kartais vaikiukai ilgai nenori žįsti.
Mergytė buvo vis vangesnė
Po valandos, apie vidurnaktį, buvome perkelti į palatą. Mergytė ramiai sau miegojo iki pat ryto ir, nors ir žadinau, krūties atsisakė. Naktį atėjusiai manęs apžiūrėti akušerei pasakiau, kad mergytė vis dar nė karto nežindo. Akušerė pateisino tai „gimimo šoku“ ir pasakė, kad iki ryto tikrai pavalgys.
Ryte, praėjus 11 valandų nuo mažylės gimimo, situacija nesikeitė, tik jau dabar mažoji man atrodė dar vangesnė nei naktį, nė karto neverkė, nė karto nevalgė, o iš burnytės vis leido pavienius seilyčių burbuliukus. Tuo metu į mūsų palatą atėjo savo budėjimą bebaigiantis mano ginekologas, kuriam apibūdinau visą situaciją. Jam išėjus netrukus atėjo gydytoja iš naujagimių skyriaus. Ji iš karto manęs paklausė, ar man neįtartina mergytės odelės spalva ir pasiūlė ją nusinešti į naujagimių skyrių, iš kur daugiau savo mažytės neatgavau.
Kaip pagreitintame kine
Kai mažylę išnešė, viskas vyko kaip per rūką. Mažytės vis neatnešė atgal, ėmiau blaškytis, klausiau seselių, kur mano vaikelis, tačiau niekas nieko konkrečiai neatsakė. Maždaug po pusvalandžio į mano palatą atėjo nepažįstama gydytoja. Vos tik jai įėjus supratau, kad tikrai kažkas negerai. Man buvo paaiškinta, kad mano dukrelei gresia labai didelis pavojus, kad jos būklė labai sparčiai blogėja, kad jai jau ventiliuojami plaučiukai, kad pati kvėpuoti jau per silpna, kad jau iškviestas reanimobilis iš Kauno klinikų ir kad įtaria arba infekciją arba širdies ydą. Pažadėjau, kad nieko nedarysiu ir netrukdysiu gydytojams, todėl man leido būti šalia mergytės. Kai atėjau, jau buvo atvykęs reanimobilis su visa komanda gydytojų, o mergytę jau raizgė daugybė laidelių, žarnelių. Viskas vyko labai greitai, nepajutau, kaip šalia atsirado vyras, mano mama, mačiau tik mažiukę su daugybę aparatūros, laidelių… Netrukus mergytė buvo išvežta į Kauno klinikas diagnozei patvirtinti. Kaip gydytojai ir įtarė, mergytei buvo nustatyta stambiųjų kraujagyslių transpozicija, ir ji skubos tvarka reanimobiliu buvo išvežta į Vilniaus Santariškių klinikas, o mes, kankinami nežinios ir baimės, lėkėme iš paskos.
Kodėl mūsų vaikelis?
Manau, daugeliui tėvelių, išgyvenančių tokį siaubą, kyla klausimų – kodėl būtent mūsų vaikelis? Tikslaus atsakymo gydytojai mums duoti negalėjo, tepasakė, kad jei žinotų, tai tikrai būtų galima to išvengti. O kaip galimas priežastis nurodė vis didėjantį oro užterštumą, visas „gėrybes“ mūsų maisto produktuose (genetiškai modifikuotus produktus, kurie patenka į organizmą nėštumo metu, visus E), nervus. Klausiau, ar aš kažką ne taip dariau, gal blogai derinau maistą, gal buvo kaltas kažkuo užnuodytas mano organizmas, gal pati nežinojau, gal galėčiau išsitirti, kad ateityje taip neatsitiktų? Gydytojas mane tik ramino ir sakė, kad niekas negali žinoti, kad viskas susiformuoja labai ankstyvoje nėštumo stadijoje ir tai nepaaiškinama bent jau šiuo metu. Ir tikrai mačiau daug jaunų stiprių merginų ir moterų, kurių kūdikiai irgi gimė su širdies ydomis, o atsakymų jos taip ir nerado. Kaip sakė gydytojas, taip nutinka ir, deja, vis dažniau. Priežastis galime tik spėlioti.
Kiek mums žinoma, mūsų artimiausi giminaičiai panašiomis ligomis nesirgo, ydų nepasitaikė. Tik viena antros eilės pusseserė yra gimusi su širdies yda, kurią išaugo.
Širdelė buvo nustojusi plakti
Dukrelei buvo nustatyta diagnozė – stambiųjų kraujagyslių transpozicija. Dar Kauno klinikose buvo pradėtas taikyti gydymas prostaglandinais, tačiau teigiamų rezultatų nedavė. Tuomet dukrelė buvo skubiai pervežta į Vilnių, į Santariškių klinikas. Mažylė tuomet jau buvo kritinės būklės, taigi jai buvo atlikta vadinamoji Raškindo procedūra, kurios metu širdelė net buvo nustojusi plakti, tačiau pavyko ją priversti dirbti, ir procedūra davė teigiamą poveikį. Dar kurį laiką buvo taikytas gydymas prostaglandinais.
Po 8 dienų, praleistų reanimacijoje, jau galėjau glausti savo mažylę prie krūtinės. Iš reanimacijos ją perkėlė į skyrių, kur jau galėjau ją rūpintis pati, tačiau ne taip, kaip norėjau. Krūties žįsti ji negalėjo, nes jai tai buvo pernelyg didelis fizinis krūvis, taigi kas 3 valandas traukiau pienelį pientraukiu ir girdžiau mažylei. Dukrelė buvo labai rami, pavalgydavo, paglostydavau galvytę ir vėl miegodavo. Ir taip visą dieną. Visą savaitę augo ir stiprėjo, gydytojai norėjo kuo ilgiau mažąją paauginti, kad operacija vyktų sklandžiau ir mergytė būtų kuo didesnė. Tačiau Dievulis mums paaugti davė tik savaitėlę, ir mano mažiukei esant vos 2 savaičių atliko operaciją.
Širdelės operacija
Operacijos išvakarėse atliekama daug procedūrų, gal tiksliau tai būtų vadinti pasiruošimu. Keičiama visa patalynė, vaikutis maudomas. Savo mažylę tuomet pirmą kartą ir maudėme, leido tai daryti mums patiems. Tiesą sakant, manau, kad tai daugiau moralinis pasiruošimas tėveliams, nes maudosi ir mamytė. Tada klizmutė kūdikiui, gydytojo vizitas ir pasakojimas apie operaciją, jos eigą. Jau nuo 5 valandų ryto nebegalima maitinti vaikiuko. 7 valandą ryte vaikelis aprengiamas ligoninės drabužėliais, 7.30 vaikiukui sugirdoma migdomųjų.
Kai mažylė užmigo, ji buvo paguldyta į specialią lovelę su ratukais, tai vadinama muiline. Mes ją lydėjome iki pat operacinės durų, kur jau mums nebuvo galima eiti, tada sėkmės linkėjimai, ašaros ir po bučinuką… Toliau šiek tiek daugiau nei 7 valandos neapsakomos baimės ir panikos, vidinio sumišimo… Niekada per visą savo gyvenimą taip nebijojau, kaip tas 7 valandas.
Gydytojas pasakojo, kad operacija prasideda narkoze ir viso kūno atšaldymu, tada prijungiama dirbtinė kraujotaka ir prasideda pats sudėtingiausias ir kruopščiausias darbas – kraujagyslių sukeitimas. Jei viskas pavyksta, ir širdelė neatsisako plakti, vaikelis išgyvena, tačiau toliau laukia sunkus pooperacinis laikotarpis, sveikimas, kurio metu pasitaiko kitokių komplikacijų (inkstų nepakankamumas, problemos su žarnynu ar kitos bėdos), nes šitokia operacija – labai didelis sukrėtimas organizmui.
Mūsų dukrelei operacija pavyko, širdelė nesipriešino ir klusniai iš karto ėmė plakti. Po operacijos dukra 9 dienas gulėjo reanimacijoje, buvo bėdelių su inkstais, tačiau mes viską nugalėjome, mergytė lėtai, tačiau užtikrintai, kapstėsi, stiprėjo, ir po 9 dienų ir nemiegotų naktų jau supau ją ant savo rankų. Negalėjau nesižavėti Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centre dirbančiais nuostabiais gydytojais dr. Virgilijumi Lebetkevičiumi, dr. Virgilijumi Taručiu, Rita Sudikiene, Kęstučiu Lankučiu. Jie ne tik nepakartojamos asmenybės, bet ir savo srities specialistai, kurie su mažomis širdelėmis daro didelius stebuklus.
Prognozės – geros
Mūsų prognozės geros. Po sėkmingos operacijos ir gijimo liko tik pirmo laipsnio vožtuvėlio nesandarumas. Po operacijos važinėdavome tikrintis kas 2 mėnesius, o dabar tarpai tarp patikrinimų retėja, tačiau stebima dukrytė bus turbūt visą gyvenimą. Visa tai tik jos labui, aš giliai širdyje labai tikiuosi, kad ją kažkada pripažins visiškai sveika. Aišku, buvome perspėti, kad mergytės raida gali šiek tiek vėluoti, kad dantukai gali dygti vėliau ir atsirasti panašių bėdų, susijusių su vystymosi vėlavimu, kurį lemia operacija ir jos metu patirtas organizmo šokas. Tačiau mūsų Saulė – tikra saulė.
Šypsena – jos nuolatinis palydovas, nors jai dar nėra metų, jau taria tėte, niam niam ir kitus trumpus žodelius, savarankiškai stovi ir bando žengti pirmus netvirtus žingsneliu, yra guvi ir be galo žavi mergytė, jei ne randukas ir sveikatos tikrinimas, atrodytų – nieko ir nebuvo.
Patarimai mamoms
Pirmiausia, kilus bent menkiausiai abejonei, kad šeimoje gali būti buvę širdies ydų, kreipkitės į gydytojus ir prašykite visapusiškos apžiūros, siuntimų pas specialistus, darykite viską, kad tik būtų išsiaiškinta, ar niekas negresia tik gimusiam mažam žmogučiui. Mamytėms, tokioms kaip aš, kai nesitikėjau ir nežinojau, siūlau stebėti savo naujagimį, o pastebėjus kažką negero – kelti visus ant kojų, nes tokie dalykai kaip „gėda, nemandagu“ vaikui gyvybės negelbsti, o atsarga gėdos nedaro. Jei būčiau naktį reikalavusi, kad paklausytų mano vaikelio širdelės, galbūt būtų viskas kitaip, galbūt būtume viską anksčiau pastebėję. Mamoms ir vaikiukams, kurie susidūrė su panašiomis nelaimėmis, linkiu ištvermės, sveikatos, stiprybės ir svarbiausia – tikėjimo.
Mama Vesta
KOMENTARAS
Įgimta širdies yda – širdies sklaidos anomalija. Tai reiškia, kad nėštumo metu, dažniausiai pirmaisiais mėnesiais, vaiko širdelė nevisiškai susiformavo. Tai gana dažna vystymosi anomalija. Įgimtą širdies ydą gali turėti vienas iš šimto naujagimių.
Baltosios ir mėlynosios
Paprastesnes širdies ydas, vadinamas „baltosiomis ydomis“, ne visada pasiseka nustatyti iš karto. Jei nėra širdies ūžesio ir jokių išorinių požymių, naujagimis jaučiasi gerai, niekas jo nuodugniai netiria. Gali būti ir taip, kad vaikas auga turėdamas širdies ydą, o niekas to nesužino daug metų.
Tačiau ilgainiui širdies yda gali progresuoti ir pakenkti kitus organus. Pavyzdžiui, esant skilvelių pertvaros defektams, pakenkiami plaučiai, nes į plaučius teka per daug kraujo, ir jie perkraunami. Kartais žmogaus sveikata sušlubuoja jam sulaukus net 30 ar 40 metų, pavyzdžiui, prasideda širdies ritmo sutrikimai. Tada ir paaiškėja, kad jis visą gyvenimą gyveno su širdies yda.
Jei vaikas gimė su „mėlynąja širdies yda“, tai matyti iš karto – naujagimio oda būna melsva, ypač aplink lūpas, kvėpavimas pasunkėja, o širdelė plaka dažniau nei reikia. Dabar kai kurias širdies ydas galima nustatyti net vaisiui, kol jis dar auga mamos įsčiose. Tuomet tuoj iš gimdymo namų vaikelis keliauja pas širdies chirurgus.
Ką gali mama
. Toks vaikas greičiau pavargsta. Bėgdamas su sveikais vaikais, jis atsilieka, greitai uždūsta. Širdies ligą gali išduoti blogas apetitas, pasunkėjęs kvėpavimas, dūsavimas, pamėlusios lūpos. Jei mamai kyla įtarimų, apylinkės pediatras, paklausęs fonendoskopu, jau gali kažką įtarti. Tuomet vaikas siunčiamas tolesnėms konsultacijoms ir tyrimams.
Kodėl širdelė būna su yda
To niekas negali pasakyti. Priežasčių bandoma vardinti daug – oro užterštumas, genetika, cheminės medžiagos. Manoma, kad labiausiai prie širdies ydos atsiradimo prisideda kenksmingi veiksniai, veikiantys vaisių pirmaisiais nėštumo mėnesiais (ypač 4-8 savaitėmis), bet tikslaus atsakymo neduos niekas.
Širdies ydos tampa vis sudėtingesnės. Anksčiau tokių sudėtingų širdies ydų, kokias matome dabar, būdavo labai mažai.
Širdies ūžesys
Ne veltui pediatras, tikrindamas vaikutį profilaktiškai, atidžiai klausosi širdelės. Taip bandomas išgirsti širdies ūžesys. Širdies ūžesys dažniausiai reiškia kokią nors širdies ligą. Gali būti fiziologinis širdies ūžesys, kuris sveikatai neturi jokios reikšmės, bet dažniau būna patologinis ūžesys. „Ūžesį“ sukelia kraujas, pratekėdamas pro kokią nors skylutę, šuntą, defektą. Patyręs kardiologas iš ūžesio pobūdžio gali įtarti vieną ar kitą širdies ydą.
„Skylute“ gali būti pavadintas prieširdžių pertvaros ar skilvelių pertvaros defektas, kurį reikia gydyti.
Širdies operacijos
Ar širdies operacijos labai pavojingos? Viskas priklauso nuo ydos sudėtingumo. Jei širdies yda nėra labai sudėtinga ir „neužleista“, prognozės tikrai optimistinės. Po tokių operacijų Lietuvoje jau daug metų nėra miręs joks vaikelis. Tačiau yra labai sudėtingų, sunkiai koreguojamų ydų, kai vaikui padėti sunku.
Vaikų širdies operacijos yra sudėtingesnės nei suaugusiųjų. Įsivaizduokite, ką reiškia išoperuoti 900 g sveriančio vaikučio širdelę ar operuoti naujagimį, kuriam tik 3 valandos. Operacinėje dirba apie 10 žmonių, operacijos užtrunka apie 3-4 valandas. Laimei, vaikams pooperacinis periodas būna kiek lengvesnis nei suaugusiesiems. Vaikams geriau gyja žaizdos, jie greičiau po operacijos tampa gyvybingi.
Jei ydą galima visiškai ištaisyti, po operacijos vaikas augs sveikas.
Lietuvoje vaikučiai operuojami Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centre. Naujagimiai pradėti operuoti 1990 metais.
Širdies skausmas
Vyresnis vaikas gali skųstis, kad jam skauda širdį. Tikslingiau būtų kalbėti ne apie širdies, o apie krūtinės skausmą. Krūtinę gali skaudėti dėl ūmaus perikardito (širdį gaubiančių perikardo lapelių uždegimo), širdies ritmo sutrikimo, plaučių uždegimo, stemplės uždegimo ar svetimkūnio stemplėje. Jei krūtinę pradėjo skaudėti staiga, reikia kuo greičiau vaiką parodyti gydytojui.
Vis dėlto dažniausiai į gydytojus kreipiamasi, kai vaikui krūtinę skauda ilgai, bet nesmarkiai. Tokio skausmo priežasčių gali būti daug (tarpšonkaulinių raumenų ir nervų uždegimas, plaučių ligos, skrandžio opaligė, gastroezofaginis refliuksas („kylanti rūgštis“), tulžies pūslės ligos, idiopatinis skausmas, neturintis jokios apčiuopiamos priežasties), tačiau skausmas dėl širdies ligų būna retai. Tik nedaugelis širdies ligų pasireiškia skausmu. Tai kai kurios dviburio, aortos vožtuvo ligos, įgimtos vainikinių širdies kraujagyslių anomalijos, hipertrofinė kardiomiopatija. Visos šios ligos nesunkiai atpažįstamos, gydytojui paklausius vaiko širdelę, užrašius elektrokardiogramą, atlikus širdies tyrimą ultragarsu.
Tėvai, auginantys vaikučius su širdies yda, yra susibūrę į Vaiko širdies asociaciją, apie ją skaitykite interneto svetainėje www.vaikosirdis.lt
Parengė Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
