„Kol esu gyva, noriu išpildyti 3 svajones. Susituokti, pamatyti kalnus ir susilaukti vaiko“, – suplanavo vilnietė Simona, kuriai dabar 29 metai.
Vestuvės įvyko, su svečiais, šokiais ir balta suknele. Kelionė buvo – į Austrijos Alpes. Vaikutis irgi auga – 10 mėnesių Erika.
Tikriausiai tokie „pasiekimai“ daugumą jūsų privertė nusišypsoti. Ar gi tai svajonės? Mums tai – normalus gyvenimas. Simonai – žygdarbiai.
Simonos laiškutis, atėjęs kartu su dukrytės nuotraukomis:
Sveiki,
Sergu įgimta širdies yda, dar turiu plaučių hipertenziją, tad nėštumas man buvo kontraindikuotinas. Bet vis tiek nutariau rizikuoti, nors žinojau, jog gimdysiu ankščiau, nes su savo sveikata 40 savaičių niekaip negalėčiau išnešioti. Maždaug 25 savaitę pradėjau jaustis labai prastai, dusau net kalbėdama, tad paguldė į ligoninę. Ten pratempiau iki 28 su puse savaitės. Gimė dukrelė Erika. Jos nuotraukų siunčiu – svajojame patekti į viršelį.
Simona, papasakokite apie savo ligą.
Sergu įgimta širdies yda, prie šitos ligos prisidėjusios ir kitos: plaučių hipertenzija, atviras arterinis latakas, skilvelių pertvaros defektas ir t.t. Daug problemų su širdimi ir plaučiais.
Kai gimiau turėdama širdies ydą, tėvai atsisakė operuoti, bijojo, kad numirsiu. Vėliau, po kelerių metų, vėl buvo pasiūlyta operacija, tada tėvai sutiko. Man atliko tyrimą – zondavimą, kad pamatytų tikrąją širdies būklę. Ir pasakė – operuoti per vėlu.
Iš pradžių augau kaip normalus vaikas, bet liga progresuoja ir progresuos. Iki tol, kol bus visai blogai.
Nuo 3–4 klasės gydytojai uždraudė dalyvauti fizinio lavinimo pamokose. Pamenu, būdama 10 metų, nesunkiai užlipdavau į 5 aukštą. O dabar man tai neįmanoma – iššūkis užlipti ir į 3 aukštą, dūstu, turiu sustoti ir pailsėti.
Nuo 10 klasės gydytojai man skyrė vieną laisvą dieną kartą per savaitę, kai galėjau neiti į mokyklą.
Baigusi mokyklą, nutariau kurį laiką niekur nestoti. Nebenorėjau iškart vėl mokytis. Susiradau galimybę išvažiuoti į Prancūziją padirbėti aukle. Pradėjau dirbti 6 vaikų šeimoje. Neįvertinau, koks tai sunkus darbas. Vaikai buvo vos ne pametinukai (nuo 4 mėnesių iki 8 metų), veiksmo buvo labai daug, greitai pradėjau pavargti, juk reikėjo vaikus nešioti laiptais. Šeimininkai tai matė ir po kelių mėnesių išsiuntė mane namo.
Grįžusi dvejus metus tiesiog gyvenau: daug skaičiau, vaikščiojau po gamtą, ėjau po koncertus. Po 2 metų supratau, kad visai noriu pastudijuoti. Įstojau į Edukologijos universitetą studijuoti anglų kalbos. Buvo sunku laipioti laiptais iš pirmo į antrą aukštą, tad visada važiuodavau liftu. O antrame aukšte vienas koridorius buvo perskirtas durimis, kurios visada buvo rakinamos, – jei reikėdavo patekti į kitą koridoriaus pusę, tekdavo vėl lipti laiptais per pirmą aukštą. Išsireikalavau iš dekano raktų nuo tų durų ir šią problemą išsprendžiau. Džiaugiuosi, jog turėjau labai supratingą ir gerą dekaną.
Baigusi studijas, bandžiau dirbti tai vienur, tai kitur (vadybininke, konsultante), bet sveikata neleido, labai pavargdavau. Jau studijuodama pradėjau mokyti anglų kalbos privačiai, tai darau iki šiol, turiu mokinių – nuo vaikų iki suaugusiųjų. Dirbu namuose. Štai toks mano gyvenimas.
Kokia medicininė priežiūra, esant šiai ligai?
Turiu pirmos grupės invalidumą, tačiau to nesimato. Viešuoju transportu važinėju su lengvatiniais bilietėliais. Jei šalia stovi žmogus ir mato, kad žymiu ne visos kainos bilietą, dažnai nužvelgia keistai. Jauna, normali moteris, kodėl ji perka senukų ir ligonių bilietėlį? Autobusuose tenka visko patirti. Kartais atsisėdu, nes pavargstu, juk mano fizinės galimybės labai ribotos.
Tada pasigrista replikų – tokia jauna, o sėdi.
Namie turiu deguonies aparatą, kai reikia, jį įsijungiu. Kiekvieną dieną vartoju vaistus, kas 2–3 mėnesius važiuoju pas kardiologus į Santaros klinikas.
Kaip susiradote vyrą? Juk paieškoms reikia ir fizinių pastangų – visur lankytis, rodytis?
Nežinau, ar patikėsite, bet savo vyrą susiradau internetu. Turėjau simpatizuojantį man grupės draugą, kuris man lyg ir patiko, bet niekas nesistūmėjo į priekį. Ir štai vieną dieną visai juokais įsiregistravau į www.darnipora.lt. Ir taip atsirado mano vyras Vidmantas.
Per pirmą pasimatymą žiūrėjome siaubo filmą, kuris abiems labai nepatiko, o tai jau buvo ženklas, kad esame bendraminčiai.
Daug kalbėjomės, jis pakvietė mane į svečius, tada aš jį. Pasimatymas po pasimatymo ir susidraugavome. Sakoma, meilė ateina nelauktai, mums taip ir buvo.
Susipažinome per Kalėdas, o sausio 21 jau buvome pora.
Ar Vidmantas iš karto sužinojo apie jūsų būklę?
Iš pradžių apie savo negalią nieko nesakiau. Kai pirmą kartą atėjo į svečius, paslėpiau deguonies aparatą, kad nepamatytų.
Kai santykiai judėjo pirmyn, po truputį papasakodavau apie save vis daugiau.
Pirmiausia pasakiau, kad turiu bėdų su plaučiais, todėl mokykloje nedalyvaudavau kūno kultūros pamokose.
Vidmantas ne iš karto susivokė, kokia tikroji padėtis. Kai buvome pradraugavę porą mėnesių, važiavome pas jo draugus į Suomiją. Žiema, daug sniego, išėjome pasivaikščioti. Reikėjo lipti į įkalnę, aš labai pavargau. Vidmantas supyko, sako – nėra jokio kalno, mes einame lėtai, o tu vos judi. Žinoma, paskui jis suprato, atsiprašė. Nuo to laiko tarsi praregėjo, su kuo draugauja, niekada nebespaudė, kad greičiau eičiau, kažką daryčiau.
Galop jis jau viską žinojo apie mane. Ir nepabėgo… Susituokėme. Vestuvės truko visą dieną Vilniaus užmiestyje. Susirinko šeimos nariai ir artimiausi draugai, su kuriais visais ir šiandien sėkmingai palaikome ryšius ir dabar kartu visi auginame vaikus. Pačios vestuvės buvo gražios, linksmos ir savotiškai romantiškos. Sugebėjome per visą dieną būdami tarp svečių, daug laiko praleisti kartu, pašokti. Mano mama ir močiutė labai jaudinosi dėl vestuvinio šokio. Kadangi mano fizinės galimybės ribotos, tad šokis buvo iššūkis. Bet mums pavyko puikiai. Patys sukūrėme visą choreografiją nuo pradžios iki galo ir puikiai atšokome viską, ką norėjome, planavome ir repetavome. Šiek tiek pavargau, bet ne taip daug, kaip galbūt kiti bijojo…
Ką sakė gydytojai, kai nutarėte gimdyti?
Man medikai jau seniai buvo pasakę, kad, jeigu norėčiau gimdyti, būtų 50 proc. tikimybė numirti.
Dar dirbdama Prancūzijoje suvokiau, kad turėti vaikų, didelę šeimą yra fantastika. Vaikų labai norėjau, bet supratau, kuo tai gresia. Kol neturėjau vyro, ta mintis buvo tik teorinė. Kai susituokiau, gydytojai išsakiau savo ketinimus. Ji kategoriškai pasakė: „Ne, jokiais būdais“. Per didelė tikimybė numirti ir man, ir vaikui.
Aplinkiniai apie tai nekalbėjo – visi žinojo, kaip sunkiai sergu. Buvo savaime aišku, kad mes gyvensime be biologinių vaikų.
Vyras su tuo irgi buvo susitaikęs, nes į vizitus pas kardiologus mes vaikščiojome kartu, ir jis puikiai girdėjo jų nuomonę.
Gydytojai nieko nedailino, kalbėjo labai tvirtai. Vyras buvo jų pusėje, sakė, kad nori turėti gyvą žmoną, o ne tik vaiką.
Vis dėlto auginate dukrytę…
Ėjo laikas, ir aš vyrą įkalbėjau! Drąsos įgavau, nes pažinau likimo draugę, kuriai pasisekė išnešioti ir susilaukti. Ji atrodė prasčiau už mane, jos būklė buvo blogesnė, ji vartojo daug daugiau vaistų. Pagalvojau – jeigu ji gali, kodėl negalėčiau aš?
Tada atlikau savotišką tyrimą – internete ieškojau moterų, kurios, turėdamos mano diagnozę, pagimdė vaikelį. Sužinojau, kad per 10 metų buvo 15 atvejų. Iš jų mirė 5. Trečdalis, bet ne pusė! Pagalvojau – neblogai.
Kitas mano žingsnis buvo asmeninė nėštumo konferencija Santaros klinikose. Nusiunčiau klausimų savo gydytojai, paprašiau jos tarpininkauti. Į tą mano konferenciją atėjo daug kardiologų, kitų specialistų. Deja, man ta konferencija buvo fiasko, nes visi, absoliučiai visi, bandė įrodyti, kaip aš rizikuoju, ir kad nėštumas yra blogai, labai labai blogai.
Vis dėlto aš ryžausi. Pastojau po 4 mėnesių nesisaugojimo, tačiau kai 8 savaitę nuėjau pas ginekologę, ji nebematė vaikučio širdies darbo. Teko atlikti valymą. Dėl mano būklės net ir tokia procedūra yra labai rizikinga, tad guldė į ligoninę. Po valymo gulėjau reanimacijoje. Bet skaudžiau buvo sieloje – ašaros, liūdesys. Gal tikrai nelemta?
Po pusantrų metų sugalvojau padaryti dar vieną dalyką, apie kurį svajojau, – pamatyti kalnus. Mums, širdininkams, kalnai nėra draugiški. Dėl išretėjusio oro jie mums labai pavojingi, o aš dar turiu plaučių ligų. Tačiau prieš 2 metus, birželio mėnesį, su Vidmantu susiruošėme į kalnus. Jaučiausi sąlyginai puikiai. Nuvažiavome į Austriją, buvo nuostabi kelionė po Alpes.
Grįžusi pagalvojau – jeigu jau įveikiau kalnus, gal verta dar kartą pabandyti tapti mama?
Gana greitai pastojau. Viena svajonė ėjo paskui kitą. Šį kartą nėštumas buvo sklandus. Vis laiką dirbau anglų mokytoja, tik po truputį mažinau mokinių skaičių.
Sveikata pradėjo blogėti po 24 savaitės – pradėjau stipriai pavargti, kaip sakoma, lygioje vietoje. Nuvažiavau pas gydytojus, laimei, vaikučiui viskas buvo gerai. Mane paguldė į ligoninę. Kasdien tikrindavo. Ir vieną kartą, kai buvo 27 su puse savaitės, jie pamatė, kad ėmė blogėti vaikučio būklė. Nusprendėme nelaukti.
Ar leido pačiai gimdyti?
Jokiu būdu – esant mano ligai, tai neįmanoma. Nuo nėštumo pradžios žinojau, kad gimdymas įvyks anksčiau, ir kad tai bus cezario operacija. Beje, turėjau pasirašyti kalną popierių, kad savavališkai atsisakau gydytojų rekomendacijų ir darau, kaip noriu. Jei mirčiau, jie kalti nebus.
Kai buvo nutarta operuoti nedelsiant, visas vyko žaibiškai. Į palatą sugužėjo 30, o gal net 40 medikų. Tarp jų – visi Santaros klinikų šviesuliai, skyrių vedėjai, vyriausieji gydytojai. Ginekologai, anesteziologai, kardiologai, neonatologai. Tiek žmonių, ir visi į tave žiūri… Iš streso pradėjau verkti.
Paskui man pritaikė bendrąją nejautrą, ir atsibudau reanimacijoje.
Beje, jau išnaudojau visas savo narkozes. Net apendicitas man dabar būtų pražūtingas. Kartą, kai norėjau išsioperuoti kreivą nosies pertvarą, iš plastikos chirurgų išgirdau – nerizikuosime, nesuderinama su liga. Gerai, kad tada neoperavo, nes „sutaupiau“ vieną narkozę. Paskui reikėjo dviejų – dėl valymo ir cezario.
Kokia buvo pirma pažintis su dukryte?
Man buvo pasakę, kad vaikutis tikrai išgyvens, tik niekas negali garantuoti dėl jo gyvenimo kokybės. Vyras parodė dukrytės nuotrauką. Mažylė svėrė 900 gramų… Žindyti negalėjau, nes stiprūs vaistai kenktų Erikai.
Ligoninėje gulėjau 3 savaites, o dukrytė – 2 mėnesius. Ją laikė, kol sueis 36 savaitės. Ir, žinote, man nepaprastai pasisekė – vaikas man teko labai labai geras. Ji išmiega visą naktį! Aš vėl dirbu. Visi mano mokiniai stebisi – neįtikėtinai ramus vaikas.
Deja, negaliu dukrytės nešioti, išvežti su vežimuku į lauką. Tuos dalykus daro tėtis. Galiu tik nunešti iš taško A į tašką B, bet ir to jau greitai daryti negalėsiu, nes dukrytė sunkėja. Dabar sveria 7,5 kg, o man tai labai daug.
Mano tėvai dirba, mama – net 3 darbus, jie ateina kartą per savaitę. Taip, sunku, ir kuo toliau, tuo bus sunkiau, juk Erika tuoj ropos, vaikščios. Bet kaip galiu gailėtis? Gyvenimas nuostabus, tusiu nuostabų vyrą, kuris mane myli. Aš irgi jį labai myliu ir tikiuosi, kad niekada nebūsiu jam našta.
Visos mano svajonės išsipildė.
Tikiuosi, jog mano istorija įkvėps kitas moteris, sergančias tokiomis pačiomis ar panašiomis ligomis.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
