Yra ligų, kurios sunkiai suderinamos su motinyste. Tačiau noras turėti vaikutį kartais būna stipresnis už visus gresiančius pavojus. Už pavojų savo gyvybei ir riziką pagimdyti nesveiką vaiką. Viena tokių ligų – epilepsija. Ja sergantys nežino, kada ir kokiomis aplinkybėmis gali ištikti priepuolis, o išnešioti ir pagimdyti vaikutį, nuolat vartojant vaistus, – tikrai rimtas iššūkis. Savo istoriją pasakoja vilnietė Akvilė.
Esu dviejų vaikų mama
Epilepsija sergu 20 metų. Ištekėjusi pagimdžiau du vaikus, kurių vienas pernai baigė gimnaziją dviem „šimtukais“ ir jau studijuoja chemiją universitete. O kitai dabar penkeri, ir diagnozė – vėluojanti raida, autizmas. Taigi didžiojoje gyvenimo loterijoje ištraukiau skirtingus bilietus. Vienas vaikas vos ne vunderkindas, o kitas – protiškai atsilikęs. Ar dėl to kalta mano liga? To niekas nežino, net gydytojai. Tačiau savo istoriją sutikau papasakoti dėl to, kad galbūt nėštumo metu padariau lemiamų klaidų. Tegul kitos mamos jų nekartoja.
Kaip aš susirgau epilepsija
Pirmasis epilepsijos priepuolis mane ištiko 19 metų, kai buvau studentė. Nors esu vilnietė, techninę specialybę pasirinkau Kauno universitete ir išvažiavau mokytis į Kauną. Bendrabutyje gyvenome trys merginos, labai dažnai šviesa mūsų kambaryje degdavo ir po vidurnakčio – plepėdavome, skaitydavome konspektus, užsukdavo į svečius bendrabučio kaimynai. Gyvendama su tėvais miegoti eidavau bent jau iki vienuoliktos vakaro. O studijuojant miego laikas pasistūmėjo valanda ar net dviem. Kartą aš užmigau, o kambario draugės dar vakarojo. Jos pastebėjo, kad mano kūną pradėjo tampyti traukuliai ir iškart iškvietė Greitąją pagalbą. Aš pabudau tik kitą dieną priešpiet – matyt, veikė raminamieji vaistai, kuriuos man suleido atvažiavę medikai. Kadangi iki tol jokių sveikatos problemų neturėjau, šitas naktinis priepuolis labai išgąsdino. Prasidėjo tyrimų maratonas ir bandymai rasti priežastį, kodėl taip atsitiko.
Tiksliai negaliu tvirtinti, tačiau epilepsijos priežastis gali būti vaikystėje patirta galvos trauma. Kai man buvo treji, su šeima gyvenome Ignalinoje.
Išdykaudama pargriuvau ir trenkiausi į radiatorių, smarkiai prasikirtau galvą. Tada tėvai nuvežė į Ignalinos traumatologinį, susiuvo žaizdą, bet greitai ta siūlė stipriai supūliavo. Prasidėjo kraujo užkrėtimas. Vietiniai gydytojai kalbėjo, kad ateityje tai gali atsiliepti smegenims, ir neaišku, ar aš apskritai išgyvensiu. Mama susigriebė mane ant rankų ir pati leisgyvę nuvežė į Kauno klinikas. Klinikose mane išgydė, bet galbūt infekcija kažkaip paveikė smegenis, ir tas poveikis pasireiškė tik sulaukus pilnametystės?
Kaip mokiausi su liga gyventi
Netikėtai atsiradusi epilepsija labai pakoregavo mano gyvenimą. Kai po pirmojo priepuolio ištiko antras, o vėliau ir trečias, supratau, kad taip gyventi, kaip buvau įpratusi, jau nebegalėsiu.
Mano priepuoliai nėra patys baisiausi, kokie gali būti sergant epilepsija. Priklausau „naktiniams epileptikams“, manęs niekada neištiko priepuolis dieną. Nereikia baimintis, kad nugriūsiu viduryje miesto ar apsipirkinėdama parduotuvėje, lipdama laiptais ar būdama arti stiklinių durų, kur griūdama tiesiog užsimuščiau. Mano „demonai“ ateina naktį. Kartais – kas kelias savaites, kartais – kas pora mėnesių. Besimokydama antrame kurse supratau, kad nuo šiol teks gyventi su šia liga, ir geriausia man būtų grįžti pas tėvus į Vilnių. Įstojau į panašią specialybę vienoje Vilniaus aukštojoje mokykloje. Kaip darželinukas pradėjau gyventi pagal griežtą dienos režimą, į lovytę 10 valandą vakaro, ir nė minutės vėliau. Gydytojai pasakė, kad didžiausi vaistai yra ramybė, tyla, daug miego, turiu saugoti save nuo pervargimo. Žinoma, ir tabletės. Jos slopina dirgiklius, kurie išprovokuoja priepuolius. Tabletes reikia gerti kasdien be jokių išimčių.
Labai greitai savo kailiu patyriau, kad privalau gyventi saugodama save tarsi kiaušinį. Kartą neatsilaikiau pagundai ir su draugais nuėjau į naktinį klubą pašokti. Tuo metu rūkymas viešose vietose dar nebuvo draudžiamas, patalpoje kabojo dūmų debesis, sukosi diskotekinis gaublys su veidrodėliais, grojo labai garsi muzika. Grįžau namo šiek tiek po vidurnakčio, ir tą naktį ištiko priepuolis. Vėliau gydytojai man sakė, kad ryški šviesa, lazerių mirgėjimas ar šviesos pliūpsniai labai dažnai epileptikams sukelia priepuolius.
Medaus mėnuo, apkartintas priepuolio
Nors turėjau saugoti save nuo gyvenimo, bet nejau jauna mergina atsilaikys prieš meilę? Savo būsimą vyrą Rytį sutikau draugų vestuvėse, pradėjome susitikinėti. Po poros draugystės mėnesių jis pasiūlė nuvažiuoti į pajūrį savaitgaliui. Labai jaudinausi, juk tai buvo pirma mano išvyka su „kavalieriumi“. Tas jaudulys greičiausiai ir išprovokavo naktinį priepuolį. Važiavome geriau pažinti vienas kitą, ir jis pažino pačias juodžiausias mano gyvenimo puses. Buvo labai liūdna, kad mane ištiko tas priepuolis, bet Rytis neišsigando. Jo giminaitė irgi sirgo epilepsija, bet pagimdžius vaikelį priepuoliai baigėsi. Giminaitės istorija su labai laiminga pabaiga… Po kiek laiko Rytis man pasipiršo, ir mes sukūrėme šeimą.
O kuri šeima nesvajoja apie vaikus? Buvome jauni, vos baigę studijas, kai pradėjau lauktis vaikelio. Prieš beveik dvidešimt metų mano požiūris į gyvenimą buvo gerokai optimistiškesnis ir lengvabūdiškesnis. Nuėjau pas ginekologę antrą nėštumo mėnesį, ji nepuolė barti ar gąsdinti, kad reikėtų nutraukti nėštumą. Truputį pakoregavo vaistus, liepė dažniau ateiti į konsultacijas.
Nėštumas yra visiškai suderinamas su šia liga, tik būtina laikytis dienos režimo, nesinervinti, neklausyti garsios muzikos, nepervargti fiziškai. Kai nėštumo metu išaiškėjo, kad turiu tam tikrų ginekologinių problemų, epilepsija tarsi atsitraukė į antrą planą. Džiaugiausi, kad pavyko išnešioti iki galo ir natūraliai pagimdyti. Tik paskui gydytojai patarė nežindyti krūtimi, kad vaikas su pienu negautų epilepsijos vaistų.
Kaip keltis prie vaiko naktį?
Gydytojai kategoriškai nepasakė, kad negaliu žindyti, tik patarė geriau maitinti mišiniais. Tada galvojau – ne pasaulio pabaiga, juk daug vaikų užauga valgydami mišinukus. Tik natūraliai maitinančios mamos naktį miega kur kas geriau, negu maitinančios mišiniais. Juk turi atsikelti, paruošti mišinį, laikyti buteliuką, kol vaikelis maitinsis. O natūraliai maitindama, „padavei krūtį ir toliau miegi“.
Vyras, žinodamas, kad naktį turiu ilsėtis, perėmė tą naktinio maitinimo pareigą. Už tai jam tikrai esu dėkinga. Kartą vienas kaimynas naktį supainiojo duris ir ilgai skambino į mūsų butą. Per miegus pašokau, išsigandusi, kad gal kas atsitiko, – ir iš karto prasidėjo epilepsijos priepuolis.
Patys sunkiausi pirmieji metai praėjo, mažylis paaugo, pradėjo lankyti darželį, ir gyvenome kaip visos jaunos šeimos. Sūnelis mums teikė labai daug džiaugsmo, buvo linksmas, gudrus, tvirtas fiziškai.
Kadangi su nėštumu ir kūdikio auginimu gana neblogai susidorojau, po kelerių metų ėmiau galvoti ir apie antrą vaiką. Bet ginekologinės problemos neleido daugiau pastoti. „Planavome“ ir labai norėjome vaikelio kokius 10 metų. O paskui tas noras perdegė, susitaikėme su tuo, kad lemta auginti tik vieną vaiką. Abu pasinėrėme į darbus, vyras pasirašė ilgalaikį kontraktą užsienyje.
Vėlyvas nėštumas ir jo padariniai
Vyras grįždavo namo tik kartą per mėnesį, kartais dar rečiau. Vieno tokio sugrįžimo metu „prisikvietėme“ antrą vaikutį, kurio mūsų planuose tikrai nebebuvo. Išgyvenau tikrą šoką sužinojusi, kad laukiuosi. Juk tuo metu man jau buvo 38 metai, priklausiau rizikos grupei dėl amžiaus, jau nekalbant apie epilepsiją.
Vyras išvyko į užsienį, likau viena, ir kažkas šovė į galvą, kad turiu nutraukti vaistų vartojimą, kad nepakenktų vaikeliui. To nepatarė joks gydytojas, sugalvojau pati. Kai paskui nuėjau pas šeimos gydytoją į konsultaciją, gavau barti, kad savavališkai nutraukiau vaistus. Vos nutraukus mane ištiko pora labai stiprių priepuolių. Nežinau, ar būtent jie lėmė antrojo vaikelio raidos sutrikimus, bet labai gali būti, kad taip.
Todėl savo likimo draugėms noriu pasakyti: jokių sprendimų nepriiminėkite be gydytojų „palaiminimo“. Vėliau man gydytojai parinko vaistų kursą, kuris geriausiai tinka nėščioms moterims, ir nėštumas praėjo gana sėkmingai. Ir antrąjį vaikutį – dukrytę Jorę – pagimdžiau natūraliai, gana lengvai.
Kad kažkas ne taip, pajutome antraisiais Jorės metais. Ji nekalbėjo. Buvo nerami, dirgli – visai ne toks vaikas, kaip pirmasis. Ją auginti buvo nepalyginamai sunkiau. Bet galbūt čia kaltas ir mano amžius – juk skiriasi energija, kai tau 25-eri ir kai 38-eri. Nebūdavo šalia ir vyro, kuris keltųsi naktimis ir maitintų mažylę.
Dabar Jorė jau pradėjo lankyti specialių poreikių vaikams skirtą darželį, Vaiko raidos centre jai patvirtino diagnozę: autizmas. Visokių minčių mums su vyru kyla, apmąstant tėvystės patirtis. Ar tikrai gerai padarėme, kad ryžomės gimdyti antrą vaiką? Ar tai nebuvo mūsų egoizmas, noras dar kartą tapti tėvais, neatsižvelgiant į aplinkybes, kad sveikatos būklė yra kritiška? Galų gale – kas pasirūpins mūsų mažąja, kai mūsų nebebus?
Kita vertus, jei nebūtume rizikavę tapti tėvais, niekada nebūtume turėję savo sūnaus, kuris į mūsų gyvenimą įnešė begalę džiaugsmo, kuris yra geras, protingas, turintis didžiulių ateities planų ir ambicijų.
Tad jeigu kas manęs paklaustų: ar gali epileptikas turėti vaikų, atsakyčiau paprastai. Tai yra loterija. Kurioje ne visi bilietai laimingi.
***
Kokia gydytojų nuomonė dėl epilepsija sergančių moterų galimybės susilaukti vaikų?
Dauguma moterų, sergančių epilepsija, gali ir susilaukia sveikų vaikų.
Kaip nėštumo metu kinta sveikata – ar yra kokios statistikos, tyrimų, ar tokie nėštumai praeina sklandžiai?
Maždaug trečdaliui (kai kurie tyrimai nurodo ketvirtadalį) moterų nėštumo metu padažnėja priepuoliai. Trečdaliui priepuoliai suretėja arba nesikartoja ir likusiai daliai priepuolių dažnumas nėštumo metu nepasikeičia. Atlikti tyrimai rodo, kad didžioji dalis tų, kurioms priepuoliai padažnėja, nėštumo metu nutraukia gydymą. Kitai, mažesnei, daliai priepuoliai padažnėja, nes kraujyje sumažėja vaistų koncentracija.
Moterys tikriausiai turi viso nėštumo metu vartoti vaistus, ar tai pavojinga kūdikiui?
Pirmiausia – moteris nėštumą turi planuoti. Pastoti rekomenduojama tuomet, kai priepuoliai pasikartoja rečiausiai arba išvis nesikartoja. Labai svarbu, kad pastojimo metu moteris vartotų kuo mažiau vaistų ir bent tris mėnesius iki pastojimo vartotų folio rūgšties 5 mg per parą. Nutraukti gydymo nėštumo metu negalima, nes padidėja priepuolių rizika. O kiekvienas priepuolis sukelia riziką prarasti kūdikį.
Ar gali tokia moteris pati gimdyti?
Taip, jei nėra nėštumo komplikacijų, epilepsija serganti moteris gali gimdyti pati. Cezario pjūvio operacija rekomenduojama tik tuomet, kai gimdymo laikotarpiu kartojasi priepuoliai, kuomet sutrinka sąmonės ir suvokimas.
Ar gali žindyti?
Žindyti kūdikį rekomenduojama visoms motinoms. Kūdikis gauna vaisto per motinos kraują būdamas įsčiose, gauna jo ir su motinos pienu. Maitinimo metu po truputį nuo vaistų atpratinamas.
Tikriausiai moterys baiminasi ir priepuolių augindamos kūdikius. Kaip sprendžiama ši problema?
Pirmiausia rekomenduojama išlaikyti tinkamą dienos ir poilsio režimą: rekomenduojama kitiems šeimos nariams suteikti galimybę motinai išsimiegoti, pailsėti dienos metu. Maitinti kūdikį rekomenduojama pusiau gulomis patogiame fotelyje ar lovoje.
Ar epilepsija gali būti perduodama vaikui? Ar tai paveldima?
Epilepsija sergančios moters vaikas turi šiek tiek didesnę tikimybę sirgti epilepsija, tačiau tai labai priklauso nuo epilepsijos sindromo (jei motina serga genetine epilepsija, – tikimybė palikuonims sirgti ta pačia liga didesnė beveik tris kartus). Jei epilepsija serga tėvas, – tikimybė vaikui paveldėti ligą daug mažesnė.
„Mamos žurnalas“
