Antifosfolipidinis sindromas (AFS) – kaip aš negalėjau pastoti dėl lipnaus kraujo

sindromas

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Rimos istorija

Skaitydama Jūsų žurnalą radau vienos mamos laišką apie AFS-antifosfolipidinį sindromą.

Suprantu, kaip tai mamai sunku, nes aš pati tą sindromą turiu. Kad sėkmingai išnešiotum kūdikį, reikia leistis vaistukus, kurie neleidžia susidaryti trombams.

Trumpai papasakosiu savo istoriją. Su vyru vaikiuką pradėjome planuoti iškart po vestuvių – 2008 metais rugpjūčio mėnesį. Tų pačių metų lapkričio mėnesį testas parodė dvi juosteles. Bet tepliojo. Susiradau informacijos, kad reikia pasidaryti HCG tyrimą, kuris parodė nedidelį 2 savaičių nėštumą. Tačiau tepliojimas gausėjo, o po savaitės HCG nėštumo neberodė.

Planavome vaikelį toliau – kad kažkas man negerai, nekilo net minties. Praėjo dar metai.

Nėštumai lyg kabindavosi – mėnesinės pavėluodavo, darydavausi tesus, rodydavo lyg teigiamus, bet po poros valandų ar pusdienio pasidėdavo mėnesinės.

Ir štai – 2009 metų lapkritis. Testas teigiamas, bet vėl pakraujavimai, patepliojimai. Buvo savaitgalis, neturėjau kur kreiptis, tad paskambinau į privačią kliniką. Mane apžiūrėjo – gleivinė lyg padidėjusi, bet nėštumas gali būti labai mažas, ir jo dar nematyti.

Pasidarau vėl tą HCG, parodė, kad nėštumas yra, bet labai mažytis. Laukiau toliau – taip pratepliojo iki pat gruodžio mėnesio, tada pasirodė tikro kraujo. Vėl stresas. Išsikviečiau greitąją ir išvažiavau į ligoninę. Echoskopija parodė, kad gleivinė labai išvešėjusi, o nėštumo nematyti. Skyrė vaistų.

Po kelių dienų išleido namo, vėl kartojau tą nelemtą HCG – tai kilo, tai krito tie skaičiukai, tai kilo, tai krito. Be to, visą laiką skaudėjo pilvo apačią.

2009 metų Kalėdų rytą vėl išsikviečiau greitąją, nes skausmai darėsi vos pakeliami. Vakare pradėjau stipriau kraujuoti. Man abrazijos nedarė, nes, pasak gydytojų, tai buvo ne kraujoplūdis, o tik „gausesnis kraujavimas“. Apžiūra ultragarsu patvirtino, kad nėštumas buvo, bet nutrūko.

Kadangi gydytojai žinojo, kad tai ne pirmas persileidimas, jie pradėjo įtarinėti AFS. Išgirdusi šias raides, skubėjau ieškoti informacijos, kas tai. AFS būdingi pasikartojantys persileidimai. Man atitiko keli požymiai – galvos skausmai, užmaršumas, atminties sutikimai. Širdis jautė, kad galiu turėti būtent šį sindromą. Gavau siutimą į Kauno klinikas pas gydytoją V. Abraitį, kuris specializuojasi šioje srityje. Pas jį patekau 2010 metų vasarį.

Atlikęs tyrimus gydytojas patvirtino, kad man AFS. Kokia buvo mano reakcija? Nustebsite, bet džiaugsmui nebuvo ribų. Anoks čia džiaugsmas? Man tai buvo gera naujiena, nes žinojau, kad problema išsprendžiama vaistais. Gydymo schema tokia – reikia vartoti aspiriną prieš pastojant ir pastojus iki 36 savaičių, o pamačius vaisiaus širdutės veiklą iki pat gimdymo reikia leistis vaistus „Clexane“, po vieną ampulę per parą (vaistai leidžiami į pilvą po oda). Ir, žinoma, begalės tyrimų genetinių tyrimų: mano ir vyro kariotipų atitikimai, echoskopijos, kraujotakos stebėjimas.

Pradėjau gerti aspiriną nuo vasario mėnesio ir štai – 2010 metų liepos mėnesį aš vėl laukiuosi. Bijojau patikėti, nedelsdama įsiregistravau pas gydytoją. Ji patvirtino, kad nėštumas gimdoje 3-4 savaičių, bet perspėjo per daug nesidžiaugti, nes dar gali visko nutikti. Širdutės veiklą pamatė tik 7 savaičių. Pradėjau leistis vaistus „Clexane“. Oi kiek jaudulio buvo… Nuo to streso vėl pradėjau teplioti. Vėl teko gultis į ligoninę, vėl nerimas – ar viskas bus gerai. Pavyko išsaugoti mažylį. Bet taip į darbą jau ir nebegrįžau. Prasidėjo nuolatinės kelionės pas gydytojus. Apie 12 savaičių atsitiktinai užkliuvo viena tema supermamose – „Nėštukės antifosfolipilidinukės“. Užsikabinau už vienos mamos pasakojimo, kuriai irgi AFS ir ji gavo kompensuojamuosius vaistus „Fleksapariną“ (Clexane ir Flekasaparinas – tas pats vaistas). Skaičiau ir negalėjau patikėti, kad man priklauso nemokami vaistai, o man apie tai net užsiminta nebuvo! Pradėjau bendrauti su ta mama. Ji suteikė nemažai informacijos, ką ir kaip reikia daryti. Rašiau užklausą į Sveikatos apsaugos ministeriją – štai mano klausimas ir jų atsakymas:

Laba diena,
laukiuosi pirmojo vaikelio, kad jį išnešiočiau sėkmingai, visą nėštumą reikia leistis „Clexane“ 0,2 ml. Per mėnesį išeina 245-300 Lt suma, mūsų šeimai tai daug pinigų, mokame paskolą. „Clexane“ reikia leistis dėl antifosfolipidinio sindromo (nustatytas po 2 neišsivysčiusių nėštumų), kuris nėštumo metu padidina kraujo krešumą, ir vaisius žūsta dėl nepakankamos kraujotakos. Kokia procedūra norint, kad šie vaistai būtų kompensuojami?
Ačiū

Laba diena,
prašome kreiptis į Jus gydančius gydytojus, kurie turi siųsti
Jus į VUL Santariškių klinikas arba į Kauno medicinos universiteto klinikas,
arba į Klaipėdos universitetinę ligoninę. Šių įstaigų specialistai žino, ką
reikia daryti. Geros dienos.

Gavau siuntimą į vieną iš nurodytų ligoninių, ir pasidėjo cirkas be pinigų. Tai vienos gydytojos nėra, tai kitos. Patekau pas vieną gydytoją, ji mane net užsipuolė: „Važiuokit į Lenkiją ir ten pirkit vaistus, jei per brangūs. Nieko nežinau ir netvarkysiu, eikit pas … (nurodė kito gydytojo pavardę)“. Aš pas tą kitą gydytoją, o jis: „Pas kokį gydytoją lankotės, tas ir vaistus turi skirti“. Vėl išeinu nieko nepešusi. Vargais negalais papuoliau pas trečią specialistę, kai užsiminiau apie kompensuojamuosius vaistus, ji pašoko nuo kėdės ir nulėkė į kitą aukšto kabinetą ir vis eidama bambėjo: „Man nepriklauso tai daryti, kodėl aš turiu tai daryti“. Pasirodo, turi būti sukviestas gydytojų konsiliumas, kuris pasirašo popierius ir juos siunčia į ligonių kasas. Ta gydytoja liepė atvažiuoti kitą dieną iš ryto. Mane pamačiusi vėl supyko, kad „jai nepriklauso tai daryti ir kad per anksti atėjau“. Palaukusi valandą išėjau su ašaromis akyse. Po kurio laiko gydytoja man paskambino ir ironiškai pareiškė: „Kas nuo mūsų priklausė, sutvarkiau. O toliau ieškokitės pati“. Pasiskambinau į SAM, ten liepė raštu parašyti skundą ministrui. Viską išdėčiau – kas? kaip? Kodėl šių vaistų turiu važiuoti į Lenkiją, jei jie man priklauso Lietuvoje, nes sergu reta liga.

Laikas bėgo, o vaistų vis dar nebuvo, vėl skambinau į SAM, ir ką jūs manote – patvirtinimas jau senai išsiųstas, o mano nėštumas jau 20 savaičių, bet man niekas nesiteikia iš klinikų pranešti. Vis dėlto pabaiga buvo laiminga – po kurio laiko vaistus gavau.
Šiuo metu mano nėštumas – 31 savaitės, laukiame berniuko, kuris gims kovą. Nėštumas nėra lengvas, reikia gerokai dažniau nei kitoms besilaukiančioms moterims vaikščioti pas gydytojus, tirti ultragarsu – gydytoja stebi, ar mažylio augimas neatsilieka, nes turint šį sindromą gali būti šiokių tokių sutrikimų. Vaistų reikės dar mėnesį po gimdymo, kad nesusidarytų trombų.

Norėčiau dar pridurti, kad mamos nebijotų forumų internete, tik taip galima gauti naudingos informacijos, kur kreiptis. Būtu įdomu žinoti, kiek mūsų yra, kurioms reikalingi tokie vaistai. Mano žiniomis, kai kurios mamos pirmą vaiką išnešioja be jokių problemų, o štai kitoms niekaip nepavyksta.

Gydytojos komentaras

Akušerė-ginekologė Linda Širšinaitienė

Antifosfolipidinis sindromas (AFS) – tai autoimuninės kilmės patologija, kuri sukelia arterijų ir venų trombozę. AFS paplitimas – nuo 3 iki 20 proc., moterys AFS serga du kartus dažniau negu vyrai. Sergant autoimuninėmis ligomis, AFS dažnis padidėja devynis kartus. Dažniausios autoimuninės ligos, susijusios su AFS – sisteminė raudonoji vilkligė, reumatoidinis artritas, mazginė eritema. AFS kilmė kol kas nėra visai aiški, bet daugėja duomenų, kad liga perduodama genetiškai. Specifiniai antikūnai, sąveikaudami su trombocitais, sukelia kraujo krešumo pagreitėjimą. Yra išskiriami didieji ir mažieji klinikiniai AFS požymiai bei laboratoriniai žymenys. Pagal požymių kiekį ir laboratorinių tyrimų duomenis galima patvirtinti AFS.

Moteris, pradėjusi lauktis vaikučio, gali nieko nežinoti, kad turi AFS. Galima įtarti šį sindromą, kai buvusi arterijų, venų trombozė, keli persileidimai iš eilės, kai diagnozuojama autoimuninė trombocitopenija, hemolizinė anemija, vargina migrena, yra paryškėjęs venulių piešinys ant odos, galimi ir kiti požymiai.

AFS požymiai pastojus:

Moterį gali varginti gresiančio persileidimo požymiai: tempimas pilvo apačioje, tepančios rudos išskyros iš genitalijų. AFS gali sukelti ankstyvą ar vėlyvą vaisiaus žūtį gimdoje, priešlaikinį gimdymą, vaisiaus arterijų trombozę, vaisiaus augimo atsilikimą, sunkią hipertenziją ir preeklampsiją, placentos atšoką ir kitas komplikacijas.

Trys ir daugiau persileidimai iš eilės yra indikacija tirti moterį dėl antifosfolipidinio sindromo.

Šis sindromas gydomas aspirinu, heparinu ar mažo molekulinio svorio heparinais, įvairiai dozuojant ir derinant. Vaistai vartojami iki 36 nėštumo savaitės. Po to reikia pratęsti vartojimą 5 paras po natūralaus gimdymo, esant indikacijoms kartais tenka tęsti gydymą 6-8 savaites.

Mano darbo praktikoje ne kartą pasitaikė moterų su AFS. Neseniai pagimdė pacientė, kuri patyrė 4 persileidimus iki 12 nėštumo savaičių, prieš (jos žodžiais tariant) įvykstant stebuklui. Tiesa, teko operuoti dėl prasidėjusių vaisiaus širdies dažnio kitimų, nes rizikuoti niekas nenorėjo.

Apie Rimos istoriją galiu pasakyti štai ką. Šiame gyvenime niekas lengvai negaunama. Pacientė tikrai turi būti siunčiama į III lygio ligoninę, kurioje sudaromas gydytojų konsiliumas ir patvirtinama, kad vaistai tikrai reikalingi. Po to rašomas prašymas į Ligonių kasas, kurios turi skirti kompensuojamuosius vaistus. Rūpimais klausimais galima pasikonsultuoti nemokama Valstybinės ligonių kasos linija 8*800 23973.

Dar apie AFS

Antifosfolipidinis sindomas (AFS) kartais vadinamas „lipnaus kraujo sindromu“, nes juo sergantiems pacientams kraujagyslėse dažniau formuojasi krešulių, pasireiškia daugybinės kraujagyslių trombozės. Dažniausiai trombai formuojasi kojose. Kojos tinsta, jas skauda, tinimas paprastai prasideda nuo blauzdų. Trombozės kojose gali kartotis. Kartais trombas iš kojos gali krauju nuplaukti į plaučius ir užkimšti plaučių kraujagysles.

Užsikimšus plaučių kraujagyslei, trūksta oro, įkvepiant atsiranda stiprėjantis krūtinės skausmas, galimas atsikosėjimas nedideliu kiekiu kraujo. Susiformavus trombui arterijoje, priklausomai nuo jos vietos organizme, galimi įvairūs simptomai: gali ištikti insultas, širdies infarktas, užsikimšus rankos ar kojos kraujagyslei ir „neatstačius“ kraujotakos, gali prasidėti jų gangrena.

Besilaukiančiai moteriai, sergančiai AFS, gresia persileidimas, nes, trombams užkimšus placentos kraujagysles, vaisiui tiekiama nepakankamai kraujo. AFS sergančioms moterims, kurioms nepasireiškia jokių komplikacijų pirmais nėštumo mėnesiais, pavojingas būna nėštumo pabaigos laikotarpis, nes vaisiaus augimas atsilieka, galimas priešlaikinis gimdymas. AFS sergančius pacientus dažniau vargina galvos skausmas (įskaitant migreną), jiems trinka atmintis.

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: , , ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


+ 8 = šešiolika

Kitos temos: