„Vakar palaidojome 46 metų mamytę, gerbiamą moterį, trijų vaikų mamą būtent dėl metastazavusio krūties vėžio. Du nepilnamečiai vaikai liko be brangiausio pasaulyje žmogaus. Mano svajonė – kad daugiau nei vienas vaikas neprarastų mamos ir nekentėtų šio skausmo dėl menko valstybės kompensavimo…“; „Už prieinamą gydymą, nes sergu ir noriu dar gyventi, užauginti vaikus.“; „Visi sunkiomis ligomis sergantys žmonės privalo gauti reikiamus vaistus be išimčių. Kiekvienas turi teisę į gydymą!“; „Geriausias gydymas turi būti prieinamas visiems – tai gerovės valstybės pagrindas“.
Tai tik keli komentarai, kuriuos žmonės paliko pasirašydami asociacijos Onkologija.lt peticiją dėl inovatyvaus gydymo prieinamumo pacientėms, sergančioms metastazavusiu krūties vėžiu. Praėjusiais metais Motinos dieną paskelbtą peticiją pasirašė 7102 žmonės.
„Noriu gyventi!“
Taip savo žinutę feisbuke pradėjo onkologine liga serganti Monika Akromė. Trijų vaikų mama kreipėsi pagalbos į visuomenę – gydytojų jai rekomenduoti naujausi, labiausiai tinkantys vaistai nuo vėžio Lietuvoje nėra kompensuojami, o vienos injekcijos kaina perkopia 5 tūkst. eurų.
„Kaip aš jaučiuosi? Tarsi staiga būčiau atsidūrusi kažkokioje necivilizuotoje valstybėje. Kai suvoki, jog tavo šalis daro mažiausiai, lyginant su kitomis, kad tu gyventum. Kad gyventum ne tik tu, bet ir daug kitų moterų. Sunku suvokti, kodėl mes, tokia ambicinga tauta, pirmaujame tik liūdniausiose statistikos eilutėse. Skaudu, baisu, nesaugu“, – kalba Monika. Noras gyventi privertė ją prašyti finansinės pagalbos, buvo įkurtas jos vardo labdaros ir paramos fondas.
Monika – ne vienintelė Lietuvoje, žinanti, kad gyvybiškai būtinais vaistais moterys gydomos visoje Europoje, bet ne Lietuvoje, nes čia jie nekompensuojami. Lietuvos žiniasklaidoje periodiškai publikuojami straipsniai, kuriuose viltį beprarandančios moterys kreipiasi visuomenės pagalbos, kad galėtų įsigyti vaistų, galinčių joms dovanoti dar bent kelerius gyvenimo metus – tam, kad galėtų paauginti mažamečius vaikus. O galbūt, kaip jau rodo ir lietuvių pavyzdžiai, suvaldyti ligą, pasiekti remisiją.
Liūdniausia, kad yra vaistų, kurie neprieinami tik Lietuvoje. Visose kitose Europos Sąjungos šalyse, taip pat ir mūsų kaimyninėse Latvijoje ir Estijoje, jie jau kompensuojami. Daugelyje šalių jie net nebevadinami inovatyviais, nes tai jau įprasta gydymo praktika, skiriama esant tam tikroms indikacijoms.
Vaistų kelias iki paciento netrumpėja
„Labai norisi tikėti, kad reikalai sparčiau pajudės į priekį, nes sergančios moterys negali laukti. Dedame labai daug pastangų – rašėme raštus, inicijavome medikų ir pacienčių susitikimus su LR sveikatos apsaugos ministru, rengėme akcijas, kuriomis siekėme atkreipti sprendimus priimančių institucijų dėmesį į šią problemą, tačiau situacija nesikeičia taip, kaip norėtųsi“, – sako asociacijos Onkologija.lt prezidentė Sigita Šeštokaitė-Puvačiauskienė.
Vienas iš daugelio žingsnių – minėta peticija, kurioje valdžios institucijos raginamos:
„- Skubiai imtis veiksmų, siekiant padidinti prieigą prie inovatyvių vaistų metastazavusiu krūties vėžiu sergančioms moterims Lietuvoje. Mūsų šalyje nekompensuojama net 10 inovatyvių vaistų, kuriuos Europos medicininės onkologijos draugija (ESMO (ang. European Society of Medical Oncology)) rekomenduoja metastazavusio krūties vėžio gydymui.
– Įvertinti esamą vaistų kompensavimo sistemą ir procedūras, siekiant išspręsti problemas, dėl kurių pacientės neturi prieigos prie būtinų vaistų. Mūsų žiniomis, šiuo metu sveikatos technologijų vertinimui Lietuvoje dėl naujausių vaistų, skirtų metastazavusiam krūties vėžiui gydyti, kompensavimo yra pateiktos net 8 paraiškos. Deja, iki šiol šie inovatyvūs medikamentai (kai kurie jau ne vienerius metus!) nepasiekia pacienčių.
– Bendradarbiauti su gydytojais onkologais, juos vienijančiomis asociacijomis, onkologinius pacientus vienijančiomis asociacijomis, kad būtų rasti efektyvūs ir teisingi sprendimai, gerinantys gydymo prieinamumą.
– Planuojant sveikatos apsaugos sistemos biudžetą atsižvelgti inovacijas ir inovatyvų krūties vėžio gydymą, kuris prieinamas pasaulyje. Nemanome, kad pagrindinė problema yra lėšos ir jų trūkumas…“.
Peticija paskelbta daugiau kaip prieš aštuonis mėnesius. Kas pasikeitė per tą laiką? Nuo lapkričio mėn. pradėtas kompensuoti vienas vaistas dviem skirtingoms krūties vėžio indikacijoms gydyti, rezerviniame sąraše – septynios bylos, penkios iš jų – skirtingiems metastazavusio krūties vėžio tipams gydyti. Kiek laiko jos gali išbūti tame rezerviniame sąraše – atviras klausimas.
Daugeliui pacienčių sunku suprasti, kodėl vaisto kelias iki jų toks ilgas ir vingiuotas, trunkantis metų metus. Sprendimas dėl vaisto kompensavimo Lietuvoje turėtų būti priimamas per kiek daugiau nei pusę metų, dar apie 6-12 mėnesių užtrunka, kol vaistas būna rezerviniame sąraše ir atrandamos lėšos jam kompensuoti. Taigi iš viso vaisto kompensavimo procesas turėtų užtrukti maždaug metus, tačiau realybėje tai gali tęstis du, tris ir daugiau metų… Ypač nepateisinama situacija, kai kalbame apie onkologine liga sergančius pacientus ir naujus vaistus, kurie yra rekomenduojami Europinėse gairėse kaip efektyvūs ir turintys įrodymų, kai šituo jau įsitikinę ir sprendimus priimančių institucijų atstovai Lietuvoje, įtraukę vaistus į rezervinį sąrašą.
Delsimo rezultatas – našlaičiais liekantys vaikai
Tokio delsimo rezultatas – ne viena mama jau nebesulaukė kitos Motinos dienos. Jei praėjusiais metais jų vaikai dar galėjo džiaugtis šia švente kartu su mamomis, tai šiais metais jie jau neš gėles ant mamų kapo. Kaip ir ta mergina, kurios komentaras cituojamas pats pirmas. Peticijos iniciatoriai dėkoja visiems ją pasirašiusiems, visiems, aukojusiems pinigus ir yra įsitikinę – reikia ir toliau dėti visas pastangas, kad tokių skaudžių atvejų būtų kuo mažiau, kad visos krūties vėžiu sergančios moterys gautų joms reikalingą inovatyvų gydymą. Peticijos iniciatoriai nesiruošia nuleisti rankų. Peticija ir surinkti parašai bus įteikti LR Prezidentui, LR Seimo Sveikatos komiteto nariams, LR sveikatos apsaugos ministrei.
„Naujas Seimas, nauja Vyriausybė tik pradeda savo darbą, jiems prieš akis – dar visa kadencija. Bet labai norime ir tikimės, kad šis daugeliui Lietuvos moterų gyvybiškai svarbus klausimas bus svarstomas nedelsiant. Neatmetame galimybės kreiptis į Europos Parlamentą, kuriame turime ir savo atstovų, o gal ir į Europos žmogaus teisių teismą. Nes realiai situacija tokia, kad Lietuvoje neužtikrinama jos piliečiams gyvybiškai svarbios teisės – gauti jiems reikalingą inovatyvų gydymą“, – sako asociacijos Onkologija.lt prezidentė S. Šeštokaitė-Puvačiauskienė.
Krūties vėžys – viena dažniausių moterų onkologinių ligų, kasmet jos diagnozę išgirsta apie 1600 moterų. Daugeliu atvejų jos sėkmingai gydosi, pasveiksta ir liga lieka tik praeities prisiminimu, bet maždaug ketvirtadaliui jų nustatoma išplitusi liga. Moterų, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu, 5 metų išgyvenamumas Lietuvoje siekia vos 29 proc. – tai vienas prasčiausių rodiklių Europoje. Priežastis – neprieinami inovatyvūs vaistai, galintys gerokai pagerinti šį rodiklį.
„Deja, kalbant apie inovatyvių vaistų kompensavimą Lietuvoje, atsiduriame tarsi dvejose realybėse: valstybės institucijų atstovai pabrėžia nuolat augantį finansavimą šiai sričiai, tuo tarpu, atsivertę palyginamąsias analizes ES lygiu, mes matome, kad Lietuvos pacientai turi prasčiausias galimybes gauti efektyvų gydymą. Ir nepaisant ekonomikos augimo, tendencijos tolydžio prastėja: štai 2019 m. Lietuvoje buvo kompensuojama penktadalis naujausių priešvėžinių vaistų, tuo tarpu 2024 m. – tik 6 proc. , be to ir laukimo laikas – išskirtinai ilgas. Ydingą, ne į pacientą orientuotą sistemos veikimą iliustruoja ir straipsnyje cituotas Monikos Akromės pavyzdys – nors teigiamą sprendimą dėl jai būtino vaisto Vaistų kompensavimo komisija yra priėmusi dar spalio mėn., tačiau dėl procedūrinių aspektų jis vis dar neprieinamas“,– komentuoja situaciją Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) vadovė Neringa Čiakienė.
Nuoroda į peticiją čia
