Olesios Michailovskajos nuotr.
Vaikų artritas – reta ir labai skausminga vaikų liga. Savo istoriją pasakoja 6 metų Mato mama.
MATUKO ISTORIJA
Apie sūnaus ligą pasakoja vilnietė Giedrė.
Kaip susirgo Matas. Esame šeima, auginanti tris vaikučius. Liga mūsų šeimą užpuolė labai netikėtai, Matui tada buvo maždaug 1,5 metukų.
Vieną dieną jau tvirtai ėmęs vaikščioti berniukas tiesiog pradėjo eiti nelenkdamas dešinės kojytės. Iš pradžių skausmo nebuvo, nepastebėjome net jokio patinimo, tad galbūt labiau stebėjomės nei nerimavome. Bet į gydytojus kreipėmės. Apžiūrėjo šeimos gydytojas, mūsų poliklinikos ortopedas, tačiau nieko blogo nepastebėjo. Gavome siuntimą ortopedo konsultacijai į Santariškių klinikas, padarė rentgeno nuotrauką – nieko blogo nepamatė.
Gydytojai pasakė, gal vaikas tiesiog taip žaidžia nelenkdamas kojytės, gal maivosi, kaip būna tik pradėjusiems vaikščioti mažyliams… Mums patarė tiesiog kurį laiką nekreipti į tai dėmesio…
Klaidžiojimai ieškant ligos. Klaidžioti teko ilgai… Jau tuomet, kai Matutis ėmė verkti naktimis, kuomet pastebėjome, kad jam skauda (berniukas dar nekalbėjo), vis dar niekas negalėjo mums pasakyti, kas jam yra. Vėl ėjome pas šeimos gydytoją, šis nusiuntė pas neurologę, ir tik toji gydytoja pamačiusi jau patinusį kojytės keliuką iš karto spėjo, kad tai greičiausiai bus sąnariukas, tad nedelsdami vėl gavome siuntimą į Santariškių klinikas jau reumatologo konsultacijai. Nustatė diagnozę – jaunatvinis idiopatinis artritas. Tai reiškia, kad Matučiui artritas, kurio kilmė neaiški, tad gydymas irgi miglotas, neaišku, kuriems vaistams liga pasiduos.
Skausminga liga. Ši liga be galo skausminga. Sąnariukai ypač jautrūs, kai keičiasi metų laikai, orai. Simptomai labai paūmėja naktimis, kuomet sąnarys sustingsta. Ligai įsibėgėjus, Matas sunkiai vaikščiojo, viskas – per skausmą… O ką reiškia nejudėti jau beveik 2 metų vaikiukui, kuomet pasaulis taip vilioja patirti, sužinoti, pabandyti, kuomet kieme kiti mažyliai nenustygsta vietoje vaikydamiesi drugelį, ar žaisdami gaudynių? Kol Matui buvo diagnozuota ši liga ir kol gydytojai pritaikė tinkamą gydymą, praėjo maždaug pusė metų, o tai reiškė, kad visą tą laiką Matutis naktimis verkdavo. Abu verkdavome, jam skaudėjo kojytę, man – širdį. Tiesą sakant, jaučiausi bejėgė, nes negelbėjo jokie vaistai nuo skausmo.
Jaunatvinio idiopatinio artrito gydymas. Gydymas kiekvienu ligos atveju būna skirtingas. Matas išbandė įvarius geriamuosius vaistus, sanatorijas (masažai, mankšta, šildymai, vonios), tačiau niekas negelbėjo, atrodė, kad viskas tik blogėja. Ir tuomet patekome į gerbiamos docentės Violetos Panavienės rankas (esame jai be galo dėkingi už viską, ką daro dėl mūsų ir kitų sergančiųjų, už niekada negęstančią viltį, jog viskas bus gerai). Matui buvo skirta hormoninių vaistų injekcija į sergantį dešinės kojos kelio sąnarį. Jau kitą dieną po injekcijos Matutis ėjo kaip visai sveikas berniukas! Mums tai buvo stebuklas, net dabar graudu prisiminti, kaip tuomet džiaugėmės… Maždaug po metų injekciją teko pakartoti, mat liga vėl sugrįžo – ir vėl netikėtai, vėl neaišku, nei kodėl, nei kaip. Po antros injekcijos remisija truko dvejus metus, per šiuos metus Matas dar papildomai gėrė stiprius vaistus vieną kartą per savaitę. Patikėję, kad liga galbūt jau ir nebesugrįš, duoti šiuos vaistus nustojome. Deja, liga sugrįžo, ir jau šįkart palietė ne tik kojytės kelio sąnarį, bet ir tos pačios kojytės čiurną, dešinės rankytės riešą, kai kuriuos pirštukus. Vadinasi, mūsų „stebuklingoji“ hormoninė injekcija šiuo atveju jau nebegelbės. Teko kurį laiką vartoti ir itin stiprius vaistus – prednisoloną. Dabar liga vėl atsitraukusi, liko tik kassavaitinė vaistukų dozė. Dabar jau nesijaučiame saugūs, kiekviena infekcija, sukilusi temperatūra – mums didelis stresas: ar vėl neišprovokuos sąnariukų uždegimo?
Matą reikia nuolatos stebėti. Su sąnariukus gydančia gydytoja susitinkame tuomet, kai jau įtariame pablogėjimą, o šiaip kas kelis mėnesius reikia tikrintis akytes, mat jaunatvinis idiopatinis artritas gali ir joms pakenkti, taip pat darome kraujo tyrimus, žiūrime, ar vaistukai nepakenkė kepenims.
Kasdienybė su liga. Matas – guvus ir vietoje nenustygstantis berniukas. Kiekvienas ligos atsinaujinimas „sustabdo“ jo įprastą gyvenimą. Kuomet remisija, Matas lanko darželį. Tik kai liga atsinaujina, tenka gultis į ligoninę, o po jos dar gydymas tęsiamas namuose. Tačiau net ir ligai atsitraukus, kurį laiką dar pabūname namuose, neramu, kad darželyje nepasigautų, kokios infekcijos, nuo kurios vėl viskas gali prasidėti. Kol būna remisija, sūnui reikia gerti tam tikrą stiprių vaistų dozę vieną kartą per savaitę. Sanatorijos, masažai, mankštos mums mažai gelbėja, jie gali pramankštinti sąnarį, tačiau pačios ligos jais neįveiksime.
Deja, gydytojai tikrosios ligos priežasties nežino, nes jų gali būti milijonai: dabartinis gyvenimo būdas, nesveikų priedų pilnas nekokybiškas maistas, užterštas oras, genetika, žodžiu, viskas gali būti priežastis.
Kol sūnelis nesusirgo, apie šią ligą nieko nebuvome girdėję, Matutis mūsų pirmas vaikas, kuomet tiek daug dalykų dar apskritai neaišku, o kur dar čia tokią ligą tokiam mažam įtarti… Jei būtume žinoję, galbūt nebūtų reikėję tiek ilgai klaidžioti ieškant diagnozės, juk praradome daug laiko.
Ligos prognozės miglotos. Labai neramu dėl ateities, nes jau dabar žinau, matau nemažai pavyzdžių, kaip toli liga gali nueiti. Gydytoja prognozuoja, kad jei Matutis vėl atkris, greičiausiai išsigelbėjimas bus tik biologinis gydymas, kuris mums labai brangus, o valstybė kompensuoja gydymą tik nedaugeliui sergančiųjų.
Likimo draugų bendrija. Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų tėveliai susibūrė į draugiją, įsteigė Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondą „Sąnariukai“. Draugiją subūrė entuziastinga ir veikli mama, kurios mergaitė irgi serga, mes prisijungėme kiek vėliau.
Būdami kartu nesijaučiame vieniši ir bejėgiai, ieškome būdų, kaip padėti mūsų vaikams. Kartu daugiau galime nuveikti, visi kartu turime stipresnį balsą, kurį gal pagaliau išgirs esantys valdžioje. Mūsų vaikams reikia pagalbos, reikia kompensuojamo biologinio gydymo – tai mūsų vaikų kelias į tikrą, laimingą vaikystę ir į pilnavertį jau suaugusio žmogaus gyvenimą.
Brangi liga. Ši liga labai brangi, nes ji kainuoja visos mūsų šeimos laimę. Kai serga tavo vaikas, kaip niekada skaudžiai suvoki visą, rodos, jau banalaus posakio prasmę – sveikata yra didžiausias turtas. Aš dar papildyčiau – vaiko sveikata tėvams yra didžiausias turtas ir tikriausia laimė.
VAIKŲ SĄNARIŲ LIGOS
Apie tai kalbamės su vaikų reumatologe, medicinos mokslų daktare, docente Violeta Panaviene.
Kodėl serga vaikai
Klaidingai manoma, kad reumatinės sąnarių ligos kamuoja tik vyresnio amžiaus žmones. Net apie 10 proc. vaikų vaikystėje turi vienokių ar kitokių reumatologinių bėdų (skauda kojas, raumenis, sąnarius). Vaikas artritu gali susirgti net kūdikystėje. Dažniausiai gydytojams tenka pasakyti: ligos priežastis nežinoma. Tačiau yra keli dalykai, kurie gali išprovokuoti reumatines ligas:
Paveldimumas. Manoma, kad gali susirgti tie vaikai, kurių šeimoje ar giminėje kas nors serga reumatinėmis ligomis. Paskutiniaisiais metais atsirado nemažai duomenų ir apie genų, reguliuojančių įvairias imuniteto grandį, mutacijas.
Infekcija. Gali susirgti vaikai, neseniai persirgę kokia nors infekcine liga. Tarkime, vaikas suserga žarnyno infekcija, angina ar gripu. Jis pasveiksta, praeina 1-4 savaitės ir pradeda skaudėti sąnarius. Po anginos praėjus 4 savaitėms vaikas gali susirgti reumatu, po žarnyno, šlapimo takų infekcijų – reaktyviaisiais artritais.
Traumos. Sąnarių trauma gali paskatinti ligą. Tėvai pastebi, kad vaikas neseniai suklupo ant laiptų, nepatogiai nušoko nuo sofos. Tačiau trauma nėra sąnarių ligos priežastis. Tai tiesiog tik tas paskutinis lašelis, perpildęs taurę.
Reumatinių sąnarių ligų požymiai
- Dažniausiai – sąnarių skausmas ir patinimas. Paprastai liga pažeidžia kelių sąnarius, nors gali skaudėti visai netikėtą sąnariuką, pavyzdžiui, žandikaulio, riešo ar piršto.
- Gali atsirasti bėrimų, opelių gleivinėje.
- Dėl pažeisto sąnario vaikas gali pradėti šlubuoti.
- Ryte vaiko sąnariai gali būti sustingę, jis sunkiai keliasi, kurį laiką vaikšto tiesiomis kojytėmis.
- Gali skaudėti kulnus, padus, juosmenį, stuburą (tai labiau būdinga berniukams virš 8 metų).
- 10-15 procentų vaikų, susirgusiems artritu, visai neskauda. Artritas be skausmo labai pavojingas. Tėvai ir gydytojai ilgai nepastebi patinusio sąnario, todėl vėliau pradedama gydyti.
- Yra du amžiaus periodai, kai dažniau prasideda liga – tai 3-5 metų vaikai arba paaugliai. Tačiau susirgti jaunatviniu idiopatiniu artritu gali ir kūdikiai, ir bet kurio amžiaus vaikai.
- Susirgus reumatinėmis ligomis, pažeidžiamas organizmo jungiamasis audinys. Šis audinys laiko visą kūną: jo yra kauluose, raumenyse, sąnariuose ir visuose organuose. Negydant gali pradėti vystytis nepastebimas akių uždegimas. Todėl jei tik vaikui sutino sąnariai, vienas pirmųjų žingsnių – vizitas pas akių gydytoją.
- Dauguma reumatinių ligų yra autoimuninės. Vaiko imunitetas pakinta taip, kad organizmas pradeda gaminti antikūnus prieš savo audinius. Žodžiu, pats organizmas kovoja prieš save. Dabar atsirado labai daug visokių imunostimuliatorių. Tėvai su džiaugsmu vaikams perka begales imunitetą stiprinančių preparatų. Reumatologai dėl to sunerimę. Juk dar nežinome, kokios tų imunostimuliatorių veikimo pasekmės bus vėliau. Ar vaiko imunitetas netaps iškreiptas? Ar tai nesudarys sąlygų atsirasti kitoms ligoms? Sergančių reumatinėmis ligomis vaikų imunitetas iškreiptas: vienos jo grandys per daug aktyvios, o kitos – nusilpusios. Beveik visos reumatinės vaikų ligos gydomos vaistais, slopinančiais imunitetą.
Pavojinga liga
Pradinė ligos stadija gali atrodyti visai nepavojinga, pavyzdžiui, vaikas sukarščiuoja. Vėliau pažeidžiami smulkieji sąnariai – kojų ir rankų pirštai, čiurnos, riešai, tad vaikui tampa sudėtinga atlikti paprasčiausius kasdienius veiksmus – paimti į rankas pieštuką, užsirišti batų raištelius, susisagstyti drabužių sagas. Dar po kurio laiko liga apima ir stambesnius – kelių, klubo, alkūnių, pečių sąnarius. Ilgainiui vaikui tampa sunku ne tik judėti, bet ir atsistoti. Paūmėjimų metu ligoniui net apsiversti ant šono tampa sudėtinga.
Ypač sunkiai sergantieji reumatinėmis ligomis jaučiasi rytais, kai per naktį sustingęs sąnarys tampa visiškai nelankstus ir ypač skausmingas.
Sąnariai judinami ir mankštinami lėtai, dažnai toks apšilimas užtrunka net keletą valandų. Vaikas kenčia didžiulį skausmą ir tampa izoliuotas nuo visuomenės, nes jam labai sudėtinga lankyti bendrojo lavinimo mokyklą ar priešmokyklines ugdymo įstaigas. Organizmą griauna ir kiti ligos sukelti negalavimai: pažeidžiamos kepenys, skrandis, dėl nuolatinės mažakraujystės atsiranda širdies veiklos sutrikimų. Liga dažnai kėsinasi ir į vaiko akis.
Kaip gydoma
Vaikas ilgai (net kelis mėnesius ar metus) gydomas vaistais, mažinančiais uždegimą ir skausmą. Kai pažeista nedaug (vienas-du) sąnarių, labai veiksminga, kai vaistai leidžiami į patį sąnarį. Tačiau daugumai ligonių tenka skirti imuninę sistemą veikiančius vaistus keleriems metams (dažnai ligoniai gydomi tik jais). Kai neefektyvus toks gydymas – skiriami biologinės terapijos preparatai. Kol kas pastarieji skiriami tik tada, kai pažeisti penki ir daugiau sąnarių, toliau taikant imuninosupresinę terapiją. Kaip pagalbinės priemonės, tinka šildymai, masažas, gydomoji mankšta, kad sąnariai išliktų judrūs. Jei gydymas tinkamas, dauguma vaikų po kelerių metų visiškai pasveiksta arba liga nors laikinai kuriam laikui pasitraukia.
Jei liga negydoma, aplink pažeistą sąnariuką pradeda atrofuotis raumenys. Kadangi uždegimas apima augimo zonas, sutrinka kaulų augimas.
Pažeista galūnė pailgėja. Ilgai negydant kojų ilgis skirsis 2-3 cm. Vadinasi, vaikas pasmerktas šlubuoti, ilgainiui iškryps jo stuburas.
Patarimai tėveliams
Būkite akyli ir stebėkite vaiko sąnariukus. Nenumokite ranka į vaiko skundus, kad skauda. Jei sąnarys sutino, ieškokite specialistų. Kartais būna kuriozų. Sutinsta vaiko kojos sąnarys. Tėvai prisimena, kad neseniai vaikas griuvo. Vadinasi, sutino dėl traumos. Tėvai skuba pas traumatologą. Šis savo ruožtu gydo traumos pasekmes – uždeda gipsą. Uždegimo apimtas sąnarys dvi savaites būna nejudrus, dėl to dar labiau serga. Nuėmus gipsą pasirodo, kad patinimas tik didėja, be to – sutino dar vienas sąnarys.
„Mamos žurnalas“
Jausmingas mamytės pasakojimas. Manau šią ligą įtakoja daugybė veiksnių.
Išties sukrečianti ir pamokanti istorija. reikia būti itin akyliems ir stebėti savo atžalas nuo pirmųjų dienų. Stiprybės visiems, išgyvenantiems tokias istorijas.
Sveiki, gal zinote kaip butu galima susisiekti su mamyte kuri pasaskoja istorija? Musu dukrytei pripazino jaunatvini artrita, noretume pasikalbeti su ja..
Sveiki, as irgi labai noreciau gaut kontaktus mamos, mums irgi pripazino jaunatvini artrita…
Mano sūnus šia liga susirgo 2013 metais, kai ham buvo 6 metai gydė prednizolonu. Po to liga atsinaujino 2016 metais, gyde taip pat. Kuriam laikui pamirsom ligą, deja liga vel priminė apie save. Sūnus šiuo metu Kauno klinikose….