Kiekvieną kartą skaitydama kitos mamos parašytą istoriją apie alergišką vaiką, jų nueitą ligos kelią, jaučiu, kokios tos istorijos pilnos meilės savo vaikams, rūpesčio, kokie artimi tų šeimų išgyvenimai, panaši ligos eiga, bet kartu ir daug kas skirtinga.
Mūsų alergijai – 4 metai
Mes auginame pirmagimę beveik 4 metų dukrytę Danielę.
Tiek pat laiko gyvename su jos alergija įvairiam maistui, natūraliai vilnai, sausam bei karštam orui.
Diagnozė – atopinis dermatitas (AD). Pati kartais užmirštu, kad dukra alergiška, nes namie elgiamės kaip automatai, lyg prisitaikymas prie alergijos būtų norma. Tik patekę į mažiau draugišką alergijai aplinką iki smulkiausių detalių prisimename, kokį vaiką auginame.
Aplinkinius galėčiau išskirti į 2 kategorijas: turinčius vaikų ir bevaikius. Tai pastarieji į suvaržytą mitybą reaguoja: „Aaa, alergiškas, tai greičiausiai išaugs?“ O pirmieji: „O kam alergiškas? Mūsų vaikas buvo alergiškas tam tam ir anam… o jūsų kam“? Mūsų atsakymas dar praėjusį pavasarį būdavo toks – mums paprasčiau išvardinti, ką dukra gali valgyti, nei nusakyti, kuriems produktams ji alergiška.
Šiuo metu dukrai po truputį išslinko beveik visi rankų bei kojų pirštukų nagučiai. Tai reakcija į maistinį stresą, patirtą po pirmos savaitės specializuotame alergiukų darželyje. Valgiaraštis koreguotas, bet yra kaip yra. O nuolat gydantis vaistais atopinio dermatito įvertinimas pagal SCORAD skalę yra 36-45 balų intervale.
Pradžia su degančiais skruostukais
Danielės alergija prasidėjo vos gimus. Mergaitės skruostukai raudoni, „užsidegę“. Teko atidžiau rinktis maistą, kad dukros nealergizuotų per mano pieną. Nesinorėjo laikytis asketiškos dietos, absoliučiai visko atsisakyti ir maitintis lyg sergant skrandžio opa. Norėjosi skonių įvairovės, nors po truputį, kad ir mažoji su pienu gautų įvairesnę mitybą. Tačiau mažąją kamavo pilvo diegliukai, o tai koregavo visus iš anksto numatytus mitybos scenarijus. Patys su vyru nepajutome, kaip mūsų gaminamas maistas tapo prėskas ir sveikas. O pati tuo tarpu svajojau, kad vieną dieną vėl galėsiu paragauti keptos duonos su česnaku.
Dukrytės odą dirgino ir dovanoti vilnelės pataliukai. Net nesiliečiant prie jų, tik esant šalia vilnelė ją jaudrino. Padėjome juos giliai su mintimi kada nors ištraukti ir naudoti pagal paskirtį, kaip ir močiutės Izabelės numegztas pirmąsias naminės vilnos kelnytes bei pirštinytes. Dovanos iki šiol guli slėptuvėje.
Teko atsirinkti ir tik tam tikrą sauskelnių rūšį, kūno priežiūros priemones.
Visa pirmoji vasara prabėgo drėkinant namus. Dukros odai tiko drėgni medvilniniai audeklai, „marliukai“, kasdieninės oro vonios, drėkikliai-emolientai. O anksčiau skirtą vandeninį vitaminą D keitėme aliejiniu.
Primaitinimo pradžia irgi nieko gero nežadėjo. Skruostukai tiesiog „užsidegdavo“ nuo tam tikrų produktų. Pavyzdžiui, būdama 5 mėnesių Danielė tik palaižė naminio žalio ir becheminio obuolio, jos veidą per kelias sekundes padengė raudonos dėmės. Sužinojome, kad reakcija į alergenus yra ūminė. Ir tai ilgą laiką buvo mūsų pastiprinimas. Nes įvedinėjat naują produktą, laukti ar jis alergizuos, reikėdavo tik 15-25 min.
Atėjo ruduo, daugiabučio bute temperatūra kambaryje laikėsi tik +16˚C ir nuo gerų ketinimų bei darbų jau niekas nepriklausė. Reikėjo intensyvios pagalbos. Odos būklę gerino dieta ir vazelinas, nes paprasti emolientai jau tapo nebeveiksmingi.
Laukite, laukite, laukite
Vos gimus dukrai prasidėjome laukti, kada alergija praeis, jautrumas rims ir vaikas turės kūdikiško švelnumo odelę, galės ramiai miegoti tiek dieną, tiek ir naktį. Visi tikėjo, o mes irgi, kad sureguliavus aplinką ir mitybą, alergija mažės. Iš pradžių gydytojai sakė – laukite 4 savaites, pakui – laukite trečio mėnesio, kai normalizuojasi peristaltika. Bet po pirmojo kompleksinio skiepo 3 mėnesių proga, situacija dar labiau pablogėjo. Kojyčių odą pažeidė vidutinio sunkumo AD, o diegliai su juos lydinčiais riksmais darėsi vis stipresni. Tada gydytojai patarė – laukite šešto mėnesio, nes paprastai tokiame amžiuje odelė ir diegliukai susitvarko. Deja, nemiga, spardymaisi, diegliukai ir nuolatinis ypač vakarinis rėkimas mus lydėjo iki metukų.
Iššūkiai virtuvėje
Ne paslaptis, 5-10 mėn. kūdikio mėnesiais tarp mamų vyksta neformalios lenktynės, kurios vaikas pirmiau ko paragauja ir valgo, kitaip tariant – kuri mama yra pirmesnė ir apsukresnė pasiūlyti naujo produkto. Nors aš tarp jų ir jaučiausi kaip autsaiderė su savo maisto pasiūla, bet kai žvelgiu atgal, dukrytės primaitinimas dar buvo pilnas įvairovės, nors ir lydimas žandukų „užsidegimo“ praėjus 15-25 min. po maitinimo. Juk toookia maisto produktų įvairovė laukė savo eilės paragavimui. O ir kūdikio pasaulio pažinimas yra neatsiejamas nuo aplinkoje esančių maisto produktų skonių, kvapų, formų.
Todėl kiekviena mano diena prasidėdavo nuo to, ką dukrai pasiūlyti valgyti, kad jos nealergizuotų.
Bandydavau vieną, antrą dieną ir stebėdavau, kas vyksta. Jei labai blogai, tą maisto produktą atidėdavau geresniems laikams, po 3-6 mėnesių, nes tiek laiko organizmui užtenka ištrinti reakcijos į maistą informaciją. Buvo savotiškos nežinios etapas, kas bus rytoj, nuo ko išbers poryt. Su kiekviena diena mano vidinis pasipriešinimas šiems bandymams pamažu rimo. Mažiau klausinėjau savęs, kodėl mums, man tai tenka? Kodėl mūsų vaikas negali valgyti kaip visi, kodėl būtent tokia alergijos forma? Su kiekvienu dukrelės gyvenimo tarpsniu tikėjomės pagerėjimo, situacijos laisvumo, kad pagaliau būsim kaip visi. O kuomet atėjo nusiraminimas, tapo aiškesni ir veiksmai virtuvėje, ne taip jau svarbu tapo, kad ta alergija baigtųsi per dar vieną mėnesį. Tapo svarbiau, kaip su alergija susigyventi ir gyventi kokybiškai. Tai tęsiasi iki šiandien.
Susitikimai su alergologais
Tad ir eilės pas alergologus, trunkančios 2 mėnesius, jau nerimo nesėjo. Per tiek laiko įsivažiavom ir namie. Atsirinkome, ką dukrai įmanoma valgyti be pasekmių ar mažais kiekiais, ko vengti. Kiekvieną mėnesį bandydavome dar kažko naujo pasiūlyti paragauti. Dukros meniu buvo skurdus, bet fizinė raida nestovėjo, kraujo tyrimai buvo normalūs, tik nagų storis būdavo kaip popieriaus.
Didžiausią akibrokštą patyriau prie alergologo kabineto.
Kadangi eilė buvo ilga (laukėme 2 val.), teko nenorom stebėti ir kitus pacientus. Man galvoje netilpo, kaip galima visai mažuliukus iki 2 m. vaikus girdyti spalvotomis sultimis iš pakelių, spalvotomis arbatomis, maitinti sintetiniais sausainiais ar spalvotais čiulpinukais? Tėvai laukia alergologo konsultacijos, o tuo metu veikia destruktyviai, nežinodami pirminių mitybos rekomendacijų. Vieni išėję iš kabineto džiaugėsi, kad gydytoja patarė sulčių nebeduoti, tai ir nebers tuomet, bet kadangi pakelis jau buvo atidarytas, tai lai išgeria, negi išmesi.
Pati pirmoji alergolgo konsultacija buvo konstruktyvi, ilga ir išsami. Iš gydytojos sulaukiau patvirtinimo, kad suprantu dukros situaciją. Aptarėme mitybą, bendrą priežiūrą, aplinką ir, žinoma, numanomus alergijos terminus. Nusakytas terminas buvo metai-pusantrų, tada turėtų išaugti. Juk statistiškai dukra net nepatenka į rizikos grupę: šeimoje bei artimoje giminėje alergiškų maistui ar sergančių bronchine astma nėra, nėštumo metu vitaminų nevartojau ir besilaukdama būsto remontuose negyvenau. Gydytoja patikino, kad hormoninių vaistų bei atitinkamų tablečių nereikia. Tai nuteikė optimistiškai, nes mano vidinė nuostata auginti dukrą be chemijos, be tablečių. Gydytoja patarė dukrai duoti specialų mišinį alergiškiems vaikams („Aptamil Pepti“). Per mėnesį pastarasis sunormalizavo dukros peristaltiką ir pajutome, kad pagaliau turime ramius vakarus, be didelių pilvuko dieglių ir juos lydinčių riksmų.
Trumpas ramybės periodas
Pradėjome visi išsimiegoti. Nes dukrai kartu su aprimusiu pilvuku prasidėjo miego periodas. Nuo metų naktimis išmiegodavo 9-12 val., o dienomis vidutiniškai eidavo miegoti dar du kartus po 2 val. Daug. Ji pagaliau pradėjo miegoti kaip kūdikis. Kaip daug miegodavo, taip ir daug valgydavo. Net ir neįvairios maisto pasiūlos nebrokavo ir vis prašė dar. Prieš nakties miegelį paskutinis jos maitinimas būdavo ne specializuotas mišinukas, o košė, nes kitaip dar naktį prabusdavo prašydama valgyti.
Būdama pusantrų metų dukra valgė keliolika produktų: bulves, kalakutieną, avižas, keturių grūdų košę, perlines kruopas arba smulkias miežines kruopeles, sorų kruopas, avižinės košės miltelius be priedų, cukinijas, agurkus, sviestuką, alyvuogių aliejų ir pieno mišinuką alergiškiems vaikams. Kartą suvalgė skiltelę lupto naminio obuolio, o jau po 15 min. visą kūną išbėrė didelėmis besiplečiančiomis pūslėmis, raudonomis dėmėmis.
Visur su savo „virtuve“
Jei netyčia būnant ne namie prireiktų užkandžio, pasiruošdavome indelį košytės ir jį pasiimdavome kartu su savimi. Kad košė išliktų šilta, indelį įsukdavome į šiltus audeklus. Kai apetitas augo – įsigijome maistinį termosą, kuriame keliais aukštais sukraudavome virtas bulves ir kalakutieną.
Nes, norėjosi, o ir reikėjo socializuotis, išvykti, keliauti, būti nepriklausomiems nuo populiariųjų vaikų užkandžių, kurių dukros organizmas netoleravo. Pradžia buvo lengva.
Dukros susidomėjimą kitų vaikų užkandžiais buvo galima nužaidinti kita veikla ar jos pačios užkandžiu.
Augant dukros susidomėjimas aplinka didėjo, jai darėsi vis sunkiau būti toje pačioje aplinkoje kartu su nealergiškais ir nuolat užkandžiaujančiais vaikučiais.
Neperdedu dėl žodžio nuolat, nes kad mamos tarpusavyje galėtų kalbėtis, reikia, kad vaikai netrukdytų savo prašymais. Prieš susitikdama su kitomis mamomis paprašydavau, kad neduotų prie mano dukros savo vaikams jų įprastų užkandžių, arba bent jau tai darytų mūsų dukrai už nugaros, kad jai širdelės neskaudėtų. Tačiau tik vienetai mano prašymą išgirsdavo. Ir kas tada? Susipakuodavome savo termosą ir išeidavome į kitą patalpą, lauką ar bet kur kitur, kol nesibaigdavo kitų vaikų valgymas. Grįžus tekdavo atsakinėti į klausimą „kodėl išėjot?“…
Taip su laiku atsisijojo artimieji ir draugai, su kuriais būdami jausdavome diskomfortą. Visuomeninė atskirtis? Mažiau kontaktų? Taip. Bet jie kokybiškesni. Kaip niekad tokiu periodu svarbus šeimos susitelkimas ir palaikymas, kad tikrai esame savo kely, kad tikrai neklystame, kad čia ne vieniša donkihotinė kova su vėjo malūnais.
Kad ir kaip būtų keista, dauguma vaikų būdavo jautresni ir supratingesni nei suaugusieji. Pavyzdžiui, mūsų kiemo vaikai užkandžiaudavo nusisukę, pakuotes slėpdavo už nugarų ar paeidavo toliau, kol nesuvalgydavo ledų. O jei norėdavo ko nors pasiūlyti, atsiklausdavo mūsų tėvų ar močiutės – ar dukrą galima pavaišinti. Tad vaikams galiu tarti dar vieną didelį AČIŪ už jų kolegiškumą.
Lankydavomės ir kavinėse. Iš gausybės meniu pasiūlos užsisakydavome… virtų bulvių ir vandens. Jei jūs auginate alergišką vaiką ir kada sugalvosite keliauti be savo termoso, kavinėje būtinai paminėkite, kad virtas bulves patiektų be jokių prieskonių, padažų. Nes būdavo atvejų, kad virėjos „iš geros širdies“ pabarstydavo žalumynų ar spalvotų prieskonių, užpildavo grietinės padažo arba ir viena, ir kita, kad tik skaniau tos bulvės atrodytų.
O namie? Su vyru maitinomės ne taip skurdžiai kaip dukra, bet tai darydavome pasislėpę, pakaitomis.
Tai įprastas alergiukus auginančių šeimų gyvenimo etapas. Bet vieną dieną nuo tokių valgymo įpročių galima pamiršti, kaip iš vis šeimai valgyti drauge. Teko iš naujo mokytis kartu būti prie stalo. Tai tęsiasi iki šiol.
Ir vėl atkrytis
Po miego periodo, kuris truko 10 mėnesių, prasidėjo organizmo atkrytis. Tai sutapo su dar vienu rudeniu. Šis paūmėjimas buvo beveik nekontroliuojamas. Nes tie būdai, kurie anksčiau buvo veiksmingi, nebepadėjo. Taip prieš antrąjį dukros gimtadienį išliko „išskirtinis“ meniu iš 5 produktų: kalakutiena, bulvė, avižos, sviestukas ir mišinys. Ar galima būti gyvam maitinantis tik 5 produktais + vandeniu? Taip!
Dukros kraujo tyrimai rodė, kad hemoglobinas nors ir prie žemutinių ribų, bet norma. Prisimindavome tarybinius laikus, kai mudu su vyru augome ir importinių vaisių gaudavome kartą ar du per metus. Mitybos pagrindas buvo duona, košės, pieno produktai, mėsa ir jos subroduktai bei pagrindinės daržovės, vaisiai. Prieskoniai? Mūsų mamos net neįsivaizdavo, kad kiekvienas savo virtuvėje gali turėti prieskonių jūras. Ar mūsų ir ankstesnės kartos užaugo kitokios, neišsivysčiusios? Ne. Tad drąsiai galima teigti, kad įmanoma užaugti be čiulpinukų, traškučių, duoniukų. O mūsų tikslas yra įvairinti dukros meniu jei ne pačiu turiniu pagal galimybes, tai jo formomis: kapota gabaliukais, šiaudeliais, riekelėmis, kukuliukais. Jei košė – tai ji rupi, pusiau rupi, smulki. Jei apdorojimo būdas, tai virta, garinta, troškinta, apkepta. Ir taip kiekvieną dieną.
Subliuško mano nuostata negirdyti vaiko vaistais, netepti hormoniniais kremais, nes „esu atidi ir kantri mama, tad mano dukrai tos negeros chemijos neprireiks“. Naktimis mus abu su vyru pakeldavo besidraskančių, kasančių, gremžiančių kaip pelytės nagučių garsas iš gretimo kambario.
Migdėme dukrytę miegmaišiukuose, kad apsaugotume bent kojytes, pilvuką. O kad dieną nesikasytų ir būtų nepatogu pasiekti pirštukais išbertų odos židinių – apmuturiuodavome riešus.
Liaudiškos gydymo priemonės
Išoriškai tinka lakišių žolė nuo pirmų mėnesių kompresams ar nuprausti užpakaliukui ir kojytėms. Bulvių ar druskos kompresai – peršalus.
Inhaliavimas. Kojų šildymas karštame su druska vandenyje. Nes be kelių tradicinės medicinos vaistų, nelabai ir yra ką pasiūlyti temperatūrai bei peršalimui gydyti, kad vaistas būtų be dažų ir be skonio stipriklių.
Arbatos – beveik visos alergizuoja. Viena žolininkė patarė našlaičių arbatą. Gėrė. Net ir skanu, jos skonis salstelėjęs, cukraus nereikia.
Alergija šiandien
Per paskutinius metus alergijos reakcija nuo ūmios perėjo į lėtinę, jei anksčiau užtekdavo sekundžių, keliasdešimt minučių, kad pavalgius būtų aišku, išbėrė nuo to maisto ar ne, tai šiuo metu reakcijos laikas siekia 1-2 paras. Ir atsekti, ką per 24-48 val. laikotarpį dukra suvalgė, daug sudėtingiau.
AD keičia lokalizaciją: iš pradžių paplitimas buvo tiesiamuosiuose kūno paviršiuose, vėliau lenkiamuosiuose, aplink sąnariukus, akių vokus. Bėrimas keliauja, AD židiniai neužsibūna tose pačiose vietose.
Kinta ir paties bėrimo pobūdis bei trukmė – tampa sunkesnė forma bei ilgiau „išeidinėja“: nuo taškelių, hemoraginių šašelių iki savaiminių nenukasytų žaizdelių, nuo mažų iki didelių pažeistų odos plotų židinių. Tai chameleoninis alergijos variantas – kai vienais metais tam tikriems produktams alergijos nėra, o po metų yra. Ir atvirkščiai. Bet tai jau nestebina.
Iki šiol stengiamės išlaikyti dukrą nuo maudynių, kad jos būtų ne dažnesnės kaip kas 3-4 dienos, o prieš maudantis į vandenį šliūkštelėti aliejaus, kad apsaugotume odą.
Svarbus grūdinimas – neprirengti daugiau, nei reikia, vėdinti patalpas, būti lauke. Vasarą reikia sekti, kad neperkaistų net ir pavėsyje. Buvimas prie jūros, kad ir visą savaitę, esminio odos būklės pagerėjimo nerodo.
Stengiamės išvengti virusų, peršalimų, nes kartu su sloga, kosuliu ir temperatūra sunkėja AD laipsnis. Paskutinis praėjusio pavasario sirgimas buvo labai ilgas, organizmas išseko, dukra numetė svorio. Tik patenkinus apetitą lašiniais, svoris grįžo. Kas dieną suvalgydama po 200 g žalios, neprieskoniuotos, nerūkytos ir vos pasūdytos kiaulienos šoninukės, dukra per tris savaites priaugo 1,5 kg. Kartą ji su tokia užkandėle išėjo į lauką, nes kaip tik tą dieną matė kitus kiemo vaikus užkandžiaujančius, ir siūlė jiems pasivaišinti.
Pastarieji iš nuostabos negalėjo patikėti, kad lašinukas su juoda duona gali būti mėgstamas valgyti maistas.
Išmokome vengti sunkių situacijų. Išimtis – vaikų gimtadieniai, kai su vyru būname kaip ant aukštos įtampos laidų: nežinome, kas dukrai iš mūsų pamokymų ir aiškinimų išlieka, kas šaus į galvą ir kokių veiksmų imsis, kai pagundos šalia. Žinoma, kad ji ragauja, nenori atsilikti nuo kitų.
Tuomet, jei tik matome pavojų, kad dukra ragaus daugiau nei derėtų, vaišintojo mandagiai prašome paslėpti vaišes ar patys išnešame iš matymo lauko. Po gimtadienių dukrą labiau beria, bet tuomet tas bėrimas pasitarnauja kaip aiškinamoji priemonė: pameni kur buvai, ką valgei… patiko… bet išbėrė… dabar niežti… graužia… skauda… vaistukus reikia gerti, vaistukais tepti…
Manau, alergija mums savotiškai ir padeda. Pavyzdžiui, anksčiau įvaldėme derybų meną, tad esant ožiukams geriau mokame susidoroti su jais. Dėl alergijos optimizavome ir apsipirkimus. Važinėjame tarp lentynų tikslingai, mažiau dairomės, tai padeda nepastebėti reklamuojamų skanėstų. O jei pagundos sudėliotos prie kasų? Kad nukreiptume dukros dėmesį nuo lentynų, leidžiame jai iškrauti prekes, paduoti kasininkei nuolaidų kortelę, o jei šalia pasitaiko gyvūnėlių parduotuvė, tuomet prisimename jos gyventojus ir planuojame kuo greičiau nubėgti juos apžiūrėti.
Išmokome daug nealergizuojančių receptų. Kepame naminius sausainius be priedų, be kepimo miltelių – skanūs ir greitai suvalgomi.
Improvizuojame ir su blyninine/vafline. Nuo praėjusios žiemos sausainiais įvadiname ir paprasčiausius be priedų pirktus kukurūzų dribsnius. Tiko, nealergizuoja, tad turime užkandėlę, užsigeriamą kad ir vandeniu.
Dabar mums didžiausias sunkumas yra įvedinėti naujus produktus arba tikrinti, ar nealergizuoja tie, kurie seniau netiko. Kartais specialiai sudarome „kol tėvai nemato“ iliuziją, kad dukra paragautų sunkaus, kadaise ją alergizavusio produkto.
Kaip spręsti sergančių AD ikimokyklinį ugdymą – pačių mamų rūpestis. Taip jau yra, kad turi rinktis, ar eiti dirbti, užsidirbti stažą pensijai, ar ugdyti vaiką savarankiškai namie ir išleisti jau tik į mokyklą. Gydytojai patardavo: dėl mitybos tarkitės darželio viduje. Paprasta, kai alergija tik žuviai, pienui ar grikiams. Tačiau mūsų mikrorajone trijuose darželiuose man pasakė, kad iš namų atsineštas maistas neatitinka higienos normų, neturiu leidimo jį gaminti. Ir jei netyčia kas darželyje nutiktų, kaltininku niekas nenori būti.
Kas laukia ateityje? Viltis. Susigyvenant su alergija pamažu atėjo suvokimas, kad praeities pasiekimai ne galutiniai, esami – taip pat neamžini, o ateitis tikrų tikriausiai grįsta viltimi ir kantrybe.
Mama
Danielės nealergizuojančių sausainių receptas
Reikės:
2 kiaušinio trynių
3 šaukštų cukraus (galima ir daugiau, jei mėgstate saldžiau)
50 g sviesto (kambario temperatūros)
100 ml jogurto ar kefyro)
10 šaukštų miltų (miltus rinkitės tuos, kuriuos toleruoja jūsų vaikas)
Kaip pagaminti:
Produktus sumaišykite, išminkykite iki vientisos tešlos, dar porą šaukštų miltų paberkite ant stalo ir tešlą iškočiokite. Sausainių formelėmis išspauskite sausainius, galite pabarstyti dribsniais ar kokiu kitu pagardu, kad suteiktumėte meškučiui ar antytei akytes, nosytę, ausytes. Sudėkite sausainius į kepimo formą, išklotą kepimo popieriumi ir, priklausomai nuo iškočiotos tešlos sluoksnio storio, kepkite +170˚C orkaitėje 12-20 min.
Skanaus!
