Redakciją pasiekė vilnietės Dalios laiškas. Moteris prisipažino gavusi nemenką likimo smūgį. Susilaukusi keista liga sergančios mergaitės, Dalia išgyveno nerimo kančias ir… laimės jausmą, kad gyvena dabar, o ne prieš 100 metų. Šiuolaikinė medicina sėkmingai pažabojo mergaitės ligą. Bet apie viską iš pradžių.
Dabar
Su Dalia sėdime jaukioje svetainėje. Istorijos herojė Rugilė bėgioja kieme. Diena lietinga, todėl mergaitė vis parlekia namo – tai skėčio, tai guminukų. Rugilei – 7 metai, eis į pirmą klasę. Mergaitė linksma, judri, gražiai apvali. Mielos duobutės skruostuose vaikams taip tinka. Mama Dalia į Rugilės apvalumą žiūri kitokiomis akimis. Jai tai – ne grožis, o ligos sukeltas kūno pokytis. Rugilė apie savo ligą nežino beveik nieko, nebent tai, kad kiekvieną mėnesį griežtai iš anksto suplanuotą dieną jos su mama važiuoja pas medicinos seselę, kuri Rugilei suleidžia ampulę vaistų. Dalia kalbėdama rankose varto vaistų dėžutę. Stebuklingos ampulės kaina – beveik 800 litų. Jau beveik šešerius metus kiekvieną mėnesį Rugilei suleidžiama šių vaistų. Kai mergaitė klausia, kodėl, mama atsako: „Tu per greitai augi. Kad būtum lygi su bendraamžiais, tau reikia šitų vaistų“.
Prieš 7 metus
Pabrinkusios krūtelės
Dalia jau šimtą kartų gydytojams pasakojo apie savo nėštumą. Kad ir kaip pedantiškai kamantinėjama nerado už ko užsikabinti – nėštumas buvo normalus. Na, pykino, buvo užpuolusi makšties pienligė (teko vartoti žvakutes), bet juk taip atsitinka daugeliui. Gimdė Vilniuje, gimdymo namuose. Kaklelis sunkiai atsidarinėjo, todėl gimdymą šiek tiek skatino. Rugilė svėrė 3050 g, buvo 48 cm ūgio. Po trijų dienų, kaip ir visos sveikos gimdyvės su naujagimiais, Dalia su Rugile parvažiavo namo. Mamą kiek trikdė pabrinkusios Rugilės krūtelės. „Kaimynė irgi tuo pat metu pagimdė dukrą, jos krūtelės buvo lygut lygutėlės, o spenelių vietose – skylutės. O Rugilės krūtelės ir toliau buvo didelės, bet vis galvojau – gal dėl to, kad mergaitė apvali? Paklausiau gydytojos, bet išgirdau, kad viskas susitvarkys“, – prisimena mama.
Kraujo lašeliai sukėlę šoką
Kai Rugilei buvo 4,5 mėnesio, gydytoja skyrė masažą (buvo kiek padidėjęs raumenų tonusas). Vieną rytą besiruošiant į masažą Dalia keitė Rugilei sauskenę. „Atsegusi sauskelnę ant jos pamačiau kažką rausvą, lyg kraujo. Sunerimau, užsegiau švarią sauskelnę. Poliklinikoje prieš masažą vėl nusegiau, žiūriu – vėl yra kažkokių kraujingų išskyrų. Pasakiau masažistei. Ji tuoj nusiuntė pas gydytoją, nes kilo įtarimas, kad kraujuoja iš šlapimo takų. Greitai padarė šlapimo tyrimą, jis buvo geras. Tada mus nusiuntė pas vaikų ginekologę“, – pasakoja Dalia. Ginekologė tuoj pat skyrė echoskopiją. Dalia prisimena, kad atliekant tyrimą į kabinetą prigužėjo daugybė gydytojų praktikantų. Mama iškart suprato, kad gero nėra ko laukti. Echoskopas parodė, kad Rugilės gimdoje 5 centų dydžio cista. „Nežinojau, kas yra ta cista, paklausiau ginekologės. Ji paaiškino, kad tai – tam tikros rūšies augliukas. Išgirdusi žodį „auglys“, aš klaidingai supratau, kad tai vėžys. Kaip su vaiku grįžau namo, mažai prisimenu. Raudojau ir mintyse laidojau savo dukrytę“, – prisimena Dalia.
Kaulinis amžius ir hormonai
Ginekologė pasakė, kad pasikartojus mėnesinėms, reikės Rugilę vežti į Kauną, Endokrinologijos centrą. Mėnesinės pasikartojo, tik antrą kartą buvo gausesnės, kraujas tamsesnis, kaip tikros moters. 7 mėnesių Rugilę jau tyrė Kauno endokrinologai. Po sudėtingų hormoninių tyrimų paaiškėjo, kad Rugilės organizme labai daug hormonų, skatinančių augimą ir lytinį brendimą. Nors mergaitė buvo normalaus savo amžiui ūgio ir svorio, plaštakos rentgeno nuotrauka parodė, kad jos kaulinis amžius atitinka 1 metų vaiko amžių, echoskopas parodė, kad Rugilės gimda tokio dydžio, kaip 7 metų mergaitės.
Vaistai nepadėjo
Gydytojai iš pradžių neskyrė vaistų, o Rugilę stebėjo. Liepė atvažiuoti, jei mėnesinės kartosis. Mergaitė vėl susirgo menstruacijomis, ir šeima vėl nuvažiavo į Endokrinologijos centrą. Plaštakos nuotrauka parodė, kad per mėnesį Rugilės kaulinis amžius padidėjo 7 mėnesiais. Delsti nebebuvo galima, mergaitei skyrė gydymą hormoninais. Kasdien mama mažylei sugirdydavo skirtų vaistų, tačiau mėnesinės vis kartojosi. Po kiekvienų menstruacijų mama su Rugile važiuodavo į Kauną. Kartojosi tyrimai, konsultacijos, tačiau nevaldomų hormonų vis nepavyko pažaboti. Į neramius Dalios „kodėl?“ gydytojai atsakydavo, kad 20 procentų ankstyvojo mergaičių brendimo priežasčių – augliai, likusios 80 proc. priežasčių – nežinomos. Medikai atkakliai ieškojo auglio, Rugilė iškentė narkozes, kompiuterinę galvos tomografiją, ginekologinius tyrimus, daugybę echoskopijų. Auglio nerado.
11 likimo draugių
Pasak gydytojų, Lietuvoje yra virš 10 tokių mergaičių, kaip Rugilė. Rugilė mėnesinėmis susirgo anksčiausiai, kitos – kiek vėliau (2,3,4 metukų). Pasaulyje žinoma atvejų, kai ankstyvuoju lytiniu brendimu sirgusios mergaitės (jei pavyksta pažaboti hormonus) vėliau normaliai subręsta ir susilaukia vaikų. Tokia informacija ramino Dalią, moteris džiaugėsi suradusi likimo draugų. Gydytojai paaiškino, kas lauktų Rugilės, jei jos hormonų neslopintų vaistais. Mergaitės kaulinis amžius skubėtų. Sulaukus 5 metų, jos kaulinis amžius atitiktų 15 metų merginos. Mergaitė nustotų augti, liktų mažaūgė, deformuotųsi kūno proporcijos.
Ampulė per pusę su mažeikiečiais
Įprasti vaistai, kurie sustabdydavo kitų mergaičių mėnesines, Rugilei nepadėjo. Nors kaulinis amžius sulėtėjo, menstruacijos kartojosi. Gydytojai užsiminė, kad yra vaistai, kurie galėtų padėti, bet jie brangūs, nekompensuojami. Dalia susisiekė su mažeikiečių šeima, kurių 6 metų dukra kentė dėl tos pačios ligos. „Iš pradžių mums sakė, kad ampulė vaistų (jos pakanka 28 dienoms) kainuos apie 400 Lt, o mūsų mergaitėms reikia tik po ½ ampulės. Nusprendėme, kad 200 Lt per mėnesį nėra tiek daug. Ampulę reikėdavo suleisti iškart atidarius, nes vaistai tuoj imdavo tirštėti. Tad sutartą dieną mes iš Vilniaus, o ana šeima iš Mažeikių važiuodavome į Kauną ir Endokrinologijos centre mūsų mergaitėms per pusę suleisdavo tą ampulę. Tiesa, kai reikėjo leisti pirmą kartą, paaiškėjo, kad vaistai kainuoja ne 400, o 759 Lt. Vaistus reikia leisti kas 28 dienas ir jokių būdu nenutraukti“, – prisimena Dalia. (Vaistai iškart sustabdė menstruacijas. Juos Rugilė vartoja iki šiol. Mažeikiškė mergaitė vaistų jau nebevartoja, jos kaulinis amžius pasiekė 12 metų, todėl mėnesinių slopinti nebeliko prasmės).
Dalia neslepia, kad kasmėnesinė beveik 400 Lt investicija kirto per kišenę, juo labiau kad mergaitės augo, o vaistų kiekis skaičiuojamas pagal svorio kilogramus. Artėjo diena, kai joms po ½ ampulės būtų nebeužtekę, reikėtų kas mėnesį pirkti visą 759 Lt kainuojančią dozę. Gydytojų remiami likimo suartinti tėvai pradėjo kryžiaus kelius po ministerijas ir komitetus. Vaistus įtraukė į kompensuojamų vaistų sąrašą. Dabar Dalia su siaubu laukia kiekvieno kompensuojamų vaistų sąrašo koregavimo, kad tik tų vaistų neišbrauktų.
Liga beveik pažabota
Rugilė su mama ir toliau dažnai važinėja į Kauną, kartą per metus pasilieka ten ilgėliau – nuodugnesniems tyrimams. Ir mamą, ir gydytojus džiugina gydymo rezultatai: kaulinis Rugilės amžius vos vos lenkia tikrąjį, gimda sumažėjo. Iš išorės Rugilė niekuo nesiskiria nuo bendraamžių mergaičių. Kiek didesnė krūtinė, apvalesnės formos – tai ne didžiausia bėda. Mamą labiau slegia žinia, kad smegenų augliai, dėl kurių sutrinka hormonų pusiausvyra, gali būti nepastebimi. Jie gali išryškėti net po kelerių metų, todėl Rugilę reikia nuolatos tirti ir stebėti. Šiuo metu mergaitė laukia magnetinio rezonanso tyrimo, nes jai kartais skauda galvą. Mama pastebi, kad būdama 7 metų Rugilė dažnai elgiasi, kaip tikra moteris – yra drovi, moka koketuoti, maivytis. Moteriški hormonai vis tiek veikia, nors yra prislopinti.
Mamos stiprybė
„Žinau, kad yra ir baisesnių ligų, bet kiekvienai mamai jos „atvejis“ atrodo pats sunkiausias. Pirmus metus verkiau, blaškiausi. Įsibauginusi ėjau pas burtininkę, kad pasakytų, ar mano vaikas gyvens. Ji nuramino, kad nuo šitos ligos mergaitė tikrai nemirs. Vėliau pamačiau, kokie išmintingi mūsų gydytojai, supratau, kad jie padarys viską, kas įmanoma. Beje, gydydama Rugilę, sulaukiau ir skeptiškų nuomonių. Net artimi žmonės kvailino, kad ieškau ligų, kad kaip bus, taip tegul būna, nereikia jokių gydytojų. Laikiausi savo, kad gydytojai žino, ką daro. Suvokiu, kad mūsų atvejis retas, gydytojams esame lyg ir eksperimentas. Nors liga sunki (ne veltui tokiems vaikams skiriamas invalidumas), esame pilni vilčių“, – sakė mama.
P.S. Dalia nedavė dukros nuotraukų, paprašė pakeisti vardą. Šią istoriją žino tik artimiausi giminės, keli draugai. Dalia nenori, kad jos dukrą kas nors įskaudintų.
Apie priešlaikinį brendimą kalbamės su endokrinologe Giedre Mockevičiene
Kokios priešlaikinio lytinio brendimo priežastys?
Priešlaikiniu lytiniu brendimu serga tiek mergaitės, tiek berniukai, bet mergaitės dažniau. 80 procentų šios ligos organinių priežasčių nerandama. 20 procentų priešlaikinio lytinio brendimo priežasčių – įvairios galvos traumos, smegenų vandenė, persirgti encefalitai (smegenų uždegimai), meningitai, smegenų cistos, galvos smegenų augliai. Labai retai priežastis gali būti kepenų, kiaušidžių arba antinksčių augliai.
Kas laikoma priešlaikiniu lytiniu brendimu?
Jei mergaitėms iki 8 metų atsiranda antriniai lytinio brendimo požymiai (auga krūtys, atsiranda plaukai gaktos srityje ir pažastyse), o iki 10 metų prasideda menstruacijos, tai gali būti priešlaikinis lytinis brendimas. Jei berniukams iki 9 metų atsiranda antrinių lytinių požymių (atsiranda plaukai gaktos srityje, padidėja sėklidės ir varpa, storėja balsas), irgi reikėtų pasikonsultuoti su šeimos gydytoju ar pediatru, kuris, jei reikės, nukreips pas vaikų endokrinologą. Kartais mergaitėms anksti atsiranda plaukų gaktos srityje, tačiau kitų antrinių lytinių požymių nebūna. Vis tiek reikia pasikonsultuoti su gydytoju.
Kiek laiko normalu, kad būtų pabrinkusios krūtelės po gimimo?
Normalu, jei iki 2 mėnesių naujagimėms mergaitėms būna padidėjusios krūtelės. Jei krūtelės būna padidėjusios ir vėliau, reikėtų pasikonsultuoti su gydytoju. Tai gali būti dėl nevisiško lytinio brendimo arba izoliuoto krūtelių padidėjimo. Tokias mergaites reikia stebėti, nors gydymas paprastai neskiriamas. Dažniausiai tai nėra jokia patologija, nors niekas nėra tikras, kad tokioms mergaitėms ilgainiui neprasidės priešlaikinis lytinis brendimas.
Kas nutinka, jei priešlaikinis lytinis brendimas negydomi?
Pirmiausia tuos vaikus kamuoja psichologinės ir socialinės problemos. Tačiau didžiausia bėda – tokių vaikų augimas. Bręstant greičiau užsidaro kaulinio augimo zonos, todėl tokie vaikai būna žemo ūgio (tiesa, iš pradžių jie būna aukštesni už bendraamžius, bet vėliau nustoja augti). Priešlaikiniu lytiniu brendimu sergančios mergaitės, jei jų negydytume, užaugtų iki 140-150 cm.
Ar tokie vaikai galės turėti vaikų patys?
Taip, skyrus gydymą jos galės susilaukti vaikų.
Jei galite, palaikykite motinos nuomonę, kad medicina šiais laikais padeda tokiems vaikams augti normaliais žmonėmis.
Žinoma. Lietuvoje tokių vaikų gydymas nė kiek nesiskiria nuo gydymo užsienyje. Jei tėvai rūpestingai stebi savo vaikus, kilus neaiškumams kreipiasi į gydytojus, laiku skiriamas gydymas ir tokie vaikai gali augti normaliais žmonėmis. Tėvai, neišsigąskite ir nesigėdinkite kreiptis pagalbos. Lietuvos endokrinologai yra kompetentingi ir pasiruošę Jūsų vaikui suteikti pagalbą.
„Mamos žurnalas“
