Kai išspausdinome straipsnį apie vaikų diabetą, į redakcijos mobilųjį telefoną atėjo SMS žinutė: „Straipsnyje yra netikslumas – diabetu suserga nebūtinai apkūnus vaikai. Atvirkščiai – I tipo diabetas užklumpa judrius ir lieknus vaikus. Pagarbiai – cukrinukų mama Olga“.
Olga sutiko papasakoti savo šeimos istoriją.
Pažintis su diabetu
Mūsų giminės pažintis su diabetu prasidėjo prieš kelis metus, iki tol apie tokį girdėjome tiek, kad serga tik pagyvenę žmonės, turintys viršsvorio, kad susergama per daug valgant cukraus ir panašias nesąmones.
Pirmas susirgo mano pusbrolis, jam tada buvo 28 metai. 2 metrų ūgio, net besistengdamas negalintis priaugti nė kilogramo, sportiško sudėjimo gražus jaunas vyras – ir šia tau, tokia diagnozė (pirmo tipo diabetas). Tada iš pusbrolio sužinojome, kad serga ir jauni žmonės (tokių apie 10 proc. visų sergančiųjų diabetu), kad I tipo diabetas yra dažniausiai autoimuninė liga, neturinti nieko bendra nei su viršsvoriu, nei su besaikiu saldainių valgymu. Tiesiog vaiko ar jauno žmogaus imunitetas neteisingai suveikia dėl streso ar bekovodamas su virusu, infekcija. Kartu su organizmui kenksmingais virusais sunaikinamos ir kasos ląstelės, gaminančios insuliną (Langerganso salelėje esančios Beta ląsteles). Skirtingai nuo II tipo diabeto, kuris išsivysto kitaip, I tipo cukrinukai, vos tik susirgę iškart turi pradėti vartoti insuliną, kitaip po poros savaičių mirs.
Vieną dieną ji paprašė atsigerti
Prabėgus porai metų po pusbrolio susirgimo, kai mūsų dukrai Viktorijai buvo vos treji, prasidėjo mūsų gyvenimo košmaras. Tiesiog vieną dieną (buvo šeštadienis) ji paprašė atsigerti.
Išgėrė puoduką vandens, po pusvalandžio paprašė dar. Paskui lyg aprimo, bet kitą dieną – sekmadienį – viskas pasikartojo. Pradėjo lakstyti į tualetą kas pusvalandį, nuolat buvo alkana ir vis valgė ir valgė. Bet atrodė normaliai, tad pirmadienį išleidome į darželį. Kai atėjau pasiimti iš darželio, pamačiau savo vaiką mėlynais paakiais, vos pastovintį ant kojų. Auklėtojos man į darbą neskambino tikriausiai todėl, kad mūsų mergaitė niekada nesiskundžia, o auklėtojos pagalvojo, kad vaikas šiaip sunegalavo ir prastai jaučiasi.
Čiupome dukrytę ir bėgte pas savo apylinkės gydytoją. Tą dieną ji kaip tik dirbo iki 19 vakaro. Man nereikėjo nieko sakyti, aš jau supratau, kas čia darosi, tik vis dar nenorėjau tikėti. Gydytoja čia pat pasiuntė ekstra šlapimo tyrimams, buvo apie šešias, ir spėjom pagauti beišeinančią laborantę, kuri atliko šlapimo tyrimą. Jis parodė daug cukraus ir acetoną. Ašaros man byrėjo nesustodamos, nes jei kitos mamos, išgirdusios tokią diagnozę iš kart klausia „na tai kaip gydysim?“, aš jau žinojau – tai nepagydoma ir visam gyvenimui. Tik tada dar nežinojau, kad bus daug sunkiau šią ligą valdyti, nei aš galėjau tada pagalvoti…
4-5 insulino injekcijos per parą
Mus iškart nusiuntė į Kauno klinikas. Čia pamatavo cukraus kiekį kraujyje, aparatas parodė „virš matavimo ribų“, tai yra daugiau nei 27 mmol‘ai.
Acetono buvo tik du pliusai. Nuo pirmųjų simptomų pasirodymo praėjo tik kelios dienos, todėl reanimacijos išvengėme, kiti vaikai dažniausiai atvežami be sąmonės, komos būsenos ar labai prastos būklės.
Prasidėjo pažintis su diabetu iš arčiau. Insulino injekcijos 4-5 kartus per parą, griežti intervalai tarp valgymų, nuolatinis cukraus matavimas.
Drebančiomis rankomis savo klykiančiam vaikui bandai įdurti (duriama į pilvuką, į koją), nuolat reikia skaičiuoti, kiek vaikas suvalgo angliavandenių (būtent juos organizmui ir padeda pasisavinti insulinas). Suvalgyti negali nei daugiau, nei mažiau negu suleidai insulino, tai yra turi nuolat išlaikyti insulino-maisto balansą. Tai nėra taip paprasta, netgi labai sunku.
„Mama, duok bent duonytės…“
Daugelis įsivaizduoja, kad sergant diabetu dieta apsiribuoja tuo, kad negalima valgyti saldumynų. Ne, tai dar nebūtų taip baisu. Tu negali duoti vaikui, jei jis prašo, nei duonos riekės, nei obuolio, nes dar neatėjo valgio ar užkandžio valanda. Kiekvienas maistas turi savo taisyklę kaip turi būti suvalgomas. O insulinas didina apetitą, taigi vaikas nuolat prašo valgyti, nuolat alkanas vaikšto iš paskos prašo bent duonytės. Jei pavėluosi suleisti insuliną, cukrus pakils iki 20, jei pavėluosi duoti užkąsti angliavandenių – cukrus nukris iki 2 (vaikas gali apalpti, tai vadinama hipoglikemine koma, ji labai pavojinga, nes tada žūsta smegenų ląstelės). Jei vaikas ilgiau nei įprastai sėdės ar kažkas jį nuliūdins, cukrus pakils, jei per daug lakstys – cukrus nukris. Pirmuoju atveju – reikia daugiau insulino, antruoju – papildomo maisto. Be to, vaikai auga, keičiasi hormonai, dėl to diabetą kontroliuoti be galo sunku. Diabetas juk ir naktį nepaleidžia, cukrų ir naktį reikia pamatuoti. Aišku, ne kiekvieną naktį, bet labai dažnai.
Cukriuką naktį matuojame miegančiai, imame kraują iš pirštuko. Viktorija nepabunda, nes iš tikrųjų taip priprato prie dūrių, kad pirštai atbuko ir jau nebeskauda. Mūsų pirmasis aparačiukas parodydavo rezultatą po 20 sekundžių, dabartiniai tai padaro per 5 sekundes. Naujesni turi ekrano apšvietimą, duoda garso signalą, kai pradedamas ir užbaigiamas tyrimas, tai labai palengvina cukraus matavimą tamsiame kambaryje. Jei cukraus kiekis per žemas – duodame vaikui ką nors pavalgyti (suvalgo, net neatmerkdama akių, taigi, nepabunda), o jei aukštas – reikia leisti papildomai insulino.
Pažinau ligą savo kaliu
Pripompuoti šių, pagrindinių gyvenimo su diabetu žinių, grįžome namo, skaitėme knygas, domėjomės. Taip praėjo lygiai mėnuo. O tada vieną šeštadienio rytą bevaikščiodama su Vika lauke pasijutau blogai aš pati. Na tiesiog ėmiau ir pajutau, kad noriu gerti. Kai grįžome namo, pasakiau vyrui, dar pajuokavome kažką. Paėmiau Viktorijos gliukomatį, pasikeičiau adatėlę ir pamatavau sau cukrų, gavau rezultatą – 20 mmol. Pradėjau isteriškai juoktis, vyras drebančiomis rankomis atliko man dar vieną tyrimą, rezultatas buvo toks pat. Tuomet sukrovė mano daiktus ir nuvežė į Klinikas. Štai taip. Iš dalies net apsidžiaugiau, nes dabar visiškai supratau, kaip jaučiasi mano vaikas, tai yra pažinau ligą savo kailiu. Bet pasidarė dar sunkiau gyventi.
Cukraus/insulino/maisto karuselė sukosi labai greitai, maniau išprotėsiu. Apie vyro ir kitų artimųjų jausmus bijojau net pagalvoti, jiem tikrai buvo labai blogai, turėjau dar juos visus raminti. Bet nepadėdavo: močiutės pradėdavo verkti tik mus pamačiusios, mano mama be vaistų nepabūdavo nė dienos, tėčiai laikėsi kiek geriau, bet mačiau, kas dedasi jų viduje.
Mano susirgimu mūsų šeimos tragedija nesibaigė. Gruodį mano jaunesnioji sesė (tada jai buvo 16 metų) buvo paguldyta į tą patį Klinikų skyrių, su ta pačia diagnoze. Gydytojai tik stebėjosi, kaip čia mums taip galėjo nutikti – to dar nėra buvę…
Visi mūsiškiai cukrinukai (kaip ir visi kiti, su kuriais bendrauju) yra liekni, sportiški, judrūs. Cukrinukų neatskirsi nuo sveikų vaikų ar jaunuolių. Be to, jie dažniausiai turi daugiau optimizmo ir yra linksmi.
Su darželiu – problemos
Vaiką-cukrinuką į darželį „įkišti“ nėra lengva, ypač jei jo diabetas labai „nepaklusnus“. Kai man atsakė keliose vietose, toliau netraumavau nei savęs, nei vaiko. Viktorija lanko mokyklėlę 4 kartus per savaitę po 2 valandas, to jai visiškai užtenka ir bendrauti, ir lavintis. Auklėtoja žino, kad vaikas serga, tačiau jai nieko nereikia daryti – mano mergaitė gana sumani, jei pasijaučia negerai, tuoj pat pati pasimatuoja cukrų. Tai nėra sunku, penkiametis laisvai gali ir pats atlikti tyrimą. Viktorija žino, nuo kada cukrus laikomas per žemu, žino, kad tuoj pat reikia pavalgyti. Tada pavalgo, nes visada kas nors įdedame: saldainių, obuolį. Auklėtoja ir vaikai žino, kad tokiu atveju Viktorija turi valgyti, nesvarbu, ką ji darė iki to – viską mesti ir valgyti. Pavalgo ir tuoj pat, po 10 min. prisijungia prie vaikų lyg niekur nieko.
Nuo 3 iki 4 metų buvau namie su dukra, paskui nusprendžiau, kad reikia ieškotis darbo, nes tarp dukros ir savų „cukrų“ išprotėsiu. Suradome auklę (suradome tarp pažįstamų, nes visos ieškotos atsisakė arba užsiprašydavo labai didelio užmokesčio, vos išgirdusios diagnozę). Taip ir gyvename iki šiol.
„Draugės“ – insulino pompos
Šiemet mūsų cukriniame gyvenime įvyko svarbus įvykis – mes abi dabar turime insulino pompas. Pompa nepaprastai palengvina gyvenimą. Nebereikia badytis po 5 (kartais net daugiau) kartus per dieną. Adata nuolat pilve ir pompa per ją leidžia insuliną (bazinį, kuris reikalingas organizmo palaikymui nevalgant). Kai nori valgyti, apskaičiuoji, kiek reikia šiam maisto kiekiui insulino, ir tiesiog paspaudi mygtuką. Adatą keisti reikia kas 2-3 dienas, adatos nepigios. Brangu, bet atgal prie injektorių grįžti nenorėčiau. Nebereikia taip griežtai laikytis intervalų tarp valgių, turime daugiau laisvės.
Pompa yra mažas kompiuteris (truputi didesnė už mobilųjį telefoną). Pompoje yra insulino, o nuo jos eina apie 60 cm žarnelė (kateteris), kuri prijungta prie adatos, įvestos į pilvą. Bet kada žarnelę galima atjungti nuo adatos, o ant tos adatos uždėti kamštelį. Taigi, taip atjungus pompą, galima maudytis, išsimaudžius, pompą vėl prijungi, adatos keisti nereikia. Pompa gali būti atjungta valandą-dvi, nieko baisaus. Prijungus, suleidi tą insulino kiekį, kurį „praleidai“. Prie tos „draugės“ stebėtinai greit priprantama ir ji visai netrukdo, kaip kad gali pasirodyti.
Viktorija daug moka
Viktorija moka pati pasimatuoti cukrų, moka susileisti insuliną paspausdama mygtukus ant pompos. Kraujo ėmimo ji nustojo bijojusi gal antrą ligos dieną, o kai poliklinikoje prie laboratorijos pamatė klykianti vaiką, kuriam iš pirštuko ėmė kraują, Viktorija niekaip negalėjo suprasti, ko gi tas vaikas rėkia, juk jai tai daro po 10 kartų dieną-naktį. Leistis insuliną injektoriumi ji irgi nebijojo jau po poros savaičių. Keturių metukų leisdavau susileisti ir pačiai, kai paprašydavo.
Pas gydytojus nueiname maždaug kas 3 mėnesius, atliekame tyrimus – skydliaukės hormonų, HbAc1 (parodo cukraus vidurkį per paskutinius 3 mėnesius), kitus tyrimus. Aptariame su gydytoja rezultatus pagal mūsų dienyną (ten užrašau kiekvienos dienos cukraus parodymus, maisto kiekį ir kitas pastabas). Kartą per metus tikrinamos kojos, inkstai, akys dėl galimų diabeto komplikacijų.
Mums net vanduo saldus
Specialių saldumynų diabetikams nevalgome, ir kitiems nesiūlau.
Nes:
- jie vis tiek turi daug angliavandenių, jiems vis tiek reikia insulino;
- jie dvigubai brangesni;
- jie neskanūs.
Iš visų diabetikams skirtų saldumynų vartojame tik uogienes su fruktoze, jos skanios, pasirenku kur yra mažiausiai angliavandenių. Paprastų saldumynų (nuolat skaitau etiketes, kad būtų kuo mažiau cukraus, tai yra angliavandenių) šiaip sau nešlamščiame, yra jų valgymo taisyklės: labai nedaug, nedažnai ir – pageidautina – po pagrindinio valgio su lėtai pasisavinamais angliavandeniais (tarkim košės, bulvių). Aišku, viskas apskaičiuojama, kad būtų išlaikytas insulino/maisto trapusis balansas. Ir saldumynai yra gyvybiškai svarbūs, pavyzdžiui, krentant cukrui jų reikia kuo skubiau suvalgyti. Be jų negalima nė kojos iš namų kelti, todėl visos mūsų kišenės, kuprinės ir rankinukai pilni saldainių. Specialių kompotų, pyragų ir panašių dalykų su saldikliais negaminu, nes pyrago gabaliuką ir taip suvalgome per šventes, gerti mes įpratusios be cukraus, ir, jei tenka ką saldesnio paragauti, tai jau ir neskanu. Dabar net vanduo saldus. Tiesa, aš pati niekada gyvenime nebuvau saldumynų mėgėja, dukrai beveik neduodavau, kai maža buvo, kad dantukų nesugadintų, taigi tokio beprotiško saldumynų norėjimo mūsų šeimoje nėra.
Sunku gyventi įsitempus
Adaptacija įvyko gal tik po metų nuo diagnozės. Kas sunkiausia? Net nežinau. Turbūt sunkiausia ne pats nuolatinis visko skaičiavimas, badymasis, nemigos naktys. Sunku gyventi įsitempus, kai turi nepamiršti apie ligą 24 valandas per parą, visus metus ir be atostogų. Jokio atsipalaidavimo. Tik atsipalaiduok, ir gausi skaudžiai tuoj pat, po kelių valandų. Jei aplaidžiai skaičiuosi, nematuosi cukraus, viskas baigsis išsiderinusiu cukrumi, atsiras „dia-kalniukų“ (kai cukrui nukritus iki 2, jis staiga pakyla iki 20). Taip galima išderinti visą balansą, ir visas dozes teks parinkinėti iš naujo kelias savaites. Taigi, jei kelias dienas valgai bet ką, leidi insuliną neskaičiuodamas kiekių, o po to dar ir nematuoji cukraus, sulauksi šlykščios savijautos, ir po tokio atsipalaidavimo liga pati privers susiimti, tada teks dar daugiau dirbti.
O sunkiausia turbūt kartkartėmis patiriamas bejėgiškumo jausmas, kai stengiesi iš paskutiniųjų, kai skaičiuoji, matuoji, leidi, galvoji, nemiegi, viską darai, kad tik būtų gerai – o rezultatai tragiški. Būna tokių laikotarpių, kai viskas išsiderina, kai cukrus, esant tokiam pat maisto kiekiui ir insulinui, tampa neprognozuojamas, kai nebesupranti logikos ir jauti, kad nebekontroliuoji ligos, štai tuomet tikrai sunku ir baisu.
„Kaip būtų gerai, jei nesirgtume“
Mano dukra kartais atsidūsta ir pasako: „Kaip būtų gerai, jei mes, mama, nesirgtume diabetu“. Daugiau jokių skundų aš iš jos negirdėjau. Ir (3 tfu) dar nebuvo prisivalgius pasislėpusi. Gal dėl to, kad kartais leidžiu suvalgyti ką nori, aišku, pagal tas minėtas taisykles (laikas, mažas kiekis, insulinas).
Nemanau, kad dukros gyvenimo kokybė smarkiai nukentėjo, Viktorija daro viską, ką ir jos bendraamžiai, tiesa, gal tik tėvų dėmesio ir kontrolės sulaukia daugiau nei sveikai vaikai. Dukra padūkusi, visur laksto, skrenda dviračiu greičiau už vėją, mėgsta pliuškentis ežere ar jūroje, žiemą čiuožinėja nuo aukščiausių kalnų. Žodžiu paprasta mergička, jei nežinotum, tai nė neįtartum, kad kas negerai.
Mama Olga
„Mamos žurnalas“
