Gyvenimo permainos, kai diabetu suserga 1 metų vaikas…

Kaip jaustis tėvams, kurie išgirsta diagnozę, kad jų vaikas serga nepagydoma liga? Ar tai pasaulio pabaiga?

Vilniečiai Virginija ir Darius pasakytų – ne. Jų Karoliui buvo 1 metai ir 4 mėnesiai, kai berniukas susirgo cukriniu diabetu – liga, kuri net ir šiuolaikinės medicinos laikoma neišgydoma. Ja sergantis žmogus gali gyventi, tačiau truputį kitaip nei sveikasis.

Apie gyvenimo permainas susirgus vaikui ir kalbamės su Virginija ir Dariumi.

Nuovargis ir nepasotinamas troškulys

Kai Karoliui buvo 1 metai ir 4 mėnesiai, tėvai pastebėjo, kad berniukas negaluoja. Nors neturėjo temperatūros, nekosėjo ir nebuvo išbertas, staiga jį tarsi kas pakeitė – vis taikydavosi prigulti, nebedomino nei žaislai, nei žaidimai. Gerą apetitą turėjęs vaikas ėmė mažai valgyti, o gerti – neįprastai daug. Iki tol gryno vandens gerdavo nenoriai, mieliau rinkdavosi tai, kas skanu – sultis, arbatas. O staiga užsinorėjo gryno vandens, stiklinės po stiklinės. Nenuostabu, kad miegant sauskelnės neišlaikydavo – permirkdavo ir lovytė, ir drabužėliai.

Prieš savaitgalį sunerimusi šeima nuvažiavo pas savo pediatrę. Gydytoja iškart nusiuntė padaryti kraujo tyrimo, ir, nors paprastai mažam vaikui cukraus kiekis netiriamas, šįkart buvo atliktas ir cukraus tyrimas. Netrukus buvo gauti rezultatai – iš laboratorijos atbėgo nusigandusi darbuotoja, nes tyrimai rodė, jog cukraus kiekis – 28. (Sveikam žmogui jis turėtų būti 3,3-5,5. )

„Visos padėties tragizmo iš karto nesuvokėme. Nebuvome susidūrę su diabetu, nežinojome, ką rodo tie cukraus kiekio skaičiai. Tik kai nuvykus į Antakalnio ligoninę Karolį paguldė į intensyviosios terapijos palatą, pamažu ėmėme suvokti, kaip tai rimta“, – sako Virginija.

Antakalnyje jau pirmosios apžiūros metu gydytojams nekilo abejonių, kad tai diabetas. Tačiau buvo daroma daugybė tyrimų, kurie turėjo patvirtinti spėjamą ligą. Deja, patyrusių gydytojų įžvalgos pasirodė teisingos…

Keletą dienų mažylis praleido intensyviosios terapijos skyriuje, prijungtas prie lašelinių. Reikėjo išvalyti organizmą nuo susikaupusių kenksmingų medžiagų, taip pat buvo leidžiamas insulinas. Dieną ligoninėje leisdavo pabūti vienam iš tėvų, o nakčiai mažylį reikėdavo palikti gydytojų priežiūrai.

Mama sako, kad plyšdavo širdis užveriant ligoninės palatos duris – tokio mažo vaiko iki šiol niekam nebuvo palikę, tuo labiau – vieno, svetimoje aplinkoje…

Per keletą dienų Karolį „pastatė ant kojų“. O tada šeimai davė siuntimą į Kauno klinikas, nes ten stipriausias endokrinologijos centras Lietuvoje.

Ligoninėje mokė gyventi naujai

„Prisimenu, kokie įsitempę ir įsibaiminę vežėme savo vaiką į Kauną. Bijojome duoti ko nors valgyti, kad nepakenktume. Kol nuvažiavome į Kauną, kol sulaukėme eilės pas gydytoją, kol paguldė į palatą, buvo jau gerokai po pietų. Seselė atnešė iš valgyklos duonos, dar kažko, ką rado. Išalkęs Karolis skaniai valgė“, – prisimena Virginija.

Kauno klinikose teko praleisti 3 savaites. Per tą laiką Karolis buvo gydomas – keletą kartų per dieną tikrinamas cukraus kiekis kraujyje ir leidžiamas insulinas. O tėvai buvo mokomi, kaip nuo šiol reikės gyventi, sergant diabetu. Kiekvieną dieną gydytoja skaitydavo paskaitas apie mitybą, buvo mokoma, kaip suleisti patiems insuliną, kaip pamatuoti cukraus kiekį kraujyje, kaip rašyti vaiko dienoraštį. Beje, tą dienoraštį Virginija ir Darius rašo nepaprastai kruopščiai – kasdien pažymi, ką Karolis suvalgė, koks cukraus kiekis buvo jo kraujyje prieš ir po valgio, kiek insulino suleista.

Taigi „cukrinuką“ auginantys tėvai neturi teisės būti išsiblaškę ar nedėmesingi, nes kiekviena smulkmena, įrašyta dienoraštyje, yra labai svarbi tolesnei vaiko sveikatai.

„Kaune susipažinome su kitomis panašaus likimo šeimomis. Tokių mažų, kaip mūsų Karolis, daugiau nebuvo. Mažiausias ligoniukas buvo trejų. Mūsų sūnelis susirgo labai anksti. Paprastai vaikai suserga nuo trejų metų, kita banga – prieš mokyklą, 6-7 metai arba apie devintus metus.

Mūsų Karoliui nepasisekė, kad liga jį užklupo taip anksti… Šeimos savo vaikų ligą vertina skirtingai – pavyzdžiui, viena mama gąsdino, kad auginant diabetiką mama turi pamiršti savo karjerą, kad tokio vaiko nepriima darželiai, kad tenka nuolatos gulėti ligoninėje, nes bet kokia vaikiška liga komplikuojasi. Tačiau teko sutikti ir optimistiškesnių mamų – viena mokytoja iš Plungės ramino, kad jos berniukas sėkmingai lanko darželį, ji pati vėl sugrįžo į darbą. Dabar, kai mūsų Karolis serga jau antrus metus ir turime šiek tiek patirties, galėčiau nuraminti kitas mamas – „cukrinukai“ nebūtinai nuolat serga. Karolis pernai žiemą visai nesirgo, mes daugiau negulėjome ligoninėje“, – pasakoja Virginija.

Jai sunkiausia buvo išmokti leisti insuliną. Nuo pat vaikystės adatos, kraujas ir medicininės procedūros Virginijai kėlė siaubą, ir koks paradoksas, kad būtent šią fobiją jai gyvenime lemta įveikti.

Karoliui ir kitiems „cukrinukams“ insulinas buvo leidžiamas į pilvą. Tai nėra labai skausminga, bet vis dėlto nemaloni procedūra. Vyresni vaikai net ėmė gudrauti, jie atsisakydavo valgyti, kad tik po valgio nereikėtų leisti insulino.

Dar Karoliui begulint Kauno klinikose, Virginija ir Darius apsisprendė pirkti insulino pompą. Šio aparato ligonių kasos nekompensuoja, o pompa nepigi, kainuoja, priklausomai nuo gamintojo, nuo 6000 iki 14 000 litų. Apsispręsti, ar pirkti insulino pompą, buvo nelengva ne tik dėl finansinės pusės – gydytojų nuomonės skiriasi, kas geriau, kasdienės insulino injekcijos ar pompa.

Yra specialistų, kurie nusistatę prieš pompas. Kol Virginija su Karoliu gulėjo ligoninėje, Darius rinko informaciją internete, perskaitė daugybę specialistų ir tėvų nuomonių. Vis dėlto nusprendė pirkti.

Šeima pasakoja, kad ne viskas buvo sklandu. Pirmą kartą kateterį įvedinėjo firmos atstovė, kuri prekiauja insulino pompomis.

Po paros dūrio vieta ėmė pūliuoti, dar vėliau užkrato vietoje susidarė toks pūlinys, kad teko pjauti klinikų chirurgui. „Gal blogai nusiplovė rankas? – nelinksmai juokauja Darius. Tokia nesklandi pradžia buvo pamoka, kaip svarbu viską atlikti taip, kaip reikalauja instrukcijos – laikantis sterilios švaros, taisyklingai.

Didžiausias pompos privalumas tas, kad mažiau duriama. Paprastai per dieną insuliną tenka leisti apie 5 kartus, o su pompa dūris atliekamas 1 kartą per 3 dienas. Taigi vietoj 15 dūrių – tik vienas dūris. Naudojant pompą, įvedamas silikoninis kateteris į sėdmenis, kuris netrukdo sėdėti, jo žmogus beveik nejaučia (dar gali būti įvedamas į pilvą, kojų šlaunis). Pati pompa nuolat švirkščia tam tikrą insulino kiekį į organizmą – tai panašiau į sveiko žmogaus organizmo funkcionavimą. Tėvams lieka tik pakoreguoti pompos švirkščiamą kiekį – padidinti arba sumažinti vaistų dozę. Be to, pompa patogi ir tuo, kad naktį nereikia žadinti vaiko. Pamatavus cukraus kiekį (o jį Virginija ir Darius matuoja kiekvieną naktį Karoliui miegant), pakanka sureguliuoti, kiek pompai išskirti insulino.

„Galbūt paauglystėje Karolis nenorės nešioti pompos. Būna, kad paaugliai dėl jos kompleksuoja ir geriau švirkščiasi insuliną su specialiais švirkštais. Bet kol kas mums atrodo, kad ji labai patogi. Mes su Karoliu net į baseiną einame – pakanka atjungti kateterį nuo pompos“, – sako Darius.

Ką valgo diabetikai

Diabetikų šeimos žino, kad kiekvienas maisto produktas turi savo angliavandenių kiekį. Pavyzdžiui, 100 gramų cukraus turi – 100 g, o pomidorai – beveik 6 g angliavandenių. Diabetu sergančio žmogaus dieta ir paremta angliavandenių skaičiavimu. Jei suvalgo maisto, turinčio daug angliavandenių, turi leistis daugiau insulino, o jeigu suvartoja mažiau angliavandenių, tai atitinkamai leidžiama mažesnė dozė insulino.

„Nuolat tikriname cukraus kiekį Karolio kraujyje. Sudėtinga tai, kad ne visada gali nuspėti, kaip sureaguos organizmas suvalgius tą patį produktą.

Tai priklauso nuo to, ar vaikas judėjo, buvo fiziškai aktyvus, ar pavargęs, ar pailsėjęs. Todėl kiekvieną kartą matuojame cukrų ir prieš valgį, ir po valgio. Tyrimui reikia vieno kraujo lašo. Laimė, kad dabartinė aparatūra tokia moderni, kad duriant beveik neskauda. Karolis pats ateina ir duoda pirštuką kraujui paimti. Išbandėme daug aparatų cukrui matuoti – jį farmacinės firmos duoda nemokamai, kad paskui pacientai pirktų jų juosteles.

Valstybė kompensuoja 150 juostelių, o mėnesiui reikia bent 250. Kitas perkame patys. Ir apie cukraus matavimo aparatus jau susidarėme savo nuomonę. Iš pradžių džiaugėmės pirmuoju, kurį gavome, ir nesupratome, kodėl kiti jį vadina pensininkų aparatu. Tik vėliau, išbandę dar keleto firmų, pamatėme, kad aparatai būna itin patogūs, o kraujo lašelis vos įžiūrimas. Beje, mane labai sukrėtė Kauno klinikose išgirstas sakinys, kad tausotume pirštų pagalvėles ir geriau durtume į piršto šoną, nes pagalvėlių jautrumas svarbus, jei diabetikas apanka“, – sako Virginija.

Karolio cukraus kiekis šokinėja nuo 3 iki 12, gydytojai yra pasakę, kad normalu, jei jo cukrus siekia 10-12. Kai cukraus kiekis žemas, vaikui greitai duodama gliukozės ar kažko saldaus, ir po minutės kitos savijauta pagerėja. „Mus guodžia tai, kad vienas neatsargus kąsnis diabetikui nesukels organizmo komplikacijų ir nenuvarys į kapus. Komplikacijos ištinka ilgą laiką nesirūpinant savimi, kai žmogus savo ligą ignoruoja mėnesiais, metais“, – pastebi Darius.

Šeima apsipirkinėja įprastuose prekybos centruose ir nieko neperka skyrelyje diabetikams. Jie mano, kad tie produktai nėra sveikesni. Sveika viskas, kas valgoma su saiku, kas kokybiška, šviežia.

Karolis, kaip ir dauguma diabetu sergančių žmonių, turi gerą apetitą, bet jam neleidžiama valgyti tik, tai, ko jis nori ir kiek nori. Yra produktų, kurių galima beveik neriboti. Tai produktai, kuriuose yra mažai angliavandenių arba jų visai nėra: daržovės, liesa mėsa, žuvis, juros gerybės. Karolis retkarčiais suvalgo ir sausainį ar picą, kurią dievina – kad nesijaustų išskirtinis, kitoks. „Teko girdėti, kad pica diabetikams pavojinga dėl dvigubo veikimo – šis patiekalas sukelia dvi cukraus bangas, einančias viena po kitos. Karoliui suvalgius picos gabaliuką, didiname insulino kiekį. Taip pat atsisakėme pirktų sulčių ir saldžių gėrimų, kurie naudos duoda mažai, o cukraus kiekį didina labai smarkiai. Kasdien verdu lengvą obuolių kompotuką“, – pasakoja Virginija.

Karolio mityba labai nesiskiria nuo sveikų vaikų, jis valgo ir makaronus, ir kotletukus ar jogurtą. Pagrindinis skirtumas galbūt tas, kad tarp maitinimų jam neleidžiama užkandžiauti. Pavalgius turi praeiti bent pora valandų, kad organizmas pasisavintų maistą.

Karoliui susirgus, šeima nebelaiko ant stalo sausainių lėkštės, čia stengiamasi nekramtyti žiūrint televizorių ar žaidžiant. Bet taip ir turėtų gyventi sveiką gyvenseną propaguojantys žmonės.

„Man atrodo, kad kur kas didesnių apribojimų turi laikytis žmonės dėl alergijos. Draugai augina vaikutį, kuris alergiškas daugeliui maisto produktų – štai čia tai problema. O mes nekeikiame likimo, kad dėl diabeto tenka labai atsakingai rinktis, ką šeima valgo. Mūsų Karolis net ir gimtadienio tortą valgo, kaip ir visi vaikai“, – sako optimizmo nestokojanti Virginija.

Gyvenimas eina į priekį

Kai vaikas suserga, paprastai tėvų mintys ir energija nukreipiamos į ligą. Virginija ir Darius stengėsi, kad diabetas neužpildytų viso jų gyvenimo. Kad ir kaip virpėjo širdys, jie vis dėlto ryžosi antram vaikučiui. Svajonė auginti du vaikus buvo stipresnė, negu baimė susilaukti dar vieno sergančio vaiko. Nėštumo metu Virginija buvo ypač stebima ir globojama gydytojų, tačiau viskas buvo gerai – šiuo metu šeimoje auga Augustas.

Šeima gyvena kaip ir visos jaunos šeimos, o gal ir drąsiau. „Kelionės yra mūsų džiaugsmas. Kol nebuvo Augusto, o Karolis buvo neseniai susirgęs, ryžomės keliauti po Austriją – išvažiavome automobiliu, prisidėję vaistų ir visų reikalingų reikmenų.

Labai atidžiai sekėme, kaip Karolio organizmas ištvers kelionės permainas. Tačiau viskas buvo puiku, kalnų oras ir nauji įspūdžiai veikė stebuklingai, netgi sumažinome insulino kiekį“, – sakė Virginija.

„Kai Karolis susirgo, vienu metu maniau, kad mūsų gyvenimas griūva. Tačiau džiaugiuosi, kad liga mūsų neįkalino nei psichologiškai, nei fiziškai“, – sako Virginija.

„Mamos žurnalas“