Autistą sūnų auginanti dizainerė ir fotomenininkė Vėtrė Antanavičiūtė – dviejų vaikų mama. Dukrai Gruodei 15, sūnui Aisčiui – 14 metų. Kai buvo ketverių, gydytojai Aisčiui patvirtino autizmo spektro sutrikimą.
Vėtre, kokia jūsų šeimos patirtis su ugdymo įstaigomis? Kelerių metų Aistį išleidote į darželį? Ir koks tai buvo darželis?
Kiek daug gyvenime būna ženklų ir sutapimų! Kai laukiausi pirmagimės Beatričės, (kuri gimusi mirė), patekau į ligoninę. Po operacijos mane paguldė į vieną palatą su moterimi, kuri dirbo auklėtoja vaikų darželyje „Čiauškutis“. Tai logopedinis darželis specialiųjų poreikių turintiems vaikams, jis visai netoli mūsų namų. Tada nieko apie tą darželį nebuvau girdėjusi. Atsisveikinant mano likimo draugė pajuokavo, kad dar susitiksime, aš savo vaikelį atvesiu pas ją į „Čiauškutį“. Bet gimė Beatričė, kurios netekau. Paskui gimė Gruodė – sveika guvi mergytė, neturinti jokių specialiųjų poreikių. Pagalvojau, kad ligoninės draugės taip ir nesusitiksiu. O dar po metų gimė Aistis, ir tada viskas tapo aišku. Nors diagnozę mes sužinojome tik ketvirtaisiais jo gyvenimo metais, o į darželį išleidome penkerių. Nuo mūsų pažinties ligoninėje buvo praėję aštuoneri metai, kai mes susitikome „Čiauškutyje“. Aistis tikrai pateko į mano pažįstamos auklėtojos grupę! Likimas viską surikiavo taip, ką mes tarsi žinojome iš anksto.
Kad vaikas lankys specializuotą darželį, ta mintis mūsų su vyru nė kiek nežeidė. Buvo svarbu apskritai jį išvesti „į žmones“, plėsti jo socialinę aplinką. Nuėjusi pasižiūrėti į darželį, aš pati ten pasijutau gerai – buvau mačiusi kur kas sunkesnių vaikų, kurie nekalba, nevaikšto, į nieką nereaguoja. O darželyje mane pasitiko vaikai su įvairiausiomis diagnozėmis ir sutrikimais: nuo Dauno sindromo iki cerebrinio paralyžiaus ar autizmo, kurie šypsojosi, kalbino, buvo draugiški. Mūsų Aistis ten nebuvo kažkoks išskirtinis, patyrusioms auklėtojoms jis buvo tiesiog vienas iš grupės vaikų. Jo „keistumai“ ten nieko nestebino.
Negaliu pasakyti, kad išvedę į darželį visi lengviau atsipūtėme. Aistis blogai miegodavo naktimis, tad leisdavome ilgiau pamiegoti ryte. Nuvesdavome jį apie 10–11 valandą, o apie pietus jau parsivesdavome namo. Bet ir tų kelių valandų negalėdavome skirti savo darbams, nes picerijoje reikėdavo užsakyti „Margaritą“ ir pietums nuvežti į darželį. Nieko kito Aistis tuo metu nevalgė, tik pačią paprasčiausią picą su sūriu ir kečupu. Kečupas, beje, iki šiol yra visų patiekalų priedas Nr.1, tinkantis su viskuo ir visada. Penkiametis Aistis tada kalbėjo tik angliškai, žinojo dvi maistą apibūdinančias frazes: junk food (šlamštmaistis) ir healthy food (sveikas maistas). Kartais to „sveiko maisto“ suvalgydavo kokį obuolį, granatą ar daržovę.
Kiek dabar esu įsigilinusi į autizmą, suprantu, kad mūsų variantas dėl maisto dar nebuvo pats blogiausias. Teko klausyti 40 metų su autistais dirbančios lektorės Gina Davies seminarą apie autistų mitybos ypatumus. Seminaro metu tėvai pasakojo, kad vienos jų vaikas valgo tik batoną, kitos – 5 produktus, o trečios išvemia baltos spalvos patiekalus. Buvo šeima, kurios vaikas valgo apskritai nevalgomus daiktus – atluptus nuo palangės dažus, siūlus ir t.t.
Dabar mūsų Aisčio racionas kiek prasiplėtė, jis valgo vištieną, makaronus, vis dar mėgsta picą. Bandymai įsiūlyti paragauti kažką naujo būna nesėkmingi, tad šeimoje niekada negaminame vieno patiekalo visiems – tenka gaminti atskirai.
Kaip Aistis jautėsi tarp vaikų? Ar sunki buvo jo adaptacija?
Apie „Čiauškutį“ liko tik geri prisiminimai, nes ten dirbo labai patyrusios specialistės. Šalia darželio veikė ir Dienos centras, į kurį Aistis eidavo po darželio. Ten pirmais metais centrui vadovavo psichologė, subūrusi gerą komandą. Bet po metų ji išvažiavo į užsienį ir viskas „sugriuvo“, nebeliko komandos, neliko specialistų. Lankydamas šias ugdymo įstaigas, Aistis ėmė daugiau kalbėti, pagerėjo jo judesių koordinacija, nes daug šokdavo. Bet antrais darželio lankymo metais ištiko krizė, apie kurią dabar jau žinau kur kas daugiau ir esu pasiruošusi, kad kas pora metų reikia laukti kokio nors naujo netikėtumo. O tada, kai Aistis buvo šešerių, prasidėjo jo Kelnių protestas, kuriam mes su vyru nebuvome pasiruošę. Aistis nustojo segėti sauskelnes, bet kartu atsisakė mautis bet kokias kelnes. Po namus apskritai norėdavo lakstyti nuogas.
Ką pataria specialistai tokių krizių atvejais?
Auklėtojos pasakė: „Atveskit be kelnių“. Jėga rengti vaiko nebandėme, radome šiokią tokią išeitį – užvilkdavome tėčio džemperį, kuris šešiamečiui būdavo iki kelių, ir taip išeidavome iš namų. Tokį jį auklėtojos priimdavo į grupę. Kai dabar pagalvoju, mūsų šeimai tie darželio metai buvo rojus, nes niekas mūsų vaiku nesistebėdavo ir nesipiktindavo. Atėjo ruduo, nuogomis kojomis pasidarė šalta. Tuo metu atvyko specialistė iš Anglijos, lietuvė, turinti daugybės metų darbo patirties, ir tik ji patarė, ką iš tiesų reikia daryti, iki tol du mėnesius vis kas nors siūlė – pabandykit taip, pabandykit anaip, bet niekas neveikė. O ji išklausė ir iš karto rado sprendimą. Patarė užsimauti kelnes bent 5 sekundėms. Tai suveikė. Paskui ilginome laiką iki 10 sekundžių, ir taip vis ilgiau, kol Aistis vėl pripažino kelnes. Per tris dienas mes išėjome iš šios krizės – taip lengvai baigėsi ši istorija.
Bet vieną krizę keičia kita, patirtis rodo, kad tai įvyksta kas dvejus metus. Buvo Plaukų nesikirpimo laikas. Paskui Pleistriukų metai. Jis būtinai turėdavo ant rankos užsiklijuoti pleistriukus. Pleistriukus vėliau pakeitėme į tinklelius, nes nuo pleistriukų lupdavosi oda, būtina buvo juos pakeisti. Bet tinkleliai lengvai nukrisdavo. Beje, jie nebuvo populiari prekė, tad ilgainiui mums asmeniškai vaistinė užsakinėdavo tuos tinklelius, nes mes vieninteliai juos ir pirkdavome.
Kartais dėl jo tų keistumų jausdavausi tarsi patekusi į kosmosą, kuriame galioja visai kitokios taisyklės. Draugai, kurie nesusidūrę su autizmu, iki šiol man sako: „Bet Aisčiui jau 14 metų, tu gali susitarti“. Žmonės, kurie neaugina autistų, nesupranta, kodėl vaikas nei iš šio nei iš to gali susižaloti sau akį iki apakimo (tai tikra istorija, nutikusi Lietuvoje). Mūsų Aisčiui tęsiasi Nagų krizė, kai jis nusilupa sau kojų nagus. Taip daro ir dabar, net ir šiuo metu yra be nagų, ilgainiui jie gali apskritai nebeataugti. Kodėl jis taip daro, juk labai skauda ir bėga kraujas! Saugodavome, kad taip nenutiktų, bet kartais užtekdavo akimirkai nukreipti dėmesį, ir vėl pasikartodavo tas pats. Tu nieko negali įrodyti, kad tai kenkia, kad skauda, – patarimų gali duoti kiek nori, bet dauguma neveikia.
Po darželio – mokykla. Kaip rinkote Aisčiui tinkamiausią?
Mums iš karto pasakė, kad mūsų kelias – į autistų klasę. Tokios klasės buvo dviejose Vilniaus bendrojo lavinimo mokyklose. Mes pasirinkome Karaliaus Mindaugo mokyklą, specializuotoje klasėje buvo tik 7 ar 8 mokiniai. Pirmoje klasėje mums taip pasisekė – Aisčio mokytoja Martyna dirbo su tokiu užsidegimu, taip kūrybiškai. Pavyzdžiui, nupiešdavo kokį piešinį, o Aistis turėdavo pasakoti istoriją arba atvirkščiai, jis ką nors nupiešdavo, o ji kurdavo istorijas. Jei matydavo, kad kuris vaikas atsigulė ant grindų, ir ji atsisėsdavo ant žemės, kad būtų arti vaiko. Jos su logopede net rengė specialią programą specialiųjų poreikių vaikams. Mūsų tik angliškai kalbantis Aistis pagaliau prabilo lietuviškai! Bet, kaip dažnai būna, talentingus žmones patogiau pakeisti vidutinybėmis. Mokslo metams pasibaigus, mokytoja išėjo į kitą darbą. Pakeitėme mokyklą ir mes. Patekome į Vilniaus Lazdynųmokyklą. Čia jau pasitaikė mokytoja ne iš pašaukimo… O mokyklai turbūt svarbiau gauti dvigubą krepšelį už kiekvieną specialiųjų poreikių vaiką, o ne iš tiesų padėti kiekvienam. Pedagoginė-psichologinė tarnyba buvo pateikusi rekomendacijas, į ką mokytoja turėtų atsižvelgti Aisčio atveju. Pavyzdžiui, kad negalima persodinti vaiko į kitą vietą klasėje, jam labai svarbi stabili vieta. O mokytoja ima ir persodina – Aistis keletą dienų verkė, kartodamas, kad tai buvo jo suolas, ir nenorėjo grįžti į klasę. Šioje tautinių mažumų mokyklojebuvo suformuotas vienas korpusas lietuviškai kalbantiems specialiųjų poreikių vaikams. Rusakalbė logopedė, lietuviškai kalbanti su akcentu, mokė vaikus taisyklingos tarties. Autistai itin jautrūs fonetiniams garsams. Mūsų vaikas būtų pradėjęs kalbėti su rusišku akcentu! Ne geriau buvo ir su pradinių klasių mokytoja, jau pensinio amžiaus rusakalbe pedagoge, labai neaiškiai tariančia žodžius. Ji nusprendė, kad tie vaikai yra kvaili, todėl antroje klasėje ėmė mokyti ne sudėties, atimties, o tiesiog skaičiuoti ant pirštų iki dešimt. Kartą namo grįžęs Aistis ištiesė pirštus ir ėmė skaičiuoti, nors pirmoje klasėje jau buvo išmokęs dauginti ir dalinti! Visiška degradacija. Tada jau tikrai mokykloje pakėlėme skandalą!
Aistis pradėjo labai nenorėti į mokyklą. Mums nuolat skambindavo, kad ateitume ir pasiimtume jį iš pamokų. Kartą radome gulintį ant grindų ir rėkiantį, nes mokytoja neleido perrašyti paraštės, reikalavo perkelti žodį. Jam dėl tokio nieko prasidėjo isterija. Pamenu, kaip mums trečioje klasėje buvo rekomenduota pereiti mokytis į specialiąją mokyklą. Bet Aisčio ten nepriimtų, nes tai mokykla sutrikusio intelekto vaikams, o Aisčio intelektas normalus.
Nuolatinis diskomfortas mokykloje padarė savo: jis prarado savo vardą ir amžių, ėmė gyventi kažkokiame susikurtame pasaulyje. Ėmė save vadinti Indian vardu, iki dvylikos metų sakė, kad jam devyneri.
Aisčiui, kaip ir daugeliui autistų, labai svarbi rutina, jis labai sunkiai ištveria permainas, vietos pasikeitimą, jei keliaujame, turime labai gerai viską apsvarstyti ir būti pasiruošę įvairioms situacijoms. O dabar Lietuvoje autistai vaikai dažnai turi keisti mokyklas, keičiasi ir mokytojai, dažnai net kelis kartus per metus. Tai sukelia vaikams didžiulį stresą. Vien suolo pakeitimas yra tragedija, o čia nuolat viskas keičiasi – aplinka, žmonės. Ir vos vaikas pripranta, jau turi palikti mokyklą ir kraustytis vėl į naują.
Ar teko išbandyti namų mokymą?
Trečios klasės antrą pusmetį pradėjome šeimos mokymą, mokė tėtis Ramūnas, o pas mokytoją ateidavome tik atsiskaityti išmoktą kursą. (Toks būdas vadinamas šeimos mokymu, nes namų mokymas kitoks – į namus ateina pedagogai). Mūsų vaikas namie elgdavosi normaliai, jo namai – jo tvirtovė. Buvome sudarę kasdienę namų mokymosi rutiną. Bet mes su vyru nesame pedagogai, pradinių klasių kursą dar galime mokyti patys, o perėjus į dalykinę sistemą, vis dėlto teko grįžti į mokyklą. Penktoje klasėje jis išėjo į Vilniaus Spindulio progimnaziją. Tai buvo mokykla pagal mūsų gyvenamąją vietą. Vieneri metai toje mokykloje buvo visai neblogi, o tada… prasidėjo paauglystė.
Aistį ištiko didžiulė krizė, gal 2 mėnesius jis neišėjo iš tamsaus kambariuko. Jei išeidavo, tik užsimerkęs. Mes nežinojome, kodėl jis taip elgiasi. Jis nustojo eiti į mokyklą, nustojo mokytis. Mokyklos administracija galvojo, kad Aisčiui bus pripažintas protinis atsilikimas ir su juo bus galima atsisveikinti. Mus vėl išsiuntė į Pedagoginę-psichologinę tarnybą intelektui įvertinti, ir rezultatai buvo dar geresni nei anksčiau – jo intelektas aukštesnis nei vidutinis. Todėl nepasirašiau jokių dokumentų, kad sutinkame išeiti iš mokyklos. Mokykla privalo mokyti visus vaikus, ir „nepatogius“. Sako, kad mokyklos dar nepasiruošusios integravimui. Bet mūsų vaikai auga dabar, jie nelauks, kol visuomenė kada nors taps pasirengusi.
Esu girdėjusi kitos šeimos istoriją, kad jiems teko pakeisti 17 mokyklų, kol rado tokią, kuri tinka jų autistui vaikui. Tai istorija su laiminga pabaiga! Bet daugeliu atvejų tos laimingos pabaigos nebūna, net 99 procentai tokių vaikų patiria patyčias. Gal po trisdešimties metų kas nors pasikeis?
Kaip Aisčiui sekasi mokykloje dabar?
Dabar jis septintokas. Pedagoginė-psichologinė tarnyba davė rekomendacijų mokytojams, į ką turėtų atsižvelgti dirbdami su juo. Aistis eina į mokyklą ir mokosi atskiroje klasėje vienas pats, su juo dirba tie patys mokytojai, kurie dirba ir su klase: matematikos, anglų, geografijos ir kitų dėstomųjų dalykų specialistai. Visuomet klasėje sėdi ir tėtis, o tais retais atvejais, kai tėtis negali, į mokyklą einu aš. Žinoma, kai mokaisi individualiai, labiau pavargsti, nes visas dėmesys tau vienam, nepasislėpsi už klasės draugų nugaros. Mokytojai truputį atsipalaidavo ir nereikalauja iš jo per daug. Jis mokosi tiek, kiek mokosi. Tenka susitaikyti, kad rašinėlio jis neparašys. Kartais lietuvių kalbos mokytojai tenka išversti vieną kitą žodį į anglų kalbą, nes lietuviškai jis ne visada supranta, prašo patikslinti. Pastebime, kad bibliotekose trūksta knygų ir kitų priemonių vaikams su specialiaisiais poreikiais. Tokie vaikai, kaip mūsų Aistis, kartais nesuvokia sudėtingų ir ilgų sakinių. Žinau, kad užsienyje leidžiamos adaptuotos knygos trumpais sakiniais. Tokia informacija dalinamės tarpusavyje patys tėvai, nes tarnybos mums dar mažai kuo gali padėti.
Dar svarbu suprasti, kad autistiškas vaikas yra visos šeimos problema, kuri užgula ne tik tėvų, bet ir brolių, seserų pečius. Mūsų vyresnėlei Gruodei irgi kyla visokių psichologinių problemų, jos paauglystė nebuvo lengva, pusantrų metų turėjome problemų ne su vienu, o su abiem vaikais. Bet kokia laimė, kad Gruodei pakeitėme mokyklą, ir ji ją lanko.
Liūdniausia, kad kai šeimą ištinka rimtos bėdos, tu esi vienas lauke karys ir kovoji. Dėl to noriu atvirai pasakoti savo istoriją, nes tikrai tokie esame ne vieni – tokių šeimų yra daugybė, ir mes turime apie tai kalbėti.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 vasario 28 dieną.
Susiję straipsniai
