Vilnietė Kristina sutiko savo istoriją papasakoti kaip padrąsinimą kitoms šeimoms, kurios susiduria su panašia lemtimi. Prieš 4 metus Kristina susilaukė dukrytės Adrianos, kuri gimė turėdama gomurio nesuaugimą (vadinamąjį vilko gomurį).
Norėjau geriausios priežiūros
Kai Kristina laukėsi, jai buvo 24, o vyrui 28 metai. Jokių priežasčių nerimauti dėl sveikatos. Nors nėštumas buvo nuostabus ir moteris puikiai jautėsi, ji vis tiek papildomai vaikščiojo pas privačią ginekologę, nes norėjo išskirtinai geros priežiūros. „Vaikščiojau ir į polikliniką, ir į privatų kabinetą. Žodžiu, rūpinausi dvigubai“, – dabar su šypsena kalba Kristina.
Moterį tyrė echoskopu, skaičiavo pirštukus, vaikutis atitiko visus standartus. Niekas negalėjo net nutuokti, kad dukra gims, turėdama gomurio defektą. Paskui Kristinai aiškino, kad tų dalykų, kurie yra burnytės „viduje“, neįmanoma pamatyti, kad ir koks geras būtų ultragarso aparatas ar tiriantis gydytojas. Dėl to jie negalėjo Kristinos perspėti ir numatyti tolesnių veiksmų.
Po gimdymo – šokas
Šeima pasirinko gimdyti Antakalnio ligoninėje, nes arčiausiai jos gyvena. Viskas praėjo puikiai, gydytojai buvo malonūs ir paslaugūs, gimdymas sklandus, dukrytė gavo 10 balų, o mama išgirdo „viskas gerai“.
„Adriana niekuo nesiskyrė nuo gražių naujagimių. Dukrytę padėjo man ant krūtinės, ji surado krūtį, tačiau paėmusi ir pradėjusi stipriai traukti, ji prapliupo verkti. Visi nusistebėjome – kodėl ji verkia?“, – prisimena mama.
Kai Kristiną parvežė į palatą, vaikučio nedavė. Pasakė, kad mergytei verkiant pastebėjo, jog nėra viršutinės gomurio dalies, todėl ji negali pati traukti pieno. Štai dėl ko ji pradėjo verkti, padėta ant krūtinės.
Mėnesiai iki operacijos
Operacija buvo numatyta po kelių mėnesių. Pirmiausia reikėjo išmokti Adrianą pamaitinti. Apie žindymą krūtimi negalėjo būti ir kalbos, reikėjo ieškoti specialaus buteliuko. Kristina pasakoja: „Specialus medicininis buteliukas, nupirktas už 100 litų, netiko, guli nepanaudotas. Viena seselė patarė nupirkti paprastą „tarybinį“ stiklinį buteliuką su užmaunamu žinduku, kuriame pats prasiduri skylę. Kur tokią archaiką rasti? Žinoma, turguje. Vyras išvažiavo į paieškas ir rado. Iš šito paprasčiausio buteliuko Adriana pagaliau pavalgė. Mus išmokė maitinti aukščiau pakelta galvyte, labai lėtai. Pavalgydavo dvigubai ar net trigubai lėčiau, nei kiti naujagimiai. Ir, žinoma, mažiau“.
2 savaites Kristina su dukryte gulėjo Antakalnio ligoninėje, paskui dar 2 savaites – Santaros klinikose. Visą tą laiką Adrianai atlikinėjo visokiausius tyrimus ieškodami dar kokios nors patologijos. Tyrė ir genetikai. Niekas negalėjo paaiškinti, kodėl taip nutiko, kad mergytei nesuaugo gomurys.
Kai genetikai bandė ieškoti priežasties, jie papasakojo, kad gomurys formuojasi maždaug 4 nėštumo mėnesį, ir jei tuo metu mama turi infekciją, patiria stresą, ląstelės besidalindamos gali suklysti. Tačiau Kristina nieko panašaus nepatyrė. „Matyt, tai likimas, turėjo taip nutikti. Juk kiti geria, vartoja vaistus, rūko… O aš neišgėriau nė vienos tabletės, net nuo galvos skausmo, nes juk negalima.
Mes su vyru priėmėme situaciją – yra kaip yra. Padariau klaidą, nes stengiausi kuo daugiau skaityti apie tą patologiją.
Patarčiau taip nedaryti, verčiau per daug nesigilinti. Juk kiekviena patologija yra skirtingo sunkumo. Gali prisiskaityti tokių baisių dalykų… Skaičiau, kaip tokie vaikai nuolatos serga, buvo raginama „pasiruošti“, nes lydės nuolatiniai ausų uždegimai. Adriana ausų uždegimu sirgo vienintelį kartą ir lengvai. O sloga ar paprastomis peršalimo ligomis ji serga, kaip ir kiti vaikai – ne dažniau“, – pasakoja mama.
Operacija 4 mėnesių kūdikiui
Operaciją atliko Žalgirio klinikoje, kai Adrianai buvo 4 mėnesiai. Šią kliniką Kristina vadina antraisiais namai, nes jau 4 metus ten lankosi kas kelis mėnesius, žino visus kabinetus.
Operacija buvo sunki, šeima guodėsi tuo, kad Adriana buvo dar labai mažytė ir nieko neprisimins. Operacijos metu iš burnos paimama audinių, užtraukiamas gomurio viršus. Adriana neturėjo nei minkštojo, nei kietojo gomurio, todėl tėvai buvo įspėti, kad užtraukta oda gali įplyšti, taip paskui ir nutiko. „Po kelių dienų pastebėjome gomuryje skylutę, teko operuoti dar kartą (po narkozės rekomenduojama palaukti pusę metų). Antra operacija buvo lengvesnė. Daugiau operacijų neprireikė, nors dabar jau kalbama apie trečiąją korekciją, nes gomuriukas kiek per trumpas. Po trečiosios operacijos Adriana turėtų geriau ištarti garsus“, – pasakoja Kristina.
Adriana darželyje
Adriana graži mergaitė ir iš veido negalėtumei pasakyti, kad ji turi gomurio defektą. Kol nekalbėjo, ji visiškai nesiskyrė nuo bendraamžių. Dabar skirtumas yra, nes Adrianai sunku ištarti tam tikrus garsus. Ji nuo 1,5 metų lanko valstybinį darželį, puikiai adaptavosi. Šeimoje ji daug kalba, o darželyje iš pradžių drovėdavosi kalbėti, linksėdavo galvytę, parodydavo ženklais.
Kristina sako, kad tokiems vaikams skiriama labai nedaug logopedinių užsiėmimų, vos vienas–du kartai per mėnesį. Norint gauti nemokamas logopedo paslaugas darželyje prireikė nenusakomo kiekio pažymų, išrašų, teko važiuoti į specialiąją tarnybą, kad nustatytų, ar Adrianai tikrai reikia logopedo.
„Neišvengiamai turėjome ieškoti privataus logopedo. Pasirodo, Vilniuje nėra taip paprasta susirasti gerą logopedą! Taip, daug tokių, kurie išmokys ištarti „š“ ar „ž“, bet mums reikėjo daug daugiau. Susiradome privatų logopedų centrą, ir dabar matome didžiulę pažangą. Dabar turime padaryti viską, kad Adrianai būtų lengviau pritapti mokykloje“, – džiaugiasi mama.
Nuo redakcijos: Visai neseniai Kristina sužinojo įdomų dalyką. „Ieškojau informacijos apie mums dabar siūlomą operaciją kalbai pagerinti. Beskaitydama įvairius portalus sužinojau, kad vaikams su Piero-Robinso sindromu skiriamas invalidumas.
Tai sužinojau pirmą kartą! Niekur mums apie tai nepasakė – nei šeimos gydytoja, nei Žalgirio klinikos specialistai, nei Santaros klinikose. Apmaudu, kad jei pats nežinai, tai apie tai niekas neinformuoja. Nežinau, kas turėtų teikti tokią informaciją. Todėl raginu tėvus būti aktyvius ir daug skaityti, visko ieškotis patiems“.
Komentuoja logopedinio centro „Papūga“ logoterapeutė Jurga Pukenytė-Pauliukonienė
Nesuaugęs gomurys medicinoje nėra naujiena. Literatūroje minima, kad dar prieš mūsų erą ir Egipte jau buvo atliekamos gomurio nesuaugimo operacijos, o maždaug vienas iš septynių šimtų kūdikių gimsta su nesuaugusiu gomuriu.
Kaip įsivaizduoti, ką reiškia kai tavo gomurys nesuaugęs? Kad būtų lengviau įsivaizduoti, kas tai yra, pabandykite įsižioję pasakyti savo vardą ir pavardę ar bet kokį pasirinktą sakinį.
Esant įgimtam gomurio nesuaugimui, pagrindinis požymis yra netaisyklingas garsų tarimas ir nosinis balso tembras. Visa tai lemia anatominiai burnos ertmės pakitimai ir nepakankamas kalbos aparato judrumas. Pacientai labai sunkiai arba iš vis negeba artikuliuoti garsų, todėl būtina kuo skubesnė logopedo pagalba, o logopedas privalo kuo greičiau rasti tą „siūlo galą“.
Nelavinant vaiko kalbos, sutrikimas būna labai ryškus ir lieka visą gyvenimą.
Pirmiausia noriu nuraminti tėvelius ir pasakyti, kad geras logopedas, sistemingai dirbamas su vaiku, pasiekia puikių rezultatų, įmanoma padaryti kalbą gražią, ir niekas nė neįtars, kad vaikučiui buvo gomurio nesuaugimas. Tai tikrai ne pasaulio pabaiga, patikėkite, akivaizdūs rezultatai matomi po trijų mėnesių intensyvių pratybų, o ateityje nosinumas gali išlikti arba būti labai neryškus.
Svarbiausia tėvams reikia susitaikyti su ilgu ir nuosekliu darbu. Jūsų vaikas tikrai nėra kitoks, nors jam ir riekia suaugusių pagalbos, todėl nereikėtų sudaryti išskirtinių sąlygų ir lepinti. Būtina sudaryti sąlygas kuo daugiau bendrauti su bendraamžiais, nereikia užsidaryti. Labai svarbu skatinti vaiko kalbėjimą, kalbos supratimą. Neakcentuokite nesėkmių, o girkite, džiaukitės kiekvienu nauju taisyklingu garsiuku. Nepykite, jei atsisako kažką daryti, juk vaikelis labai greitai pavargsta, neturi tam skirtų įgūdžių.
Kūdikio, kurio nesuaugęs gomurys, maitinimas yra labai sudėtingas: sunku žįsti krūtį, greitai pavargsta, žįsdamas prisiryja daug oro. Todėl gali dažniau vemti ir atpylinėti. Pienas gali patekti į kvėpavimo takus, nosiaryklę, ausies landą, – tai gali sukelti lėtinius ausų ir plaučių uždegimus.
Kūdikiams operacijos daromos anksti, nuo 3 mėnesių, svarbiausia, kad vaikutis pradėtų guguoti, o tai pasiekiama teigiamomis emocijomis, nuolat kalbinant. Galima stiprinti lūpų raumenis įkišant ir ištraukiant čiulptuką, tuomet kūdikėlis nevalingai bando jį sulaikyti, galima įsigyti ir specialių masažuoklių.
Iki devynių mėnesių skatiname vaikutį suprasti kalbą, o vėliau taikomos fonacijos ir juoko pratimai.
Logopedo darbas – gomurio raumenų veiklos skatinimas – prasideda, kai vaikui sueina dveji metai. Nuo trejų–ketverių metų atliekami kvėpavimo, artikuliacijos pratimai.
Mokoma diafragminio kvėpavimo. Diafragminio kvėpavimo pratybas galima derinti su fonacijos pratybomis. Kartu su diafragma mokoma kvėpuoti pro burną ir pro nosį. Mokoma pūsti.
Nereiktų persistengti su kvėpavimo pratimais, nes vaikučiui gali greitai apsisukti galva. Reikia pradėti nuo lengviausių pratimų, sunkiausi – pūtimas į lūpinius muzikos instrumentus.
Kvėpavimo pratimai jungiami su gimnastika.
Svarbiausia visada žinoti, kad jūsų vaikas, turintis gomurio nesuaugimą, nėra išskirtinis ar kitoks. Nenusiminkite, viskas bus gerai!
Tokiems vaikams priklauso neįgalumas iki 18 metų, dėl to tėvai turi kreiptis į šeimos gydytoją kuo skubiau.
„Mamos žurnalas“
