Sakoma, kad likimas išbandymus siunčia tiems, kurie gali juos ištverti. Taip pat sakoma, kad išbandymai, kurie nepalaužia, padaro žmones stipresniais.
Tai tušti žodžiai, kol netenka jų patikrinti savo kailiu. Tikriausiai aukštesnės jėgos sudėliojo taip, kad Emilijus sau pasirinko nuovokius ir stiprius tėvus. O Emilio negalia jų ne tik kad nepalaužė, bet ir suteikė stiprybės dalintis patirtimi su kitais tėvais.
Kalbamės su mama Dalia, kuri sutiko papasakoti apie sūnaus Emilijus negalią – kurtumą. Dalia gimdė prieš 2008 metais, tad dabar jau daug kas pasikeitę – veikia visuotinė naujagimių klausos patikra, nebėra tiek vargo dėl inplantų finansavimo ir t.t.
Kada ir kaip supratote, kad Emiliukas negirdi?
Tai, kad Emiliukas negirdi, pastebėjome, kai jam buvo vos 1,5 mėnesio.
Iš pradžių džiaugėmės, kad auga nekaprizingas vaikas – jam miegant, kitame kambaryje grodavo muzika, galėdavome tvarkytis namus, nesibaimindami, kad mažasis atsibus. Kartą anyta patarė atkreipti dėmesį, ar jis reaguoja į stiprius ir netikėtus garsus, pvz., durų trenksmą, nukritusį daiktą ir pan. Kad ir ką darėme – ir rankomis pliaukšėjome, ir daiktus mėtėme, tačiau Emilis į tai nereaguodavo. Viduje neigėme šį faktą, nes giminėse tokių atvejų nėra. Tada ir prasidėjo mūsų kelionės pas gydytojus. Deja, tuometinė mūsų pediatrė, mums išsakius savo nuogąstavimus, patikino, kad vaikas iki metų šią bėdą išaugs. Nejau tai ne absurdas?! Po ilgų pastangų, vis dėlto gavome siuntimą pas LOR’ą, po to – į Vilniaus Santariškių klinikas echoskopijai. Gydytojai vis dar žiūrėjo į tai keistai, tarsi mes ieškotume ligų ir tokiame amžiuje tokios negalios pastebėti neįmanoma. Kita vertus, teko skaityti, kad JAV ir daugelyje kitų Europos Sąjungos valstybių kūdikiams vienokie ar kitokie klausos nustatymo testai atliekami iš karto gimus. Lietuvoje gydytojams kartais labai keista, kad patys tėvai taip anksti gali pastebėti šią bėdą.
Tiesa, dabar mums sakoma, kad mes šaunuoliai, anksti pastebėjome, anksti pradėjome gauti pagalbą.
Tenka daryti išvadą, kad Lietuvoje labai įdomiai sureguliuota sveikatos apsaugos sistema: vieno tyrimo negali daryti, jei kito tyrimo atsakymas vienoks ar kitoks. Ir mes turėjome dar kelis kartus keliauti į Vilniaus Santariškių klinikas, kad Emilijui būti atlikti papildomi klausos patikrinimo tyrimai, po to dar važiuoti į Kauno klinikas, kuriuose pastaroji diagnozė būtų patvirtinta. Todėl, kai pirmą kartą „oficialiai“ Emilijui diagnozavo kurtumą, jam jau buvo 5,5 mėnesio – nuo mūsų žygių pradžios praėjo visi keturi mėnesiai. Tiesa, iki to laiko mes jau buvome tikri, kas jis negirdi. Tą gražią saulėtą vasaros dieną jam buvo atliktas BERA tyrimas, naudojant nejautrą. Dar ir dabar ašaros liejasi upeliais, kai prisimenu po tyrimo atėjusios gydytojos žodžius: „Atsakas negautas. Emilijus tikrai negirdi. Palieku jus vienus pasikalbėti“. O kur psichologai? Kiti specialistai? Faktas pateiktas lygiai taip pat, lyg būtų pasakyta „jūsų vaikui gripas“. Dėkis, kur nori. Tavo vaikas kurčias, o kur kreiptis ir ką daryti, niekas nepasako.
Eilinį kartą įsitikinome – čia Lietuva, čia lietūs lyja…
Kokia tiksli Emilijaus diagnozė ir ką ji reiškia – visišką, dalinį kurtumą, kurčnebylumą?
Emilijui diagnozuotas ypač sunkaus laipsnio neurosensorinis neprigirdėjimas. Tai reiškia, kad yra pažeistas klausos nervas, esantis vidinėje ausies dalyje, kuris perduoda signalus į smegenis. Emilijus jaučia tik vibraciją. Kiek suprantame, šiuolaikinėje medicinoje nebeliko termino visiškas kurtumas, kadangi kiekvienas žmogus gali girdėti, tik nevienodo garsumo garsus.
Ar gydytojai bandė rasti priežastis, kodėl Emilijus gimė negirdintis?
Gydytojai klausinėdavo apie panašius atvejus šeimoje, giminėje. O pas mus tokių atvejų nėra. Laikas, kai laukiausi Emilijaus, buvo gan nerūpestingas, nėštumas buvo puikus, jaučiausi gerai, todėl net įtarimo nebuvo, kad kažkas gali būti ne taip.
Papuolę į Kauno klinikas, be visokių kitokių tyrimų, taip pat gavome siuntimą pas genetikus. Žinau, kad ne visi, susidūrę su tokia negalia, siunčiami atlikti vaiko genomo tyrimus. Laimei nukeliavome pas doc. A. Utkų, kuris dirba Vilniaus Santariškių klinikose. Gydytojas, išsiaiškinęs mūsų situaciją, iš karto įtarė, kad Emilijaus atveju gali būti vieno geno GJB2 mutacija. Kita vertus, net ir esant tokiai, kaip mūsų sūnaus diagnozei, tam tikrų genetinių kombinacijų, kurios gali sąlygoti vaiko neprigirdėjimą, yra labai ir labai daug. Todėl gydytojo konsultacija ir apsisprendimas, kad reikalinga tirti būtent šį geną, buvo labai svarbus. Genas buvo tiriamas Medicininės genetikos centre Osnabrück’e (Vokietijoje). Už tyrimą mokėjome patys, kadangi tokie genetiniai tyrimai Lietuvoje ne tik kad neatliekami, bet ir nekompensuojami įprasta tvarka. Žinoma, yra galimybė kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją su prašymu, kurį reikėtų pagrįsti, įrodyti, kodėl tau reikia tokio tyrimo, po to laukti sprendimo ir t.t. Mes laukti negalėjome ir nenorėjome. Mums reikėjo žinoti, kodėl taip atsitiko mūsų vaikui.
Tyrimas pasitvirtino, o tai reiškė, kad minėtas genas mutavęs tiek pas mane, tiek pas mano vyrą. Gera žinia, kad tai nesindrominis neurosensorinis neprigirdėjimas (kitų lydinčių pakitimų ar ligų Emilijus neturi). Šio geno mutacija rodo, jog rizika susilaukti kito vaiko su neurosensoriniu neprigirdėjimu yra 25 proc. nepriklausomai nuo vaiko lyties. Įdomumo dėlei, pateiksiu keletą faktų. GJB2 geno mutacija lemia iki 50 proc. visų autosominio recesyvaus paveldėjimo tipo klausos sutrikimų. Šiaurinėje Europos dalyje šio geno mutavimas pasireiškia 1,5 proc. populiacijoje, pietų
Europoje – 3,5 proc. populiacijoje.
Kiek laiko reikėjo, kad liūdesys ir apatija pereitų į norą veikti ir padėti vaikui?
Tuomet, kai patys pastebėjome pirmuosius kurtumo požymius, buvo sunkiausia. Kiekvienas galvoja apie šeimą, vaikus, tik niekas nesitiki, kad jam kažkas gali nutikti. Atrodo, visos bėdos nutinka kitiems, o tavęs neužklups. Deja. Nemeluosiu, iš pradžių buvo sunku, labai sunku, geras pora savaičių ašaros pačios imdavo tekėti upeliais vos išgirdus dainą arba pažiūrėjus į miegantį sūnaus angelišką veidelį. Vis galvodavau, kodėl, kodėl, kodėl? Protu suvokiau, kad tai nėra baisiausia, bet širdis sruvo krauju. Apatijos nebuvo, buvo nežinia. Juk patys girdime kuo puikiausiai.
Nežinojome, kur kreiptis, kokios šiuolaikinės medicinos galimybės. Džiaugiuosi, kad šiuo sunkiu momentu su vyru palaikėme vienas kitą.
Iš karto pradėjome ieškoti informacijos, nebuvo kada savęs gailėti. Emilijus labai jautė mano nuotaikas, nors jam tuomet tebuvo 2-3 mėnesiai, todėl negalėjau sėdėti ir verkti. Nelaukėme oficialios medikų išvados, pradėjome „gerti“ informaciją iš interneto. Tas visagalis šiuolaikinis internetas! Sužinojome apie kochlearinius implantus, pamatėme vienoje JAV klinikoje nufilmuotą pačią implantaciją (tiesa, aš nepajėgiau pažiūrėti ilgiau nei 5 minutes, tiesiog negaliu žiūrėti į kraują), suradome straipsnių apie Lietuvoje daromas operacijas, gydytojų atsiliepimus.
Veikėme iš pat pradžių, ypač mano vyras. Jo pastangos surasti „nors ką nors“ davė vaisių, už tai jam esu ir būsiu dėkinga. Dėkinga ir už tai, kad nepalūžo, kad nepaliko šeimos. Juk tiek vyrų negali susitaikyti, kad jų vaikas kitoks! Galiu drąsiai sakyti, nelaimė mus suartino, nors nesijautėme ir dabar nesijaučiame kažkokie kitokie, kad auginame kitokį vaiką nei visi. Emilijus buvo ir bus pats nuostabiausias mūsų pirmasis sūnelis. Jis toks pat, kaip ir kiti, tik… turės tai, ką turi kiti, technikos pagalba.
Informacija gydytojai nesišvaistė, nes tėvai – lyg dievai, turi viską žinoti patys. Niekas nepasakė, kad vaikui su tokia negalia priklauso neįgalumo pašalpa. Pati perskaičiau mamų forume ir paklausiau gydytojų. Tik tada ir pradėjome tvarkytis popierius. Diagnozė buvo nustatyta vasarą, o neįgalumą susitvarkėme tik rudenio pabaigoje. Labai keista, kad visoms neįgalumo komisijoms turėjome pristatyti įvairiausių dokumentų. Paprastų audiogramų, kuriomis parodomas girdimumo lygis, neužteko.
Vėliau sužinojome ir apie įvairiausius vaiko raidos centrus, į kuriuos galima kreiptis, gauti įvairią pagalbą vaikui – nuo mankštų, masažų iki socialinių darbuotojų. Labai gaila, kad kai kurią informaciją ar siuntimus į tokius centrus teko gauti kaip „kompensaciją“ dėl netinkamo ar ne laiku atlikto kai kurių gydytojų darbo. Kartais pagalvoju, kodėl dirba tokie gydytojai, kurie arba kompetencijos prasme „pasenę“, arba neturi gyslelės tokiam darbui.
Bene, daugiausiai informacijos gavome Kauno klinikose, kur papuolėme kaip į „paskutinę instanciją“ mūsų ilgame diagnozavimo kelyje. Esame dėkingi čia dirbančiai daktarei E. Gradauskienei, pas kurią lankėmės iki operacijos ir tikimės lankytis toliau.
Mūsų manymu, Lietuvoje „visi atsakingi už viską“. Informacijos ir kompetentingos pagalbos stoka atsiranda todėl, kad nėra vieningos sistemos. Štai, pavyzdžiui, pati operacija atliekama valstybinėje ligoninėje, tačiau gydytoją, berods, samdo įmonė, kuri tiekia kochlearinius implantus į Lietuvą.
Gydytojai tik konstatuoja faktą, kad vaikui reikalingas toks implantas, tačiau toliau turi „keliauti“ pats: susitikti su kochlearinių implantų gamintojų atstovais, skaityti papildomą literatūrą, domėtis, vertinti ir galų gale nuspręsti, kurios firmos aparatą pasirinkti. Be to, tai tik pradžia.
Remiantis praktika, pati operacija suteikia tik 20 proc. visos vaiko girdėjimo galimybės. Visa kita – tai nuoširdus ir kruopštus darbas su vaiku, mokymas jo visų pirma išgirsti garsus, tik po to juos suvokti, atkartoti – tai klausos abilitacija. Būtent šis etapas Lietuvoje jau švietimo sistemos dalis, o specialistų, galinčių ir turinčių patirties dirbti su tokiais vaikais, šalyje labai mažai. Apie tai byloja vien tas faktas, kad per šiek tiek daugiau nei dešimt metų Lietuvoje nepadaryta net šimtas tokių implantacijų.
Kitas ne mažiau svarbus dalykas – tai techninis šių aparatų derinimas. Deja, neužtenka tik vieną kartą gyvenime „įdėti“ daiktą į galvą, paspausti mygtuką ir… viskas. Be nuolatinio darbo su vaiku, dar reikalingi ir nuolatiniai lankymaisi pas tam tikrus technikus, kurie specialiomis kompiuterio programomis derina tuos aparatus, juos reguliuoja, nustato tam tikrus parametrus – žodžiu, sunku net viską patiems suprasti. O tokius specialistus Lietuvoje turbūt galima būtų ant vienos rankos pirštų suskaičiuoti.
Ar mūsų visuomenė nusiteikusi padėti, ar tėvams patiems tenka „daužyti galvą į sieną“, kad pramuštų kelią?
Visuomenė, esu giliai įsitikinusi, dar labai nusiteikusi prieš bet kokius neįgaliuosius. Net gydytojai vartoja žodį „invalidas“, nors senokai stengiamasi išbraukti šį žodį ir iš teisės aktų, ir iš bendrosios kalbos. Kadangi mūsų negalia ne fizinė, t. y. jos nematyti, priešiškumo nepatiriame.
Aplinkiniai bent jau iki šiol manė, kad Emiliukas visiškai sveikas vaikas, užkalbindavo jį, jis kažką suburbuliuodavo ir visi patenkinti. Nežinau, kaip situacija keisis, kai Emilijus pradės nešioti kalbos procesorių, kurio paslėpti neišeis. Gal dauguma jaus gailestį? Bet mums jo nereikia. Visiems savo draugams ir giminaičiams, kurie žino apie mūsų bėdelę, sakiau ir sakysiu: „Gailesčio nereikia. Mums viskas gerai. Elkitės su mūsų vaiku kaip su bet kuriuo kitu“.
Kol kas Lietuvoje su tokiu reiškiniu neteko labai susidurti, tačiau šalyse, kur tokios implantacijos yra dažniau paplitusios, egzistuoja ir pačių neprigirdinčiųjų bendruomenių skeptiškas požiūris. Kai kurie neprigirdintys galimybę implantuoti kochlearinį aparatą vertina labai neigiamai. Jie teigia, kad neprigirdėjimas yra tarytum „Dievo dovana“, kurią reikia branginti ir jokiu būdu negalima tokios situacijos keisti. Teko skaityti literatūroje, kad neprigirdintys savo gestų kalboje, žmonėms, nešiojantiems kochlearinius implantus, įvardinti naudoja ženklą, reiškiantį „gyvatės įkandimą“ – tas žmogus yra paženklintas.
Labiausiai stebina gydytojų atsainumas, informacijos nesuteikimas. Be to, nors, kaip minėjome, kochlearinės implantacijos atliekamos jau daugiau nei dešimtmetį Lietuvoje, tačiau abilitacija po jos valstybinėse gydymo įstaigose neteikiama, t. y. poliklinikose surdopedagogai nedirba. Tenka ieškotis patiems, o tokių įstaigų, kur jie dirbtų, tikrai ne daug. Ne operacija, o pati abilitacija yra svarbiausias momentas, nes kiek įdėsi, tiek ir gausi. Su vaiku reikia nuolat dirbti, kad jis išmoktų klausyti ir girdėti.
Kelių mėnesių Emilijus buvo, kai jam atliko kochlearinę implantaciją?
Mes ruošėmės jau nuo pat mūsų abejonių pradžios. Kai Emilijui buvo 7 mėnesiai, jam buvo skirti ypač galingi SUMO klausos aparatai, kurie, kaip parodė rezultatai, naudos nedavė. Vis dėlto juos teko nešioti apie 5 mėnesius, tai visų pirma įvyko ir dėl to, kad Lietuvoje kochlearinės implantacijos leidžiamos atlikti (Valstybinės ligonių kasa sutinka padengti dalį išlaidų), kai vaikui yra vieneri metai. Kai Emilijus buvo jau 10 mėnesių, pradėjome papildomus tyrimus, kurie reikalingi būsimajai implantacijai.
Kontraindikacijų nebuvo rasta, todėl gydytojų komisija įvertino daugelį veiksnių, tarp jų ir tėvų motyvaciją ir supratimą apie kochlearinius implantus, ir priėmė palankų sprendimą dėl implantacijos. Žinoma, dabar atrodo keista, kad vienas iš veiksnių dėl būtinybės vaikui atlikti implantaciją yra tėvų pasirengimas (o juk didžiąją dalį informacijos teko ir tenka gauti papildomai iš kitur, ne iš medikų).
Mums patiems labai svarbus ir sudėtingas buvo pačių kochlearinių implantų pasirinkimas. Neslėpsime, ilgai dvejojome, bandėme pasverti visus „už“ ir „prieš“. Labai gaila, kad sprendimą turėjome priimti patys, savarankiškai. Apmaudu, kad gydytojai šiuo etapu mums niekuo negalėjo pagelbėti.
Tiesą sakant, mes labai suprantame ir juos. Nors „puse lūpų“ pasakytas žodis už vieną ar kitą kompaniją, tiekiančią minėtus implantus į mūsų šalį, pašalinių galėjo būti vertinamas kaip vienos ar kitos kompanijos protegavimas. Renkantis mums labai pagelbėjo vienos JAV mokslo įstaigos atliktas kochlearinių implantų techninių parametrų tyrimas, kuris buvo paskelbtas internete ir yra laisvai prieinamas visiems. Ugdymo įstaigų darbuotojai, kuriems tenka savo praktikoje dirbti su vaikais, turinčiais kochlearinius implantus, būdavo atviresni – pasidalindavo savo įspūdžiais, kaip sekasi dirbti su vaikais, turinčiais vienokius ar kitokius aparatus. Žinoma, jautėme ir kochlearinių implantų kompanijas atstovaujančių atstovų dėmesį, juk pati implantacija, nors ir gaunant dalinę valstybės kompensaciją, yra labai brangi.
Ar tiesa, kad kuo mažesnis vaikas operuojamas, tuo geresni rezultatai?
Taip, rezultatai geresni, kai operuojamas mažesnis vaikas. Jo kalba vystosi natūraliau, „švariau“, be to, svarbu tą laiko tarpą, kurį vaikas negirdėjo, kiek įmanoma sutrumpinti. Lietuvoje implantai taikomi nuo 12 mėnesių. Mūsų duomenimis, Emilijus – vienas iš jauniausių pacientų. Operacijos dieną jam tebuvo 1 metai 5 dienos. JAV operuojami ir jaunesni. Buvo siūlymų paauginti Emilijų iki pusantrų metų, bet mes norėjome tą laiką geriau išnaudoti abilitacijai.
Kaip reikėjo ruoštis operacijai?
Pinigai – viena priežasčių, daugeliui vaikų lemiančių vėlyvą operacijos atlikimą. Tiesiog po diagnozės, kurią daugelis sužino vaikui bebaigiant pirmuosius metus, tėvai ne visada iš karto gali sumokėti už implantą. Priklauso nuo kiekvienos šeimos finansinės padėties. Nors ir turėdami neblogus darbus, nebūtume pajėgę sumokėti už ją. Turbūt būtų tekę imti paskolą. Mums labai padėjo Kalėdų Senelis. Už šią neįkainojamą dovaną jam būsime dėkingi visą gyvenimą.
Kiek tokia operacija kainuoja, kokią dalį kompensuoja ligonių kasos?
Kaip minėjom, operacija atliekama valstybinėje ligoninėje. Pačios pirmosios operacijos Lietuvoje buvo Kauno klinikose, čia sukaupta ir didžiausia žmogiškoji patirtis. Deja, implantacijų, ypač tokio amžiaus vaikams kaip mūsų Emilijus lietuvių gydytojai neatlieka. Gydytojo ieško, jį samdo, jam moka kompanija, kurios kochlearinį implantą pasirenki. Pati operacija užtrunka apie 1-2 valandas. Nėra ko labai norėti, tačiau šioje vietoje nemažai komercijos – o tai natūralu. Pati kompanija nėra suinteresuota ilgu tokio gydytojo laikymu, nes apmokėjimas priklauso nuo jo išdirbto laiko: padarei operaciją, o gal ir keletą, ir viskas. Po operacijos vaiką prižiūri jau visai kitas gydytojas. Emiliuką operavo prof. Milan Profant iš Slovakijos (el. pastas profant@fnorl.sk). Labai šiltų ir ramių akių gydytojas. Jam būsime dėkingi visą gyvenimą.
Galutinė kaina priklauso nuo pasirenkamo kalbos procesoriaus. Nors šis aparatas vadinamas implantu (leidžiama suprasti, kad kažkas įdedama į žmogaus kūną), tačiau yra ir viršutinė šio aparato dalis. Pagrindinė jo funkcija – gaudyti garsus, juos perduoti į implantą, kuris jau atlieka savo darbą. Nepriklausomai nuo kalbos procesoriaus pasirinkimo, valstybė per Ligonių kasas kompensuoja fiksuotą sumą, kuri lygi 42 000 Lt. Na, o visi skaičiavimai prasideda nuo kalbos procesoriaus: kuo naujesnis, tuo daugiau kainuoja. Mes rinkomės austrų firmos implantą su kalbos procesoriumi, kuris sąlyginai įvardinamas kaip naujas gaminys, kadangi buvo pristatytas tik 2006 m. Tai brangiausias variantas, bet kartu ir techniškai tobuliausias, tad teko primokėti 32 980 Lt. Tiesiog turėjom galimybę rinktis naujausią variantą, kuris po kelerių metų jau nebebus toks naujas. Technologijos vystosi greitai.
Reikia nepamiršti, kad kalbos procesoriaus išlaikymas irgi kainuoja (panašiai, kaip ir tiems, kurie naudoja klausos aparatus). Nuolat reikia pirkti baterijas, be to, gali nusidėvėti įvairūs laideliai, gali reikti keisti ritę (žinome tai iš kitų šeimų patirties) ir pan. Taigi kiekvieno laukia nuolatinės išlaidos, o kur dar ir visokie papildomi priedai (baterijų kroviklis, jungtys mobiliajam telefonui ar pan.), kurie irgi nėra pigūs, kaina siekia iki 500 Lt.
Ar sunki buvo operacija?
Mums tai buvo sudėtinga operacija, tačiau gydytojai ramino ir sakė, kad tai „eilinė, normali ausies operacija“. Pati implantacija sudėtinga, truko 2 valandas. Kadangi implantas statomas už ausies išgręžiant duobutę kaukolės kaule, todėl teko Emilijų apkirpti. Iki operacijos dienos nežinojome, kurioje pusėje implantas bus įvedamas.
Kadangi galėjo būti tiek kairėje, tiek dešinėje, gydytojai, pasitarę su mumis, nusprendė implantuoti kairiojoje.
Buvome pastebėję, kad Emiliukas dažniau daro viską kaire ranka ir įtariame, kad bus kairiarankis, kaip ir jo tėvelis.
Po operacijos jau praėjo mėnuo. Emilijus jaučiasi tiesiog puikiai, tik ir stengiasi ką nors iškrėsti. Mes buvome labai nustebę, kad pabudęs po narkozės jis norėjo tik valgyti. Labiausiai bijojome ne operacijos, o to, kaip mūsų sūnus jausis pabudęs po jos. Bet jis jautėsi tiesiog puikiai, gal tik pirmoji naktis buvo sunkesnė. Tuomet prireikė ir nuskausminamųjų. Nebuvo taip blogai, kaip aš tikėjausi. Po operacijos tą pačią dieną Emilijus jau „marširavo“ po palatą, kraustė žaislus ir… pirmą kartą be pagalbos nuėjo tris žingsnius. Jokių komplikacijų nebuvo, susiūta vieta gijo gerai ir jau penktąją dieną po operacijos keliavome namo. Dar po trijų dienų važiavome atgal išsiimti siūlų. Kol kas viskas tiesiog puiku.
Ar po operacijos Emilijus iš karto pradėjo girdėti? Ar nepatyrė šoko, išėjęs iš tylos pasaulio?
Žmonės klaidingai suvokia šios operacijos pasekmes. Kai ji atliekama, padaroma tik 20 proc. viso proceso. Kitus 80 proc. reikia atidirbti tėvams. Įsivaizduokite, juk vaikas negirdėjo jokio garselio visus metus, kai tuo tarpu jo bendraamžiai jau pradeda tarti pirmuosius žodžius.
Mes vis dar tylos pasaulyje. Kalbos procesorius įjungiamas po mėnesio, kai sugyja žaizda. Kalbos procesorių Emilijui prijungs, kai šis „Mamos žurnalo“ numeris jau bus pasiekęs skaitytojus. Tada ir sužinosime, kokia bus Emilijaus reakcija. O ji gali būti įvairi – jis gali nutilti, verkti, šaukti. Kiekvienam vaikui būna skirtingai. Be to, kalbos procesorius įjungiamas tik iš dalies, ne visu pajėgumu, kad vaikas patirtų kuo mažesnį šoką. Po to – nuolatinis jo reguliavimas ir darbas. Jam reikės išmokti išgryninti garsus – išmokti girdėti. Girdintiems žmonėms tai sunkiai suvokiama.
Ar iki operacijos berniukas jau mokėjo kai ką parodyti gestais, kaip jis bendraudavo su žmonėmis?
Emilijus puikiai mokėjo ir moka parodyti, kraipydamas galvutę, „taip“ ir „ne“, daro „atia“. Kalbinamas jis tiesiog nusišypso nepažįstamiems, pamojuoja rankute, kažką suburbuliuoja. Kartą stovėjome automobilių spūstyje. Matau, vaikas šypsosi kažkam ir moja. Tiesiog pagavo moters žvilgsnį autobuse ir pradėjo kalbinti. Ir ką – žmonės būna priversti kalbinti, nors lietuviai gana rimti. Jam buvo tikras rojus Kretoje, kur vokiečiai kalbindavo kiekviena proga, viešbučio personalas nepraeidavo nepakibinęs. Jis vis dar taria tokius garsus kaip „brrrr“, „agi“, „mmm“, „aaa“, tačiau daugelis garsų nunyko. Nėra taip, kad jis tylėtų. Be to, išmoko žaidimą „gaudykit mane“. Aš arba vyras laikome jį ant rankų, o kitam jis moja rankute – neva tai gaudyk mane. O tada visi namai prisipildo vaikiško juoko. Kas gali būti nuostabesnio!
Pagal psichologų išvadas, Emilijus kai kuriose srityse net lenkia bendraamžius, pvz., jo smulkioji motorika labiau išlavėjus, vizualiniai įgūdžiai taip pat. Jis puikiai žino, ką reikia paspausti, kad įsijungtų šviesytė kambaryje, kaip įjungti TV ir pan. Jei ko užsigeidžia, tiesiog parodo rankyte.
Kokį etapą išgyvenate dabar? Kaip specialistai pataria vaiką mokyti kalbėti?
Dabar gyvename laukimu… ir vėl. Tik dabar tas laukimas kitoks. Po operacijos lyg akmuo nuo širdies nusirito – sugebėjome pasiekti, kad mūsų vaikas būtų operuotas kaip galima anksčiau. Suvokiame, kad dabar prasidės sunkus ir kantrybės laukiantis darbas. Kol kas užsirašėme į darželį-centrą klausos sutrikimų turintiems vaikams. Lankome jį kartą per savaitę, kad Emilijus priprastų prie aplinkos. Darbas prasidės po klausos procesoriaus įjungimo.
Mokymasis vyks žaidimų forma, nes tokio amžiaus vaiko nepriversi sėdėti tyliai ir kantriai mokytis. Iš pradžių svarbu, kad jis sugebėtų nustatyti, iš kur garsas sklinda, kad mokytųsi klausyti, o ne pirmiau pamatyti. Tiesiog jo klausa bus tokia kaip naujagimio. Galite įsivaizduoti, kiek reikės dirbti, kad jis pasivytų savo bendraamžius. Aišku, laimėjimai labai priklauso nuo paties vaiko vidinės potencijos.
Abilitacija (ne reabilitacija) yra ilga, tęsiasi iki mokyklos, kartais ilgiau. Nors turbūt teisingiausia yra sakyti, kad tai trunka visą gyvenimą. Pagrindinis tikslas – kad vaikas iki mokyklos pajėgtų laisvai bendrauti su kitais asmenimis, suprastų, ką jie sako, suprastų skaitomą tekstą ir teisingai tartų žodžius.
Tokiems vaikams reikalinga surdopedagogo pagalba, tačiau, kaip jau minėjau, tokie specialistai dirba vos keliose vietose. Vilniuje – Lietuvos sutrikusios klausos vaikų priešmokyklinio ugdymo centre, Bistryčios g. 9a, Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centre (čia priimami tik mokyklinio amžiaus vaikai), Filaretų g. Šiuo metu šiose įstaigose teikiama pagalba nemokama, bet, manau, ne vieni tėvai sutiktų mokėti už surdopedagogo pagalbą, jei tik tokių specialistų būtų daugiau.
Kochlearinis implantas – tai tarsi klausos nervo pakaitalas. Implanto sistema susideda iš vidinės dalies (paties implanto) ir išorinės dalies – kalbos procesoriaus. Silikoninis vamzdelis su elektrodais įvedamas į vidinės ausies sraigę, o kaukolės kaule įmontuojama mikroschema. Įvedus implantą klausa programuojama kompiuteriu. Implantuojama tik į vieną ausį. Implantas implantuojamas visam gyvenimui, keičiama tik jo išorinė dalis. Pasaulyje pirmoji kochlearinio implanto operacija atlikta 1978 metais Australijoje (Melburne). Naujausi tyrimai rodo, kad kuo anksčiau implantuoti implantai, tuo greičiau vaikas išmoksta girdėti. Lietuvoje šios operacijos atliekamos nuo 1999 metų Kauno medicinos universiteto klinikose.
„Mamos žurnalas“
Susiję straipsniai
