Dvi kurčios dukrytės jau girdi

Jei Klaipėdos rajone Griežių kaime gyvenančiai Marijai Normantaitei kas nors pasakytų, kad ji labai nelaiminga mama, nes augina dvi kurčias dukreles, ji su tuo nesutiktų. Sanatorijose moteris sutinka daugybę tikrai nelaimingų mamų, auginančių protiškai neįgalius vaikelius, nevaikštančius ar kenčiančius fizinius skausmus. Jos Ramunė ir  Rugilė „tik“ negirdi.

Geroji naujiena ta, kad šiuolaikinė medicina net ir visiškai kurčiam žmogui gali padėti. Prieš kelis metus Lietuvoje priimtas įstatymas, pagal kurį kompensuojama visa kochlearinių implantų kaina (implantai kainuoja keliasdešimt tūkstančių litų). Dėl šių implantų net ir visiškai kurčias žmogus gali girdėti garsus.

Kai šis straipsnis buvo rašomas, vyresnioji Ramunė jau turėjo šį implantą, o mažoji Rugilė buvo ruošiama operacijai.

Mama Marija norėtų pasidalyti savo patirtimi su tomis mamomis, kurios nerimauja, ar jų kūdikis gerai girdi.

Negirdėjo, bet kalbėjo

Pirmagimė Ramunė Marijos ir Egidijaus šeimoje buvo labai lauktas vaikelis. Visas nėštumas praėjo sklandžiai, gimusi mergytė buvo įvertinta 10 balų pagal Apgar skalę. Iki 7 mėnesių tėvai net neįtarė, kad mergaitė negirdi. Ji reaguodavo kalbinama, džiaugdavosi matydama tėvų veidus, žaidė žaisliukais. O keisčiausia, kad Ramunė labai daug guguodavo ir „burbuliuodavo“ – mama prisimena, kad vaikelio čiauškėjimo būdavo pilni namai.

Pirmą kartą įtarimas, kad kažkas ne taip, kilo maždaug 7 mėnesį. Namuose su trenksmu nukrito vaikštynė. Pati Marija krūptelėjo, o dukrytės veide nesuvirpėjo nė raumenėlis. Tada pirmą kartą kilo mintis, gal mergytė neprigirdi?

Nuo metukų Ramunės gugavimas pasikeitė – iš skiemenų virto pratisais garsais, mykimu, į daiktus, kurie ją domina ir norėtų paimti, ji ėmė rodyti pirštu.  „Pediatrei išsakiau savo nerimą dėl vaiko klausos. Gydytoja parodė Ramunei žaisliukų, vaikas į juos normaliai reagavo, tad kuriam laikui apsiraminau“, – pasakoja Marija.

Artėjant antrajam gimtadieniui, nerimas tik sustiprėjo. Mergytė gavo siuntimą išsamiam klausos tyrimui Kauno klinikose. Diagnozė pribloškė tėvus – visiškas kurtumas. „Mums buvo šokas, kad iki dvejų metų nė neįtarėme, kad Ramunė visiškai negirdi. Juk ji reaguodavo į daugumą žodžių, adekvačiai elgdavosi tam tikromis situacijomis. Pavyzdžiui, kai sakydavau, kad dabar eisime pasivaikščioti į lauką, ji pati audavosi batukus, eidavo prie durų. Ji bendraudavo. Matyt, kurčiasis  orientuojasi pagal regimąją informaciją, pagal veidų išraiškas, garso vibraciją. Dabar galime kaltinti tik patys save, kad per vėlai atkreipėme dėmesį į Ramunės klausą. Praradome maždaug pusantrų metų, kurie vaiko raidai yra nepaprastai svarbūs. Kitoms mamoms norėčiau pasakyti, kad jei kyla abejonių, ar vaikas gerai girdi, jokiu būdu negalima atidėlioti tyrimų. O išgirdus, kad jų vaikas kurčias, nereikia išsigąsti, pulti į depresiją, juk dabartinė medicina labai pažengusi į priekį“.

Kodėl gerai girdinčių žmonių šeimoje gimė dvi kurčios dukrytės, tikslaus atsakymo nėra. Galbūt tai lėmė genetinės priežastys, nes giminėje yra prasčiau girdinčių žmonių, nors visiškai kurčių – ne. Genetinių tyrimų rezultatų šeima dar laukia. „Kurtumą galėjo lemti įvairios priežastys. Su viena mama sanatorijoje kalbėjome apie tai, kad abi vaikystėje labai sirgome ir gavome dideles dozes antibiotikų. Gal tai galėjo turėti įtakos mūsų vaikų sveikatai“, – svarsto Marija.

Operuoti reikėtų nuo metų iki pusantrų

Nors absoliutus kurtumas Ramunei buvo diagnozuotas dvejų metukų, dar pusmetis praėjo darant įvairius tyrimus. Keturis mėnesius mergytė turėjo nešioti klausos aparatą. Ši procedūra skiriama tam, kad „neužmigtų“ klausos nervai. Labai retais atvejais aparatai padeda, tada nereikia daryti operacijos ir implantuoti kochlearinio implanto. Tačiau Ramunė nepateko tarp tų laimingųjų.

„Laikas grėsmingai bėgo, nežinojome, kiek reikės laukti, kol ateis operacijos eilė. Iš kitos mamos sužinojau apie profesorių Eugenijų Lesinską, kuris Vilniuje atlieka tokias operacijas. Norėtųsi padėkoti šiam nuostabiam gydytojui, kuris  po savaitės mus priėmė į konsultaciją, o po mėnesio Ramunę operavo“, – pasakoja mama.

Kodėl reikia operuoti kuo anksčiau? Pirmieji treji metai – labai svarbūs vaiko vystymuisi, nes tuo metu formuojasi kalba, pasaulio suvokimas. Grąžinus vaikui klausą nuo metukų iki pusantrų, jo raida, lyginant su sveiku vaiku, vėluoja tik keletą mėnesių. Ramunės atveju buvo prarastas labai brangus laikas, tad dabar mergaitei pasivyti bendraamžius kur kas sunkiau. „Tai, kad vaikas negirdi, lemia jo elgseną. Mūsų Ramunytė iki operacijos buvo baugšti ir labai prisirišusi prie manęs. Ji bijodavo visko: svetimų žmonių, viščiukų, net duodamo saldainio. Elgėsi kaip užguitas žvėrelis. O dabar ji jau pati gali prieiti prie žaidžiančių vaikų ir juos užkalbinti“, – džiaugiasi mama. Marija sako, kad daugelis tėvų išsigąsta, kad į jų vaikų galvytes bus implantuota elektronika ir su jų vaikais vyks bandymai, bet tai tikrai netiesa, viskas jau seniai išbandyta ir įrodyta.

Brangūs implantai – kompensuojami

Kochlearinius implantus kompensuoti valstybė pradėjo nuo 2009 metų. Implantų kaina tikrai didelė – patys paprasčiausi kainuoja apie 50 000 litų, naujausi modeliai gali kainuoti daugiau kaip 80 000 Lt. „Jei būtume norėję geresnio modelio, būtume turėję primokėti apie 20 000 litų. Mums tai labai didžiulė suma, todėl Ramunei buvo implantuotas toks modelis, kokį kompensuoja valstybė, – pasakoja Marija.

Operacijos metu vaikui visam gyvenimui įsiuvamas implantas, prie kurio paskui tvirtinama viršutinė prietaiso dalis, keičiama kas 5 metus. Ramunės operacija buvo sudėtinga, ji truko apie 4 valandas, operavo visa specialistų komanda – chirurgai ir implantologai.

Po operacijos mėnesį vaikas dar gyvena tylos pasaulyje, kol sugyja  žaizdos. O tada pamažu vaiko gyvenime atsiranda garsai. Iš pradžių implantas nustatomas taip, kad garsai būtų labai tylūs, vėliau kas keletą mėnesių garsas didinamas, kol pasiekia sveiko žmogaus garso lygį.“

Implantas perduoda garsų impulsus, dabar Ramunė viską girdi, tačiau ne visai tokį garsą, kaip sveikas žmogus, o tarsi per kompiuterį.

„Nereikia įsivaizduoti, kad, atlikus operaciją, staiga vaikas pradės girdėti ir kalbėti. Operaciją ištverti ir sugyti yra viena, o išmokti gyventi garsų pasaulyje – kas kita. Sakoma, kad implantas lemia tik 20 procentų sėkmės, o visa kita – tėvų darbas. Reikia mokyti vaiką išgirsti visus aplinkos garsus: pavyzdžiui, kaip teka vanduo, kaip skamba tarškinami puodai, kuo skiriasi indo, į kurį įdėtas žirnis, garsas nuo tuščio. Ką kalbėti apie žodžių prasmę… Ramunė nesuprasdavo, ką jai sakome, teko mokyti gimtosios kalbos tarsi užsienio. Pradinių žinių, kaip reikės dirbti su vaiku, mes gavome dar Vilniuje, o vėliau važinėdavome konsultuotis pas surdopedagogę Klaipėdoje. Kai Ramunė pradėjo lankyti integruotą darželį, logopedės skirdavo namų darbų, įvairių užduotėlių, kaip lavinti vaiką namuose. Vaikui viską reikėjo rodyti – čia duona, čia vazonas, ir kiekvieną dieną tai kartoti po daugybę kartų. Kurčiam vaikui aiškinti žodžių prasmę patariama naudojant regimąją informaciją, paveikslėlius su daiktų atvaizdais. Dabar, kai po operacijos praėjo 2 metai, matau, kad pasiekėme didelės pažangos. Ramunė jau pradeda jungti žodžius į sakinius. „Mama, ateik“, „Sese, paimk“. Deja, kai nuvažiuojame pasikonsultuoti su specialistais į Vilnių, jie sako, kad Ramunės pažanga dar nepakankama, kad ji galėtų pradėti lankyti bendrojo lavinimo mokyklą“, – sako Gargžduose gyvenanti Marija Normantaitė.

Marija sako, kad auginant kurčią ar neprigirdintį vaiką labai svarbu su juo kalbėti. Kartais tėvams tai atrodo beprasmiška, juk vis tiek vaikas negirdi. Tačiau iš lūpų judesių ir mimikų vaikas gauna daug informacijos. Reikia kalbėti, kad tobulėtų vaiko protinis ir emocinis vystymasis.

Antroji dukrytė irgi negirdi

Marija sako, kad laukdamasi antro vaiko 99 procentais buvo tikra, kad jis neturės tokių sveikatos problemų, kokių turi Ramunė. Atrodė neįmanoma, kad sveikų žmonių šeimoje gimtų du kurti vaikai. Tačiau pirmieji įtarimai, kad mažylė irgi negirdi, mamai kilo jau pirmąjį mėnesį. Ji lygindavo panašiu metu gimusį giminaičių kūdikį su Rugile ir pastebėdavo, kad Rugilės akytės reaguoja į kalbinimą kitaip. Jos tarsi ne tokios judrios.

„Nieko nelaukę paprašėme siuntimo tyrimams, ir su pusantro mėnesio Rugile išvykome į Kauną. Gydytojai pasakė, kad Rugilė visiškai negirdi. Žinoma, tokio amžiaus kūdikio tyrimai dar gali būti netikslūs, todėl teko tyrimus pakartoti, kai dukrytei suėjo trys mėnesiai. Diagnozė buvo negailestinga – visiškas kurtumas. Mums su vyru buvo labai sunku priprasti prie minties, kad ir mažoji negirdi. Verkėme, negalėjome su ta informacija susitaikyti. Tačiau širdyje jau nebebuvo nežinios, kurią išgyvename pirmą kartą“, – prisimena Marija.

Šeima tikisi, kad mažoji Rugilė visus etapus praeis sklandžiau, nes jai operacija bus padaryta vos sulaukus metukų.

„Džiugu, kad net visiškai kurčiam žmogui medicina jau gali padėti, dėl kochlearinio implanto žmogus girdi garsus. Mūsų mergaitėms nebereikės kalbėti gestų kalba, nes prieš 3 metus valstybė pradėjo kompensuoti visą brangių implantų kainą, tad vaikai gauna didesnes galimybes integruotis į sveikų žmonių pasaulį“, – sako dviejų mergaičių mama. – „Po operacijos Ramunė pasaulį suvokia kaip normalus vaikas, kartais prašo pritildyti televizorių. Ji mėgsta dainuoti ir šokti. Kai sesutei dainuoja lopšinę „a a pupa, kas tą pupą supa“, mums tai prilygsta pasaulio stebuklui. Tikriausiai sveikų vaikų tėvai niekada nesupras to džiaugsmo, kurį patiriame mes. Kiekvienas ištartas garsas mums prilygsta didžiuliam laimėjimui“.

Kochlearinį implantą reikia tinkamai prižiūrėti

Vaikui implantavus kochlearinį aparatą, reikia žinoti, kad šį brangų prietaisą teks tinkamai prižiūrėti. Aparatą reikia saugoti nuo drėgmės. Einant į baseiną ar maudantis ežere, būtina nuimti išorinę implanto dalį. Net per lietų vaikui negalima eiti be skėčio ar kapišono, kad prietaisas nesušlaptų. Išorinę implanto dalį būtina nuimti ir einant miegoti. Kai kurie vaikai nenori vėl grįžti į tylos pasaulį. Ir Ramunė būna labai nepatenkinta, kai vakare staiga dingsta visi garsai. Aparatas veikia su baterijomis, kurios keičiamos maždaug kas 3 dienas. Kuo modernesnis implantas, tuo mažiau energijos jis naudoja. „Išorėje esantys vamzdeliai yra labai trapūs. Per dvejus metus mes jau pakeitėme 4 vamzdelius, nes jie sutrūkinėjo. Tai irgi nepigi procedūra, kainuoja 170 litų. Kas 5 metus keičiama visa išorinė implanto dalis. Tikimės, kad po 5 metų Ramunei bus pritaikytas modernesnis aparatas“, – sako Marija Normantaitė.

Vaikams, turintiems kochlearinius implantus, rekomenduojama eiti į normalius darželius, lankyti bendrojo lavinimo mokyklas, kad jie būtų tarp kalbančių vaikų, išmoktų gerai kalbėti, klausyti.

Marija ir Egidijus tikisi, kad ir Ramunė, ir Rugilė sugebės mokytis įprastoje mokykloje kartu su sveikais vaikais.

***

Kas yra kochlearinis implantas?

Kochlearinės implantacijos metodas naudojamas daugiau kaip 20 metų. Jis pripažintas kaip saugus ir patikimas metodas.

Dažnai kochlearinio implanto sistema yra vienintelė viltis žmonėms, kuriems nepadeda įprastiniai individualūs klausos aparatai. Esant dideliam klausos sutrikimui, klausos aparatai negali teisingai apdoroti akustinių signalų. Todėl klausos aparatus nešiojantys žmonės neturi galimybės girdėti paukščių čiulbėjimo, upelio čiurlenimo ar žmonių kalbos. Vienintelė galimybė grįžti į pilnavertį garsų pasaulį yra klausos nervo stimuliacija, naudojant kochlearinį implantą.

Lietuvoje kochlearinė implantacija atliekama nuo 1998 metų, ir šiuo metu yra apie 160 asmenų, naudojančių kochlearinius implantus. Dauguma jų – vaikai. Nuo 2009 m. kochleariniai implantai kompensuojami ir suaugusiesiems, kurie apkurto po traumos ar ligos.

Klausos sutrikimus reikėtų diagnozuoti kuo anksčiau

Konsultuoja ,,Ankstyvosios intervencijos centro“  logopedė Lina Liutvinienė 

Statistikos duomenimis, Lietuvoje kasmet gimsta apie 30-40 kurčių ir neprigirdinčių vaikų, vienas iš tūkstančio naujagimių gimsta, turėdami klausos sutrikimą.

Jei vaiko klausos sutrikimas būtų diagnozuojamas pirmaisiais mėnesiais, tai padėtų išvengti apribotos komunikacijos padarinių, prastų mokymosi rezultatų, kalba galėtų nesiskirti nuo bendraamžių. Deja, mūsų šalyje specialus tyrimas, kuriuo remiantis galima įtarti klausos pažeidimą, atliekamas tik tiems naujagimiams ir kūdikiams, kurie priklauso rizikos grupėms. Ne visi tėvai apie savo mažylio klausos negalę sužino ankstyvajame amžiuje. Dalis jų, gydytojų raminami ir metų metais nieko rimto neįtardami, apie vaiko sutrikusią klausą sužino tik priešmokyklinio amžiaus, formuojantis kalbai. Daugelio tyrinėtojų nuomone, vėlyva diagnozė turi neigiamos įtakos vaiko kalbai, jo emocinei bei protinę raidai. Vėliau nustačius klausos sutrikimą ir atlikus implantaciją, vaiką reikia atpratinti kalbą suprasti rega ir mokytis klausyti, reikia daugiau specialistų ir tėvų pastangų, o rezultatai būna prastesni.

Neprigirdintiems ir kurtiems vaikams padeda tokios priemonės kaip klausos aparatai, kochleariniai ir BAHA įsriegiamieji implantai, vidurinės ausies klausos sistemos. Tinkamas vaikų amžius kochlearinei implantacijai atlikti yra 2–3 metai, nors atskirais atvejais implantacija atliekama ir anksčiau. Kochlearinių implantų operacijai atlikti taikomi atrankos kriterijai: audiologiniai ir socialiniai pedagoginiai.  Kochlearinė implantacija taikoma, kai klausos sutrikimas yra stiprus, ir klausos aparatai nepadeda pasiekti norimo kalbėjimo rezultato. Svarbus yra abiliatacinis darbas prieš operaciją ir būtina pooperacinė reabilitacija.

Anksti nustačius klausos sutrikimą, abilitacija galima jau vaikams nuo 6 mėesių. Kalbinė aplinka labai svarbi vaiko kalbai vystytis, reikia įdėti nemažai darbo, kad vaikas, turintis kochlearinį implantą, pradėtų girdėti ir kalbėti. Svarbi teigiama šeimos motyvacija. Po operacijos reikia ugdyti vaiko gebėjimą išklausyti, suprasti, skatinti norą pakartoti. Vaikas, turintis kochlearinį implantą, nepradės kalbėti ir girdėti, jei jis nebus to mokomas, jo neprižiūrės surdopedagogas. Tik nuolatinis darbas gali duoti pageidaujamų rezultatų, vaikai išmoksta kalbėti, bendrauti, gerai prisitaikyti visuomenėje.

Kad anksti pastebėtume vaiko klausos sutrikimą, svarbu stebėti vaiko kalbos vystymosi raidą ir tai, kaip vaikas reaguoja į garsus.

Jei kalbos raida vėluoja ar kyla klausimų, kreipkitės į savo šeimos gydytoją ir specialistus, gydytoją otorinolaringologą-audiologą.

Daugiau informacijos apie klausos sutrikimų korekciją galite rasti www.ankstyvoji-intervencija.lt. Jei turite klausimų, į juos mielai atsakys VšĮ Ankstyvosios intervencijos centro specialistai, kuriems galite parašyti el. paštu info@ankstyvoji-intervencija.lt.