Šiaulietė Eglė sutiko papasakoti savo istoriją, kad kitos mamos būtų budrios ir, jei jau ištiko bėda, nenuleistų rankų. Eglės dukrytei Medai jau 4 gyvenimo dieną buvo nustatytas kurtumas.
Šiandien mergytė girdi. Visa tai dėl to, kad negalia buvo laiku pastebėta ir koreguota.
Pasakoja Eglė.
10 balų
Dukrytė buvo labai laukta ir planuota. Nėštumui ruošėmės gerokai iš anksto: valėme bei stiprinome tiek mano, tiek vyro organizmus. Pastojau lengvai ir greitai. Nėštumo pradžia, kaip ir daugelio moterų: pykinimas, silpnumas. Tiesa, apie 9 savaitę teko pagulėti ligoninėje diagnozavus gresiantį persileidimą, tačiau ta grėsmė buvo menkutė.
Man nebuvo skirtas joks sudėtingas gydymas, jokie stiprūs vaistai, galėję kaip nors paveikti mažylės klausą. Likusios savaitės ėjosi kaip iš pypkės: nei tinimų, nei pykinimų, nei nuovargio, nei galvos svaigimo. Tie laukimo mėnesiai buvo patys gražiausi ir nuostabiausi. Lepinau save ir labai rūpinausi savimi. Gimdymas irgi praėjo lengvai ir sklandžiai, be jokio išorinio medikų įsikišimo. Mergytė gimė sveika, stipri ir netraumuota, pagal Apgar skalę gavo 10 balų. Kas galėjo pagalvoti, kokią negalę iš tikrųjų ji turi.
Ketvirtą dieną – bloga žinia
Ketvirtą Medutės gyvenimo dieną prisimenu kaip patį didžiausią košmarą gyvenime. Ir dabar akmuo užgulą širdį, o gerklėje įstinga gumulas. Bet nuo lemties nepabėgsi…
Tą rytą atėjo slaugė ir pranešė patikrinsianti dukrytės klausą. Mūsų su vyru širdys pradėjo plakti neapsakomu greičiu.
Patikrinimo metu slaugės veidas rodė susirūpinimą, ji vis keitė kištukus, bet aparatas fiksavo vieną: NO RESULTS… Akys sruvo ašaromis, o slaugė puolė mus raminti, kad dukrytės ausytės vis dar gali būti pilnos vaisiaus vandenų, kad kai kuriems naujagimiams taip būna. Slaugė pasakė išsivešianti mergytę patikrinti dar vienu aparatu. Išsivežė. Atrodo, amžinybei… Pagaliau grįžo! Tačiau jos veido mimika pasakė daugiau nei žodžiai… Mūsų paprašė reaguoti ramiai, ypač manęs, kad nedingtų pienukas. Siūlė atvažiuoti pasitikrinti po savaitės, vis kartojo, kad gal yra vaisiaus vandenų, kad gal per maži kištukai, nes aparatas tiesiog nefiksuoja jokio ryšio.
Akivaizdu, kad personalas tokiems iššūkiams psichologiškai nėra pasiruošęs, jie vis kartojo tą patį ir nepasakė svarbiausio, dar prieš atlikdami tyrimą: kad tikrinama klausa iki 30 dB, kad didelė aparato paklaida, kad dažnai atliekami pakartotiniai tyrimai. Reikėjo supažindinti ir su naujagimio reakcija į garsus, nes kaip vėliau mums besidomint ir beeksperimentuojant paaiškėjo, kad Medutė reagavo į labai daug garsų, taip ir priklausė tokio amžiaus naujagimiui.
Kabinetų varstymo kelias
Prasidėjo ilgas kelias varstant gydytojų kabinetų duris, renkant įvairiausią informaciją apie naujagimių ir kūdikių klausą, jos reabilitaciją. Nuvažiavome pakartotiniam patikrinimui į Šiaulių moters ir vaiko kliniką. Aparatas nieko nefiksavo.
Tačiau mums buvo pasakyta, kad greičiausiai kaltos labai mažos ausytės.
Nepavyko surasti tinkamo dydžio kištukų. Buvo pasiūlyta vykti į KMUK.
Pirmas vizitas KMUK. Su 11 dienų naujagimiu svilinant 34ºC karščiui vykome į Kauną, kur mus pasitiko pasipiktinusi gydytoja, jog tokiems mažiems vaikučiams šiaip ar taip nieko negalima padaryti ir kodėl iš vis važinėjame per tokius karščius. Nurimusi bandė atlikti audiometrijos tyrimą. Išvada: „Tyrimo atlikti nepavyko, nes nėra tokių mažų kištukų“. Buvo pateikta rekomendacija atvyki 3-4 mėn. amžiaus. Kiek nurimome, matėme, kad dukrytė reaguoja į garsus, tiesa ne taip gerai, kaip turėtų. Bet raminome save bent tuo, kad ji nėra visiškai kurčia.
Bėgant mėnesiams kaupėme informaciją iš straipsnių, interneto, forumų (šiandien tai bene pati didžiausia pagalba iš šalies – mamų dalijimasis patirtimi) apie klausos aparatus, reabilitaciją. Širdis jautė, kad aparatų reikės.
Dar viena konsultacija KMUK ir didelis smūgis – klausos nerasta. Mums paaiškino, kad dukrytei klausa galbūt vystosi lėčiau ir kad reikėtų pakartotinos patikros po 2 mėnesių, kai Medutei bus pusė metų. Manoma, kad tai periodas, per kurį kūdikiams beveik pilnai išsivysto klausa.
Rezultatai ir konsultacija mūsų nenudžiugino, nenuramino bei nepaguodė, todėl jau vykome į Vilniaus universitetinę vaikų ligoninę pas išgirtą gydytoją E. Gradauskienę (ir ne veltui išgirtą). Buvo atliktas tyrimas, kurio metu gauti pirmieji rezultatai: 65-70 dB abipus. Diagnozė – neurosensorinis prikurtimas. Mums pasiūlė atvažiuoti po mėnesio galutinei patikrai, kurios metu bus nuspręsta dėl reabilitacijos. Netrukus mes vėl VUVL, kur atliktas tyrimas parodo, jog klausa šiek tiek silpnesnė nei pastarąjį kartą. Galutinė diagnozė – sunkaus laipsnio neprigirdėjimas.
Medai, priešingai nei daugeliui tokio amžiaus vaikučių, nebuvo atliekamas BERA tyrimas, kuomet vaikučiams skiriama narkozė ir tikrinama klausos nervo reakcija į garsus. Tačiau taip yra todėl, kad Medutei kiti tyrimai gražiai derėjo tarpusavyje. Buvo skirti klausos aparatai, juos Meda nešioja nuo sausio 28 dienos. Džiugu, kad teigiami rezultatai akivaizdžiai matyti jau dabar.
Klausos kaina
Klausos aparatėliai mums kainavo. Ir tikrai nepigiai. Tačiau buvome nustebinti žmonių gerumo.
Greitai ir lengvai pavyko surasti žmones, kurie padėjo įsigyti aparatėlius. UAB „Splius“ neliko abejingas mūsų bėdai ir sumokėjo už aparatėlius. Medutė nešioja naujausią (bent jau tos firmos) skaitmeninį klausos aparatą, kuris atkuria garsą itin artimą natūraliai žmogaus klausai ir net veikia panašiai kaip žmogaus klausos nervų sistema. Aparato priežiūra nėra sudėtinga: reikia nuvalyti kaskart išėmus, laikyti indeliuose su kapsule, kuri sugeria drėgmę, plauti, jei užsikemša siera.
Sunkiausia nusaugoti, kad Medutė aparatėlių nenusiimtų ir nesidėtų į burnytę. To išvengti labai sunku, nes įgudusi dukrytės rankytė tai padaro akimirksniu. Gaila, kad aparatėlius nešioti galima ne visada: maudantis, miegant juos tenka nusiimti (reikia saugoti nuo drėgmės).
Vien aparatų neužtenka
Reikia, kad dukrytė nuolat girdėtų kalbą, aplinkos garsus. Ėjome į Ankstyvosios reabilitacijos centrą, ieškojome surdologo.
Gaila, bet Šiauliuose tėra vienintelė tokia gydytoja, ir pas ją patekti sunku, bet mums pavyko. Po kelių konsultacijų ir pokalbių ji priims mus kassavaitiniams užsiėmimams. Mums buvo skirta ir kassavaitinė logopedo pamokėlė. Intensyviai bendravau ir bendrauju forumuose, portaluose su tokio pat likimo šeimomis. Be to, nuolat (kasdien, kiekvieną įmanomą minutę) dirbame namie ar kitoje aplinkoje pasitaikius galimybei (prekybos centre, gatvėje, pas senelius, poliklinikoje).
Pamokėlių metu išmoktus pratimėlius kartojame namie ir smagu, kad džiuginantys rezultatai akivaizdžiai matomi jau dabar. Nuolat kalbame. Atrodo, paprasta, bet iš tiesų nėra lengva ištisai kalbėti ir galvoti, ką ir kaip sakyti, kad vaikas suvoktų. Juk gerą klausą turinčiam vaikeliui viskas ateina savaime.
Prognozės
Menka tikimybė, kad nuo aparatėlių nešiojimo klausa minimaliai pagerės. Su aparatais tikimasi pasiekti, kad dukrytė girdėtų 30 ar 25 (nerealiu atveju) dB. Tačiau gali nutikti ir taip, kad klausa blogės. Niekas nežino. O tuomet jau reikės galvoti ir apie kochlearinį implantą. Bet medicina tobulėja sparčiai ir nežinia, kas bus po 5-10-15 metų.
Noriu palinkėti tokio pat likimo šeimoms: stiprybės, optimizmo ir šypsenų, nes gera nuotaika ir nuoširdus darbas garantuoja visavertį ir kokybišką mažylio gyvenimą, o kiekvienas naujai išmoktas vaikučio garsas, žodelis, gestas apskritai leidžia pamiršti, kad turite klausos negalę.
Ką girdi kūdikiai
Apie kūdikių klausą kalbamės su VUL Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Ausų, nosies ir gerklės skyriaus gydytoja Jekaterina Byčkova.
Girdi jau gimdoje
Įrodyta, kad atstatant klausą kiekvienas mėnuo yra svarbus. Jei įgimtas klausos pažeidimas nustatomas labai anksti ir iškart pradedama klausą atstatinėti, rezultatai būna tikrai geri.
Todėl daugelyje šalių ir Lietuvoje įvesta visuotinė naujagimių klausos patikra.
Vaisius pradeda girdėti 20 nėštumo savaitę. Jis girdi iškreiptus garsus, nes per mamos pilvo sieną ir per vaisiaus vandenis jie iki vaisiaus atkeliauja pakitę. Vanduo slopina aukštus dažnius, todėl vaisius geriau priima žemą – tėčio balsą. Su vaisiumi reikia kalbėti, jam dainuoti. Taip jis išmoksta atpažinti artimųjų balsus, todėl pirmomis gyvenimo savaitėmis jam lengviau nusiraminti, kai išgirsta pažįstamus balsus. Gimdoje vaisius nuolat girdi ir mamos širdies ritmą, kvėpavimą, žarnyno judesius, todėl naujagimis nusiramina ant mamos rankų. Įrodyta, kad irzlų kūdikį nuramina įrašytas motinos širdies plakimas.
Norint lavinti dar negimusio vaikelio klausą, reikėtų jam leisti klausytis muzikos (ypač klasikinės). Muzika lavina ir daugybę kitų procesų smegenyse. Garsi, tranki muzika, triukšmas vaisių veikia neigiamai.
Kodėl klausa sutrinka
Pagrindinė įgimto neprigirdėjimo priežastis – paveldėjimas (60 proc.). Paprastai tie kūdikiai, kurie gimsta su klausos sutrikimais, neturi jokių rizikos veiksnių. Nei tėvai, nei giminaičiai neturi jokių klausos bėdų. Tiesiog recesyvinis genas, sukeliantis klausos sutrikimą, klajoja per kartas (gal kadaise giminėje būta sutrikimų, bet to jau niekas nebepamena).
Susitikus dviem tokiems genams vaikelis gimsta su klausos sutrikimu. Galima pasidžiaugti, kad genetiniai tyrimai dėl šio klausos sutrikimą lemiančio geno jau atliekami ir Lietuvoje Medicininės genetikos centre.
Kitos įgimto neprigirdėjimo priežastys: įgimta infekcija (citomegalo infekcija, raudonukė, toksoplazmozė, sifilis, ŽIV), neišnešiotumas, mažas įvertinimas pagal Apgar skalę, gydymas reanimacijos skyriuje, padidėjęs bilirubino kiekis kraujyje, sepsis, meningitas, sunkus gripas, galvos trauma, ototoksinių vaistų vartojimas.
Dažniausia įgimta patologija
Klausos pažeidimas yra dažniausia įgimta patologija – 1 iš 1000 naujagimių gimsta su sunkiu klausos pažeidimu. 5 metų amžiuje jau 3 vaikams iš 1000 yra nustatomas nuolatinis klausos pažeidimas. Kiekvienam gimusiam kūdikiui imamas kraujas dėl dviejų genetinių ligų – hipotireozės ir fenilketonurijos. Tačiau abiejų šių ligų paplitimas, kartu paėmus, yra gerokai mažesnis nei klausos pažeidimų.
Įgimtas ar ankstyvame amžiuje įgytas bet kokio laipsnio klausos pažeidimas sutrikdo vaiko kalbos, emocinę, protinę ir socialinę raidą. Štai dėl ko visos išsivysčiusios šalys jau daugiau kaip 10 metų atlieka visuotinę naujagimių klausos patikrą – ištiriamas kiekvienas naujagimis. Išsivysčiusių šalių sveikatos apsaugos standartai reikalauja, kad kiekvienam naujagimiui būtų atlikta klausos patikra, klausos pažeidimas kūdikiui būtų nustatytas iki 3 mėnesių, o klausos reabilitacija būtų pradėta iki 6 mėnesių.
Lietuvoje gimdymo stacionaruose tikrinami visi naujagimiai.
Girdi ar negirdi
Ar kūdikis girdi, ar ne, tėvams suprasti gana sunku. Tėvai stebi – ar naujagimis sureaguos į durų trinktelėjimą, pliaukštelėjimą rankomis? Toks tikrinimas labai subjektyvus. Tik ką gimusio vaikelio nervų sistema yra apsaugota nuo išorės dirgiklių, nes vaikučiui reikia prisitaikyti prie naujos aplinkos. Todėl naujagimis į stiprų garsą ne visada reaguoja, nors jį ir girdi. Tie „laideliai“, kurie garsą nuveda nuo ausų iki smegenų centrų, dar neturi apvalkalėlių, nes šie dar bręsta.
Normalios klausos požymiai:
2-4 mėn. – suplojus rankomis už kūdikio galvos, vaikutis gali išsigąsti, užsimerkti ar atsimerkti, skėstelėti rankomis, susigūžti, pradėti stipriau čiulpti.
Jei miegojo – gali sujudėti arba net pabusti. Tačiau į garsą jis galvos dar nesuka.
4-6 mėn. – bando pasukti galvą į įdomų vidutinio stiprumo garsą.
6-10 mėn. – pasuka galvą į vidutinio stiprumo garsą, vardą, telefono skambutį, dulkių siurblį.
12 mėn. – pasuka galvą į silpną garsą greta ar virš savęs. Parodo keletą gyvūnų knygutėje. Taria pirmuosius žodžius.
Keli sutrikusios klausos požymiai:
Neišsigąsta stipraus garso būdamas 3 mėn.
Nustoja guguoti 6-8 mėn. amžiuje (tiek gerai girdinčio, tiek neprigirdinčio kūdikio „kalba“ iki 6 mėn. visiškai nesiskiria – visi guguoja, tačiau negirdintys kūdikiai paskui nustoja guguoti).
Nereaguoja į savo vardą būdamas 8-10 mėn.
Nereaguoja į paliepimus („paduok kamuolį“, „atnešk batukus“) būdamas 12 mėn.
Vyresnių vaikų neprigirdėjimą pastebėti lengviau. Pirmiausia išduoda sutrinkusi kalbos raida. Tėvai sako, kad „vaikas neklauso“, nes 2-5 metų mažylis nereaguoja į paliepimus, neatsisuka. Kartais tai visai ne „trečiųjų metų krizė“, o neprigirdėjimas. Tai, kad vaikas neprigirdi, išduoda ir nuolatinis perklausimas „ką?“ arba noras vis pasigarsinti televizorių. Vienpusio neprigirdėjimo požymis – vaikas nelokalizuoja garso, deda telefoną tik prie vienos ausies. Nedidelio laipsnio neprigirdėjimą pastebėti labai sunku.
Ne visada vaikas nereaguoja į garsą dėl to, kad sutrikusi jo klausa. Mes girdime ne ausimi, o smegenimis. Ausis yra tik laidas, vedantis prie smegenų. Jei pažeidimai tame „laide“ (ausyje), juos galima „sutaisyti“, kad garsas nukeliautų į smegenis. Deja, kartais garsas kuo puikiausiai nukeliauja į smegenis, bet šios jo neapdoroja. Tada jau audiologai niekuo negali padėti. Pavyzdžiui, vaikai autistai puikiai girdi, tačiau gali į garsą nereaguoti.
Kūdikių klausos patikrinimas
Pirmasis tyrimas vadinamas otoakustinės emisijos tyrimu, jis ir yra atliekamas gimdymo stacionare. Į miegančio kūdikio ausytę įdedamas mažas daviklis, kuris nesukelia jokio skausmo. Aparatūra siunčia į vaikučio ausytę tam tikro dažnio garsą ir fiksuoja atsaką. Per keletą minučių, kiek trunka tyrimas, aparatūra ištiria, ar išsivysčiusios neuroepitelinės ląstelės (klausos nervo ląstelės). Tyrimas patikimas, tik reikalingos geros sąlygos – tyla ir labai ramus vaikutis (štai kodėl geriau tirti miegantį). Kartais atsako negaunama dėl triukšmingos aplinkos, siaurų ausų landų, sekreto ausytėse, todėl tyrimą tenka kartoti po 1-2 mėn., kai kūdikis paauga. Pakartojus tyrimą daugumai vaikų gaunamas teigiamas atsakas.
Kitas klausos tyrimas atliekamas tėvams gerai suprantamu būdu – gydytoja barškina įvairaus dažnio garsus skleidžiančiais barškučiais. Barškučių yra įvairiausių, kiekvieno amžiaus kūdikiams skirti vis kitokie, nes skirtingo amžiaus kūdikiai turi reaguoti į skirtingo stiprumo garsus. Jei šie pirminiai tyrimai parodo, kad įtariamas klausos sutrikimas, vaikutis tiriamas toliau. Atliekamas išplėstinis tyrimas su narkoze. Svarbu, kad galutinė diagnozė būtų nustatyta iki 6 mėn.
Nuo pusės metų jau galima atlikti ir dar vieną tyrimą – audiogramą. Vaikutis su mama įsitaiso specialioje tylos kameroje, į kurią siunčiami įvairūs garsai, iliustruojami ir vaizdais. Stebima vaiko reakcija. Būtina sąlyga – vaikas turi būti gerai nusitiekęs, nepavargęs. Ne taip retai tenka tyrimą atidėti, nes vaikas irzlus, neturi nuotaikos, nori miego.
Vyresniems vaikams uždedamos ausinės ir jie žaisdami su tyrėju parodo, kada išgirsta garsą. Vaikams rodomi ir paveikslėliai, bandoma įvertinti kalbos įgūdžius.
Jei negirdi, tai ir nekalba
Klausa yra pirma ir būtina sąlyga vystytis kalbai. Kalbėti išmokstame tik klausydamiesi kalbos. Net nedidelis neprigirdėjimas turi labai didelės įtakos kalbai vystytis. Kai klausa sutrinka suaugusiajam, jis jau moka kalbėti, suvokia kalbą, jis daug nenugirstų žodžių atspėja, perskaito iš lūpų. Mažas vaikas to negali.
Vaikutis girdi jau nuo 5 nėštumo mėnesio, vadinasi, naujagimis jau turi 4 mėnesių klausymosi patirtį. Dar po 12 mėnesių klausymosi kūdikis ištaria pirmuosius žodžius. Nustatyta, kad kuo daugiau tėvai kalba su vaiku, tuo ankščiau jis pradeda kalbėti, tuo gausesnis žodynas. Šeimose su aukštuoju išsilavinimu tėvai vaikui per valandą pasako apie 2000 žodžių, darbininkų šeimose – apie 1000, socialiai remtinose šeimose – tik apie 500 žodžių.
Vėluojanti kalba išduoda klausos sutrikimus. Deja, apylinkės gydytojai, kuriems vaikas reguliariai rodomas, atidžiai seka ūgį, svorį, ir kitus fizinius parametrus, tačiau retai kada patikrina vaiko kalbos raidą. Visada išmintingai daro tie tėvai, kurie seka savo vaiko kalbos raidą pagal įvairią metodinę literatūrą, o kilus abejonei, konsultuojasi su raidos specialistu ar gydytoju audiologu.
Kodėl įgimtą klausos pažeidimą reikia laiku koreguoti
Naujagimio klausos centrai žievėje su milijardais neuronų ir trilijardais jungčių laukia garsinės informacijos. Esant klausos pažeidimui šios jungtys nutrūksta, neuronai sunyksta, klausos ir kalbos centai nesusiformuoja. Jeigu klausos pažeidimas nustatomas anksti, ir smegenims suteikiama pakankama garsinė stimuliacija, jungčių tarp neuronų gausėja, susiformuoja centrai. Toks smegenų gebėjimas vystytis, persitvarkyti, keistis yra didžiausias pirmaisiais 3 gyvenimo metais. Todėl geriausi kalbėjimo rezultatai pasiekiami tada, kai įgimtas klausos pažeidimas reabilituojamas kuo ankščiau.
Jeigu klausos reabilitacija pradedama pavėluotai, vaiko smegenys jau pripratusios ne „klausyti“, bet „matyti“. Todėl reikia nemažai laiko, kad išmokytume vaiką klausyti.
Kaip gydomi įgimti klausos pažeidimai
Įgimtas ir ankstyvame amžiuje įgytas klausos pažeidimas dažniausiai būna dėl neuroepitelinių ląstelių pažeidimo (neurosensorinis). Šis klausos pažeidimo tipas yra nepagydomas. Tačiau vaikučiui galima padėti pritaikius klausos aparatus. Jau nuo 6 mėnesių kūdikiui galima skirti klausos aparatėlius, pradėti klausą lavinančius užsiėmimus, per kuriuos kūdikiai mokomi išgirsti. Tėvai mokomi dirbti su vaiku ir kasdien namuose lavina vaiko klausymosi ir kalbėjimo įgūdžius. Dauguma atvejų klausos aparatai yra efektyvūs. Jei klausos pažeidimas yra sunkus ir nepasiekiama gerų rezultatų su klausos aparatais, siūloma kochlearinė implantacija, kuri pasaulyje vis labiau populiarėja. Dėl kochlearinės implantacijos net kurčią vaiką galima išmokyti kalbėti. Tai įkvepia, tačiau be tėvų atidumo, žinių ir darbo su vaiku jokia techninė priemonė nieko nepadarys.
„Mamos žurnalas“
