6 metų Beną ir 4 metų Jokūbą auginanti mama Evelina Navikevičienė jums papasakos apie likimo bausmę ir kartu dovaną – jaunėlio sūnaus kurtumą. Ar gali taip būti, kad, pasakodama apie vaiko negalią, mama švyti? Patikėkite.
Sunkus nėštumas
Po 7 metų draugystės nutekėjau į Palangą. Gimė Benas. Nors neišnešiotas (dėl nėščiųjų cholestazės gimdymas įvyko keliomis savaitėmis anksčiau), augo sveikas. Ilgai nelaukę nutarėme susilaukti antrojo. Antrasis nėštumas buvo dar blogesnis, cholestazė prasidėjo vos ne nuo pirmųjų dienų, paruošiamuosius sąrėmius jaučiau nuo 16 savaičių.
Patekau pas medikus Kaune. Vaikelis irgi kentėjo, medikams nepatiko jo judesiai, gulėjau prirakinta lašelinėmis ir laukiau, kol vaikutis paaugs, – buvo nutarta skatinti gimdymą nelaukiant išnešiojimo. Supratau, kad bijau gimdyti Klaipėdoje (kur priklausyčiau pagal gyvenamąją vietą) ar Kaune, o noriu į Vilnių. Čia padarė tyrimus ir manęs nebepaleido – rodikliai šimtus kartų viršijo normas. Pagimdžiau Jokūbą 36 savaitę. Nepaisant to, sūnus svėrė 3 200 g, gavo 10 balų.
Vėliau, kai ieškojome Jokūbo kurtumo priežasčių, paaiškėjo, kad sunkus nėštumas tam įtakos neturėjo, – buvo nustatyta genetinė priežastis.
Klausos patikra
Nuo 2014 metų Lietuvoje taikoma visuotinė naujagimių klausos patikra.
Išsinešė patikrinti ir Jokūbą. Kitą dieną išsinešė dar kartą. Nesigilinau, maža dėl kokių tyrimų vaikutį seselės išsineša. Ir tik išleisdami iš ligoninės užsiminė – kažkas yra dėl klausos. Bet nuramino – vaikutis neišnešiotas, jo ausų landos per mažos, tiesiog negalima tiksliai išmatuoti klausos. Pasakė, kad tiksliau klausą jam ištirs Santaros klinikose.
Ten tyrimo irgi nepavyko atlikti, liepė atvažiuoti po mėnesio. Paskui dar po mėnesio. Mat tyrimas, kuris būtų atskleidęs tiesą, buvo gana sunkus, atliekamas su visiška nejautra ir tik nuo metų (vadinamasis BERA tyrimas). Tačiau aš negalėjau nurimti, nes Jokūbas, mano akimis, augo kažkoks kitoks, mažiau judrus nei brolis. O kartą pati įsitikinau, kad jis negirdi gana didelio garso – vyresnėlis įvažiavo į kambarį su triratuku ir nukrito. Garsas bus didžiulis, o Jokūbas nesureagavo.
Tada pagalvojau: „O Dieve“. Puoliau skambinti vyrui, šis iškart išvadino mane panikuotoja. Beje, artimųjų netikėjimas mano nuojautomis – atskira tema. Aš nuolatos girdėjau drąsinimus: viskas bus gerai, jis išaugs, nusiramink, nepanikuok. Deja.
Taigi mano atkaklumas privedė prie tyrimo, kurį atliko be narkozės, o natūralaus miego metu, kai Jokūbui buvo 4 mėnesiai. Po tyrimo pasakė, kad jo dešinė ausytė girdi 80 decibelų garsą, o kairė – 40. Įprastai žmogaus ausys girdi 20–40 decibelų garsą. Į mano klausimą – ką dabar daryti? – skyriaus vedėja ramiai atsakė: „Nieko, nes jo dar nesusiformavusi nervų sistema“. Į klausimą, kas dabar bus, ji atšovė „Mamyte, dabar XXI amžius, atsakymus rasite googlyje“. Gydytoja nepasiūlė nieko, nei nuorodų, nei kitų medikų kontaktų, o svarbiausia – nepasiūlė klausos aparatų, kuriuos negirdinčiam vaikui reikia uždėti kuo anksčiau.
„Pagava“ – superbendrija
Kas beliko – puoliau į googlį. Radau bendriją „Pagava“, kuri vienija šeimas, auginančias neprigirdinčius ir kurčius vaikus.
Merginos iš šios bendrijos man labai labai padėjo, viską papasakojo, nukreipė kur reikia, pasakė, ką daryti toliau. Pirmas patarimas buvo kuo greičiau uždėti Jokūbui klausos aparatus. Tai ir padarėme.
Kreipėmės į kliniką „Biomedica“, ten atliko tyrimus, parinko aparatėlius, kurie kainavo nei daug, nei mažai – 2500 eurų (po kurio laiko pavyko susigrąžinti valstybės dotuojamą sumą – apie 400 eurų). Aparatus uždėjome, kai Jokūbui buvo 7 mėnesiai. Nepaisant aparatų, pokyčio nepajutau, atrodė, kad vaikas vis tiek negirdi. Jis neatsisukdavo į garsą, o užuot gugavęs, leido duslius gomurinius garsus. Paskui sužinojau, kad tai normalus neprigirdinčio vaiko kalbėjimas, bet tuomet atrodė baugiai.
Kai uždėjome aparatus, skubiai ėmiausi ieškoti kurtumo priežasties, galvojau – jeigu rasime priežastį, gal žinosime prognozes, ko tikėtis (klausa gerės, o gal blogės). Genetikos centre atlikę tyrimus mums išaiškino, kad abu su vyru turime genus, kurie labai retai kada susitinka. Genetikė pašmaikštavo: „Na jūs ir sugebėjote susitikti su vyru – turite identiškus genus, taškas į tašką. Abu savo genus perdavėte vaikui, o kai susijungė du geri genai, jie mutavo“. Matyt kažkas iš viršaus mums tai skyrė… Vėliau supratau, kodėl.
Kadangi situacija negerėjo, man vėl į pagalbą atėjo „Pagava“ – jie primygtinai patarė vis dėlto atlikti BERA klausos tyrimą su narkoze. Nemoku apsakyti tų dienų nerimo. Dabar pasakoju ramiai, bet tada atrodė, kad man širdis per gerklę išlįs.
Užsirašiau tyrimui, atsigulėme į Santaros klinikas parai, buvo jau kita gydytoja (anoji, kurie liepė man pasigydyti per googlį, jau buvo atleista). Po tyrimo sužinojome – Jokūbo klausa yra ne 80 ir 40, o 98 ir 75. Rezultatas kur kas blogesnis, nei parodė pirmasis tyrimas (miego metu). Pasigirdo raginimų nelaukti ir implantuoti.
Apie „Pagavą“ galėčiau kalbėti ir kalbėti. Superkomanda, superpalaikymas. Jie man tiesiog kelią švietė. Keista, tiesa? Juk viską turėjau sužinoti iš gydytojų.
Gyvenimas laukiant operacijos
Jį prisimenu pilną įtampos ir nerimo. Kaip minėjau, šeima manęs nepalaikė, jie nematė jokios problemos, kad Jokūbas negirdi, o apie operaciją nenorėjo nė girdėti. Suprantu, kad savo neviltimi ir ašaromis vedžiau artimuosius iš proto, jie neigė problemą labiausiai dėl to, kad norėjo nuraminti mane. Vyras vis klausdavo: „Pasakyk, kas mūsų vaikui negerai?“ Ir ką galėjau atsakyti. Vaikas puikiai augo, viskuo domėjosi, niekas nebūtų supratęs, kad jis negirdi, jei ne klausos aparatukai ant ausų.
Nors artimieji mane spaudė – metodiškai, atkakliai, kad operacijos nereikia, aš pradėjau domėtis implantais ir operacijos eiga. Mano nervai buvo pertempti, operacijai ruošiausi padedama psichologo, nes išsivystė generalizuoto nerimo sindromas, prasidėjo panikos priepuoliai. Labai trūko palaikymo. Pasigirsdavo net tokių replikų, kad kochlearinės implantacijos yra medikų biznis. Sutinku, tai labai dideli pinigai, tačiau jeigu tas biznis padės mano vaikui girdėti ir kalbėti? Man buvo visiškai vienodai, kas iš to užsidirbs.
Vis dėlto mano nusistatymas ir ryžtas šeimą „perlaužė“. Jie suprato, kad kitaip nebus, operacija įvyks. Tada viskas pradėjo keistis – šeima susirikiavo po mano vėliava, kaip kareiviai. Gailėjausi, kad anksčiau neparodžiau savo ryžto, kad buvau silpna, verkianti, abejojanti. O juk reikėjo iškart duoti suprasti – aš mama, aš sprendžiu, operacija bus, nes kito kelio nėra.
Pinigai
Implantas, kurį įdėjo Jokūbui, kainavo 30 000 eurų, iš jų 24 000 dengė valstybė, o likusius turėjome primokėti, nes pasirinkome moderniausią aparatą, kurį implantavus, galima daryti magnetinio rezonanso tyrimą. Kitu atveju, jeigu įvyktų galvos trauma ir reikėtų tokio tyrimo, tektų implantą išoperuoti. Trūkstamus pinigus paaukojo draugai, mano klasiokai, pažįstami ir visiškai svetimi žmonės. Jokūbo krikšto mama, kuri gyvena Airijoje, sukūrė puslapį „Gefund my“ („Padėk man“). Padėjo vienas Vokietijos fondas, kuris remia sergančius vaikus. Per savaitę surinkome daugiau nei 3000 eurų.
„Pagava“ man parašė, kad viena įmonė „LTM Garments“ prieš Kalėdas skiria 600 eurų kokiam nors vaikeliui gydyti, tik reikia sukurti vaizdo pasakojimą apie save. Nufilmavau Jokūbą ir save, papasakojau mūsų istoriją, ir ką jūs galvojate – gavau laišką, kad ta įmonė nutarė paaukoti ne 600, o 1445 eurus. Prapliupau verkti, drebėjo rankos-kojos, net mama atlėkė iš antro aukšto paklausti, kas man atsitiko.
Rinkdama paramą labai blogai jaučiausi, vis galvojau – kažkam pagalbos reikia daug labiau, gal tie pinigai kam nors išgelbėtų gyvybę, o mūsų bėda – tik negirdėjimas ir kad užsimaniau naujausio implanto. Tačiau Jokūbo krikšto mama mane drąsino, sakė – tai tavo vaikas, kiekviena mama turi galvos apie savo vaiką. O paskui kada nors padėsi kitiems.
Astrologės konsultacija
Kai surinkome pinigus ir buvo sutarta dėl operacijos, nuėjau pas astrologę. Save vadinu pačiuožusia mama, man galima (juokiasi). Norėjau sužinoti, kokia data tinkama ir dar kartą išgirsti patvirtinimą, kad einu teisingu keliu.
Kai astrologė sužinojo Jokūbo gimimo datą, iškart pasakė: „Matau, vaikeliui kažkas blogai dėl klausos ir kalbos. Ir dar Jokūbo vardą davėt… Vaikas labai sirgs, net iki 28 metų“. Pagalvojau – gal kai Jokūbui sueis 28 metai, moksle įvyks proveržis ir negirdintys žmonės gaus dar naujesnį gydymą?
Dar astrologė pasakė, kad operuoti turėtų jokiu būdu ne Mergelės ženklo gydytojas. Kadangi operuoti galėjo tik du profesoriai, pasakiau astrologei jų gimimo datas (Vikipedijoje nesunku tokius dalykus rasti) – idealiai tiko profesorius, kuris gimęs po Avino ženklu. Jokūbas irgi po Avino ženklu, o kai Avinas Aviną operuoja, sėkmė garantuota, operacija turėtų praeiti be didesnių komplikacijų.
Pati implantacija truko 2 valandas. Prieš tai Yutube kanalu buvau peržiūrėjusi filmuotą medžiagą, kaip operacija vyksta.
Jokūbui tada buvo beveik 3 metai.
Beje, operavęs gydytojas pasakė, kad dabar yra tiesiog kurtumo epidemija – gimsta labai daug neprigirdinčių vaikų.
Po operacijos
Mums pasakė, kad po implanto prijungimo ir net kelių kartų procesoriaus pagarsinimų iš pradžių vaikas nereaguos, nesupras, jam nepatiks garsas, kurį girdi. Grįžome iš ligoninės, išlipome iš mašinos ir Jokūbas sustingo: „Mama, kas čia?“
Netoliese kranksėjo varna, Jokūbas ją išgirdo!
Sūnus greitai, gal per 3 mėnesius, priprato prie implanto. Išorinę dalį reikia nešioti kaip klausos aparatą, jis kartais atsiklijuoja. Jokūbas moka priklijuoti (darant kūlvirstį, nukrenta procesoriaus magnetas, kuris tvirtinamas prie galvytės, o padaręs kulvirstį užklijuoja magnetą atgal savarankiškai).
Po operacijos niekas nesibaigia. Reikia daug dirbti – vyksta konsultacijos su surdopedagogais, kurie moko vaiką girdėti.
Daug veiklos turime ir mes, tėvai, – esame apmokyti, kaip bendrauti, plėsti žodyną, kaip mokyti Jokūbą suvokti garsus.
Tokių vaikučių vaikystė baigiasi iškart po diagnozės, nes norint, kad jie augtų visaverčiai, su jais reikia dirbti ir dirbti. O juk jie nori žaisti, dykinėti, dūkti. Vietoje žaidimų valandos tu vaikučiui siūlai užsiėmimų, darbo valandą. Sakoma, kad implantai tėra 30 procentų sėkmės, o likę 70 proc. – darbas su vaiku, tėvų pastangos.
Po operacijos Jokūbas pražydo. Jis išmoksta brolio eilėraščius. Kuria savo kūrybos eilėraščius. Moka pajuokauti. Gaudo žodžius iš aplinkos (kai sirgo vėjaraupiais atsikėlęs ryte pareiškė: „Bliambački, kaip niežti“). Jo kalba dar nėra ideali, painioja galūnes, mala, bet vis tiek – tai stebuklas. Iki šiol jis lankė neprigirdinčių vaikų darželį, o dabar perkėlėme į paprastą. Čia didesnė grupės, daugiau vaikų, veiksmo, įspūdžių. Pas surdopedagogę kartą per savaitę vežioju privačiai, o namie dirbame nuolatos.
Implanto priežiūra paprasta – kas vakarą išorinę dalį reikia nuimti ir išdžiovinti per naktį, nes jame kaupiasi drėgmė (tą patį darome ir su klausos aparatu, kurį Jokūbas nešioja ant kitos, neoperuotos ausies). Be aparatų Jokūbas nieko negirdi, tad net verkia, kai noriu nuimti, slepiasi.
Kas 2 dienas keičiame kochlearinio implanto elementus. Vienetas – euras, o mėnesiui reikia 30. Įkraunami elementai veikia vos keletą valandų.
Bijojau, kaip bus skrendant lėktuvu, bet neseniai skridome į Norvegiją, man pradėjo svaigti galva, o Jokūbui – nieko.
Gana dažnai lankomės Santaros klinikose, kur tikrinama Jokūbo klausa ir stebima, ar neblogėja kairės ausytės pajėgumai.
Gerumas sugrįžta
Minėjau, kaip buvo sunku rinkti pinigus implantui. Pažadėjau sau, kad kiek galėsiu, padėsiu kitiems. Netrukus pats likimas man davė progų žmonėms atsilyginti – žinoma, ne tiems, kurie padėjo man, bet kitiems bedaliams.
Šiuo metu gyvename Lentvaryje, kaimynystėje gyvena 4 stadijos vėžiu serganti moteris Andželika (jai 40 metų), kuri viena augina 3 metų dukrelę. Tos moters situacija labai dramatiška, ji pastojo jau sirgdama krūties vėžiu, esant remisijai. Gydytojai leido gimdyti, nes tai buvo pirmas jos vaikelis, bet per 5 nėštumo mėnesius liga grįžo visa jėga. Kai nėštumas buvo 5 mėnesių, nuo metastazių lūžo klubas, Andželikai skubiai skatino gimdymą, dukrytė gimė neišnešiota. Medikai moterį nurašė. Suradome imunoterapeutą, kuris dirba naudodamas gerąsias žmogaus ląsteles (išvalo sergančio žmogaus kraują, ir suleidžia atgal tik gerąsias ląsteles). Gydymas brangus, vienas kursas kainuoja 2000 eurų. Suradau žurnalistę, parašėme straipsnį apie šią moterį, jį išspausdino delfi.lt bei 15 min.lt ir per dvi savaites mes surinkome apie 15 000 eurų.
Jūs neįsivaizduojate, koks mane užplūdo palengvėjimas.
Kitas epizodas. Dirbu paramos-labdaros fonde, įgyvendiname europinius socialinius projektus, padedame pažeidžiamoms žmonių grupėms įsilieti į darbo rinką, bet konkrečios paramos niekam neteikiame. Ir štai vieną dieną sulaukiu verkiančios močiutės skambučio. Ji pamatė mūsų įmonės pavadinime žodį „parama“ ir pagalvojo, kad tai socialinės rūpybos skyrius. Situacija tragiška – močiutei vėluoja atnešti pensiją, ji serga raudonąja vilklige, skubiai reikia vaistų, o pinigų nėra. „Vaikeli, padėk, mane pjauna iš vidaus“, – guodėsi vargšiukė. Paprašiau močiutės sąskaitos, tam kartui pervedžiau pinigų vaistams. Suradau žurnalistę, ji nuvažiavo, apžiūrėjo, ar tikrai situacija tokia, kokią močiutė papasakojo, nufotografavo receptus, ligos išrašus, parašė straipsnį. Kai penktadienį portaluose pasirodė straipsnis, kitą savaitę močiutei buvome surinkę 2000 eurų. Tai milžiniška suma žmogui, kurio pensija 120 eurų.
Savo istoriją baigčiau taip – kol pati neigiau savo problemą, kol nesprendžiau jos ryžtingai, tik graužiausi, kentėjau, rodžiau silpnumą – nebuvau suprasta, man viskas nesisekė. Bet kai susitaikiau, nusiraminau, suvokiau, kad kitaip nebus, ryžausi operacijai, – įvyko stebuklas. Manimi patikėjo artimieji, pinigais parėmė svetimi žmonės, pajutau begalinį žmonių gerumą. Todėl ir sakau – mums likimas skyrė didelę bėdą, bet kartu ir palaimino.
Ir man, kaip mamai, būtų labai labai gera „ant dūšios“ jei parašytumėte, kad mano didžiausia pagalba ir parama yra mano tėveliai. Jie ir vaikučius pasaugoja, kai šie sirguliuoja, o kai aš pavargstu, – ištiesia pagalbos ranką.
Neila Ramoškienė
Trumpai apie klausos patikras ir kochlearinę implantaciją
Kochleariniai implantai vadinami revoliucija kurčiųjų gyvenime. Jie suteikė galimybę tūkstančiams negirdinčių žmonių išgirsti pasaulio garsus, išmokti kalbėti, normaliai bendrauti.
Kochlearinis implantas – tai tarsi klausos nervo pakaitalas. Implanto sistema susideda iš vidinės dalies (paties implanto) ir išorinės dalies – kalbos procesoriaus. Silikoninis vamzdelis su elektrodais įvedamas į vidinės ausies sraigę, o kaukolės kaule įmontuojama mikroschema. Įvedus implantą klausa programuojama kompiuteriu. Implantuojama tik į vieną ausį. Implantas atstoja klausos nervą ir implantuojamas visam gyvenimui, keičiama tik jo išorinė dalis.
Pasaulyje pirmoji kochlearinio implanto operacija atlikta 1978 metais Australijoje (Melburne). Lietuvoje šios operacijos atliekamos nuo 1999 metų.
Jau 25 metus šios operacijos atliekamos vaikams (anksčiau operuodavo tik suaugusiuosius). Kuo anksčiau implantuoti implantai, tuo greičiau vaikas išmoksta girdėti.
Lietuvoje nuo 2014 metų sausio 1 d. pradėta vykdyti visuotinė naujagimių klausos patikra. Ji atliekama visiems mažyliams ne vėliau kaip per 28 dienas nuo gimimo. Nors dauguma naujagimių turi normalią klausą, 1–3 vaikai iš tūkstančio gimsta turėdami didesnį ar mažesnį klausos sutrikimą. Jei, atlikus patikrą, yra įtariamas klausos sutrikimas, vėliau atliekami kiti, sudėtingesni klausos tyrimai. Po diagnozės nustatymo svarbu kuo anksčiau parinkti/pritaikyti klausos sutrikimą kompensuojančias priemones. Tai atlikti pageidautina, iki vaikui sueis 6 mėnesiai.
Klausos slenksčiai matuojami decibelais (dB). Kuo blogiau žmogus girdi, tuo didesni klausos slenksčiai (decibelais)
Nežymus (26–40 dB).
Vidutinis (41–55 dB).
Žymus (56–70 dB).
Labai žymus (71–90 dB) – kurtumas.
Praktiškas kurtumas (virš 90 dB).
Visiškas kurtumas.
„Mamos žurnalas“
