Kai mirtis pirmiausia tampa klausimų tema

Ingridos sūnui dabar 18 metų. Jis yra autistiškas, turi intelekto sutrikimą ir aktyvumo bei dėmesio sutrikimą. Su mirties tema šeima pradėjo pažindintis dar iki artimojo netekties. Maždaug dešimties metų berniukas ėmė domėtis savo vieta pasaulyje, klausinėti apie giminių ir artimųjų gimimo bei mirties datas. Jam buvo sunku suvokti, ką reiškia, kad žmogaus nebėra, todėl šeima ilgai kalbėjosi apie gyvenimo trukmę ir mirtį aiškino per faktus, o kapinėse vaikas skaitydavo pavardes antkapiuose, skaičiuodavo, kiek žmogus gyveno, ir klausinėdavo arba pats sugalvodavo nuo ko numirė.

Vėliau berniukas pats ėmė ieškoti informacijos internete. Kai mirė futbolininkas Diego Maradona, šeima, pasak Ingridos, jį „laidojo“ pusę metų: sūnus kiekvienam sutiktam žmogui pasakodavo, kas nutiko, aiškindavosi mirties priežastį, rinko statistiką apie tai, nuo ko žmonės miršta. Kai mirė Jungtinės Karalystės karalienė Elžbieta II, jis stebėjo jos laidotuves per televizorių, telefono ekrane maždaug metams buvo įsidėjęs jos nuotrauką ir vis grįždavo prie klausimų apie mirusius žmones. Vėliau dar vienu ilgu gedulo laikotarpiu tapo garsaus krepšininko žūtis lėktuvo katastrofoje.

„Jis temos nesuprato, bet labai norėjo ją suprasti, todėl ypač įsitraukdavo į žymių žmonių mirčių istorijas. Lūžis įvyko netikėtai namuose nugaišus mūsų šuniui. Pati buvau ištikta šoko, todėl sūnui neleidau įeiti į kambarį, kuriame buvo šuo. Tačiau jam ši netektis tapo artimesnė nei žymių žmonių mirtys. Paaiškinome, kad sustojo širdis, parodžiau, kur šuo palaidotas. Atrodo, kad tada jis suprato, kas yra mirtis. Dar maždaug pusmetį sūnus pasakodavo apie šunį, tačiau prie įžymybių mirčių temos nebegrįžo“, – pasakoja Ingrida, „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorė, asociacijos „Šiaulių lietaus vaikai“ vadovė.

Pasak Ingridos, ankstesnės patirtys su šuns ir žymių žmonių netektimis padėjo sūnui pasiruošti artimojo mirčiai. Seneliui susirgus, šeima kalbėjosi, kad jis senas, serga ir gali nutikti visaip, nors sūnus vylėsi, kad senelis nemirs: „Kai pasakiau, kad senelis mirė, per porą valandų turėjau tai pakartoti labai daug kartų. Paskui jis paskambino tėčiui, šis patvirtino, ir tik tada sūnus patikėjo. Konkrečios aplinkybės, tokios kaip mirties priežastis, data, laikas ir palaidojimo vieta, jam suteikė ramybės. Jis su močiute nuėjo į kapines, o prie senelio mirties temos kartais sugrįžta ir dabar, tačiau reaguoja į ją racionaliai.“

Netektį vaikai išgyvena nevienodai

Psichologė, „Dideli vaikai“ įkūrėja Agnė Laskytė pabrėžia, kad autistiški vaikai netektį išgyvena, tačiau jų reakcijos, kaip ir apskritai visų žmonių, gali skirtis: „Nėra taip, kad autistiški vaikai neišgyvena ar išgyvena mažiau. Nėra vieno etalono, pagal kurį galėtume pasakyti, kaip turi atrodyti gedulas. Nesinorėtų brėžti ryškių ribų tarp autistiškų ir neurotipinių žmonių.“

Priimant skirtingas vaiko reakcijas, svarbu atsižvelgti ir į tai, kaip jis supranta mirtį bei kokio paaiškinimo jam reikia. „Kalbant apie mirtį, svarbu rinktis paprastus ir aiškius žodžius, atsižvelgiant į tai, kaip vaikas supranta kalbą ir kokia ja bendrauja. Galima pasakyti: žmogus mirė, jo kūnas nebeveikia, jis nebekvėpuoja. Svarbu faktą paaiškinti tiesiai. Žodžiai, tokie kaip „iškeliavo“ ar „išėjo“, gali vaiką suklaidinti, ypač jei jis mintį supras pažodžiui. Vaikui taip pat svarbu žinoti, kad jis galės klausti, kai tik jam kils klausimų. Nereikia tikėtis, kad viską supras ar sureaguos iš karto. Informacijai apdoroti gali prireikti laiko, o prie pokalbio vaikas gali sugrįžti ir vėliau. Suaugusiojo atvirumas ir pasirengimas atsakyti padeda vaikui žinoti, kad šalia yra žmogus, į kurį galima kreiptis“, – paaiškina A. Laskytė.

„Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorės Irinos autistiškiems vaikams katino netektis buvo labai apčiuopiama: „Nebeliko draugo, kuris kiekvieną dieną glaustydavosi šalia, su kuriuo buvo galima būti ir iš kurio vaikai gaudavo tiek šilumos. Klausimas, kodėl jis mirė ir kodėl taip nutiko, išliko ilgai. Vėliau skausmas vis sugrįždavo. Kartais pamatydavau vaiką vakare vieną verkiantį lovoje. Jis prisimindavo katiną ir vėl liūdėdavo, kad jo nebėra. Tokiomis akimirkomis stengiausi tiesiog būti šalia. Ilgainiui galėjome ramiau kalbėti apie tai, koks mūsų katinas buvo, ką darydavo, ir prisiminti gyvenimą su juo, tačiau tam reikėjo laiko.“

Pasak psichologės, sužinojęs apie netektį vaikas gali verkti, bet gali ir juoktis ar reaguoti kitaip, nei tikisi suaugusieji: „Kartais organizmas tarsi ginasi nuo labai sunkaus fakto, todėl gali pasireikšti mums neįprasta reakcija. Svarbu vaiko negėdinti ir nepriekaištauti, o priimti jo emocijas tokias, kokios jos yra. Gedulo laikotarpiu gali pakisti ir kasdienis elgesys. Vaikui gali būti sunkiau laikytis įprastos dienotvarkės, jis gali atsisakyti veiklų, kurias anksčiau atlikdavo, arba dažniau kartoti tam tikrus judesius. Gali sustiprėti ir stiprios emocinės reakcijos: vaikas gali kristi ant žemės, daužyti daiktus ar žaloti save arba kitus. Tokie pokyčiai gali rodyti, kad vaikui sunku susitvarkyti su vidine įtampa, todėl svarbu stebėti jo savijautą ir poreikius ir padėti išgyventi šį laikotarpį.“

Kaip pasiruošti Vėlinėms ir apsilankymui kapinėse?

„Kai mirė viena iš močiučių, vaikai dar buvo ikimokyklinukai. Svarstėme, ar vestis juos į laidotuves, o galiausiai jie dalyvavo dalyje atsisveikinimo. Stengėmės neįtraukti į ilgus ir varginančius dalykus, pavyzdžiui, visą laiką būti bažnyčioje, todėl sudarėme galimybę pailsėti ir pabūti kitur. Vis dėlto vaikai dalyvavo laidotuvių procesijoje ir matė, kas vyksta. Žvelgdama atgal, manau, kad tai buvo prasminga, natūralus prisilietimas prie mirties ir atsisveikinimo. Stengėmės atsakyti į vaikų klausimus, o ne pasakoti viską, kas svarbu mums, suaugusiesiems“, – pasakoja psichikos sveikatos ambasadorė Irina.

Irina dalijasi, kad kai neteko kitos močiutės, vaikams buvo penkiolika ir septyniolika metų: „Močiutė ilgai sirgo, vaikai matė, kaip keičiasi jos išvaizda ir ką ji dar gali, o ko jau nebegali. Tiesioginių klausimų buvo nedaug, bet tai nereiškė, kad jie nepastebi, kas vyksta. Vaikai laidotuvėse dalyvavo neilgai, kad nepervargtų. Vėliau daugiau kalbėjomės apie pačią močiutę, kokia ji buvo, ir prisiminėme bendras akimirkas.“

Sprendžiant, ar vestis vaiką į laidotuves ar kapines, svarbu įvertinti jo poreikius ir tai, kokia patirtis jo laukia. „Ten gali būti daug neįprastų garsų, kvapų ir žmonių, o tai vaikui gali kelti sensorinę įtampą. Jei nusprendžiama dalyvauti, svarbu iš anksto paaiškinti, kas vyks: bažnyčioje bus kunigas, reikės stotis ar klauptis, gali skambėti vargonai, žmonės giedos, bus smilkomi smilkalai. Galima parodyti nuotraukų ar iš anksto pasiklausyti giesmių. Taip pat verta įvertinti, ar dalyvavimas padės vaikui suprasti, kas vyksta, ar sukels daugiau sunkumų. Jei einame, susitarkime, kad prireikus galėsime išeiti, pasiimkime vaikui saugumo suteikiantį daiktą, ausines ar pledą. Vaiko nereikėtų versti išbūti visos ceremonijos, svarbu leisti atsitraukti. Ir suaugusiajam, kuris lydi vaiką, svarbu jaustis ramiai, nes vaikas gali jausti jo nerimą“, – paaiškina psichologė.

Pasiruošimas prasideda nuo aiškaus pokalbio apie tai, kas vyks, ir plano, kaip pasirūpinti vaiko savijauta. Vaikui svarbu žinoti, kad prireikus galės atsitraukti ir kad suaugęs bus šalia. Apie netektį galima kalbėtis ir vėliau, kai vaikas sugrįš prie savo klausimų ar prisiminimų.

The post Kaip kalbėti su autistišku vaiku apie mirtį: nuo pirmųjų klausimų iki apsilankymo kapinėse appeared first on Mamos Žurnalas.

Kai reikia iš naujo mokytis suprasti vaiką

Aleksandra pagalbos pradėjo ieškoti kai vyresniajai dukrai Liepai buvo maždaug treji su puse metų. Mergaitė nekalbėjo taip, kaip tikėtasi pagal jos amžių, tačiau lankantis pas specialistus sunkumų kilo ir dėl paties bendravimo. „Dukrai buvo labai sunku užmegzti ryšį su specialistais. Ji verkdavo, nesijausdavo saugi. Tada supratau, kad prie vaiko turi būti kažkoks kitoks priėjimas. Ieškodama pagalbos dukrai, nors esu baigusi teisę, pradėjau domėtis logopedija, specialiąja pedagogika ir autistiškų vaikų ugdymu“, – prisimena Aleksandra.

Jaunesniosios Austėjos raidą tėvai stebėjo jau turėdami šią patirtį. Mergaitė sakydavo „mama“, „tėtė“, bendraudavo, tačiau maždaug vienerių metų ir trijų mėnesių amžiaus šie gebėjimai dingo, bendravimas vis dažniau vyko per rėkimą ir klyksmą. „Supratome, kad čia kažkas ne taip, ir nelaukėme dvejų ar trejų metų. Iškart kreipėmės pagalbos. O kai reabilitacinėje ligoninėje Austėją įvertino įvairių sričių specialistų komanda, buvo patvirtintas vaikystės autizmas“, – sako mama.

Augindama dukras, Aleksandra mokėsi atpažinti, kokie poreikiai slypi už jų elgesio. Kai vaikas negali pasakyti, kad jam per garsiai, jis pavargęs ar išalkęs, suaugusiajam tenka ieškoti kitų ženklų: „Tu tampi tarsi detektyvu. Bandai išsiaiškinti, ką vaikas tau savo elgesiu sako. Gal jis nori valgyti, gal atsigerti, gal jam per daug dirgiklių. Kai supranti poreikį ir jį patenkini, vaikas nurimsta.“

Pirmiausia ryšys, tada užduotys

Ieškodami pagalbos Liepai, šeima išbandė ABA terapiją, tačiau Aleksandra jautė, kad toks požiūris jos dukrai nėra tinkamas. Jai buvo svarbu rasti būdą užmegzti ryšį su vaiku, o ne vien išmokyti jį atlikti užduotį. Vėliau susipažinusi su DIR/Floortime modeliu, mama pastebėjo, kaip dukra įsitraukia į bendravimą, kai specialistas prisijungia prie jai įdomios veiklos: „Aš pati stebėjausi: žiūriu į specialistą, o jis tiesiog žaidžia.  Jis susitinka vaiką jo raidos gebėjimų etape, seka jo iniciatyvą, įsitraukia į tai, kas vaikui įdomu, ir per bendrą emocinį ryšį plečia bendravimą. Ir matau, kad mano vaikas pradeda kurti santykį su tuo specialistu.“

Stiprėjant ryšiui ir abipusiam įsitraukimui, Aleksandra ėmė pastebėti vis daugiau dukros komunikacijos – gestų, garsų, skiemenų, o vėliau ir pirmųjų žodžių. Ši patirtis pakeitė ir pačios Aleksandros bendravimą su dukra: užuot skubėjusi įgyvendinti suaugusiojo suplanuotą užduotį, ji mokėsi stebėti, kas vaiką domina, ir įsitraukti į jo žaidimą: „Man tai yra būdas įeiti į vaiko pasaulį, prisijungti prie jo interesų ir iš ten po truputį plėsti bendravimą. Aš nesiekiu ištraukti vaiko iš jo interesų tam, kad jis atliktų kažkokią užduotį. Jo interesą galiu panaudoti kaip tiltą į mūsų santykį.“

Mokykla – vienas didžiausių šeimos iššūkių

Vienas svarbiausių šeimos rūpesčių šiandien yra dukrų ugdymas. Liepai mokytis geriausiai sekasi tada, kai šalia yra vienas suaugusysis, o aplinka nėra pernelyg triukšminga. Tačiau, pasak Aleksandros, tėvams dažnai tenka patiems siekti, kad vaiko poreikiai būtų atliepti: „Labai sunku tėvams, kurie turi advokatauti už savo vaikus. Turi įrodinėti, kad mano vaikui reikia mokinio padėjėjo, kad jai reikia kitokios aplinkos, kitokio mokymosi būdo.“

Jaunesnioji Austėja šiuo metu ugdoma Prano Daunio ugdymo centro ikimokykliniame skyriuje, kur gauna logopedo, kineziterapeuto, ergoterapeuto ir kitų specialistų pagalbą. Mergaitė yra neverbali, didesnėse ir triukšmingesnėse erdvėse patiria sensorinių iššūkių, todėl tėvai nerimauja dėl mokyklos: „Kas bus, kai ji pereis į mokyklą? Ar ten bus galima taip pat atliepti jos poreikius? Dėl to mums abiem su vyru yra neramu. Neatmetame ir ugdymo namuose varianto.“

„Šeimos daug laiko ir jėgų skiria pagalbos paieškoms bei tam, kad į jų vaikų poreikius būtų atsižvelgta darželyje ar mokykloje. Nežinomybė, ar ši pagalba bus prieinama vaikui augant, apsunkina ir pačių tėvų sprendimus dėl darbo bei šeimos kasdienybės. Todėl svarbu matyti visos šeimos poreikius ir užtikrinti pagalbos tęstinumą, kad perėjimas iš darželio į mokyklą nereikštų, jog viską tenka pradėti iš naujo“, – sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.

Pirmiausia – suaugusiojo ramybė

Rūpinantis vaikų ugdymu, ieškant pagalbos ir atstovaujant jų interesams, Aleksandra ragina nepamiršti savo savijautos. Jai nusiraminti padeda muzika, pasivaikščiojimas ar pabuvimas tyloje. „Jeigu vaiko audra susiduria su suaugusiojo audra, viena audra kitos nenuramins. Todėl pirmiausia turime pasirūpinti savo pačių reguliacija. Tik būdami pakankamai sureguliuoti galime padėti vaikui reguliuotis kartu su mumis“, – sako ji.

„Tėvams reikia galimybės pailsėti žinant, kad jų vaiku tuo metu tinkamai pasirūpinama. Kai visa kasdienė pagalba gula ant šeimos pečių, raginimo pasirūpinti savimi neužtenka. Svarbu, kad būtų prieinamos šeimos poreikius atitinkančios paslaugos, o tėvai galėtų skirti laiko ir savo sveikatai, darbui bei poilsiui“, – komentuoja L. Sasnauskienė.

Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale

The post Aleksandra augina dvi autistiškas dukras: „Tampi detektyvu, nes bandai išsiaiškinti, ką vaikas sako savo elgesiu“ appeared first on Mamos Žurnalas.

Kai įprastas mokyklos šurmulys tampa per intensyvus

Vienu metu vaiką gali pasiekti bendraklasių pokalbiai, kėdžių stumdymas, skambutis, ryškus apšvietimas, valgyklos ar valymo priemonių kvapai, prisilietimai sausakimšame koridoriuje. Autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių sensorinis jautrumas labai individualus: vieni gali būti itin jautrūs garsui ar šviesai, kiti – priešingai, kai kuriuos pojūčius jausti silpniau arba aktyviai jų siekti. To paties vaiko reakcija į skirtingus dirgiklius taip pat gali skirtis.

„Kai vienu metu vaikui tenka apdoroti daugybę garsų, vaizdų, kvapų, prisilietimų ir dar suprasti, ko iš jo tikimasi, nervų sistemai tenkantis krūvis labai išauga. Todėl svarbu pirmiausia klausti ne kodėl vaikas taip elgiasi, o kas tuo metu jam yra per sunku“, – sako K. Košel-Patil.

Kai dirgiklių susikaupia daugiau, nei nervų sistema tuo metu pajėgia apdoroti, gali kilti sensorinė perkrova. Ji nebūtinai atrodo kaip ryškus emocinis protrūkis: vienas vaikas gali verkti, pykti, užsidengti ausis, bandyti pabėgti iš patalpos ar intensyviau judėti, kitas – nutilti, atsiriboti, lėčiau reaguoti į klausimus ar nebegalėti atlikti anksčiau įprastų užduočių.

„Tokios reakcijos neturėtų būti automatiškai vertinamos kaip nepaklusnumas ar nenoras mokytis. Sensorinė perkrova gali sukelti stresą, nerimą, kartais net fizinį diskomfortą ar skausmą, todėl perkrovos metu pirmiausia svarbu mažinti vaikui tenkantį krūvį. Praktikoje gali padėti galimybė trumpam pasitraukti į ramią vietą, triukšmą slopinančios ausinės, pritemdytas apšvietimas, galimybė iš klasės į koridorių išeiti keliomis minutėmis anksčiau ar iš anksto perspėti apie garsų renginį, gaisro signalizacijos patikrinimą bei kitą neįprastą situaciją“, – paaiškina K. Košel-Patil.

Autizmo spektro sutrikimai ne veltui priskiriami nematomoms negalioms – autistiško žmogaus patiriami sunkumai ar jam reikalingas aplinkos pritaikymas ne visuomet yra akivaizdūs kitiems. Prie žinios apie tai skleidimo prisideda ir vaistinių tinklas „Camelia“, jau kelerius metus bendradarbiaujant su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ ir kartu šviečiant visuomenę apie autizmą bei kitas nematomas negalias.

Dirgikliu gali virsti ir pasikeitusi rutina

Svarbu suprasti, kad rugsėjo iššūkiai už mokyklos durų nesibaigia. Po vasaros pasikeičia kėlimosi ir miego laikas, ryto eiga, kelionė iš namų, valgymo laikas, dienos veiklos. Mokykloje vėl reikia pereiti nuo pamokos prie pertraukos, iš vieno kabineto į kitą, prisitaikyti prie skirtingų mokytojų ir netikėtų tvarkaraščio pakeitimų. Autistiškiems vaikams grįžimas į mokyklos rutiną gali pareikalauti papildomų resursų dėl socialinių, komunikacinių, sensorinių ir savireguliacijos iššūkių.

„Rutina autistiškam vaikui dažnai suteikia aiškumo ir saugumo: jis žino, kas vyks toliau, ko iš jo tikimasi, kiek truks veikla. Prasidėjus mokslo metams daug šių atsakymų staiga pasikeičia. Net iš pirmo žvilgsnio nedidelė detalė – kitas kabinetas, pavaduojantis mokytojas ar netikėtai atšaukta pamoka – gali pareikalauti daug papildomų vidinių resursų. Kuo daugiau dienoje nuspėjamumo, tuo mažiau energijos vaikui tenka skirti nežinomybei suvaldyti“, – dalijasi K. Košel-Patil.

Anot jos, būtent todėl pasiruošimas pokyčiui gali prasidėti dar namuose. Vaikui galima iš anksto parodyti mokyklos, klasės ir svarbiausių žmonių nuotraukas, aptarti būsimos dienos eigą, kelis kartus nueiti ar nuvažiuoti maršrutą į mokyklą. Jaunesniems vaikams gali būti naudingi paveikslėliais sudaryti dienos planai, vyresniems – aiškiai užrašytas tvarkaraštis. Prieš veiklos pasikeitimą galima perspėti, kiek laiko liko, o pasikeitus planui – kuo konkrečiau paaiškinti, kas bus kitaip ir kas liks taip pat.

„Verta prisiminti, kad iš šalies gali atrodyti, jog vaikas mokykloje puikiai susitvarko, tačiau namo jis gali grįžti visiškai išsekęs. Mokykloje jam gali tekti nuolat filtruoti aplinkos garsus, sekti instrukcijas, prisitaikyti prie socialinių taisyklių, ir nuolat reguliuoti savo reakcijas. Todėl po pamokų ne kiekvienam vaikui iš karto tiks būrelis, namų darbai ar išsamūs klausimai apie dieną. Kai kuriems pirmiausia reikalingas laikas tyloje, mėgstama pasikartojanti veikla, judėjimas ar kita vaikui tinkama nusiraminimo forma“, – pasakoja K. Košel-Patil.

Po įtemptos dienos svarbu sudaryti sąlygas atsigauti

Mokslo metų pradžioje svarbu skirti pakankamai dėmesio fizinei vaiko savijautai. Miegas yra viena iš sričių, kurioje autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai sunkumų patiria dažniau, susiduria su užmigimo, naktinių prabudimų, miego trukmės ir su miegu susijusio nerimo problemomis.

„Prasidėjus mokslo metams nereikėtų vertinti vien to, ar vaikas spėja atlikti visas dienos užduotis. Svarbu stebėti, kaip jis miega, ar rytais atsikelia pailsėjęs, kaip pasikeitė apetitas, energija ir emocinė savijauta. Po intensyvios dienos vaikui reikia laiko atsigauti, todėl vakaro rutina turėtų būti kuo ramesnė ir nuspėjamesnė. Jei miego sunkumai užsitęsia, vaikas dieną tampa labai mieguistas ar prasta savijauta pradeda trukdyti kasdieniam gyvenimui, vertėtų kreiptis į sveikatos priežiūros specialistą“, – pataria vaistininkė G. Stankevičienė.

Anot vaistininkės, ieškodami būdų padėti vaikui lengviau nusiraminti tėvai vaistinėje neretai teiraujasi augalinių preparatų ar arbatų. Tradiciškai lengvai įtampai mažinti ir miegui palengvinti naudojami preparatai su melisomis, levandomis, valerijonais, taip pat ramunėlių arbata. Vis dėlto vaikui jų nereikėtų parinkti vadovaujantis vien tuo, kad priemonė yra augalinė.

„Natūrali sudėtis savaime nereiškia, kad preparatas tinka bet kokio amžiaus vaikui. Pavyzdžiui, dalies melisų ar valerijonų preparatų nerekomenduojama vartoti jaunesniems nei 12 metų vaikams, todėl būtina atsižvelgti į konkretaus produkto sudėtį, vaiko amžių ir informacinį lapelį. Jei vaikas vartoja kitų vaistų, dėl galimų sąveikų taip pat verta pasitarti su gydytoju ar vaistininku“, – pabrėžia G. Stankevičienė.

Ji priduria, kad jei vaikas dažnai jaučiasi pavargęs, stokoja energijos ar suprastėja jo bendra savijauta, verta su gydytoju aptarti, ar nereikėtų atlikti kraujo tyrimų ir įvertinti galimą maistinių medžiagų trūkumą. Normaliai nervų sistemos veiklai ir energijos apykaitai svarbūs B grupės vitaminai, magnis, geležis, o vitaminas D reikšmingas normaliai imuninės sistemos ir raumenų veiklai. Vaistininkė primena, jog maisto papildus vaikui reikėtų rinktis pagal individualų poreikį, o ne vartoti profilaktiškai savo nuožiūra.

The post Mokyklos šurmulys, kurį ne visi pastebi: kas gali varginti autistiškus vaikus? appeared first on Mamos Žurnalas.

Bendraujame ne tik žodžiais

„Dažnai mes, suaugusieji, bandome ryšį kurti per kalbą, klausimus, instrukcijas ar net reikalavimus pažvelgti į akis. Tačiau bendravimas prasideda gerokai anksčiau nei atsiranda pirmieji žodžiai“, – sako Paulina Kuraitienė, VšĮ „Augu kartu“ vadovė ir DIR®Floortime ekspertė.

Pasak jos, dar nekalbantis kūdikis jau komunikuoja. Visų pirma, kūdikis tai daro savo veiksmais ir išraiškomis. Bet dar svarbiau jis komunikuoja ne tik tuo, ką daro, bet ir kaip tai daro: juda, laukia, artėja, traukiasi, kartoja judesius. Suaugusiajam pastebint ir atliepiant šiuos signalus, pamažu formuojasi bendras bendravimo ritmas. Jį kuria balsas, žvilgsnis, judesys, prisilietimas, tempas ir pauzės.

Kai autistiškas vaikas nepradeda vartoti žodinės kalbos arba ji vystosi kitaip, nei tikėtasi, šeimai tai gali kelti daug nerimo. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė pabrėžia, kad tokiose situacijose ypač svarbu neužgožti to, kaip vaikas jau komunikuoja: „Tėvams labai norisi išgirsti pirmuosius žodžius ir natūralu, kad jų nesulaukiant kyla daug klausimų bei nerimo. Tačiau žodinės kalbos nebuvimas nereiškia, kad vaikas neturi ką pasakyti ar nenori bendrauti. Svarbu išmokti pastebėti jo siunčiamus signalus ir ieškoti būdo, kuriuo galime susitikti.“

Kai vaiko ir suaugusiojo bendravimo ritmai nesutampa

Pastebėti vaiko siunčiamus signalus svarbu ir tuomet, kai jis jau supranta kalbą ar pats ją vartoja. Pasak P. Kuraitienės, autistiško vaiko ir suaugusiojo bendravimo tempas gali skirtis: vaikui gali reikėti daugiau laiko informacijai apdoroti, ilgesnės pauzės prieš atsakant ar mažesnio bendravimo intensyvumo. Tačiau gebėjimas neskubėti, išlaukti vaiko atsakymo ir prisitaikyti prie jo tempo svarbus bendraujant su visais vaikais.

„Kiek laiko vaikui reikia, kad jis apdorotų informaciją ir atsakytų? Neurotipiniam suaugusiajam pauzė gali atrodyti per ilga, todėl jis paskuba užpildyti tylą naujais žodžiais. Tačiau vaikui ta pauzė galbūt buvo per trumpa, kad jo nervų sistema spėtų sugeneruoti atsaką“, – dalijasi P. Kuraitienė.

Pasak specialistės, toks nesutapimas gali lemti ir klaidingas išvadas apie patį vaiką: „Tylą galime palaikyti nenoru atsakyti, atsitraukimą – nenoru bendrauti, o kitokią reakciją – nesidomėjimu. Tačiau problema gali būti ne noro bendrauti trūkumas, o skirtingas bendravimo tempas ir informacijos apdorojimo laikas. Įsivaizduokime, kad abipusis bendravimas yra tarsi muzikos kūrinys. Kai bendraudami nekreipiame dėmesio į bendrą ritmą ir intensyvumą, tai primena kartu kuriamą muzikos kūrinį, kuriame kiekvienas instrumentas groja skirtingas, nederančias melodijas skirtingu ritmu. Tokia muzika, kaip ir toks bendravimas, labai vargintų“, – apibendrina P. Kuraitienė.

Todėl ji siūlo pirmiausia ne skatinti vaiką reaguoti mums įprastu būdu, o stebėti: kaip jis juda, kur ir kaip žiūri, ko ir kaip laukia, koks jo tempas, kokio ilgio pauzių jam reikia. Tuomet galima prisitaikyti, sulėtėti ar pagreitėti, palikti daugiau laiko informacijai apdoroti ir atsakyti, pasirūpinti, kad aplinkoje nebūtų vaiką trikdančių garsų ar šviesų. Dviejų nervų sistemų susiderinimas dažnai neįvyksta savaime. Tai yra sąmoningas, valingas darbas, kuris įprastai yra suaugusiojo atsakomybė.  suaugusiųjų darbas.

Santykių kūrimas

Gebėjimas sustoti, išlaukti, pastebėti kito žmogaus tempą ir nevertinti jo reakcijų tik pagal savo lūkesčius svarbus ne vien bendraujant su autistiškais žmonėmis. P. Kuraitienės teigimu, santykiuose nuolatinis tobulas susiderinimas nėra nei įmanomas, nei reikalingas. Mes neišvengiamai vieni kitų nesuprantame, prarandame bendrą ritmą, tačiau svarbu gebėti jį atrasti iš naujo.

„Gali kilti klausimas: kodėl turėtume dėti papildomas pastangas, kad susiderintume su žmogumi, kuriam bendrauti sunkiau? Tačiau gebėjimas atsižvelgti į skirtingą bendravimo ritmą, intensyvumą, pauzės poreikį stiprina ir mūsų pačių bendravimo įgūdžius. Skirtingai veikianti nervų sistema – tarsi kitokio žanro muzika. Mokydamiesi prisitaikyti prie skirtingų bendravimo būdų, tampame lankstesni, dėmesingesni ir geriau gebame kurti ryšį su įvairiais žmonėmis“, – mano P. Kuraitienė.

Lina Sasnauskienė papildo, kad autistiškų žmonių patirtis skatina kitaip pažvelgti ir į mūsų pačių santykius: „Kalbėdami apie autizmą dažnai galvojame, ko autistišką žmogų reikėtų išmokyti: kaip bendrauti, kaip reaguoti, kaip prisitaikyti. Tačiau galime paklausti ir priešingai: ko mes galime išmokti iš autistiškų žmonių? Išlaukti, neskubėti vertinti kito reakcijos, priimti kitokį bendravimo būdą ir suprasti, kad ne visi turime vienodai rodyti norą būti kartu. Manau, tai labai svarbios pamokos apie santykius mums visiems.“

The post Ko autistiški vaikai ir suaugę žmonės gali mus išmokyti apie santykius? appeared first on Mamos Žurnalas.

Išmokti parodyti, kad reikia pagalbos

„Vienas svarbiausių pasiruošimo mokyklai įgūdžių yra gebėjimas parodyti, kad vaikas nesupranta, jam nepavyksta ar reikia pagalbos. Tai nebūtinai turi būti pasakyta žodžiais. Vieniems vaikams tai gali būti išmoktas sakinys, kitiems – parodymas, gestas, kortelė su simboliu ar mygtukas komunikatoriuje. Svarbiausia, kad vaikas turėtų būdą parodyti, jog jam sunku“, – sako K. Košel-Patil.

Pasak jos, namuose vaikas gali gebėti paprašyti pagalbos ar palaukti savo eilės, tačiau daugeliui autistiškų vaikų šie įgūdžiai yra labai susiję su konkrečia aplinka, žmonėmis ir saugumo jausmu. Todėl tėvai kartais nustemba, kad namuose vaikas pagalbos paprašo, o mokykloje tarsi „pamiršta“ šį įgūdį. Taip nutinka ne todėl, kad vaikas staiga „nebemoka“. Gebėjimą prašyti pagalbos dažnai reikia mokytis perkelti iš vienos aplinkos į kitą.

„Todėl ruošiantis mokyklai svarbus tampa ir darželio vaidmuo. Verta kartu su auklėtojais pastebėti, kokiose situacijose vaikui sunkiausia: ar jis pasimeta gavęs ilgesnę instrukciją, ar laukia, kol suaugęs pats supras problemą, ar sunkiai pereina nuo vienos veiklos prie kitos, ar labai išgyvena, kai tenka palikti užduotį nebaigtą. Šie pastebėjimai padeda susitarti dėl bendro reagavimo būdo namuose, darželyje ir vėliau mokykloje. Jeigu vaikui padeda trumpesnės instrukcijos, išankstinis perspėjimas, papildomas laikas ar galimybė trumpam atsitraukti nuo triukšmo, apie tai reikėtų iš anksto pasikalbėti su būsima mokytoja ir mokinio padėjėju“, – pabrėžia K. Košel-Patil.

Pasiruošti netikėtumams

„Kai kuriems autistiškiems vaikams sunkiausia būna staigus užduoties nutraukimas. Suaugusiajam natūralu žinoti, kad darbą galima pratęsti vėliau. Tačiau autistiškam vaikui nebaigta veikla gali kelti labai stiprų vidinį diskomfortą, ir tai nėra sąmoningas reakcijos pasirinkimas“, – sako K. Košel-Patil.

Pasak jos, skambutis pamokos viduryje, netikėtas veiklos pakeitimas ar nebaigtas piešinys kartais sukelia daug stipresnę reakciją, nei tikėtųsi aplinkiniai. Iš šalies tai gali atrodyti kaip užsispyrimas, „ožiukai“ ar nenoras bendradarbiauti, tačiau dažnai vaikas tiesiog neturi pakankamai lankstumo ir saugumo jausmo tokiems staigiems pokyčiams.

„Būtent todėl, ruošiantis mokyklai, labai padeda ne tik kalbėjimas apie mokyklą, bet ir mažos „repeticijos“. Naudingi vizualiniai tvarkaraščiai, socialinės istorijos, nuotraukų knygelės ir susipažinimas su mokyklos aplinka. Tačiau svarbu ne tik parodyti vaikui būsimą aplinką, bet ir padėti jam po truputį patirti mažus pokyčius saugiomis sąlygomis“, – teigia K. Košel-Patil.

K. Košel-Patil atkreipia dėmesį, kad kai kuriems vaikams sunkumai kyla dėl pokyčio netikėtumo: „Ruošiantis mokyklai gali būti naudinga po truputį praktikuoti mažus pasikeitimus saugiose situacijose: kartais šiek tiek pakeisti rutiną, iš anksto apie tai perspėjant vaiką ir kartu aptariant, kas pasikeis, o kas liks taip pat. Taip pat galima mokyti sustoti nebaigus mėgstamos veiklos, aiškiai parodant, kada ir kaip prie jos bus galima grįžti vėliau.“

Atpažinti, kada vaikui tampa per daug

„Ruošiantis mokyklai verta kartu su vaiku mokytis atpažinti momentus, kai situacija tampa „per daug“. Tuo metu bandymas aiškinti taisykles ar reikalauti „tiesiog nusiraminti“ dažniausiai tik didina vaiko stresą. Kiekvieno vaiko streso ženklai ir pagalbos būdai yra skirtingi, todėl suaugusiesiems svarbu pastebėti ankstyvus augančios įtampos signalus dar iki momento, kai vaikui pasidaro per sunku“, – sako K. Košel-Patil.

Pasak jos, vieniems vaikams augantį stresą gali rodyti intensyvesnis judėjimas, kitiems – tylėjimas, prakaitavimas, dirglumas, atsitraukimas ar sunkumai susikaupti. Tokius ženklus turėtų atpažinti ne tik tėvai, bet ir darželio auklėtojai, būsima mokytoja bei mokinio padėjėjas.

„Šio amžiaus vaikui dar reikia daug suaugusiojo pagalbos nusiraminti, tai vadinama koreguliacija. Kai kuriems vaikams padeda kvėpavimo pratimai, ritmiški judesiai, sensoriniai daiktai ar galimybė trumpam atsitraukti į ramesnę vietą. Tai pirmieji savireguliacijos įgūdžiai, kurių vaikas po truputį mokosi kartu su suaugusiaisiais. Kuo anksčiau pavyksta suprasti, kas konkrečiam vaikui padeda pasijusti saugiau ir sumažinti augantį stresą, tuo lengviau suaugusiesiems padėti jam sudėtingose situacijose“, – paaiškina K. Košel-Patil.

Ką galima padaryti iki rugsėjo?

„Iki rugsėjo verta stebėti, kokiose situacijose vaikui sunkiausia: kai reikia laukti, persijungti tarp veiklų, išgirsti ilgesnę instrukciją ar nutraukti mėgstamą veiklą. Šiuos pastebėjimus svarbu aptarti su darželio komanda ir būsima mokykla“, – sako K. Košel-Patil.

Pasak K. Košel-Patil, taip pat verta iš anksto pasirūpinti reguliacijai padedančiais dalykais: sensoriniais įrankiais, ausinėmis, galimybe trumpam atsitraukti į ramesnę vietą ar kitais vaikui tinkamais sprendimais. Ne mažiau svarbu pasikalbėti su būsima mokytoja apie tai, kas vaikui padeda, o kas apsunkina situaciją.

„Vasarą galima po truputį praktikuoti mažus pokyčius saugiose situacijose: šiek tiek keisti rutiną, „repetuoti“ naujas situacijas ar mokytis sustoti nebaigus veiklos, aiškiai parodant, kada ir kaip prie jos bus galima grįžti. Adaptacija nėra kelių dienų klausimas. Pradėti lankyti mokyklą daugeliui autistiškų vaikų yra labai didelis pokytis“, – pabrėžia K. Košel-Patil.

Ji primena, kad pirmosios savaitės mokykloje daugeliui autistiškų vaikų gali būti labai varginančios. Didesnis jautrumas, dirglumas ar stipresnis stereotipinis elgesys adaptacijos pradžioje dažnai reiškia ne tai, kad vaikui „nesiseka“, o tai, kad jis visą dieną labai stengėsi. Pirmosiomis savaitėmis vaikui dažnai reikia daugiau poilsio, tylos, nuspėjamumo ir galimybės atsigauti. Kuo anksčiau tėvai, darželis ir mokykla pasidalija informacija apie vaikui padedančius būdus, tuo lengviau sukurti aplinką, kurioje jis galėtų saugiau pradėti mokyklos kelią.

The post Kaip paruošti autistišką vaiką mokyklai per vasarą? appeared first on Mamos Žurnalas.

Kokia yra įtrauktis mokyklose?

„Popieriuje įtrauktis Lietuvoje atrodo stipri – turime teisės aktus, rekomendacijas, individualius planus. Tačiau kasdienybėje ji dar per dažnai laikosi tik ant geros mokytojų valios. O vien geros valios neužtenka. Per pastaruosius penkerius metus autistiškų mokinių skaičius mokyklose daugiau nei padvigubėjo – tai reiškia, kad įtrauktis šiandien nebėra pavienis atvejis, o sisteminis klausimas. Ir jei įtrauktis neveikia, vaikas kasdien išmoksta ne matematikos ar lietuvių kalbos, o to, kaip išgyventi“, – sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil.

Anot K. Košel-Patil, situacija mokyklose labai nevienoda – vienur matyti brandūs sprendimai ir komandinė atsakomybė, kitur įtrauktis lieka formali. Yra nemažai sėkmės pavyzdžių – kai mokykla iš anksto planuoja pritaikymus, atsižvelgia į vaiko poreikius, aiškiai susitaria dėl pagalbos ir laikosi numatytų sprendimų. Tada vaikas klesti, tobulėja ir jaučiasi bendruomenės dalimi.

„Vis tik gana dažnai tėvai kreipiasi dėl situacijų, kai pritaikymai lieka tik dokumentuose, o realioje klasės kasdienybėje prisitaikyti turi pats vaikas. Tokiais atvejais didėja įtampa, blogėja savijauta, kyla konfliktai ir silpnėja pasitikėjimas mokykla. Įtrauktis nėra vien vaiko atėjimas į klasę: tai balansas ir bendras darbas. Mums svarbu, kad gerai jaustųsi ne tik autistiškas vaikas, bet ir visa klasė. Tačiau kai sistema nepasirengusi ir aplinka tampa kaktusu, kuris kasdien bado, negalime stebėtis, kad balionas galiausiai sprogsta“, – komentuoja K. Košel-Patil.

Balionas tarp kaktusų

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ kampanijos centre – paprastas, bet stiprus vaizdas: kaktusas tarp balionų ir balionas tarp kaktusų. Tai metafora, atskleidžianti, kaip ta pati klasė skirtingiems vaikams gali būti visiškai skirtinga patirtis. Vienam ji – lengva ir įdomi, kitam – kupina įtampos, nesaugumo ar nuolatinio prisitaikymo. Šiuo kontrastu siekiama ne dramatizuoti, o padėti akimirkai sustoti ir pažvelgti į įtrauktį tiek iš autistiško vaiko, tiek iš jo klasės perspektyvos. Vizualas kviečia užduoti paprastą, bet esminį klausimą: ar tikrai matome visus vaikus vienodai?

„Būtent taip dažnai jaučiasi autistiški vaikai mokykloje. Iš išorės jie yra toje pačioje klasėje kaip ir visi, bet viduje gali jaustis tarsi vieninteliai tokie – lyg trapus balionas tarp kaktusų, kuris patyręs perkrovą ir spaudimą tiesiog susprogs. Aplinka gali būti per garsi, per ryški, per greita, bendravimo normos neaiškios, o nuolatinis bandymas prisitaikyti stipriai vargina. Vis tik šis jausmas nėra pažįstamas tik autistiškiems vaikams. Taip gali jaustis ir bet kuris kitas vaikas, kuris dėl savo savybių, jautrumo ar išskirtinumo nepatenka į daugumos rėmus. Todėl kalbėdami apie autistiškų vaikų įtrauktį mokykloje, kalbame ir apie kiekvieno vaiko teisę jaustis saugiam ir priimtam“, – sako asociacijos vadovė Lina Sasnauskienė.

Pasak Mariaus Lukošiaus, kampaniją kūrusios agentūros „Not Perfect Vilnius“ kūrybos vadovo, mes visi mėgstame priešus – juk kai yra priešas, yra aišku, kas kaltas, kas turi nusileisti, pasikeisti. Ir tada situacija ar konfliktas „išsisprendžia“: „Būtų labai patogu. Labai reklamiška. Kurdami šią kampaniją atsisakėme tokio patogumo. Pakvietėme stabtelti, atsitraukti nuo kaltinimų, išankstinių vertinimų. Pasirinkta idėja yra būtent toks stabtelėjimas – momentas, kai vietoj nuosprendžio atsiranda klausimas, o vietoj kaltės – bandymas suprasti.“

Išmokime tikros įtraukties

Anot asociacijos vadovės L. Sasnauskienės, tam, kad tokie pokyčiai taptų sistemingi, reikalingas ir visuomenės įsitraukimas: „Kad tai pasiektume, turime veikti visi kartu. Kviečiame žmones deklaruojant pajamas skirti 1,2 proc. savo GPM „Lietaus vaikams“. Tai papildomai nieko nekainuoja, tačiau gali reikšti labai daug konkrečiam vaikui, jo šeimai ir mokyklai, visai mūsų bendruomenei. Sprendimas užtrunka vos kelias minutes, o jo poveikis matuojamas realiais pokyčiais: daugiau pasiruošusių pedagogų, daugiau konsultacijų ir šeimų atstovavimo, daugiau supratimo.“

Asociacijos „Lietaus vaikai“ veikla vykdoma iš projektinių lėšų ir visuomenės paramos, todėl kiekviena skirta dalis panaudojama tikslingai ir atsakingai. „Veikiame jau daugiau nei dešimtmetį ir per šį laiką pasiekėme reikšmingų pokyčių: Lietuvoje įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė, pradėtos kompensuoti sensorinės integracijos priemonės, priimtas autizmo pagalbos veiksmų planas, daugiau vaikų įgijo teisę gauti išmokas.

Buriame daugiau nei 800 šeimų, auginančių autistiškus vaikus, atstovaujame šeimas Gerovės vaiko komisijoje, aktyviai įsitraukiame į situacijas, jei vaikui nori skirti namų mokymą, vykdome advokaciją ir stebėseną dėl bendruomeninių paslaugų kūrimo savivaldybėse, dirbame švietimo srityje: leidžiame žurnalą, rengiame mokymus ir konferencijas, kasmet konsultuojame daugiau nei šimtą žmonių, teikiame ankstyvąją pagalbą tėvams, laukiantiems vaiko autizmo diagnozės  ir organizuojame stovyklas autistiškiems vaikams. Tai rodo, kad kryptingas ir skaidrus darbas duoda rezultatų – ir kartu galime padaryti dar daugiau“, – dalijasi L. Sasnauskienė.

The post Kaktusas ar balionas? Kampanija kviečia pamatyti klasę vaikų akimis appeared first on Mamos Žurnalas.

Pertrauka – ne poilsis

„Pradinėje mokykloje pertraukos buvo vienas didžiausių išbandymų. Į pirmą klasę  sūnus atėjo puikiai pasiruošęs, net geriau nei kai kurie priešmokyklinukai, bet ilgainiui rezultatai ėmė kristi – po pertraukų jis tiesiog nebegalėdavo susikaupti ir įsigilinti į pamokas. Kai ko nors nesuprasdavo ar pervargdavo, pradėdavo šokti džaivą – tai buvo jo nusiraminimo būdas. Aš iš karto apie tai pasakiau mokytojai, tačiau ilgainiui ji šokti nebeleido, o tai net paskatino patyčias. Žinoma, jis liovėsi tai daryti, nors tai buvo vienas iš jo savireguliacijos būdų. Vėliau, atėjus naujai šauniai mokytojai, ji vėl bandė jį atverti, tačiau tą padaryti buvo sunku, tad jis rado kitą nusiraminimo būdą: tiesiog dažniausiai tyliai piešdavo – labai smulkmeniškus ir kruopščius piešinius“, – pasakoja vienuolikmečio autistiško berniuko mama Regina.

Pasak mamos, jei pertraukos vyksta kieme, jis tiesiog nemokėdavo į jas įsitraukti: „Vaikai žaidžia vaidmenų žaidimus, tarsi visi supranta, ką reikia daryti, tačiau mano vaikui, jei niekas aiškiai nepasako, ką būtent, jis pasimeta. Pabando vieną, kitą kartą, o tada išgirsta, kad daro ne taip, kad nebėga ar nedalyvauja – ir tada nei pats daugiau žaidžia, nei jį priima. Taip pat prie šių neigiamų potyrių dar prisideda ir sensoriniai dalykai: šaltis, drėgmė, sniegas batuose. Jis dėvi tik tam tikrus rūbus, todėl jei sušlampa ar pasidaro nepatogu, kaupiasi neigiamos emocijos. Kol kitiems pertrauka smagi, jis grįžta į klasę jau perpildytas nemalonių potyrių, ir tada mokytis tampa beveik neįmanoma.“

„Dabar sūnus jau penktokas ir šiame etape labai gerai išryškėjo, kaip jis kopijuoja kitų elgesį. Mokytoja leido jam per pertraukas pasilikti klasėje. Sakė: „Palikau jam tylą, bet jis nėra tylus vaikas.“ Kas įvyko? Jis išmoko stebėti kitus: jei kiti juokiasi, juokiasi ir jis, jei kiti spiria, spiria ir jis. Jis tiesiog kartoja tai, ką mato, nes nori būti su draugais, būti dalimi, tačiau ne visada pataiko į kontekstą ir elgesys atrodo netinkamas. Nors iš prigimties yra labai geras vaikas, tas nuolatinis prisitaikymas jam kainuoja daug vidinių jėgų“, – dalinasi Regina.

Kas vyksta pertraukų metu?

„Pertraukų metu patiriamas jutiminis krūvis dažnai lieka nepastebėtas, nors jo pasekmės labai aiškiai matomos jau pamokose ar sugrįžus į namus. Vaikas, kuris per pertrauką buvo stipriai išbalansuotas, į klasę grįžta pavargęs, dirglus ar užsisklendęs. Tai neretai klaidingai vertinama kaip motyvacijos ar elgesio problema, nors iš tiesų tai –nervų sistemos perkrovos pasekmė. Kalbėdami apie įtrauktį, mes negalima matyti tik pamokų. Pertrauka nėra „laisvas laikas“ tarp pamokų – tai neatsiejama mokyklos dienos dalis. Jei vaikas per pertrauką neturi galimybės atsigauti, visa likusi diena tampa iššūkiu. Autistiškiems ir jautresniems vaikams pertrauka dažnai nėra poilsis – tai išbandymas“, – komentuoja Kristina Košel-Patil, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Vaida Tuskevičė, Lietuvos įtraukties švietime centro ergoterapeutė, pritaria, kad pertraukos dažnai laikomos laiku pailsėti ir atsikvėpti tarp pamokų, tačiau daugeliui vaikų jos tampa vienu intensyviausių jutiminių laikotarpių mokykloje: „Įsivaizduokime įprastą mokyklos pertrauką: siauri koridoriai, daug vaikų vienoje vietoje, garsūs balsai, juokas, bėgiojimas, netikėti prisilietimai. Kažkas šaukia draugą, kažkas prabėga pro šalį, kiti stumdosi, o fone skamba mokyklos triukšmas. Vaikui, kurio nervų sistema jautresnė, visa tai susilieja į vieną didelį jutiminį srautą, iš kurio nėra lengva „išsijungti“. Pertraukos metu vienoje erdvėje susirenka daug vaikų, ir kiekvienas jų atsineša savo sensorinius ypatumus, turi savo jautrumą aplinkai. Skirtingai nei pamokose, pertraukos yra mažiau struktūruotos, jose daugiau netikėtumo, spontaniškumo ir mažiau aiškių taisyklių. Dėl to nervų sistema vienu metu gauna labai daug skirtingų signalų: triukšmą, judėjimą, prisilietimus, kvapus, vizualinį chaosą.“

„Ypač sudėtinga tampa tai, kad ne visos mokyklos turi pakankamai erdvių, kur vaikai galėtų atsitraukti nuo šio perteklinio jutiminio krūvio. Kai nėra galimybės „išsiskirstyti“, didelis žmonių kiekis lieka susitelkęs tose pačiose erdvėse, o tai dar labiau sustiprina sensorinę apkrovą. Vis dėlto svarbu paminėti, kad mokyklos vis dažniau ieško sprendimų – kuriami sensoriniai kambariai, poilsio ir tylos erdvės. Tai rodo augantį supratimą, kad pertrauka turi būti ne tik judėjimo, bet ir atsigavimo laikas“, – pastebi V. Tuskevičė.

Kaip padėti vaikui per pertraukas?

„Nedideli, bet reikšmingi pokyčiai prasideda nuo supratimo ir dėmesio aplinkai. Svarbu domėtis, kaip sensoriniai dirgikliai veikia vaikų savijautą ir jų galimybes dalyvauti ugdymo procese, nes aplinka daro didžiulę įtaką visiems – ne tik jautresniems vaikams. Vienas paprasčiausių, bet labai veiksmingų žingsnių – aiškūs susitarimai pertraukų metu. Pavyzdžiui, koridoriuose vaikštome, kalbame ramesniu balsu, gerbiame kitų erdvę. Tokie susitarimai padeda sumažinti chaosą ir suteikia daugiau saugumo visiems. Taip pat svarbu kurti tokias erdves, kur vaikai žinotų, kad gali atsitraukti, pabūti tyloje ir sumažinti jutiminį krūvį“, – dalijasi V. Tuskevičė.

Kristina Košel-Patil antrina, kad kartais problema gali atrodyti labai sudėtinga, tačiau jos sprendimas gali būti gana paprastas: „Kartais matome tik paviršių – kad vaikas neramus, išsiblaškęs, tarsi „nedalyvauja“. Tačiau pradėjus ieškoti priežasčių galima atrasti visai netikėtų dalykų. Turėjome atvejį, kai mokinys pamokų metu atrodė įsitempęs, nedirbo, sunkiai įsitraukdavo. Tai buvo iššūkis ir jam pačiam, ir mokytojai, ir visai klasei. Ieškant priežasčių, paaiškėjo, kad jis labai jautrus staigiems garsams ir nuolat nerimavo, kada nuskambės skambutis. Būtent ši nežinomybė jam kėlė nuolatinę įtampą. Kai pavyko tai išsiaiškinti, situacija išsisprendė gana paprastai – skambutis buvo pritildytas, o klasėje atsirado aiškus vizualinis laiko matuoklis, padedantis vaikui žinoti, kada pamoka baigsis. Tuomet tapo akivaizdu, kad sunkumas slypėjo ne vaiko elgesyje, o aplinkoje. Tokios iš pirmo žvilgsnio nedidelės, aplinkos korekcijos užteko, kad jis galėtų ramiai dirbti per pamokas. Dažnai tai, ką vadiname elgesio problema, iš tiesų yra vaiko būdas pasakyti, kad jam per sunku.“

Tokie pavyzdžiai rodo, kad individualūs sprendimai svarbūs, tačiau ne mažiau reikšminga ir visa mokyklos aplinka. Dar vienas labai naudingas sprendimas – sensoriniai žemėlapiai mokyklose. „Juose galima pažymėti, kur daugiau triukšmo, kvapų, ryškios šviesos, o kur – ramesnės erdvės. Tai padeda vaikams, patiriantiems sensorikos iššūkių, iš anksto pasiruošti, planuoti arba žinoti, kur galima nueiti, kai tampa per sunku. Svarbios ir sensorinės priemonės, kurias galima palyginti su pirmosios pagalbos vaistinėle – jos padeda laiku sumažinti krūvį ir išvengti didesnės perkrovos“, – pataria V. Tuskevičė.

The post Sensoriniai žemėlapiai mokyklose – kur rasti ramybės autistiškam vaikui, ypač per pertraukas? appeared first on Mamos Žurnalas.

The post Keiskime istorijas vandenyje: išmokykime 102 autistiškus vaikus plaukti appeared first on Mamos Žurnalas.

Turėti tik vieną vaiką – sąmoningas pasirinkimas, kad galėtų visą dėmesį, laiką ir meilę skirti jam. Laura Valionienė sutiko papasakoti savo šeimos patirtį. Ji ne tik autistiško vaiko mama, ji – ir lektorė, mentorė, puslapio www.autizmoabc.lt kūrėja, padedanti ir kitoms panašaus likimo šeimoms.

Laura, papasakokite, ar sūnus yra lankęs darželį ar mokyklą?

Sūnus lankė du skirtingus darželius – iš pradžių bendrojo ugdymo darželyje logopedinę grupę. Paskui – Kauno Prano Daunio ugdymo centre, t. y. darželyje ir mokykloje, kur specializuojamasi ugdyti autistiškus vaikus, turinčius didelių ir labai didelių poreikių. Vėliau priėmėme sprendimą visiškai prisiimti atsakomybę už sūnaus ugdymą ir ketvirtoje klasėje perėjome į ugdymo šeimoje formą. Šis sprendimas gimė ne iš kaprizo, o iš realaus poreikio: tik taip galėjome užtikrinti sūnaus individualius poreikius ir tempą. Tokia ugdymo forma Lietuvoje įteisinta nuo 2020 metų, daug situacijų dar tik gryninamos. Tad subūriau specialistų komandą ir kartu kuriame algoritmą, kad galėtume ugdyti šeimose net ir labai didelius pagalbos poreikius turinčius asmenis bei atitikti įvairius su ugdymu susijusius teisės aktus, taikydami naująją ugdymo formą.

Su kokiais sunkumais tenka susidurti?

Gyvenime didesnės šeimos šventės, socialiniai renginiai tapo retenybe. Net kelionės reikalauja kruopštaus planavimo – renkamės gamtą, vengiame triukšmo ir minios. Pavyzdžiui, net ant kokio populiaraus piliakalnio keliaujame tik anksti ryte, kad būtų mažiau žmonių. Visur prisitaikymų ir pokyčių daug, bet tai leidžia kurti gyvenimą, kuris tinka mūsų vaikui ir šeimai.

Kadangi sūnui nustatytas autizmas ir sunki negalia, teko įdėti daug metų kasdienių pastangų, jog jis galėtų kalbėti, – šiuo metu sūnus bendrauja vieno–trijų žodžių sakiniais. Kiti sunkumai: motorikos planavimas, garsų apdorojimo problemos, itin trapi nervų sistema, didelis poreikis spręsti pačiam įvairiose situacijose, daug nerimo. Jis greitai pavargsta, o dideli pokyčiai kasdienybėje, triukšmas ar kitokie dirgikliai išbalansuoja ne tik jį, bet ir visą šeimą. Todėl turėjome kardinaliai keisti savo rutiną, darbus, net gyvenamąją vietą – iš miesto išsikraustėme į kaimą. Kai sūnus jaučiasi geriau, ir aš jaučiuosi stipresnė, o tada visai šeimai tampa lengviau.

Kokia buvo pradžia po diagnozės gavimo, kaip keitėsi jūsų žinios?

Iš pradžių, kaip ir dauguma tėvų, darėme klaidų iš nežinojimo – pasitikėjome specialistais, kuriems, iš dabarties taško žiūrint, akivaizdžiai trūko žinių ar individualaus požiūrio į vaiko ypatumus ir problemas, kartais specialistams pritrūkdavo elementarios empatijos ir žmogiškumo. Tuo metu atrodė, gal taip ir turi būti, juk jie specialistai, jie žino geriau. Tai skaudžiai atsiliepė vaiko raidai, net ir šiandien likę įvairių sunkumų, dirgiklių, kurie atsirado per pirmuosius „pagalbos“ metus. Tik atradę „DIRFloortime“ metodiką, pradėjome suprasti gebėjimų dėsningumus, santykio, požiūrio, individualių skirtumų svarbą. Ėmiausi daug gilintis pati – išmokau medicininę anglų kalbą, per kelerius metus perskaičiau daugiau kaip 3 tūkstančius tyrimų. Iš pradžių kartais būdavau tiek išsekusi, kad po 10–15 minučių skaitymo tiesiog užmigdavau prie kompiuterio. Užmigdavau atsisėdusi išgerti kavos ar net pas stomatologą kėdėje. Buvo beveik amžinas dezorientacijos pojūtis. Nepaisant nuovargio, šis kelias atnešė daug žinių, išgrynino prioritetus, padėjo suprasti poreikius ir atrasti galimybes, kurių anksčiau nematėme.

Kaip gimė poreikis dalintis žiniomis su kitais?

Medicina, psichologija, psichiatrija mane labai domino nuo vaikystės. Mano mama siūlė man studijuoti mediciną, o aš, perskaičiusi ugdymo programą, sakiau: „Čia ne tokia medicina, kurią norėčiau studijuoti.“ Jau tada buvau holistinio požiūrio atstovė, bet prieš 25–30 metų tokie žodžiai dar nebuvo populiarūs. Iki pati tapdama mama neturėjau profesinio ryšio su šiomis sritimis. Sudėtingas mano pačios motinystės kelias atvedė prie noro ne tik padėti savo vaikui, bet ir kitoms šeimoms – dabar esu lektorė, mentorė, dirbu su šeimomis ir specialistais, siekiu atnešti naujausias žinias ir gilesnį suvokimą apie autizmą ir neuroįvairovę. Supratau, kad auginant vaiką su išskirtiniais poreikiais, intuicijos nepakanka, – reikia nuolat mokytis. Žinios padeda padaryti mažiau klaidų, lengviau rasti sprendimus. Šiuo metu kuriu savo puslapį www.autizmoabc.lt ir tikiuosi, kad tai dar šiek tiek palengvins informacijos pasiekimą lietuvių kalba.

Kaip keičiasi visuomenės požiūris į autizmą?

Iki sūnaus diagnozės apie autizmą žinojau labai mažai, nes buvo tiesiog neaktualu. Iš dabarties suvokimo taško, manau, prasminga visuomenei suvokti, jog bendruomenes sudaro skirtingus poreikius turintys asmenys. Tokių asmenų yra labai daug ir egzistuoja poreikis keisti sistemas, jog jos atitiktų įvairių poreikių turinčių asmenų gebėjimus ir problemas. Kai nenorime keisti sistemų, pavyzdžiui, ugdymo, ir tiesiog bandome „įmesti“ ypač gabų ar iššūkių patiriantį vaiką, kyla daug įvairių problemų. Ir nesvarbu ar tai disleksija, ar nerimo sutrikimai, pojūčių sistemų skirtumai, ar tas pats autizmas, ADHD ir kiti neuroskirtumai. Daug pedagogų, specialistų nežino, kaip reaguoti į sensorinius skirtumus, nerimą, komunikacijos sunkumus, ugdymo poreikių skirtumus. Dažnai susiduriame su nuostata, kad reikia „pataisyti sugedusį žmogų“, užuot pritaikius aplinką prie žmogaus ar suvokimą apie galimybių poreikį parinkti tinkamesnę aplinką, kitokią sistemą. Nelankstumas visiems kelia daug streso ir skatina diskriminaciją. Tikiu, kad tik nuoseklus švietimas ir atvirumas naujovėms gali atnešti giluminius pokyčius.

Koks palaikymas ir pagalba šeimoms yra svarbiausia?

Didžiausia pagalba – palaikymas be teisimo, aiškinimo. Dažnai šeimos su autistiškais vaikais jaučiasi izoliuotos, nes artimieji, draugai ar visuomenė nesupranta jų kasdienybės. Labai svarbu turėti šalia žmonių, kurie iš tiesų supranta, nekelia nereikalingų, skaudžių klausimų, nežarsto neįmanomų, nelogiškų, žalingų patarimų, – dažniausiai tai kiti tėvai, išgyvenę panašias patirtis. Sistemiškai būtina lavinti specialistų kompetencijas, kurti ilgalaikę pagalbos šeimai sistemą, nes ne tik vaikas, bet ir tėvai turi gauti paramą, kad išliktų stiprūs.

Kokios patirtys, išgyvenimai jus paveikė skaudžiausiai?

Labiausiai skaudu matyti, kiek daug autistiškų žmonių, mėgindami atitikti visuomenės lūkesčius, išsenka ir tyliai pasitraukia iš gyvenimo. Per dešimtmetį netekau trijų pažįstamų autistiškų asmenų, kurie, rodos, viską turėjo: darbą, santykius, sėkmingas karjeras, bet nuolat kentėjo viduje. Jie šypsojosi iki paskutinės dienos, niekas iš aplinkinių neįtarė, jog jų gyvenime tiek daug kančios, jog gyvenimas atrodo nevertas gyventi. Tai maskavimasis – savo autistiškos neurologijos lemiamų sunkumų slėpimas. Nemaža dalis autistiškų vaikų šiandien to mokomi tikslingai, o gebėjimai slėpti savo kančią švenčiami kaip sėkmė. Kitas kelias yra pažinti pagrindinius iššūkius, ypatumus ir ieškoti tai konkrečiai nervų sistemai veikiančių strategijų.

Svarbu suprasti, kad žmogus gali būti sėkmingas, tačiau nereikia jo bandyti įtalpinti į įprastus lūkesčius, būtina atsižvelgti į individualias, unikalias stiprybes, neurologijos lemiamus apribojimus. Mano motyvacija veikti kyla  būtent iš tokių skaudžių artimų pamokų – stengiuosi dalintis žiniomis, kad visiems būtų lengviau.

Kodėl pasirinkote ugdymą šeimoje?

Mokykla, nors buvo lanksti, negalėjo iki galo prisitaikyti prie mūsų vaiko poreikių. Lankant ugdymo įstaigą, po kiekvienos dienos matydavome, kad sūnus grįžta pervargęs, labai liūdnas, tiesiog išgyvenęs dieną, bet ne patobulėjęs. Privalėdavau skirti visą likusią dieną tam, kad padėčiau sureguliuoti nervų sistemą ir rytoj išgyventume dar vieną dieną. Iš tikrųjų mokykla geranoriškai, lanksčiai ieškojo įvairių sprendimų kartu su mumis.  Sprendimą pereiti prie ugdymo šeimoje lėmė noras suteikti daugiau laisvės, individualumo, tikros pažangos ir kartu praminti takus kitoms šeimoms, net jei tų, kurioms tinkamas toks kelias, Lietuvoje yra vienetai ar dešimtys. Jei gerai praminsime takelį, jis bus tinkamas daugiau šeimų. Ugdymas šeimoje reikalauja daug žinių, laiko, planavimo, ataskaitų rengimo, bet vaikui suteikia galimybę mokytis jam priimtinu, tinkamiausiu tempu ir būdu.

Kaip atrodo jūsų ugdymo šeimoje kasdienybė?

Turime tvarkaraštį, dienos struktūrą, rutiną, bet kartu dalis dienos planuojama lanksčiai pagal kylančius sunkumus, sėkmes, vidinį užsidegimą  ir pan. Jei sūnui norisi pusdienį piešti, eksperimentuoti su sintezatoriumi ar tyrinėti, kas gyvena kūdroje, mes galime sudaryti tam sąlygas – tai irgi ugdymas. Kai kuriomis dienomis mokomės daugiau akademiškai, per popierines ar kompiuterizuotas užduotis, kitomis – per kasdienes veiklas ar projektus. Daug užduočių, veiklų kuriu ar adaptuoju pati, perku įvairių priemonių, kurios būtų per brangios mokykloms. Didelį dėmesį skiriame savitvarkai, gyvenimo įgūdžiams, socialiniams įgūdžiams, savireguliacijai. Akademinės žinios integruojamos į praktines situacijas, o pažymiai nerašomi – svarbiausia realus progresas, o ne formalūs testai.

Pagal ugdymo šeimoje formą besimokantiems vaikams galioja tie patys valstybinių žinių patikrinimo teisės aktai, kaip ir visiems mokiniams. Mano sūnus, kaip ir visi individualizuotas programas dėl intelekto negalios turintys mokiniai, yra atleistas nuo egzaminų, valstybinių žinių patikrinimų. Bet ir, kaip rodo mūsų mokyklos be sienų „Laisvi vaikai“ valstybinių žinių patikrinimų rezultatai, tokia forma besimokantys vaikai ne tik neatsilieka žiniomis, bet kai kur lenkia šalies vidurkį 30 ir daugiau procentų.

Ugdymo procese, kai, mūsų atveju, negali stipriai remtis į kalbą,  tenka naudoti daug kūrybiškumo: kai nepavyksta tiesiog pasakoti, negali klausti, tenka rodyti pavyzdžiu, modeliuoti veiksmus, išlaukti, kol sūnus bus pasiruošęs pabandyti pats, daug STEAM elementų, sužaidybintų veiklų,  parinktų, pritaikytų ir jam kuriamų užduočių. Be to, labai skatiname ir saugome smalsumą, norą eksperimentuoti, ir nesvarbu, ar tai naujas blynų receptas, ar naujas šuolis ant batuto, ar trumpalaikis domėjimasis kažkokia užsienio kalba ne pagal ugdymo programą.

Kaip ugdymas šeimoje paveikė šeimos gyvenimą?

Įprastai, kai vaikai iškeliauja į ugdymo įstaigas, tėvai turi daugiau laiko darbui, sau ir pan. Ugdymas šeimoje – atvirkštinis procesas. Bet čia turi gilesnį santykį su vaiku, nes praleidi daug daugiau laiko bendraudamas. Na ir tas universalusis tėvystės tikslas – sudėti tiek įgūdžių savo vaikui, kad tavęs, kaip tėčio/mamos nebereikėtų. Paradoksalu, kad kuo daugiau padedi įgauti įgūdžius, kuo daugiau psichologiškai saugaus prieraišumo, tuo mažiau reikia būti „prisiklijavus“ ir rodyti pirštu, auga savarankiškumas ir ruošimasis gyvenimui.

Iš kur semiatės jėgų ir kaip nepalūžtate?

Dažnai tenka kaip kokiam Miunhauzenui „traukti save už plaukų“, kai atrodo, kad aplink nėra pagalbos. Iš tikrųjų net tokie dalykai kaip „rasti laiko poilsiui“ reikalauja atskirų ieškojimų ir įgūdžių. Vis dar to mokausi! Gebėjimas ieškoti sprendimų, tikėjimas, kad galima rasti išeitį, padeda išgyventi ir sunkiausiais etapais

Labai svarbu istorija, kurią mes pasakojame patys sau. Svarbu prižiūrėti tą istoriją, nes tai lemia požiūrius, reakcijas, emocijas, minčių srautus. Svarbu, kad toje istorijoje, kurią pasakojame sau, būtų vietos paaiškinimui, kodėl verta dėti pastangas, kodėl neverta siekti būti „kaip visi“, kad būtų vietos vilčiai. Auginti vaiką su negalia nėra paprasta, tad kurti tamsią vidinę istoriją norisi tarsi natūraliai. Sustoti ir perrašyti „matymo kampus“ – tai jau sąmoningi pasirinkimai.

Didelis stiprybės šaltinis yra bendruomenė – kiti tėvai, panašiai išgyvenantys, iš tos pačios realybės. Svarbu neužsidaryti, nepradėti virti savo sultyse. Kai sau pasakojama istorija nutamsėja, svarbu, kad būtų kas gali padėti tai pamatyti ir atskiesti spalvas. Tai gali būti draugė, feisbuko grupė ar net mokama psichologinė pagalba. Kartą į mėnesį susitinku pokalbiui su privačia terapeute, kad turėčiau kur nusiventiliuoti, jei prikaupiu „garų“, pastrateguoti besikalbant.

Kas auginant sūnų jus džiugina labiausiai?

Teko išsiugdyti gebėjimą matyti laimėjimus dalykuose, kurių kiti ne tik nevertina, bet ir nepastebi. Kiekvienas žodis, bandymas bendrauti, savireguliacijos įgūdžiai, smalsumas pasauliui, eksperimentavimas, noras šokti, eksperimentuoti su muzika ir pan. yra tarsi mažos šventės, nes mums tai neatėjo savaime, dėjome daug kasdieninių pastangų dešimtmetį, jog tai matytume. Tie dalykai labai pakeičia tai, kaip matai pasaulį.

Reikia pripažinti, kad teko stipriai paaugti per pastarąjį dešimtmetį visiškai neplanuotose srityse. Pamačiau daugybę netikėtų pasaulio ir žmogiškumo atspalvių, patyriau daug apmąstymų, kas gyvenime svarbu. Daug pokyčių ir išsigryninimo. Net jei tai dažnai sudėtingi ir ne visada malonūs pažinimo procesai, – mane tai džiugina.

Ką palinkėtumėte kitoms šeimoms, kurios dar tik pradeda pažinimo kelią?

Svarbiausia – mylėkite, priimkite gyvenimą ir vaiką tokius, kokie jie yra, pažinkite vaiką, jo ypatumus, iššūkius. Nuo šio taško prasideda realus mokymasis gyventi su neįprasta nervų sistema įprastoms nervų sistemoms pritaikytame pasaulyje. Palinkėčiau niekada neprarasti smalsumo ir vilties. Nebijokite užduoti klausimų, ieškoti informacijos ir ginčyti nusistovėjusių nuostatų. Kiekviena patirtis, net ir sudėtingiausia, praturtina ir augina visą šeimą. Saugokite savo ryšį, džiaukitės mažais laimėjimais ir išdrįskite džiaugtis net tada, kai kiti nesupranta jūsų džiaugsmo priežasčių.

Ginta Liaugminienė

Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.08.18.

The post Vienuolikmetis ir vienturtis jų sūnus nelanko mokyklos – autisto mama Laura priėmė ryžtingą sprendimą appeared first on Mamos Žurnalas.

Autizmo spektro sutrikimai vis dar kelia daug klausimų ne tik tėvams, bet ir pedagogams, aplinkiniams bei pačiam žmogui, gyvenančiam su šiuo neurotipu. Amerikiečių rašytojos, mamos ir autizmo švietėjos Ellen Notbohm knyga „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“ – tai jautrus ir atviras tekstas, kviečiantis permąstyti mūsų požiūrį į vaikus, kurie pasaulį suvokia kitaip.

Ellen Notbohm – plačiai žinoma autizmo tema rašanti autorė, pati užauginusi du – autistišką ir dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimą turintį – sūnus. Geriausiai įvertinta jos knyga „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“ pelnė gausybę apdovanojimų ir premijų visame pasaulyje. Atnaujinta ir papildyta ši knyga sugrįžta ir į Lietuvos skaitytojų lentynas.

Asmeniška, bet universali žinutė

Knyga „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“ parašyta iš vaiko perspektyvos – tarsi pats autistiškas vaikas kreiptųsi į suaugusįjį. Toks pasakojimo būdas sukuria stiprų emocinį ryšį ir padeda skaitytojui įsijausti į autistiško vaiko vidinį pasaulį. E. Notbohm subtiliai, bet užtikrintai atskleidžia, kad dažnai didžiausi sunkumai kyla ne iš autistiško žmogaus, bet iš aplinkinių nesupratimo, netolerancijos ar netinkamo bendravimo.

Vertinga ne tik šeimoms

Šią glaustą ir itin informatyvią knygą pravartu perskaityti kiekvienam tėčiui ir mamai, mokytojui ir socialiniam darbuotojui, psichologui ir gydytojui. Tai ne teorinis vadovas ir ne sausas medicininis aprašymas, kaip įveikti autizmo keliamus iššūkius. Tai išminties ir atjautos pilna knyga, kuri padeda suprasti – ne apibrėžti – autistišką vaiką, o šeimai suteikia vilties ir stiprybės.

Kviečiame susipažinti su knyga „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“ – jūsų dėmesiui 14 patarimų, kaip bendrauti su autizmą turinčiais vaikais.

1. Susipažinkite su medžiaga

Kitaip tariant, pažinkite vaiką, ypatingus jo poreikius ir pomėgius, kad galėtumėte atmesti „visi taip daro“ sprendimus. Taip pat išsiaiškinkite ir įvertinkite, kiek rizikos toleruojate ir kokiu greičiu apdorojate kognityvinę ir emocinę informaciją.

2. Sprendimus priimkite atsižvelgdami į bendrąją padėtį 

Kad ir ką darome, kad ir ką renkamės, visada dera atsižvelgti ne tik į tą akimirką, bet ir į platesnį kontekstą. Atsakę į klausimą „Ar tai svarbu?“ gerokai sumažinsite pasirinkimų naštą, nes stulbinamai dažnai nuoširdus atsakymas į klausimą „Ar tai svarbu?“ bus neigiamas.

3. Nustatykite problemą

Nepulkite spręsti problemos, kurios gal net nėra. Pavyzdžiui, smarkiai apribojus autistiško vaiko mitybą be konkrečių indikacijų, kad to reikia, dar labiau sumažės vaikui priimtinų patiekalų kiekis, o naudos nebus jokios.

4. Ieškokite pačių įvairiausių sprendimų 

Net jei atrodo, kad peržiūrėjote visas galimybes, veikiausiai jų dar yra. Kvieskite į pagalbą patikimus žmones ir pamąstykite drauge. Jei įmanoma ir tinkama, į diskusijas įtraukite vaiką. Net ir mažo vaiko idėjos gali būti labai taiklios.

5. Kliaukitės sveiku protu 

Sakoma, šiais laikais sveikas protas yra retenybė. Neužmirškime, kad sveikas protas, kaip ir daugelis kritinio mąstymo įgūdžių, nėra įgimtas, o lavėja kaupiant savo ir kitų žmonių patirtį. Tai gebėjimas suprasti ir priimti tinkamus sprendimus svarbiais ir ne tokiais svarbiais klausimais, derinant stebėjimą, suvokimą, svarstymus, vertinimus ir pažinimą. Jo atsargos neišsenkamos tiems, kurie stengiasi jį lavinti, ir jis jūsų sprendimų priėmimo įrankių dėžėje yra viena naudingiausių priemonių.

6. Pasirinkimus pateikite kaip klausimus 

Pasirinkimus pavertę tikrinamaisiais klausimais ir atsakę „taip“ arba „ne“, galite sužinoti atsakymą. Pavyzdžiui: „XYZ terapija visada padeda autistiškiems vaikams“ (arba kitas variantas: „XYZ terapija autistiškiems vaikams pati geriausia“). Paverskime tai klausimu: „XYZ terapija būtų naudinga mano vaikui: „taip“ ar „ne“?

7. Venkite apibendrinimų

„Visada“ ir „niekada“ – tai retai taikytini kraštutinumai. Pakanka vienos išimties, ir „visada“ arba „niekada“ bus paneigtas. Mąstykite kritiškai.

8. Naudokitės atmetimo procesu

Sprendimus priimkite atsižvelgdami į kontekstą. Veiklos, procedūros ar terapija uždeda per sunkią naštą šeimos biudžetui, dienotvarkei, laisvalaikiui ar kantrybei, tad vargu ar pajėgsite ilgai juos taikyti. Kuo objektyviau įvertinkite, ar atitinkamas sprendimas duotų laukiamos naudos, taip pat ar realu ir verta jį įgyvendinti.

9. Spėkite remdamiesi tuo, ką žinote 

Kartais tenka „laikyti testą“ – priimti sprendimą – dar nebaigus savo tyrinėjimų. Remkitės visais turimais ištekliais ir informacija, pasinaudokite tuo, ką jau išmokote (gali būti pravartu susirašyti „už“ ir „prieš“ sąrašą), apsvarstykite, ką žinote apie savo galimybes, stiprybes ir silpnybes. Pamąstykite, ar sprendimas atitinka sveiko proto kriterijų.

10. Nekreipkite dėmesio į tai, kas jus blaško 

Tai įvairiausi bauginimai ar gąsdinimo taktikos, mažų imčių „tyrimai“, „moksliniai“ straipsniai, raginantys daryti tai, ką „daro visi“, imtis veiklų ar terapijų, kurios žalingos jūsų vaikui, žmonės, kurie atmeta ar trukdo siekti jūsų užsibrėžtų tikslų, „būtini!“ prietaisai ir gydymo būdai, jums veikiau panašūs į gyvačių taukus ir šundaktarystes. Jei norite mažiau blaškytis, nusistatykite prioritetus ir susitelkite į tai, ką darote. Pirmenybę skirkite tikslams ir rinkite medžiagą, padedančią jų siekti. Atsiribokite nuo toksiškų žmonių ir situacijų.

11. „Ieškokite keistuolio“ 

Pirmą kartą pamačiusi šį pasiūlymą susigūžiau, nes mūsų vaikų nelaikau keistuoliais. Bet pravartu pažvelgti plačiau ir suvokti, kad koks nors neįprastas, jūsų pražiūrėtas, daugumai šeimų netinkamas sprendimas jums gali būti pats geriausias.

12. Neskubėkite 

Išsikelkite tarpinius, nesunkiai pasiekiamus tikslus, teikite jiems pirmenybę, kad per daug neapsikrautumėte. Mokykitės suvokti, kada verta daugiau klausytis ir mažiau kalbėti, kada ir kaip ištarti „ne“, kada sumažinti greitį. Nusistatykite tikroviškus terminus. Nusiteikite, kad viskas užtruks ilgiau nei manote.

13. Kliaukitės nuojauta 

Pirmas patarimas, kurį gavau tapusi mama, visam laikui įstrigo galvoje. „Yra šimtas būdų atlikti bet kurį tėvų darbą,  – pasakė man pirmoji pediatrė.  – Tik trisdešimt jums atrodys logiški. Tik dešimt iš jų apsvarstysite ir galbūt tris išmėginsite. Jei pasiseks, vienas suveiks. Svarbiausia, kliaukitės nuojauta. Jūs žinote daugiau, nei manote žinanti.“

14. Tik geriausia, ką galite 

Prieš daug metų man kai kas patarė neliepti vaikams atlikti darbus „kuo geriausiai“, nes „kuo geriau“ yra neišmatuojamas dydis, taigi vaikams kelia nerimą. Man šis patarimas pasirodė pritemptas. Stengdamiesi iš paskutiniųjų ir mokydami vaiką elgtis taip pat, geriau pažinsite save, ugdysitės pasitikėjimą savimi siekti didelių dalykų. Kitaip tariant, žinosite, kad stengtis iš paskutiniųjų nėra absoliutus matas, kad jis gali kisti, kinta ir turi kisti kas valandą, sulig situacija, kas metus.

Daugiau apie autizmą mūsų rubrikoje „Priimti kitokį“:

https://mamoszurnalas.lt/kategorija/priimti-kitoki/

The post Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų: aiškūs patarimai, kaip bendrauti su autistišku vaiku   appeared first on Mamos Žurnalas.

Neseniai išėjo psichologės ir rašytojos Janinos Lesnickienės, savo knygas pasirašančios Inos Les slapyvardžiu, knyga „Visos tavo spalvos“. Tai pasakojimas apie moterį, kuri augina autistišką vaiką.

Janina, kodėl ši tema atsirado jūsų kūryboje? Koks konkretus atvejis ar gyvenimo situacija jus į tai nukreipė?

Kartą naršant feisbuke, akys netyčia užkliuvo už vienos mamos įrašo, kuriame ji dalinosi savo neviltimi auginant autistišką vaiką. Dabar nebepamenu tiksliai, ką ji rašė, bet prisimenu, kokius jausmus sukėlė jos žodžiai.

Kadangi mėgstu rašyti apie tai, kas skauda ir apie ką svarbu garsiai kalbėti, supratau, kad turiu parašyti būtent apie šias moteris, – norėjau parodyti jų kasdienybę, jų kovą už savo vaikus. Kai ėmiau rinkti medžiagą knygai, bendravau su daugeliu autistiškus vaikus auginančių mamų, tad knygoje sugulė gana intymūs moterų jausmai bei istorijos. Turbūt skaudžiausia, ką išgirdau, kai mama pasidalino aplinkinių replika: „Vesk tą savo debilą namo“. Turbūt įsivaizduojate, kad mano motyvacija parašyti šią knygą ir parodyti visuomenei jos veidą šoktelėjo trigubai. Žinoma, girdėjau ir gerosios patirties, ji irgi nugulė į knygos puslapius.

Be to, pastebėjau, kad kai kurios mamos aukojasi, visiškai pamiršdamos save, savo tapatumą. Todėl knygoje tapo svarbu atspindėti ir tai – parodyti, kad jos jau daro pakankamai ir yra pačios „pakankamiausios“ savo vaikams.

Tikriausiai savo psichologės praktikoje esate konsultavusi autistiškus vaikus auginančias šeimas. Kas jiems sunkiausia?

Turbūt sunkiausia, kai šeimos ne tik kad nesulaukia palaikymo, bet gauna dar ir karčių pastabų iš artimiausių šeimos narių, net vaiko tėčio ar mamos. Tai be galo skaudu ir sukelia vienišumo jausmą.

Kodėl tokioms šeimos svarbi psichologinė pagalba, palaikymas?

Visų pirma reikalinga pagalba priimant vaiko autistiškumą, nes gali būti sunku suvokti, kad tavo taip lauktas vaikas yra kitoks, nei tikėjaisi. Tai sukelia labai daug jausmų: kaltę, gėdą, nusivylimą ir t.t. O kur dar aplinkinių nesupratimas. Čia ir vėl atsiremiame į tą pačią problemą – žmogus ima jaustis labai vienišas, nesuprastas. Yra liūdnų pavyzdžių, kai visa tai laikydamos savyje mamos suserga depresija, kartais kyla suicidinių minčių, nors išoriškai jos atrodo stiprios. Todėl tėveliams labai svarbu suprasti, kad jie nėra kalti dėl vaiko diagnozės, kad yra normalu gedėti vaiko, kurio norėjai, ir kad nesi vienas bei neprivalai visko „taisyti“.

Palaikymas iš aplinkos irgi yra labai svarbus – kartais tereikia išklausymo be teisimo ar krūvos patarimų, žinojimo, kad prireikus galėsi kreiptis pagalbos.

Koks visuomenės požiūris į ,,kitokius“ žmones Lietuvoje ir Danijoje, kur jūs su šeima šiuo metu gyvenate?

Manau, jog Lietuvoje vis dar nesame pratę matyti kitokius žmones, – ankstesniais laikais psichikos bei raidos sutrikimų turintys asmenys būdavo atskiriami nuo visuomenės, uždaromi psichiatrinėse ligoninėse, taip sudarant įspūdį, kad visi yra „normalūs“, visi yra „sveiki“. Apie tai kalbėti buvo tabu, o šeimos dažnai slėpė artimųjų diagnozes, tad nenuostabu, kad tas sovietinės sistemos lemtas požiūris vis dar dominuoja.

Danai dažnai akcentuoja tarpusavio supratimą, empatiją ir lygybę. Nesvarbu, ar tu užsienietis, homoseksualus, ar turi psichinę negalią, – čia tu turi teisę jaustis visaverčiu visuomenės nariu. Yra, žinoma, ir išimčių, bet per septynerius metus esu susidariusi būtent tokį vaizdą.

Beje, Danija turėtų ko pasimokyti ir iš Lietuvos. Mat Lietuvoje turime daugiau specialistų, apmokytų dirbti su autistiškais vaikais. Pastebėjau, kad čia didesnis dėmesys skiriamas autistiškiems suaugusiesiems, danai gana dažnai mini specialistų vaikams trūkumą.

Ar kas keičiasi Lietuvoje, kaip manote?

Tolerancija prasideda nuo supratimo. Žmogui sunku toleruoti tai, ko jis nesupranta, nežino, o dažnai tai, kas yra nežinoma, kelia baimę. Todėl taip, kuo daugiau kalbėsime ir šviesime žmones, tuo supratingesnę visuomenę turėsime.

Mano akimis, Lietuva daro labai svarbius žingsnius autizmo supratimo kelyje. Didžiausios to iniciatorės yra mamos, auginančios autistiškus vaikus, – jos buriasi į įvairias bendruomenes, kuria pagalbos centrus, rengia informacinius pranešimus ir t.t. Džiugu matyti, kad prie švietimo prisideda garsūs žmonės bei didelės kompanijos.

Kokios geros patirties pamatėte Danijoje? Ar galėtume kažką pritaikyti mes, integruodami žmones su specialiaisiais poreikiais į visuomenę?

Specialiųjų poreikių turintys žmonės gyvena bendruomenėse, o ne izoliuotose įstaigose, jiems kuriamos darbo vietos – darbdaviai, įdarbinę neįgalų asmenį, gauna įvairių dotacijų. Daug dėmesio skiriama švietimui, tai padeda mažinti stigmą ir kurti palaikančią visuomenę. Be to, čia psichinė sveikata nėra paskutinėje vietoje – žmonės gana greitai kreipiasi į specialistus, vos pajutę poreikį. Norėtųsi, kad Lietuvoje taip pat nebebūtų gėda kreiptis į psichikos sveikatos specialistus.

Tad reikėtų pradėti nuo švietimo.

Išvykote į Daniją su visa šeima. Ar vaikams Danijoje tenka sutikti bendraamžių su specialiaisiais poreikiais? Galbūt yra jų klasėje, būrelyje?

Taip, mano vyresnėlis eina į mokyklą, mažasis lanko darželį. Tiek vienoje, tiek kitoje įstaigoje yra vaikų su įvairiais sutrikimais. Jie į juos reaguoja ramiai, niekaip neišskiria. Gali pasakyti „tas vaikas truputį triukšmingas, bet jam turbūt sunki diena“. Bet prie to prisideda ir mūsų auklėjimas, vertybių bei požiūrių diegimas.

Teigiama, kad autistiškų žmonių sparčiai daugėja.

Nemanau, kad jų daugėja, nors nuomonių yra visokių ir tai gana jautri tema. Asmeniškai aš manau, kad pastaruoju metu specialistai tampa vis labiau informuoti apie autizmo spektro sutrikimą, o tai leidžia anksčiau atpažinti požymius ir diagnozuoti. Be to, akcentuojama intervencijos svarba ankstyvajame amžiuje. Manau, tai irgi motyvuoja tėvus nustatyti vaikams diagnozę ir gauti reikiamą pagalbą, kad kuo efektyviau padėtų vaikui.

Kokius mitus apie autizmą norėtumėte paneigti jūs?

Jei turėčiau tokią galią, ištrinčiau įsitikinimą, kad autizmas – tai blogo auklėjimo pasekmė. Gana gilinti tėvų kaltę!

Kur semtis stiprybės šeimoms, kuriose auga netipinės raidos vaikas?

Iš tokių pat šeimų – ieškoti palaikančių grupių, bendruomenių, jų tikrai yra. O jei ir ten sunku rasti supratimą, tuomet kreiptis į įvairias nemokamas pagalbos linijas, asociacijas. Kartais ši emocinė našta gali būti per sunki vieno žmogaus pečiams, tad svarbiausia – nelikti vieniems su savo mintimis bei jausmais.

Rasa Grinkevičienė

Nuotraukos iš asmeninio albumo

Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.03.26.

The post Autistiškų žmonių sparčiai daugėja? O gal tiesiog gerėja diagnostika appeared first on Mamos Žurnalas.

„Atidaryti „Lietučių miestelį“ kilo mintis stebint vaikų su specialiaisiais poreikiais ugdymo procesą. Nors grupė gyvuoja dar tik pusmetį, mes jau turime beveik pilną grupę vaikų, netrukus planuojame atidaryti ir antrąją“, – sako dr. Virginija Levickienė, Kauno klinikų Ikimokyklinio ugdymo skyriaus ir lopšelio-darželio „Lašeliai“ vadovė.

Ši grupė, kaip socialinių paslaugų dienos centras, veikia ne tam, kad vaikai būtų atskirti nuo kitų vaikų bendruomenės, o priešingai – siekiant suteikti kryptingą, individualizuotu ugdymo turiniu grįstą įgūdžių lavinimą, padedantį vykdyti ASS vaikų įsitraukimą į bendrojo lavinimo grupes.

„Lietučių miestelio“ ugdytiniai dalyvauja savo amžių ir gebėjimus atitinkančiose veiklose Kauno klinikų lopšelio-darželio „Lašelių“ bendrojo ugdymo grupėse ir tai leidžia visapusiškai ir kokybiškai vykdyti ne tik specializuotą, bet ir įtraukųjį ugdymą.

Kiekvienoje grupėje su vaikais dirba trys auklėtojos, kurios glaudžiai bendradarbiauja, kad sukurtų saugią ir palaikančią aplinką vaikų ugdymui. Šis santykis užtikrina, kad kiekvieno vaiko poreikiai būtų pastebėti ir atitinkamai patenkinti.

„Pastebime, kad grupėje vaikai jaučiasi labai saugiai, atsipalaidavę ir puikiai koncentruojasi į ugdymąsi. Uoliai mokosi tam specialiai pritaikytose patalpose, pagal jiems parengtus ugdymo planus. Vaikai kasdien prisijungia prie bendrojo lavinimo grupėse vykdomų veiklų: dalyvauja muzikos pamokėlėse, užsuka į ryto ratus, taip pat visada kartu būna lauke, lanko būrelius. Po pietų keliauja į bendro lavinimo grupes socializuotis ir žaisti“, – pasakoja Gintarė Neverdauskė, vadovo pavaduotoja socialiniams reikalams.

Netrukus planuojama įrengti sensorinį kambarį, padėsiantį vaikams labiau susikoncentruoti ir atsipalaiduoti.

„Sensorinis kambarys – tai specialiai pritaikyta aplinka, kuri naudojama siekiant padėti ASS turintiems vaikams reguliuoti savo pojūčius ir susitvarkyti su per dideliu ar per mažu sensorinių dirgiklių kiekiu. Kambaryje planuojame turėti įvairių šviesų, garsų, tekstūrų, supimosi įrangos, minkštų objektų, aromaterapijos priemonių, kurios ramina arba stimuliuoja pojūčius, padeda vaikams geriau suvokti aplinką bei susikoncentruoti“, – sensorinio kambario privalumus pabrėžia G. Neverauskė.

„Mes, kaip komanda, nuolat tobulėjame ir mokomės kartu su vaikais – stebime juos ir stengiamės atsižvelgti į kiekvieno iš jų poreikius. Atrandame kiekvieno vaiko stiprybes silpnybes ir remiantis tuo galime jam pritaikyti priemones tobulėjimui. Kiekviena diena kupina iššūkių ir atradimų, buvimas ir darbas su šiais ypatingais vaikučiais mums atveria ir dar labiau praturtina mūsų pasaulėžiūrą“, – teigia lopšelio-darželio „Lašeliai“ vadovė dr. V. Levickienė.

„Lietučių miestelis“ – socialinių paslaugų dienos centras, finansuojamas Kauno miesto savivaldybės įprasta socialinių paslaugų teikimo tvarka, be papildomai nustatytų darželio mokesčių. Kiekvienoje grupėje yra ne daugiau kaip 7 vaikai – toks mažas grupės dydis leidžia užtikrinti, kad kiekvienam vaikui būtų skiriamas maksimalus dėmesys ir individuali priežiūra.

Kauno klinikų informacija

The post „Lietučių miestelis“ – specializuota ugdymo grupė autizmo spektro sutrikimus turintiems vaikams appeared first on Mamos Žurnalas.

Laukimas šių įprastų dalykų suteikia šeimai jėgų, net kylant iššūkiams dėl nesuprantamo vaiko elgesio. Išaugs, tereikia palaukti.

Vaikui gavus raidos sutrikimo diagnozę ar dar tik kilus įtarimams, kasdienis šeimos gyvenimas ir ateities planai pasikeičia reikšmingai: šeimos finansai, laisvalaikis ir pokalbiai prie stalo dažnai pradeda suktis tik apie diagnozę ir pagalbą vaikui, kad kuo greičiau būtų „išspręsta problema“ ir galima grįžti prie tokio gyvenimo, kokį gyvena visos „normalios“ šeimos.

„Kai prieš trylika metų sužinojau, kad jaunėlis sūnus turi raidos sutrikimą, diagnozė, atrodo, užgožė visą gyvenimą,“ – sako panevėžietė Sandra Lopetaitė, auginanti du sūnus. Vyresnėliui dabar 17, o jaunėliui Žilvinui –15 metų. Dabar Sandra dirba projektų koordinatore Lietuvos autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“, vadovauja Panevėžio autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“, konsultuoja šeimas ir dalinasi asmenine savo patirtimi.

Sandra, kaip reagavote į sūnaus diagnozę? 

Pora metų po sūnaus diagnozės gyvenau tarsi kitoje realybėje, kėliausi ryte ir užmigdavau vakare tik su viena mintimi – ar šiandien padariau viską, ką galėjau, kad paskatinčiau vaiko raidą? Visa kita – buitis, darbas, poilsis – buvo antraeiliai dalykai.

Ieškodama pagalbos sūnui, atradau muzikos terapiją. Muzikos terapeutė buvo ir psichologijos konsultantė. Pamenu, mūsų bendravimo pradžioje ji manęs paklausė: „Sandra, kaip manai, kas jūsų šeimoje dabar yra labiausiai pažeidžiamas?“ Atsakiau – žinoma, kad Žilvinas!

Nustebau išgirdusi, kad vis dėlto sudėtingiausia šiuo metu gali būti vyresnėliui sūnui, kuris, būdamas tik penkerių, tikrai nepajėgus suvokti taip staiga užgriuvusių pokyčių šeimoje.

Suvokiau, kad savo laiką ir dėmesį turėčiau skirstyti po lygiai abiem vaikams, bet, kita vertus, tuo metu aš tiesiog neturėjau vidinių jėgų tai daryti. Atrodė, jei į „autizmo problemos“ sprendimą nenukreipsiu visų savo jėgų ir laiko, bus blogai visai šeimai. Maniau, kad dabar visi turime susiimti ir atidėti savo planus bei norus, įskaitant ir penkiametį.

Tik kur kas vėliau, stebėdama tiek savo augantį sūnų, tiek kitų šeimų autistiškų vaikų brolius ir seses, supratau, kaip jiems gali būti nelengva patiems susitvarkyti su įvairiais kylančiais jausmais dėl brolio/sesės neurokitoniškumo.

Laimei, Žilvino tėtis ne taip jautriai reagavo į diagnozę, regis, greičiau ir paprasčiau priėmė naująją realybę, nors kurį laiką ir abejojo, ar tik medikai nebūtų dalykų nebus prirašę. Aš jaučiausi įšokusi į autizmo temą tarsi į kokį šulinį – tuo metu nebuvo jokių šansų išlipti. Esu labai dėkinga savo vyrui už tai, kad jis nukreipė žvilgsnį į kitą savo sūnų ir savo rūpesčiu kompensavo mamos dėmesio trūkumą.

Vyras nelankė jokių mokymų, bet intuityviai jautė, kur jo pagalba dabar reikalingiausia. Galbūt dėl to, kad jis labiau patyręs tėtis, iš pirmos santuokos užauginęs du vaikus?

Man būdavo sunku su Žilvinu nueiti į parduotuvę, kur dažniausiai jis patirdavo per daug sensorinių dirgiklių ir savo elgesiu atkreipdavo visų dėmesį. Būdavo taip nejauku prieš kitus žmones. Kiekvienas nuėjimas į parduotuvę prilygo egzaminui: specialistai sakydavo, kad turime nuolat bandyti, net ir patirdami stresą. O tėtis parduotuvėje to streso patirdavo kur kas mažiau nei aš.

Galiu pasakyti, būtent su vyro pagalba tai ir įveikėme. Vienu metu vaikas tiesiog pradėjo elgtis įprastai.

Daugelis autistiškų vaikų, dažniausiai berniukų, vėlai pradeda kalbėti, mažesnė dalis nekalba visai. Kai kalbinės išraiškos nėra, trūksta suvokimo, o sensorinių iššūkių nuolat kyla, reikia būti akylu stebėtoju. Matyti kiekvieną vaiko elgesio pokytį ar naujai atsiradusį menkiausią interesą, kad galėtumei tai pritaikyti vaiko ugdymui ar panaudoti užmezgant su juo kuo artimesnį ryšį.

Mama autistiškam vaikui yra tarsi vertėja iš užsienio kalbos. Šis pasaulis autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms gali atrodyti sudėtingas, jo taisyklės neaiškios, tai, kas tipinės raidos žmonėms yra tarsi savaime suprantama, neurokitoniškiems – iššūkis.

Kas jums pačiai labiausiai padėjo?

Kai tėvai ateina pas specialistą su iššūkių turinčiu vaiku, nemažai laiko skiriama išklausyti mamą, tėtį. Taip specialistas ne tik surenka informaciją, bet ir prisideda prie pagalbos tėvams. Žmogus patiria krizę, o išsikalbėjimas – paprastas ir efektyvus būdas paleisti sunkias emocijas. Jeigu nėra profesionalo šalia ar kito asmens, gebančio išklausyti, kartais žmonės iškalba bet kam, kas paklausia.

Mano vaiko muzikos terapeutė tai suprato, daug laiko skirdavo manęs išklausyti, o paskui vieną kartą pasiūlė: „Gal tu norėtum pas mane vaikščioti kaip pas psichologijos konsultantę?“ Aš net nustebau, nes tuo metu nesuvokiau, kad pati patiriu krizę. Dabar man tai akivaizdu, o tuo metu nesupratau. Taip pradėjau lankyti  psichologines konsultacijas ir lankiau jas dvejus metus.

Susitikdavome kiekvieną savaitę ir kalbėdavomės apie tai, apie ką dabar kalbuosi klausydama kitų mamų, dalyvaujančių Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ Ankstyvosios pagalbos projekte.

Besikreipiančios šeimos gali gauti 5 nemokamas konsultacijas, kurios apima tai, ko labiausiai reikia: įvairios informacinės pagalbos, žinių apie autizmą, emocinio palaikymo. Visuomet pabrėžiu, kad nors mums ypač svarbu pasirūpinti vaiku, bet reikia nepamiršti ir savęs. Autizmo spektrą gali būti sudėtinga suprasti ir išmokti padėti savo vaikui – tai ne sprinto rungtis, o veikiau maratonas, ir jam reikės daug jėgų.

Žinia apie vaiko raidos sutrikimą – rimtas iššūkis, galintis nuvesti į ilgalaikę krizę, todėl reikia atrasti vidinius savęs pastiprinimo ir padrąsinimo įrankius ir nepamiršti jais naudotis. Labai dažnai iš tėvų girdžiu tai, ką kelio pradžioje galvojau ir aš: svarbiausia – rasti tinkamą ugdymą, metodiką, pagalbą vaikui, o mes patys jau kaip nors atsitiesime, grįšime į vėžes ir be psichologų pagalbos.

Deja, bet dažnai vaiko diagnozė ilgam tarsi nuverčia traukinį nuo bėgių.

Dirbate su šeimomis – ar iš tiesų vyrai dažniau neatlaiko vaiko negalios?

Tikrai negaliu to tvirtinti, nes tokių statistinių duomenų neturime. Turėtų būti atlikti tyrimai, kurie įvertintų, kiek vaiko liga, negalia ar sutrikimas lema didesnį skyrybų skaičių.

Žinoma, tai yra šeimos išbandymas – nauja, neplanuota situacija. Ją išgyvenantys turi praeiti visus krizės etapus: neigimą, pyktį, derybas, gedėjimą, susitaikymą. Ir ne vieną kartą tuo emocijų ratu prasukti.

Pastebiu, kad dabar tėčiai kur kas daugiau dalyvauja vaiko gyvenime, nei buvo anksčiau. Prieš dešimt metų, kai į sanatorijas važiuodavau pati su savo vaiku, ten sutikdavau mamas. Dabar vis dažniau su vaiku atvažiuoja tėtis. Tai labai gerai, nes būdamas kartu jis ne tik geriau pažįsta savo vaiką, bet ir gauna specialistų informacijos, kuria paskui pasidalina namuose.

Anksčiau mamos guosdavosi, kad vyrai nenori net girdėti specialistų išsakytų patarimų, kuriuos jos parveža iš sanatorijų, nes vyrai tvirtina, kad vaikui viskas gerai, gydytojai tik bando pripaišyti autizmą. Tada mamoms dar sunkiau, apima bejėgystė, kai artimas žmogus neigia tai, ko nenori girdėti. Kelio pradžioje pačiai dar sunku tą informaciją priimti, o dar reikia įtikinti tuo, dėl ko pačiai kyla abejonių, vyrą, senelius, gimines. Dažnai ir atlaikyti kaltinimus, kad tai netinkamo auklėjimo, lepinimo pasekmė.

Šeimai vaiko raidos sutrikimas yra didelis išbandymas dar ir dėl to, kad ji tarsi iškrenta iš įprasto socialinio burbulo. Kaimynų, bendradarbių, giminaičių šeimos skrenda atostogauti, eina į renginius, į svečius, dalijasi įspūdžiais.

Auginant autistišką vaiką, dažnai tai pasidaro sudėtinga. Autistiško vaiko elgesys nebeatitinka socialinio konteksto. Žvilgsniai, pastabos, nutylėjimai žeidžia, kyla noras užsidaryti namuose ir nebedalyvauti socialiniame gyvenime. Neapibrėžtumas kelia įtampą, susitikimai su  draugais tampa nebe džiuginantys, papildantys, o tik dar vienas iššūkis šalia visų kitų.

Galbūt šeimos išeina iš įprasto socialinio rato ir dėl to, kad keičiasi aktualijų, interesų laukas?

Taip, tai pastebėjau ir asmeniškai. Sužinojus Žilvino diagnozę, man pasidarė nebeįdomu tai, kas domino iki tol. Autizmas tapo mano ypatinguoju interesu, kuris buvo užvaldęs visas mintis kokius dvejus metus. Kiekvieną dieną domėdavausi, žiūrėdavau filmus, skaitydavau kitų tėvų susirašinėjimus apie autizmą.

Jeigu dienos pabaigoje jausdavau, kad ta tema nesužinojau nieko naujo, atrodydavo, diena praėjo tuščiai. Jausdavau didžiulę kaltę, kurią kitą dieną būtinai stengdavausi kompensuoti.

Visiškai nebedomino dalykai, kuriais paprastai dalijasi žmonės tarpusavyje, – būdavo, ateinu į darbovietės virtuvėlę, prie kavos kolegos aptaria aktualijas, o aš galvodavau: kokius niekus jūs čia kalbate? Krizės akivaizdoje susiaurėja mąstymas ir matymas, kurį laiką nebepavyksta matyti gyvenimo platesniu žvilgsniu. Tai slegia, tokioje būsenoje įstrigti yra pavojinga ne tik psichinei sveikatai.

Aš tokią būseną buvau priėjusi ir gana ilgai joje gyvenau. Laimei, kažkuriuo metu pastebėjau, kad į mano interesų lauką pradėjo grįžti dalykai, kurie buvo įdomūs prieš vaiko negalią. Man tai buvo ženklas, kad vis dėlto atėjo susitaikymas su diagnoze. Nors nerimas dėl vaiko ateities kartkartėmis dar kyla, bet jau žinau, kaip su juo susitvarkyti, kad neužsibūtų per ilgai. Esu jau treniruota tai pamatyti, atpažinti ir įsivardinti – vien tai padeda atpalaiduoti psichiką.

Prieš dvejus metusi pradėjau lankyti gospelo chorą. Buvo smagu padaryti vidinį atradimą, kad po 13 metų pertraukos atsirado veikla, kuri nesusijusi su autizmu! Nors, gal šiek tiek ir dėl to, jog norėjau, kad mano vaikas būtų paruoštas Pirmajai Komunijai. Kadangi buvo privalomas Šv. Mišių lankymas, nutariau giedoti chore ir taip dalyvauti pasiruošimo procese. Bet tikroji vidinė motyvacija buvo giedojimas.

Man visada patiko dainuoti, kažkada dainavau tautiniame ansamblyje. Gospelo choras – daugiau mano, o ne vaiko poreikis, nors į jį atvedė būtent Žilvinas –  mano minėtos muzikos terapeutės anūkė šį chorą įkūrė Panevėžyje prieš dvejus metus ir pakvietė mane.

Kaip pradėjote dirbti asociacijoje „Lietaus vaikai“?

Nuo pat pradžių ieškojau kitų tėvų bendrystės kaip savipagalbos būdo ir informacijos šaltinio. Su Žilvinu išvažiavome į pirmąją „Lietaus vaikų“ vasaros stovyklą prie jūros kaip dalyviai, o kitais metais aš jau prisidėjau ją organizuojant kaip savanorė. Mes skirtingai įveikinėjame krizes. Mano įveikos būdas – aktyvi veikla, todėl nuo pat pradžių aktyviai dalyvavau ten, kur rinkdavosi kitos autistiškų vaikų šeimos. Šiais metais stovyklą su komanda organizuojame jau vienuoliktą kartą, dabar tai mano darbo asociacijoje dalis.

2017 metais su asociacijos aktyviomis mamomis keliavome į Autism Europe konferenciją Kroatijoje. Būtent ten pamačiau, kad autizmo srityje dirbančių organizacijų yra daug, po kelias viename mieste.

Ten gimė mintis kurti pirmąją regioninę asociaciją Panevėžyje, nes tuo metu buvo tik Vilniuje veikianti nacionalinė asociacija. Taip atsirado „Panevėžio lietaus vaikai“, ją kartu su bendraminčiais įkūrėme dar tais pačiais metais, vadovauju jai jau septynerius metus. Organizacija turi savo dinamiką, vieni žmonės ateina, kiti išeina, bet asociacija gyvuoja, stiprėja, vykdome įvairius projektus, kurie padeda jau kur kas ūgtelėjusiems mūsų vaikams ir jų šeimoms.

Apie 5 metus dirbau tik savanoriškais pagrindais, be atlygio. Pasikeitus situacijai darbe, kuriame dirbau 20 metų, atėjo metas apsispręsti, kam noriu skirti visas savo jėgas ir laiką. Nors situacija per dešimtmetį, teikiant socialinę, švietimo pagalbą ar didinant žinomumą apie autizmo spektrą, yra labai pasikeitusi, vis dar

daug kas veikia tik įstatymų lygiu, o ne kaip reali paslauga šeimų kasdienybėje. Kalbu apie autistiškų jaunuolių savarankiškų įgūdžių formavimą, profesinę veiklą, įdarbinimą, apsaugotą būstą ar grupinio gyvenimo namus.

Suvokimas, kad reikia aktyviai prisidėti prie to, kad augantys mūsų jaunuoliai gautų kokybišką sportinį, kultūrinį, savarankiškumo įgūdžius lavinantį užimtumą čia ir dabar ir to nėra sukurta kitų organizacijų, padėjo apsispręsti keisti karjeros kryptį.

Esu labai dėkinga savo buvusiam vadovui, kuris suteikė galimybę dirbti lankstesniu grafiku, nevisu etatu, tuomet, kai auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais to ypač reikėjo. Galimybė likti darbe, bent šioje srityje išlaikyti gyvenimą tokį, koks jis buvo iki vaiko diagnozės, daug prisidėjo prie to, kad galėjau greičiau atsigauti po krizės. O ir dabar mano buvusi darbovietė ne kartą yra parėmusi „Lietaus vaikų“ veiklą, taigi jaučiu buvusių vadovų ir kolegų palaikymą iki šiol.

Dabar jūs pati esate psichologijos konsultantė?

Vis dar neformalaus suaugusiųjų švietimo studentė, planuojanti baigti savo, kaip  konsultantės, mokslus šį rudenį. Ketverius metus mokiausi Individualiosios psichologijos institute, mokymas paremtas A. Adlerio individualiosios psichologijos teorija.

Pirmieji dveji metai – bazinis kursas, skirtas pažinti save, atrasti savo gyvenimo stilių per daug praktinių ir teorinių grupinių ir individualių sesijų.

Kiti dveji metai – konsultavimo programa, padedanti įgyti konsultavimo įgūdžių, kuriais remiantis būtų galima padėti žmonėms sukaupti daugiau drąsos sprendžiant įvairius gyvenimo uždavinius.

Būtent tai, ko reikia, konsultuojant šeimas, kuriose autistiškas vaikas, ir ne tik jas. Prižiūrint supervizoriams, konsultuoju asmenis, patiriančius įvairių sunkumų, su autizmu neturinčių nieko bendra. Jei konsultuojant paaiškėja, kad problemos yra gilesnės, reikalaujančios medicinos psichologų, psichoterapeutų pagalbos, nukreipiu pas juos. Pasitaiko, kad žmonės gydosi ir pas psichoterapeutus, ir ateina pas konsultantus, nes čia daugiau struktūros, apibrėžtumo, daugiau proaktyvaus klausymo.

Ką patartumėte panašaus likimo šeimoms?

Tai, kad mūsų šeimoje auga autistiškas vaikas, leidžia geriau suprasti klientus, kurie patiria krizę dėl vaiko negalios ar neurokitoniškumo. Suprantu tėvus, kurie nori konsultuotis būtent su manimi, – juk ir pati kažkada ieškodavau ugdymo, sveikatos specialistų, kurie patys turi vaikų su negalia. Turėjau nuostatą, kad toks specialistas bus labiau įsigilinęs, jam daugelio dalykų nebereikės įrodinėti, ir mes greičiau pradėsime kalbėtis ta pačia kalba.

Negalios priėmimas yra labai individualus dalykas, bet tam tikrus bendrus išgyvenimus su kitais tėvais galime atrasti. Nepaisant to, kad esame skirtingo amžiaus, išsilavinimo, profesijų, mus jungia panašios patirtys. Dalindamiesi jomis, padedame ir sau, ir kitiems. Esu dėkinga žinomiems Lietuvoje žmonėms, kurie viešai išdrįsta kalbėti apie tai, kad jų vaikai turi autizmo spektro sutrikimą.

Tai padrąsina kitas šeimas pripažinti sau ir savo aplinkai, kad šeimoje auga žmogus, kuris kitaip supranta šį pasaulį, o pripažinus – paskatinti pamatyti, koks jis autentiškas ir įdomus.

Autistiški asmenys, ypač vaikai, kartais tokie nenuspėjami, taip keistai mąstantys, kad paskatina ir visą šeimą tapti kūrybiška. Tačiau tai neįvyksta savaime, tam reikia nueiti ilgą vidinį kelią.

***

Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.07.25.

The post Autistiškas vaikas šeimoje: mama jam yra tarsi vertėja iš užsienio kalbos appeared first on Mamos Žurnalas.

„Kuruodami ugdymo procesą mažiesiems lašeliams, jų mūsų darželį šiuo metu lanko 130, pastebime, kad vaikų savitumas bei natūralūs kartos pokyčiai nuolat suponuoja pedagoginio kūrybiškumo aktualumą rengiant metinius, pusmečių ir galiausiai savaitinius ugdymo planus, – pasakoja dr. Virginija Levickienė, Kauno klinikų Ikimokyklinio ugdymo skyriaus ir lopšelio-darželio „Lašeliai“ vadovė. – Stebint vaikučių su specialiaisiais poreikiais ugdymo procesą, nusprendėme plėsti „Lašelių“ veiklą ir atidarėme „Lietučių miestelį“ – grupę, skirtą Autizmo spektro sutrikimus (ASS) turintiems vaikams.“

Socialinių paslaugų dienos centro grupė ,,Lietučių miestelis“ skirta vaikams nuo 2,5 iki 6 metų amžiaus, turintiems Autizmo spektro diagnozę bei patvirtintą neįgalumo pažymėjimą.

„ASS turintys vaikai dėl socialinių įgūdžių trūkumo, motyvacijos stokos, aktyvumo bei impulsyvumo, mokymosi sunkumų, ir kitų kliūčių dažnai patiria neigiamą aplinkinių vertinimą bei izoliaciją, – sako Ieva Ragaliauskaitė, lopšelio-darželio „Lašeliai“ medicinos psichologė. – Siekiant užkirsti kelią socialinės atskirties formavimuisi, privalu sukurti ir užtikrinti pilnaverčio socialinio dalyvavimo prielaidas bei padėti vaikui tapti savarankiškesniu, išugdyti gyvenimui būtinus įgūdžius, sumažinti jo nerimą, įtampą, elgesio sutrikimus.“

Labai svarbu suprasti vaikų su ASS bendravimo, elgesio, pažinimo, jutimų, mąstymo ypatumus, sukurti jų socialinei adaptacijai patrauklią aplinką, tinkamai organizuoti ugdymą. Su ASS susiduriantys specialistai ir šeimos pabrėžia, kad ypatingai svarbu palaikyti autistiškus vaikus, sudarant jiems palankią ugdymo aplinką, bei suteikti reikiamą paramą jų individualiems poreikiams.

„Naujausi tyrimai ir edukacinės metodikos leidžia geriau suprasti autizmo ypatumus ir tokius vaikus integruoti visuomenėje, leidžiant jiems maksimaliai išnaudoti savo gebėjimus“, – teigia I. Ragaliauskaitė.

„Lietučių miestelyjeׅ“ ugdymas grindžiamas taikomosios elgesio analizės arba kitaip ABA (angl. Applied Beahavior Analysis) terapijos principais, derinant juos su aplinkos pritaikymu pagal TEACCH terapinę programą.

„ABA terapija – moksliniais tyrimais pripažintas pats efektyviausias mokymo ir elgesio keitimo metodas. Taikant šią sistemą galima ugdyti įvairius įgūdžius, pavyzdžiui, savarankiškai apsirengti, naudotis tualetu, kalbėti, žaisti, skaityti, rašyti, komunikacijos, matematikos įgūdžių ir pan., bei formuoti tinkamą elgesį, pavyzdžiui, valdyti pykčio priepuolius, išmokti reguliuoti emocijas, mandagiai bei atsakingai elgtis viešumoje, – aiškina I. Ragaliauskaitė. – Motyvuojanti pasekmė skatina to elgesio kartojimąsi, o jos trūkumas – elgesio blėsimą. ABA principų dėka vaikas integruojamas ir įtraukiamas į ugdymo įstaigas ir bendruomenę.“

TEACCH – metodas, kurio pagrindinis principas yra asmens/vaiko gebėjimų panaudojimas kompensuojant negebėjimus. Pagrindinė šio metodo idėja – ugdymo proceso metu mokyti vaikus naudotis paveikslėliais. Šis metodas, specialistų teigimu, padeda vaikui planuoti dieną, priimti naujus dienotvarkės pasikeitimus.

„Metodas numato pastovios, nesikeičiančios aplinkos skirstymą pagal veiklos pobūdį, vaiko individualią dienotvarkę, kuri sudaroma atsižvelgiant į konkrečias vaikų, turinčių AAS ypatybes, naudojant vizualinę sistemą, pateikiant užduotis bei nekintančias veiklų sekas, laikantis nuoseklumo“, – pasakoja lopšelio-darželio „Lašeliai“ medicinos psichologė.

Ji priduria, kad šie metodai – efektyviausios priemonės siekiant pagerinti žmonių, turinčių ASS gyvenimo kokybę, mokant juos įgūdžių, padėsiančių prisitaikyti prie kasdieninės aplinkos ir gyvenimo visuomenėje.

„Svarbu paminėti, kad ši grupė, kaip socialinių paslaugų dienos centras, veiks ne tam, kad vaikučiai būtų atskirti nuo kitų vaikų bendruomenės, o priešingai – siekiant suteikti kryptingą, individualizuotu ugdymo turiniu grįstą įgūdžių lavinimą, kuris padės ir vykdant ASS vaikų įsitraukimą į bendrojo lavinimo grupes, – tikina dr. V. Levickienė. – „Lietučių miestelio“ ugdytiniai galės dalyvauti savo amžių ir gebėjimus atitinkančiose veiklose lopšelio-darželio „Lašelių“ bendrojo ugdymo grupėse ir tai leis visapusiškai ir kokybiškai vykdyti ne tik specializuotą, bet ir įtraukųjį ugdymą.“

 „Lietučių miestelis“ – socialinių paslaugų dienos centras, kuris bus finansuojamas Kauno miesto savivaldybės įprasta socialinių paslaugų teikimo tvarka, be papildomai nustatytų darželio mokesčių. Dienos centre numatyta priimti 14 vaikų, turinčių ASS. Daugiau informacijos – https://bit.ly/3SK10sr.

Kauno klinikų informacija

The post Kauno klinikų lopšelyje-darželyje „Lašeliai“ – grupė autizmo spektro sutrikimus turintiems vaikams appeared first on Mamos Žurnalas.

Apie miegą ir autizmą, kalbu neatsitiktinai. Esu holistinio miego konsultantė, o mano sūnus Dovydas turi Aspergerio sindromą. Todėl kokybiško miego naudą ir svarbą visų pirma matau jo ir visos mūsų šeimos gyvenime.

Pradėdama šią temą, noriu pasidalinti ne tik miego patarimais, bet ir papasakoti, kokie tai yra ypatingi vaikai, turintys neeilinius talentus ir empatiją. Jie jautresni pasauliui ir griežtesni sau, bei ypatingai gerai jaučiantys savo vidinius pojūčius bei poreikius. Augdama kartu su Dovydu kiekvieną dieną mokausi iš sūnaus pasaulį pažinti iš naujo ir savaip.

Autizmo spektras, visų pirma reiškia, jog vienuose vaikuose jų išskirtinumas bus lengvai matomas ir atpažįstamas, tuo tarpu kiti netgi ir užauga, niekada jo neįvardindami ir nepastebėdami. Ir nors kokybiškas poilsis yra svarbus visiems, bet kokio amžiaus vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų jis gali iš esmės pakeisti gyvenimo kokybę.

Tyrimai patvirtina, kad nuo 40% iki 80% vaikučių su autizmo spektro sutrikimais, turi miego iššūkių,  dažniau susiduria su miego problemomis.

• Sunkiau nusiramina prieš miegą
• Prireikia ilgesnio laiko nusiteikimui miegoti
• Dažniau šlapinasi naktį.Tai gali pasireikšti ir vyresnio amžiaus vaikams
• Pats miegas neramesnis, judresnis
• Dažnai ryte pabunda anksti
• Dažniau pabunda nakties metu.
• Vaikučiai jaučia nerimą ir baimes

Svarbu atkreipti dėmesį, kad skirtingais vaiko amžiaus etapais vaikams reikia skirtingos miego trukmės (įtraukiant ir dienos miegelius, jeigu jų dar yra):

1-3 metukų: 12-14 val. per parą,
3-6 metukų 10-12 val. per parą.
7-12 metukų 10-11 per parą.

Miego trūkumas daro įtaką ne tik paties vaiko emocinei, fizinei, dvasinei sveikatai ir jo elgesiui, tačiau veikia ir visos šeimos buvimą kartu. Kodėl gi autistiški vaikai labiau veikiami miego trūkumo?

Aiškaus atsakymo kol kas mokslininkai nepateikia, tačiau turi keletą teorijų.

Socialinės užuominos

Visų pirma, tai siejama su socialinėmis užuominomis. Autistiškiems vaikams reikia papildomos pagalbos prisijaukinant vakaro rutinas.  Naudinga, jei užuominos apie artėjantį pasiruošima miegui bus reguliarios ir pasikartojančios: pvz likus 30 min. iki vakaro ritualo užsiimkite ramiomis ir atpalaiduojančiomis veiklomis kartu su vaiku. Atsižvelgiant į tai, kas vaikui miela, tai galėtų būti piešimas, knygelių vartymas, istorijos pasakojimas, jo mėgstamas žaidimas. Jei vaikutis jaučia nerimą, labai padės judėjimo, prisilietimo žaidimai, nes būtent per prisilietimus, judesį vaikai greičiau paleidžia įtampą. Likus 15 min, iki miego atlikite higienos procedūras, išsivalykite dantukus, nusiprauskite, apsivilkite malonią pižamą.

Pasinaudokite vizualinėmis priemonėmis, kurios palengvins suvokimą, koks veiksmas atliekamas vienas po kito.  Stenkitės laikytis eiliškumo kiekvieną vakarą. O taip pat drąsinkite vaiką savarankiškai atlikti pasiruošimo darbelius. Tam padės papildomi lipdukai su užrašais jo drabužinėje: „kelnės“, „pižama“, „kojines“. Svarbu, kad vaikas tikrai suprastu šių žodžių reikšmę. Visada pastebėkite ir pagirkite vaiką už jo pastangas, net jei dar ir nepavyksta visko padaryti pačiam. Nesiliaukite vis mėginti ir praktikuotis. Teks kartoti daug ir ilgai, kol galiausiai būtinai pavyks!

Melatonino išsiskyrimas

Kita teorija – susijusi su melatoninu, svarbiausiu miego hormonu. Būen jis reguliuoja užmigimo ir prabudimo ciklus. Melatonino lygis pakyla artėjant vakarui  ir krenta dienos metu. Tyrimai rodo, jog kai kuriems vaikams su autizmo spektru melatoninas neišsiskiria įprastu metu. Kartais netgi atvirkščiai, melatonino kiekis gali pakilti dienos metu, tačiau nukristi artėjant nakties metui.

Sensorinė sistema

Dar viena priežastis, lemianti pabudimus ar neramų miegą – jautresnė sensorinė sistema. Šiuos vaikaus gali išbudinti garsas, prisilietimas ar temperatūros pokytis. Net tyliausias durų uždarymas ar krustelėjimas gali tapti pabudimo priežastimi.

Būtina paminėti ir didesnį nerimą, kuris gali pasireikšti ne tik ruošiantis miegoti, bet lydėti ir dienos metu.

Pastaraisiais metais, mokslininkai atranda vis daugiau ir daugiau stiprių sąsajų kaip prastas, nekokybiškas miegas, reguliarios miego rutinos nebuvimas, gali daryti įtaką ir pakenkti vaiko sveikatai, lemti dažnesnes agresijas, depresiją, hiperaktyvumą, nuolatines elgesio problemas, išsiblaškymą, sunkesnį dėmesio išlaikymą bei emocijų kaitą.

Todėl natūraliai kyla klausimas, kaip galime padėti savo vaikams pailsėti geriau? Kaip galime spręsti dažniausius miego iššūkius?

Noriu nuraminti ir pabrėžti, kad yra daugybė nemedikamentinių būdų, kurie padeda vaikams gauti reikiamo poilsio. Tai ir gyvenimo būdo pokyčiai, miego higienos praktikavimas ir sveikos miego rutinos įgūdžių formavimo nuo ankstyvojo vaiko amžiaus. Nuolat stebėdami vaiko savijautą, jo emocijų išraišką, elgseną, netruksime  nukeliauti link gero ir ramaus miego. Miegui skirtų medikamentų naudojimą pasilikčiau kaip pačią paskutinę galimybę.

Pažvelkime, kas pagelbės ramesniam miegui.

Laikykitės reguliarios miego rutinos. Priklausomai nuo vaiko amžiaus, pastebėkite, koks nakties miego valandų skaičius tinkamiausias būtent jam. Pastovų miego valandų skaičių išlaikykite ne tik darželio ar mokyklos laikotarpiu, bet ir savaitgaliais, bei atostogų metu. Ypatingai stebėkite vaiko nuovargio ženklus dienos metu. Ką jis diena veikė, valgė, kaip jautėsi, kokias emocijas išgyveno, kokia fizine ir protine veikla užsiėmė.

Ribokite cukraus kiekį. Venkite duoti vaikams cukraus dienos bėgyje, arba rinkitės kuo natūralius, ypatingai venkite cukraus prieš miegą. Kalbant bendrai, autistiškiems vaikams ypatingai reikėtų laikytis cukraus kiekio reguliarumo disciplinos ir į jo mityba žiūrėti rimtai ir atsakingai. Jau dabar yra atlikta nemažai moksliniu tyrimų įrodančių virškinimo sistemos ir smegenų ryšį. Likus 1-2 val iki miego rekomenduojama nevartoti jokių cukraus gaminiu bei gėrimų.

Praktikuokite reguliarią ir kuo pastovesnę miego higieną. Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų, ypatingai svarbus pastovumas ir įvykių sekos žinojimas. Kaip pvz. vonia, knygos skaitymas ar vartymas, pokalbiai. Visada skatinu mamas, tėčius besiruošiant vakaro ritualui, išlikti ramiais, neskubėti ir į vakaro ritualą žvelgti kaip vaiko ir jūsų ir vaiko ryšio stiprinimo laiką, jūsų abiejų pozityvią patirtį, bei prasmingą laiką kartu.

Lėtai keiskite veiklas. Vaikams autistams labai padeda pereiti iš vienos veiklos į kitą Vaidmenų žaidimai. Tarkime, jūsų vaikas žaidžia su lėktuvėliu ir nenori baigti žaidimo, kad ruoštis miegui. Pasiūlykite jam pabūti lėktuvo pilotu ir nuskraidinti iki pižamų lentynos. Dažnai vaikučiai dar sunkiai pažįsta valandas, todėl pasinaudokite smėlio laikroduku, kuris padės suprasti vienos veiklos trukmę, o jai pasibaigus pereiti prie kitos.

Naudokite vizualines priemones atvaizduojančias miego rutiną. Jos palengvins vaikui įsivaizduoti, kokie žingsneliai jau praeiti, o kas dar laukia. Galite susikurti savo vaiko miego vakaro knygelę kurioje būtų jo fotografijos, atliekant tam tikrus rutinos veiksmus.

Kuo dažniau būkite vaiko akių lygyje. Kalbėdami pasirinkite trumpus žodžius, tardami juos kuo aiškiau. Patys žiūrėkite ir skatinkite vaiką žiūrėti jums į akis. Taip jis greičiau ir aiškiau supras.

Skirkite daugiau laiko vaikučio nusiraminimui. Autistams vaikams yra sunkiau nusiraminti prieš miegą. Tam padeda miego asociacijos ypatingai mažesniems vaikams, kurie dar nekalba. Tai gali būti knygutės atvaizduojančios miegančius personažus, miego knygutė su jūsų vaiko fotografija (vaikas miegantis lovytėje, vaikas besivalantis dantukus). Vakaro simboliu atpažinimas, kaip naktis lauke, atkeliavo žvaigždės ir menulis. Priklausomai nuo vaiko sensorikos ir jautrumo lygio garsams, teigiamai ir raminančiai gali veikti delfinų muzika, vandenyno ošimas, jūsų lopšinė Svarbiausia – įsiklausyti, suprasti savo unikalų vaiką ir atrasti jam tinkamiausią nusiraminimo būdą.

Nurimkite ir skirkite pakankamai laiko. Prieš ir miego rutinos metu išlikite kuo ramesni. Tai padės nurimti ir jūsų vaikui. Todėl itin svarbu pradėti ruoštis kuo anksčiau, kad nereiktų skubėti. Šie vaikai viską atlieka lėčiau: lėčiau nusirengia, lėčiau padeda daiktus ir pan.

Atraskite kas vaikutį ramina. Vieni vaikučiai noriai glaudžiasi, kitus kaip tik erzina prisilietimai.

Ribokite ekranus. Likus 2 val. iki miego nenaudokite jokių ekranų, video žaidimų. Šie vaikai ypatingai jautrūs, todėl dėl tokios smegenų stimuliacijos bus sunkiau nusiteikti miegui, užmigti. O taip pat gali padaugėti ir prabudimų nakties metu.

Pasirūpinkite vaiko kambario higiena. Kambario temperatūra turi būti vėsi, apie 20-21 laipsnių C. Atsižvelgdami į unikalų vaiko sensorinį jautrumą pasirūpinkite tyla kambaryje, Galbūt prireiks sutvarkyti girgždančias grindis ar sutepti durų varsčius. Įvertinkite ir patalynės spalvas arba miego rūbų modelį, etiketes. Šie vaikai ypatingi priekabūs mažiausioms smulkmenoms.

Natūrali šviesa. Dienos metu, kuo daugiau laiko leiskite natūralioje saulės šviesoje, kuri padės sureguliuoti melatonino kiekį organizme.

Pasirūpinkite visaverte ir įvairia vaiko mityba. Reikiamais vitaminais, papildais. Vaikams autistams rekomenduojama omega 3&6 augaliniu pagrindu, B kompleksas vitaminų, D, C vitaminai, magnis, cinkas. Prieš vartodami maisto papildus, pasitarkite su vaiką prižiūrinčiu gydytoju.

Jeigu jūsų vaikas nuolatos ir dažnai susiduria su miego iššūkiais, dienos patiria daug emocijų, linkęs labiau pervargti, sunkiai atsikelia rytais visada verta pasikonsultuoti su miego specialistu ar savo šeimos gydytoju.

The post Kuo ypatingas vaikų (3–10 metų), turinčių autizmo spektro sutrikimų, miegas appeared first on Mamos Žurnalas.